我们应如何照护临终者？图源：Pxhere.com

导读：
2022年1月，《柳叶刀死亡价值重大报告：将死亡带回生活》发布，指出当前过于强调通过积极治疗延长生命，全球在姑息治疗的可及性方面存在巨大的不平等，并且生命终末期医疗费用高昂，这导致数百万人在生命末期遭受不必要的痛苦。
      报告的共同主席指出，临终时光也是生命的一部分，但往往被忽视。人们对死亡和临终的焦虑似乎有所增加。我们需要从根本上重新思考：我们应如何照护临终者、我们对死亡的期望，以及重新平衡我们与死亡的关系所需的社会变革。
柳叶刀| 来源
1. 在COVID-19期间，一些患者最终经历医疗化死亡，重症监护室中的临终患者很少有机会跟家人交流。
2. 技术和医学的进步助长了“科学可以战胜死亡”的想法，加强了对医学干预措施的过度依赖，并进一步疏远了社区（communities）。
3. 当前社会以避免死亡为先，而非减少不必要的痛苦，这意味着全球有太多患者在痛苦中死去。
4. 报告提出了关于死亡和临终的新愿景，在提供医疗和社会照护服务的同时提高社区参与度，并增强对丧亲亲属的支持。
5. 报告还呼吁提高对死亡的认识，并解决贯穿一生直至死亡过程中持续存在的普遍不平等问题。
《柳叶刀》（The Lancet）于2022年发表《柳叶刀死亡价值重大报告：将死亡带回生活》（Report of the Lancet Commission on the Value of Death：bringing death back into life），指出世界各地的卫生和社会系统未能为临终者及其家属提供适当且富有同情心的照护。报告指出，当前过于强调通过积极治疗延长生命，全球在姑息治疗的可及性方面存在巨大的不平等，并且生命终末期（end-of-life）的医疗费用高昂，这导致数百万人在生命末期遭受不必要的痛苦。
报告呼吁重新平衡公众对死亡和临终的态度，摒弃狭隘的医疗方法，转向富有同情心的社区模式，即社区和家庭与医疗和社会照护服务机构合作，为临终者提供照护。
报告汇集了卫生和社会保健、社会科学、经济学、哲学、政治学、神学、社区工作等领域的专家，以及患者和社区活动人士，分析世界各地如何看待死亡和临终照护，并为政策制定者、政府、民间组织以及卫生和社会保健系统提供建议。
报告的联合主席、英国圣克里斯托弗临终照护院（St. Christopher’s Hospice）和伦敦大学学院的姑息医学顾问和荣誉高级临床讲师Dr. Libby Sallnow提出：“在COVID-19大流行期间，很多人最终在接受医疗措施后死亡。除了医院和重症监护病房中戴着防护面罩的医务人员之外，患者往往孤身一人，只能通过数字化方式而非面对面的方式与家人交流。在过去的60年间，人们的死亡方式发生了巨大变化，从偶尔得到医疗支持的家庭事件演变为有限家庭支持的医学事件。我们需要从根本上重新思考我们应如何照护临终者、我们对死亡的期望，以及重新平衡我们与死亡的关系所需的社会变革。”[1]
报告主要关注个体被诊断患有生命有限的疾病或损伤到其死亡，以及亲属遭受丧亲之痛而影响生活的这个时间段。这里不包括猝死或暴力性死亡、儿童死亡或不公正所致的死亡。
死亡和临终已变得过度医疗化，多有避讳和恐惧
在过去的60年间，临终已从家庭和社区环境转变为卫生系统主要关注的问题。例如，在英国，需要临终关怀的人中只有五分之一在家，而另有大约半数在医院（见表2）。
全球预期寿命已从2000年的66.8岁稳步上升至2019年的73.4岁。然而，随着人类寿命的延长，健康状况不佳的时间在逐渐增加，健康寿命损失年从2000年的8.6年增加至2019年的10年。
在二十世纪五十年代之前，死亡原因主要是急性疾病或损伤，很少涉及医生或技术。如今，大多数死亡原因为慢性疾病，医生和医疗技术的参与度较高。科学技术的进步进一步助长了人们认为死亡可被打败的想法，也加速了在生命终末期对医学干预的过度依赖。
而且，随着卫生保健逐渐成为人们关注的焦点，家庭和社区照护日益边缘化。支持和管理临终的语言、知识和信心正在慢慢失去，进一步加剧了对卫生系统的依赖。尽管如此，开展有关死亡和临终的对话可能会很困难，也令人不适，且通常发生在紧急情况下，而不是将其视为医生的职业责任以及所有希望开展此类对话的个人和家庭的权利。通常情况下，这样的对话可能根本不会发生。
“我们终将死亡。死亡不仅仅是，甚至一直不是医学事件。死亡始终是一种社会、身体、心理和精神事件。当我们如此理解死亡时，我们就会更加正视这场大戏中的每名参演者。”该重大报告的共同作者、荷兰阿姆斯特尔芬的牧师Mpho Tutu van Furth补充道。[1]
全球范围内，有太多患者在痛苦中死去
虽然姑息治疗作为一项专业得到了关注，但超过半数的死亡发生在未接受姑息治疗或疼痛缓解措施的情况下，并且死亡过程中仍然存在健康和社会不平等。
干预措施通常会持续至生命的最后几天，对痛苦的关注微乎其微。医疗文化、对诉讼的恐惧和经济激励也导致临终过度治疗，进一步增加了在机构中死亡的病例数量以及加深了专业人员必须对死亡进行管理的观念。
未缓解的痛苦、巨大的不平等和大胆的治疗付出了高昂的代价。在高收入国家，每年的支出总额中，死亡患者的治疗支出比例过高，这表明临终治疗的门槛远高于其他治疗。
在高收入国家，全体人口的年度卫生支出的8%至11.2%，用于不到1%的当年死亡人口。生命最后一个月的照护费用高昂，在未实现全民健康覆盖的国家，可能会使患者家庭因此致贫。
“临终时光也是生命的一部分，但往往被忽视。人们对死亡和临终的焦虑似乎有所增加。当前制度加重了临终治疗不足和治疗过度，忽视患者尊严，增加患者痛苦，并导致资源利用不当。目前，死亡由医疗保健服务来决定。我们需要从根本上进行社会再平衡，以重塑我们与死亡的关系。”报告的联合主席Dr. Richard Smith如是说。
需要从根本上改变社会给予临终者的照护
报告就死亡和临终的新愿景提出了五项原则：
  1. 必须解决死亡、临终和悲伤情绪的社会决定因素，以使人们过上更健康的生活，更平等地经历临终过程和死亡。
  2. 死亡必须被视为一种关系和精神过程，而不仅仅是一种生理事件，这意味着应优先考虑基于联结和同情的关系，并使其成为照护和支持临终者或情绪悲伤人士的核心。
  3. 旨在为临终者、需要照护者和情绪悲伤人士提供照护的网络应包括患者家属、更广泛的社区成员以及专业人员。
  4. 必须鼓励有关日常死亡、临终和悲伤的对话和故事，以促成更广泛的公众对话、辩论和行动。
  5. 应承认死亡是有价值的。“如果没有死亡，每一个出生都将是一场悲剧。”（Without death, every birth would be a tragedy.）
报告提示，社会正在发生一些小的变化——从讨论死亡的社区行动模式和国家政策变化，到支持丧亲之痛或医院与家庭开展合作等。当然，全面改变需要时间。报告以印度喀拉拉邦为例，在过去的30年间，通过一场由数万名志愿者参与的广泛社会运动，辅以政治、法律和卫生系统的变革，死亡和临终已被视为一种社会问题和责任。
“照护临终者时，真的需要为生命剩余的时间注入意义，包括获得身体舒适，接纳自己并与自己和平相处，获得很多拥抱，修复破裂的关系和建立新的关系。现在，是时候要有尊严地给予爱和接受爱。给予尊重的姑息治疗有助于实现这一点。但只有通过广泛的社区意识和行动来改变现状，才能实现这一目标。”来自印度Pallium的共同作者Dr. M.R. Rajagopal说。[1]
为了实现所需的广泛变革，报告为政策制定者、卫生和社会保健系统、民间组织和社区提供了重要建议，其中包括：
  • 对临终者及其家人和卫生和社会保健专业人员而言，有关死亡、临终和临终照护的教育至关重要。
  • 增加临终疼痛缓解措施的可及性应是全球优先事项，而且因其带来的痛苦管理应与延长寿命共同作为研究和卫生保健领域的优先事项。
  • 应鼓励展开有关日常死亡、临终和悲伤的对话和故事。
  • 照护网络必须引导对临终、照护和悲伤者的支持。
  • 关于针对潜在限制生命的疾病进行干预的不确定性以及潜在益处、风险和危害的明确信息，应及时提供给患者及其家属，以便其作出更明智的抉择。
  • 各国政府应制定和推广相应政策，以支持各国非正式照护者并享有带薪照顾性准假或丧亲假。
参考资料：
[1] Quote direct from author and cannot be found in the text of the Article. https://www.thelancet.com/commissions/value-of-death
本文原载于微信公众号“柳叶刀TheLancet”，《赛先生》获授权转载。中文翻译仅供参考，所有内容以英文原文为准。点击阅读原文即可阅读英文报告。
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