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（密恐警告！文章有大量肿瘤图片，可能会引起不适，请谨慎阅读！！！）
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这位42岁的女士名叫夏尔曼·萨哈迪奥（Charmaine Sahadeo），来自特立尼达和多巴哥最大的城市查瓜纳斯。
很多人第一眼看到她，都会倒吸一口凉气，因为她全身上下布满了大大小小的“疙瘩”。

（夏尔曼·萨哈迪奥）
这是因为夏尔曼患有NF-1神经纤维瘤，导致她的头皮、口腔、脸部、手臂、胸部、臀部、腿部、甚至生殖器区域都长满肿瘤。
就拿脸来说，已经被肿瘤全盖住了，根本看不出她本来的长相。

（夏尔曼面部的肿瘤）
顶着一身肿瘤不光不好看，给夏尔曼的健康和生活也带来巨大影响，她现在身体很虚弱。
13岁时，夏尔曼开始长肿瘤，一开始肿瘤比较小，侵入性也不强，只有脸上长了几个，而现在她的全身长了几千个肿瘤。
因为嘴里长了一个肿瘤，被她苦中作乐起名为“弗兰克”，这个家伙导致她吃饭、说话都有些困难。

（夏尔曼嘴里的肿瘤）
腿上的肿瘤让她一次只能走几步路，想坐下或小便都必须调整一下肿瘤的位置。

（夏尔曼腿部的肿瘤）
更让她担心的是鼻子里的肿瘤，因为这些肿瘤差不多已经把她的鼻孔堵住了，导致呼吸困难，她怕有一天会被憋死。
“我担心如果不能正常呼吸，我会死的。”
“我甚至可能没办法呼救，联系不到人就孤独地死去。”

（堵住夏尔曼鼻子的肿瘤）
而且受这些肿瘤的影响，她穿了合身的衣服，必须穿宽松的衣服吧大肿瘤遮住，也学不了开车，一到公共场合就要被好奇的路人问东问西。
“这种情况非常难，因为人们喜欢盯着我看，然后说各种不好听的话。”
肿瘤还影响了夏尔曼的眼睛，导致她视力模糊，让她无法跟小孙女一起玩。
“我不能跟她一起出去，这让我很痛苦。”
“我就希望能带着她走过一幢幢房子，但从她出生时起，就从来没实现过。”

（夏尔曼眼周的肿瘤）
得这样一种病，夏尔曼真的很不幸。
NF-1神经纤维瘤又称冯·雷克林豪森病，全球大约3000人中就有1人患有此病。
这种病是由NF-1基因突变产生的，该基因会调节一种在细胞生长中发挥作用的蛋白质，该蛋白质也是肿瘤抑制因子，在基因突变后其肿瘤抑制作用会出现障碍或丧失。
患NF-1神经纤维瘤长出的肿瘤可以是良性，也可能是恶性。
除了肿瘤，其他症状还包括头部异常变大、身材矮小、心脏问题、癫痫和学习障碍。
这种病可能会遗传，可大约30%-50%的患者没有家族史。
夏尔曼的妈妈就患有NF-1神经纤维瘤，不过情况远远没有她那么严重。
让她庆幸的是，她的几个儿子和小孙女目前都没有发病迹象。
可这种病可能会在任意人生阶段发病，夏尔曼要一直悬着心，
“到目前为止一切都好，我一直在为他们祈祷。”

（夏尔曼）
夏尔曼的病情极其严重，属于比较罕见的情况，目前的医学条件无法治愈。
她在祖国看过医生，但没人能治她的病，为了今后的生活，她飞了4000英里到美国求助。
在洛杉矶，她找到了头颈外科肿瘤专家、奥斯本头颈研究所所长瑞安·奥斯本（Ryan Osborne）医生。
奥斯本医生从业二十多年，经手过来自世界各地的疑难杂症。

（奥斯本医生）
奥斯本医生第一次看到夏尔曼的病例时，就觉得一定要帮帮她。
“她患有神经纤维瘤，情况很罕见。”
“我个人从来没在临床见过这种患者，也从来没在教科书上看到过像她那么严重的病例。”
“她是独一份。”

（就医的夏尔曼）
奥斯本医生仔细检查后发现，夏尔曼的肿瘤正在侵入一些危险区域，进行干预迫在眉睫。
他知道手术的风险，但还是决定试一试。
“大多数医生看到患者病情复杂时，看到的都是高风险。”
“我看到的是相反的东西，那就是对患者的影响。”
“这是一个会对患者的生活产生巨大影响的治疗机会，我当医生就是为了帮助别人的。”
“只要我认识这位患者了，我就没有其他选择，我要接这个病例。”

（医生检查夏尔曼头皮上的肿瘤）
经过一系列诊断，夏尔曼对奥斯卡医生也很认可。
“我所求的不过是缓解症状，希望我的脸能干净些，这样我就能正常地看东西和呼吸了，也能正常用嘴了。”
“医生以前从没说过他们能治，现在我终于有机会，也有愿意帮我的医生，我愿意试试。”
“我对这位医生充满信心，因为这是我最后的希望了。”

（夏尔曼）
虽然医生和患者都很有信心，但这次手术并不简单。
要切除掉几千个肿瘤中的一部分，是一个复杂而漫长的过程。
每次切除肿瘤时，医生也会切掉一些皮肤，这会增加感染的几率，所以必须分多次进行手术。
至于手术频率，这要取决于患者对疼痛的忍受程度。
奥斯本医生提前给夏尔曼打了预防针。
“手术过程中你不会有任何感觉，就是当你醒来时会不太好受。”
“如果我把肿瘤整个切掉，就好像有人剥掉你的皮一样，之后我没办法给你那么多止痛药让你一直不疼。”
尽管提前就知道过程很痛苦，但夏尔曼“治病”的念头依然非常坚定。
奥斯本医生则给她吃定心丸：“我会陪着你的，无论发生什么，我们都会解决的。”

（夏尔曼）
不过刚到准备手术的阶段，第一个严重的问题就出现了——
夏尔曼身上的大部分区域都被肿瘤覆盖了，奥斯本医生的团队找不到她的静脉，无法给她进行全麻，所以只能选择局麻。

（医生为夏尔曼进行局麻）
第一次手术时，夏尔曼只有局麻、完全清醒的情况下接受了13个小时的手术。
这次医生成功切除了数十个肿瘤，包括她脸上的几个大肿瘤，她嘴里的肿瘤“弗兰克”，还有她腿上的一个巨大的肿瘤。

（夏尔曼进行手术）
接下来的十周里，夏尔曼又接受了24次手术，手术总时长60个小时。
奥斯本医生帮她切除的肿瘤比她预期的多，治疗很成功，手术效果也很明显。

（手术前后效果对比）
最后一次手术后的一个月，夏尔曼终于回家了。
因为腿上的一些肿瘤被切除，她现在能正常走路了，也能跟孙女一起玩耍了，生活质量得到很大提升。

（手术前后效果对比）
跟离开家去看病时相比，现在她的心情完全不同。
“我的生活百分之百有所好转。”
“我喜欢我现在的样子。”
“以前我根本看不见我的身体，比如脸，但现在你能看到我的眼睛，能看到我的鼻子，能看见我的嘴了。”
“我现在看东西也清楚了，最重要的是，我能更通畅地呼吸了。”

（现在的夏尔曼）
夏尔曼很知足，她感觉比手术前好了98%，现在笑容都变多了。
“我现在感觉非常美好，感觉太棒了。”
“我回来了，像换了一个人。”
“我不指望还能有更好的事了......”
ref：
https://www.dailymail.co.uk/health/article-13263721/woman-rare-disease-neurofibromatosis-tumors-cover-body.html
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