谈起疾病的福利，人们会自然地绕开疾病，指向现代医疗的奇迹。然而，生命不可逆的衰竭，任何医疗干预都只能缓解，无法疗愈。医疗的边界就在于，技术不能真正阻止死亡的发生。那么，疾病还有福利可言吗？
在残酷美学的境遇下探究疾病的福利，显然不合时宜。但也并非没有人敢想敢说。在《疾病的福利》中，作者王一方教授曾提到两次罹患癌症的苏珊·桑塔格的生命观，桑塔格认为是癌症的存在揭示了人们的“双重国籍”，“既是健康王国的国民，也是疾病王国的国民，每个人都是所谓‘带病的健康’。”
当疾病不可治愈，如何缓解患者的焦虑与紧张？安宁缓和医疗为什么会被创立？在生命的最后一程，如何走得安宁？今天，活字君与书友们分享
北京大学医学人文学院王一方教授
的文章《疾病的福利》。作者指出，目前“安宁疗护”正是我们国家医疗制度中较为缺失的部分，值得引起各方面的关注。

疾病的福利
文 | 王一方
本文原刊《读书》2024年3期
谈起疾病的福利，人们会自然地绕开疾病本身，指向现代医疗的奇迹或日趋完善的保险制度。其实，没有疾病，没有病中的疾苦咀嚼，医疗福利不会自动降生，与医疗福利并行的爱与关怀也会黯然失色，这分明是一种“回形针效应”的福利，最初的端口可以追溯到疾病的独立反思与集体策应，若是往哲学的深井里瞥去，它是对患者主体性的反躬与敬畏。
最早让我领悟这份疾苦哲思的是一位美国社区医生，二十多年前，我赴美参访，途中罹患重感冒，发烧、咳嗽、咽痛，浑身发酸，好不难受。于是，急匆匆地择医求诊，这位年近半百的全科医生热情地接诊了我，一番咨询之后，却没有给我开药，他的信念是普通感冒无须服药，还幽默地告知“吃药七天，不吃药一周”，只需充分休息并加强护理。他娓娓道来，细说了理由，普通感冒症候重而不危，是一种自愈性疾病，除了周期性激发体内的免疫功能之外，还促使患者检讨自己的生活方式，更有意思的是他还跟我聊及“感冒美学”（Aesthetics of cold），感冒虽然病程不长，但患者身份塑造了被呵护、被关怀、被爱怜的病弱者形象，赢得一个自怜自爱（善待自我）的机会，以及让亲友充分表达爱意（关爱他人）的窗口。果不其然，在我生病的一周里，得到同行与友人的悉心关怀，心里充溢着满满的爱。由此也勾起我对疾病福利的深层联想。“福利”一词似乎可以分而析之，福是福祉，利是利益，但在中国人的观念里，福祸相依，利害互通，充满了辩证法。
或许拿感冒说事太平常稀松，不容易引起人们的关注，如果将感冒换成肿瘤，换成恶性肿瘤的癌症，感受也一样吗？显然心境会更沉重、更震裂。读者诸君若是不经意地在键盘上敲入“aizheng”，电脑屏幕上与“癌症”同时跳出的还有“挨整”，喻示着癌症等于挨整。在苏珊·桑塔格《疾病的隐喻》中，癌症被标签化为现代魔头，位列当今疾病谱、死亡谱第一位，全球每年有近千万人死于恶性肿瘤，对于这样的头号恶疾，人们避之不及，言之叹息，还谈什么福利，不是存心找瘪吗？
其实不然，凡事都有两面，肿瘤也一样。首先，肿瘤不过是人类免疫系统出现漏洞之后长出的“异果”，如同自然界里的“歪瓜裂枣”，跟人类衰老进程有着密切的关系。但前些日子程书钧院士的一个学术报告让我耳目一新，报告中例举一组年逾八旬的老翁，他们自得于无疾而终，安享天年，却在尸检中发现有六成逝者罹患有“前列腺癌”，生前都浑然不知，这就是所谓“懒癌”现象，其自然生长周期漫长，甚至超过了自然寿域，只是缓慢增生而不作乱。因此，一位相熟的肿瘤大夫常跟进展缓慢的前列腺癌患者调侃：“恭喜你，患上了蜗牛癌。”
对于癌症，身为中国抗癌协会理事长的樊代明院士更有一番奇谈怪论，在他眼里，癌细胞是体内的“革命党”，在生命整体走向衰老、衰弱，萎缩、退化，甚至衰竭、衰亡的进程中，却在局部谋变，激发起增生、扩张、蓬勃、转移的新气象，这分明是一种“返老还童”的逆行力量，问题出在它们“疯狂”生长，打破了体内生态，才导致了躯体祸害，如果能运用现代生物医学的新技术将癌症的逆生长力道加以约束，规范在某种可控的范围内，岂不是一份延年益寿，永葆青春的内生动力？
《生命的真相：王一方的北大医学人文课》
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很可惜，纵容-控制癌细胞生长的平衡技术至今还没有出笼，更多的患者被疯狂且野蛮生长的癌细胞折磨得痛苦不堪，折寿早夭，这才是严酷的癌症世界。如是我闻，在残酷美学的境遇下探究疾病的福利，显然不合时宜。但也并非无人敢想敢说。曾经两次罹患癌症的苏珊·桑塔格就是这样的一位敢于直面癌症苦难的勇士，她告诉世人，是癌症的存在揭示了人们的“双重国籍”，既是健康王国的国民，也是疾病王国的国民，而非绝对的健康人或患者，每个人都是所谓“带病的健康”，即使没有罹患癌症这样的恶疾，也有可能是这样那样疾病附体却没有被确诊的患者，或是盘桓于“病前/病后综合征”境遇之中。不要幻想着生了大病之后，凭借高消费和某位名医掌握的高技术挽危亡于既倒，绝路逢生，而是要时时保持良好的生活方式，规避各种危险因素，病在“青萍之末”就适时干预，拒恶疾于“萧墙”之外。
苏珊·桑塔格摄于1979年
然而，现代医学再发达，人类似乎也没有魔力抗拒所有的疾苦，包括令身体、心灵颤抖的癌症，上苍手里那一颗颗苦难的骰子终归要扔出去，恶疾的降临是人生的宿命，总归需要有人来承受。随着长寿时代的来临，罹患癌症等恶疾的概率还在上升，即使是少年稚体，也不能幸免，需要有迎击恶疾的心理准备。早逝的天才少年子尤在与癌症的周旋中这样傲气地写道：“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人，送给谁呢？他怕胆小的人支持不住，又怕坚强的人平淡地忍受，所以要送给一个乐观的人，而乐观挺下来的人，只是笑而没有回味，他就准备送给我，我是超越一切的！”人类疾苦面前，的确需要子尤这样咀嚼痛苦，继而超越苦难的超人。尽管如此，现代医学也应该在起死回生之外，为癌症等恶疾遭逢的“苦难降临”配套设计一条“爱的降临”与“苦难救赎”的心灵抚慰之旅，让他们“踏着荆棘，不觉得痛苦，有泪可落，也不是悲凉”（冰心：《寄小读者》），也算是为疾苦煎熬中的癌症患者谋求了一项终极的福利。那是一套针对癌症患者的“整体疼痛”，凸显照护的价值，创造有尊严、有品质的生存、生活方案。
这套曾经被称为“姑息疗法”的方案肇始于一九六七年，标志事件是英国护士桑德斯（Dame Cicely Saunders）在伦敦南部的圣克里斯托弗医院建立了一所安宁病房，由此拉开了现代安宁疗护运动的序幕。
西西里·桑德斯摄于1974年
由桑德斯的继任者，圣克里斯托弗医院安宁疗护病房现任主管茱莉亚（Julia M. Addington-Hall）与艾琳（Irene Higginson）执笔合著，李小梅、朱平、范利、刘端褀率全国安宁疗护界四十六位精英同行合译（以适应该书的多学科、跨学科特质）的《非癌症患者缓和医疗》一书，记叙了桑德斯倡导的安宁疗护理念与行动从初萌到风靡世界的艰难历程，也记叙了安宁缓和医疗从癌症患者专属服务泛化到能普惠所有的慢病患者（如心肺肝肾衰竭、血液病重症、渐冻症等神经退化疾病、艾滋病、儿童及青少年重疾与罕见病）的艰辛蝶变。读完本书，人们会深切地感受到，现代安宁缓和医疗制度的开启、建构、完善是癌症与慢病苦难所催生的最大医疗福利。
《非癌症患者缓和医疗》，[英]茱莉亚、艾琳著，李小梅、朱平主译
最初的安宁病房里主要躺着癌症晚期患者，他们遭受着身心的痛苦，在与死神的对视中瑟瑟战栗，仰天呼告。安宁缓和医疗的重点不再是剿灭癌细胞，而是祛除身心痛苦，洞见死亡的生命末期辅导，提升生命尊严和生活品质。人常说，人生的最高境界是“哭着来（降生），笑着走（离世）”，但真正置身于生死的悬崖之上而脚不发抖，并非易事。癌症晚期正是迎候死神的狭路相逢，聆听到死神的脚步声渐行渐近的时光隧道，必须尽早捅破窗户纸，让患者与亲属接纳死亡的不期而遇，曾经被结石症折磨得死去活来的法国作家蒙田曾豪迈地说：与其被死神追逐，不如停下脚步，邀死神共饮一杯苦酒。
十年前，权威的《英国医学杂志》网站上发表了一篇题为《死于癌症是最好的死亡》的奇文。作者是该刊前主编理查德·史密斯（Richard Smith），与常人谈癌色变（本质上是谈死色变）的心态相比，他的观点显得惊世骇俗。因为相对于猝死的不告而别，癌症死亡可能更优雅，是一项专属于癌症患者的死亡福利，从确诊到离世，至少有三个月以上的时光，大部分人有一年以上的缓冲期，凡事预则立，也预则安，这是一种有准备的死亡，有足够的时间安排自己最后的时光，有时间跟我的亲人挥手告别，来得及说天堂里再见，有时间反思人生，给家人朋友留下最后的遗言，也许也还会有时间去一趟最想去的地方，读一些喜欢的诗，听听最喜欢的音乐，为最后时刻的来临做好一切准备。在史密斯看来，浪漫的死亡是有爱，有吗啡（强力镇痛药）和好酒，而不要强求那些雄心万丈的肿瘤医生，浪费大量的金钱去试图治愈癌症，那样会让癌症死亡变得更糟糕。最可怕的死亡是那种依赖于现代医学技术苦苦维持的生命，那种永不结束的苟延残喘。以希波克拉底的名义，医生们创造了一种对人类来说最为精致优雅的折磨：慢病慢死的拖延。
安宁缓和医疗，也称安宁疗护，是一次医护与亲属关注、关切、关怀与临床工作重心的转移，从因应疾病到因应痛苦，包括躯体痛苦的症状学解决：止痛、止咳、止吐、止痒、解痉平喘，退烧、消肿、消胀、皮肤褥疮、口腔溃烂的护理，虚弱的营养学改善，以及社区境遇、急诊境遇中的安宁缓和医疗拓展，家庭会议与多学科圆桌会诊，质量持续改进等主题。书中详列了工作清单，不仅对职业医护有指导价值，对于居家安宁照护的家属（即非专业照护者）也有指导意义；也介绍了全人痛苦的生命关怀，苦别离的精神抚慰方法。此时，虽然无法疗愈生命，但可以敬佑生命、叩问生命、关爱生命，赋予生命以新的意义。
安宁疗护目的的迁移带来观念的转变、调整。干预对象不只是单纯的躯体，而是全人；干预手段不只是喂药、打针、做手术，而是故事与叙事、音乐与戏剧、生命回顾、人生意义重建。临床思维不再胶着于生物技术的介入，而拓展到生命关怀、个体尊严、生活品质。值得珍视的是书中展开了安宁疗护中伦理话题的探讨，尤其是医疗资源分配的公平与正义难题，还细说了安宁疗护中各种症状的社会文化心理投射及跨文化照护等话题，不仅视野开阔，还紧扣实务，内容不虚，也不拘。
无疑，癌症只是众多慢病中的一种，人类因为超级长寿已经步入慢病时代，其基本特征是医学、医疗正在遭遇前所未有的无能、无力、无效、无奈的顿挫。首先是慢病越治越多，诊疗的战争模型失灵，致病因子（敌人）不局限于外在的细菌、病毒，更多的是内在的生活失速，免疫失控，功能失调，心理失序，价值失落，灵魂失重，生命失焦-失意，需要走出战壕，放下格斗思维；
其次，是慢病的病程越来越漫长，诊疗的替代模型（技术化生存）遭遇高代价、低生命品质、躯体功能维持、精神凋零的困境；
其三，疾病越来越难缠，医疗绩效下降（无效医疗彰显）：快治快愈到慢治慢愈，再到不治不愈，从快死（猝死）到慢死（依赖冗繁的生命支持系统苟延残喘），再到不死不活（无意识、无尊严、无品质生存）；
其四，疾病的身-心-社-灵表征越来越立体，医生角色正在发生无声的变迁，从救治者转变为陪伴着、抚慰者、见证者，告别永不言弃的执念，走向死亡的接纳与豁达，结束赖活，走向好死（善终）；
其五，心理、社会、灵性权重越来越重，医疗干预在转向，由药物、手术刀转向语言、绘本（生死叙事）、音乐（回望青春，遥望天堂）实现心理的安慰（觉悟），灵魂的抚慰（解放）；
其六，医学目的正在悄然变化，由安全、安康移易为安宁、安详、安顿，缔结爱的遗产，将冰冷的死亡转变为温暖的爱欲降临，在道别、道情、道歉、道谢、道爱中实现生死两安。
关于慢病时代里安宁疗护观念的嬗变，有若干基本原理值得播散，让世人知晓、认同。首先，生命不可逆的衰竭、向死进程，任何医疗干预都只能缓解，而无法疗愈，它与可逆的疾病、通过干预可重现活力、抵达康复的心理期许存在巨大落差。老龄及生命终末期病理特征为器官、组织、细胞的退化，而不是异化、歧化，主要表现为功能退化、行为退缩、智力蜕变，导致躯体失序、失能、失忆失智，情感、意志的失意失落，人格缺失，尊严丢失。现代医学引为自豪的病因控制的战争模型、功能改善的替代模型失灵，姑息、安宁缓和医疗模式登场。
其次，肉身疼痛与人类痛苦的内核存在巨大落差，疼痛不是痛苦，止痛不是抚痛。安宁疗护的初级干预是充分止痛（症状学处理）。其高级干预是悉心关怀：关注、关切、关心、共情，是倾诉与倾听交集中的心理减压，你说出来，我在认真听，这份疼痛体验我也有过……倡导医患之间展开疼痛体验的对话。
其三，疗愈与尊严诉求的交映，疗愈不是尊严，安宁疗护的初级目标是追求病因学改善，高级目标则是维护患者的生命尊严，帮助患者及家属重新发现生命的意义。
其四，终末期缓和医疗中，技术人文双轨范式与单纯技术干预范式高下立判，在这里，治疗不再是消杀、修复，而是关怀、照护，其初级愿景是着眼于消杀与修复，病因学、发病学、症状学治疗可以祛除病因，恢复失能，但无法应对失智、失意、失格、失尊；治疗的高级愿景则是着眼于全人境遇与生活品质的改善，实施全人的关怀、照顾。
其五，终末期身心干预存在不少认知偏倚，心理干预不是心灵抚慰，前者是心理症状的缓解，负性心理动因的稀释，后者是精神性的抚慰，终极关怀的达成。
其六，死亡过程与意义也存在着认知误区。肉身死亡不是全人死亡（无法涵盖社会学死亡），太平间不是人生旅途的终点，死亡辅导的早期任务是直面死亡危局的预警与解读，后期任务是死亡意义的认知，在拒绝死亡与接纳死亡，控制死亡与过度干预之间保持张力，帮助患者及家属豁达生死，缔结爱的遗产。
最后，安宁缓和医疗中的医患沟通不是医患交往，沟通训练只是通过语言改善，增加医患、护患沟通的亲和度，而交往训练则是通过共情训练，拓展医患、护患的交往深度与丰度，融入患者的生活和生命体验，提升生活品质。
在安宁疗护病房中，医护要应对生命末期的各种复杂困境，传统的药物、针具、手术刀固然重要，但还需要人性的倾注，人文的滋养，包括倾情的陪伴、见证、抚慰与安顿。其中，陪伴、见证是照护的高级境遇，医护不仅在场，而且其人格魅力给患者带来希望、人性光芒，体会“与天使同在”（品味神性）。医护见证衰弱生命的存在，见证恶疾苦难的折磨，“我知道你在受苦，你的苦楚我能触摸到、体会到，我能理会、理解你当下有多难”。不难想象，患者、老者常常因为社会关系的急剧缩限而陷于情感孤独、语言孤独、意义孤独，觉得自己将成为“孤魂野鬼”，苟且活着缺乏信念支撑，此时，更需要坚毅的眼神、爱意的语言、肢体语言，去暗递生命能量（赋能）。
安宁缓和医疗中的抚慰常常是奇迹般的力量，恰如春风吹拂身心，由四个层次展开：一是肢体抚慰，如拥抱、抚摸额头，生存境遇料理，精修边幅（理发、修脸、洗澡、换内衣），找回生活信心，也找回身份与尊严；二是语言抚慰：体己话、私房话，生命历程回望与尊严疗法；三是心理抚慰，化解心理的珠结，唤回疏远的亲情；四是灵性抚慰，生命教育、苦难、死亡辅导、尊严与信仰疗法，与大自然、生前身后世界的和解。
无疑，生命末期的关怀是一项不断更新内涵的系统工程，需要多元协同与支撑，首先是安宁关怀的四全认知，即树立全家、社区、全科、全队、全程照护思维；其次是血缘、亲情支撑，克服“久病床前无孝子”的陪伴倦怠；三是超血缘的社会情感支撑（共情、同理心），最大限度调动社工、志愿者参与安宁疗护；四是安宁疗护团队的职业价值支撑，如建构美德与生命伦理驱动的持续职业行为，克服共情耗竭与职业倦怠；五是关怀的财务支撑，克服疗效功利主义思维，当下的患者本人与家属普遍存在无疗愈希望即放弃的心理，不愿花钱提升生命尊严、生活质量，而且长期护理消耗有限的健保与医疗资源，难以持续保障；六是社会关怀筹资：国际上通行两分思路，医疗险与长期照护险分立运营，并逐步将病因治疗的资源转移为安宁疗护的关怀资源。
平心而论，我国的安宁疗护事业还处在艰难的爬坡阶段，技术、资源瓶颈易破，观念、制度瓶颈难除，现如今，不仅癌症末期患者还未能悉数进入安宁缓和医疗通道，更不敢奢求非癌患者能普惠享受安宁疗护的福利。但茱莉亚与艾琳悉心描绘的安宁缓和医疗的框架图、路线图十分翔实，路标与目标都十分清晰，这无疑给我们未来的安宁疗护拓展之旅增添了信心和力量，我想，只要全社会切实重视起死亡这一人生“终末福利”来，就一定会有财富与智慧的甘霖同步降临，润泽安宁缓和医疗事业，使之成为参天大树。
让我们祈望这一天早日到来。
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