编者按：
白血病是为人熟知的绝症之一，但即便如此，人们对它也知之甚少。

白血病患儿治愈率是多少？为何明明白血病没有传染性，患者却常常戴着口罩？除病症本身的痛苦外，白血病患者还面临哪些困难？
凤凰网《CC情报局》转载《抗癌归来》系列短片，以白血病康复者视角带您了解白血病的真实情况。
“80%依然是一个异常残酷的数字。

它是目前中国14岁以下白血病患儿的平均治愈率，与发达国家持平。数字不提供情绪，它只揭示冷酷现实：每十个中国白血病患儿，即便是有八个痊愈，但还是会有两个不幸去世。
“白血病治不好”——这可能是对白血病的最大误会。
白血病又被称为血癌，是造血系统的恶性肿瘤。治疗需要通过化疗甚至骨髓移植，五年不复发才算痊愈。
这是一场长达五年的战争，有人不幸倒下，有人成为生死搏斗的胜利者。但胜利，并不意味着烦恼的结束。疾病可能带来的阴影和歧视，仍会在痊愈者的余生不时隐现。
痊愈的白血病病人都去哪儿了？人们很少看到他们信息。他们中有部分人再也不愿提及过往，有些家庭会换城镇、换学校，再换个手机号码，为人生摁下一次重启键。无知带来恐惧，恐惧导致歧视。病耻感最终成为部分痊愈白血病患者挥之不去的梦魇。
我想寻找那些愿意出镜的康复者，听他们讲述自己成功的抗癌故事。
彻底摆脱病耻感的他们都有一张“劫后余生”的脸，勇敢面对镜头说出了相同的三句话：
“我痊愈了；不要怕，白血病不传染；我们戴口罩，只是因为免疫力低。”
他们想把这三句话，送给曾经对着他们指指点点的人们。
惟愿医疗与科技加速进步，愿每个确诊白血病的孩子，都成为走向痊愈的100%。”
孤勇者的旅程
龙岩少年张文杰的绝境，只能独自面对。
在福州白血病患者的圈子里，张文杰的“大名”如雷贯耳。虽然他已痊愈数年，但江湖上关于他的传说仍在患者间口口相传：13岁起，这个叫张文杰的少年数年间独自从龙岩往返福州40多个来回，完成白血病的治疗并痊愈。
▎张文杰说，治疗白血病期间印象最深刻是做完骨穿后蜷缩着身体疼得动弹不得。
2017年2月，13岁的张文杰起床仍然犯困，头痛不止，吃了感冒药却没有缓解。有一天，放学路上，他骑着自行车突然晕倒在路边。张文杰最终被确诊为白血病，不过龙岩的医生告诉他：“现在白血病都能治好了，住一个月吃点药就行了。”
现在回想，龙岩的医生面对13岁的张文杰，说了一个善意的谎言。
在发病前，少年时代张文杰最开心的事是和小伙伴一起去钓小龙虾、挖竹笋、掏鸟蛋、摘板栗。发病后，这些快乐再没有体验过。
张文杰在父母的陪伴下来到福州求医。
“第一次见郑浩医生的时候，觉得他挺慈祥挺和善的，他和我说话的声音很柔。”张文杰说。接下来，郑浩医生把张文杰支出诊室，单独和他父母沟通病情。站在2024年的开始回忆七年前的那一天，张文杰不觉得走出诊室的父母表情有什么异样。他们说：“接下来要在福州待一段时间，在这里玩几天。”
父亲残疾，母亲失联，13岁少年独自寻医
张文杰无论如何想不到，持续三个月的第一个化疗过程过后，他的家会分崩离析。
张文杰回忆，当时他的父母没有任何争吵，看起来非常融洽。
第二个疗程开始前的一个晚上，妈妈告诉张文杰，自己有事情需要忙，让爸爸带他去福州治疗，等忙完了就去福州陪他，妈妈还特别强调：“妈妈不会不爱你。”张文杰心生疑惑：“有什么事情是比儿子治病更重要呢？”他告诉妈妈：“白血病是能治好的，我会好好配合治疗的。”
张文杰的第一疗程异常艰难，还曾目击隔壁床有两个小朋友不幸过世。他很害怕妈妈以为自己也会挺不过去。
2017年的夏天对13岁的张文杰来说格外漫长。
爸爸残疾，妈妈出走，张文杰不得不独自面对白血病。
在去福州的前一天下午，妈妈已经失联。张文杰晚上打电话给妈妈，她已经不接电话。动车票已经买好，但乘车的只剩下张文杰自己。在第六个化疗疗程开始前，张文杰曾经去外婆家找过妈妈，而外婆说妈妈没有回过家，去哪里也不知道。
此后至今，张文杰再也没有见过妈妈。
火车上的“口罩怪人”
13岁的张文杰拿起手机，开始学习用手机购买动车票，学习在福州乘坐公交和地铁。令他意想不到的是，自己的装扮会在一次次旅程中成为瞩目焦点。
“人们都会怕我，好像我是一个怪人。邻座的人看我这么小的个子，夏天也穿着很厚的衣服，戴着口罩，直接就走开——连自己购票的座位都不愿意坐。”张文杰说。
2017年，新冠疫情爆发以前，戴口罩远不如今天一样司空见惯。人们对口罩的认知也存在偏差。事实上每一个白血病人戴上口罩，只是为了防止周遭环境的病菌引发自己肺部感染。
张文杰每次候车时都习惯自己待在一个小角落，不与任何人交流，也防止被别人感染。40多次往返福州与龙岩的行程，张文杰和身边的乘客默契地彼此躲避，一躲五年。
张文杰的家里没钱装修，房间高处甚至没安装玻璃，冬天冷风袭人。但在旅程的终点福州，人情的温暖让张文杰身怀感激：他免费住进爱心小家，其他白血病孩子的家长做好饭，都拉他一起吃，郑浩医生则到处为他筹钱，鼓励他不要放弃。
“我们在小家里就是在抱团取暖，我是最被保护的那一个。大家只有一个任务，把自己的孩子治疗好，平安回家，健康长大。”张文杰说。
五年寻医之旅结束，白血病并非不治之症
2021年11月，张文杰最后一次到福州复查。
郑浩医生看过报告，说：“检查结果都特别好，用药特别有效，不用再吃药了。”这意味着张文杰已经彻底打败白血病，五年孤独的旅程正式结束。
如今的张文杰已经19岁，在龙岩一所中专的船政班学习机械及自动化。

▎2024年1月20日，张文杰在龙岩的学校练习操作数控机床。
2024年初，张文杰再一次来到福州，和郑浩医生约在福州协和医院附近的定光寺见面。郑浩医生见他就说：“文杰，你生活上如果有困难，一定要记得跟我讲。”时隔七年，身材高大的张文杰不再是那个刚认识郑浩医生的孱弱少年，但郑浩医生的声音还和七年前一样柔软而和善。张文杰听到这句话，眼眶忍不住红起来。
纪录片导演、摄影｜商华鸽
图文｜商华鸽
编辑｜倪华初
出品 | 悦尔像素

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