导语: 皮肤上的斑驳，也长于这群人的心里和亲密关系中。
提到情人节，大多数人都会想到各种与爱情有关的画面。
然而随着人们的生活节奏变快、生活压力变大，许多人似乎已经没有时间和精力去建立和经营一段亲密关系。短暂的快餐式爱情开始出现，择偶标准因此变得愈发严苛，年轻人困于“脱单难”久已。而在这个大群体中，有一拨人的恋爱难度系数更是达到了MAX级别——当普通人因为一颗熬夜爆的痘痘而担心影响约会妆面时，她们已经被皮肤上的点点斑驳摧毁了日常生活……外貌上的皮损、心理的自卑、旁人的误解，把她们困在了一个“仿佛被全世界抛弃”的境地。这些看似夸张的戏剧化情节，实际上却是我国700万银屑病患者的真实写照。
银屑病，是一种潜藏于皮肤之下的折磨。在我国，有高达700万人有着这样的难言之隐。银屑病是慢性的、非传染性的疾病，可能在个体生命的某个时刻爆发，给皮肤留下干燥、脱屑、红斑和鳞屑等无法抹去的斑驳痕迹。都说“爱美是人的天性”，银屑病所导致的皮损恰恰会使人的皮肤变得“不完美”，从而给患者带来强烈的心理不适和情绪困扰。他们绝大多数长期背负着自卑、焦虑和抑郁的精神重压，甚至近半数曾陷入绝望的深渊1。银屑病的斑驳不止显现于人体的皮肤上，也长于患者的心里和亲密关系中。看不见希望的精神内耗，让他们很难迈出求爱的第一步，即便谈了恋爱也会患得患失，陷入自我拉扯的痛苦。在网络上，就有许多“银友”及其对象分享过自己的感情经历。有人从小患病，长大后遇到喜欢的人也不敢表白，生怕被误会、被嫌弃、被拒绝，久而久之成为了单身主义者；有人鼓起勇气抓住爱情，却还是对皮损遮遮掩掩，时刻担心疾病的复发，害怕爱人弃之而去，终于在病痛和精神的折磨中失去原有的幸福……公众对银屑病的误解与偏见，也拉远了患者与普通人的距离，那些“异样的眼光”犹如在他们的伤痛上撒盐。在上世纪80、90年代，由于彼时医疗条件有限，银屑病容易反反复复发作治不好，因此被贴上了“牛皮癣”这一负面标签。一些电线杆小广告总是把治疗银屑病的偏方和各种传染病张贴在一起，无暇分辨的人们总会视其为同源，对银屑病患者望而却步，唯恐避之不及。加上对于银屑病的媒体报道与社会上对疾病知识科普的不足，变相催生与固化了大众对这种疾病和患者的错误认知。即便在如今城市进步、医疗技术发达的21世纪，大多数人看到患者身上的皮损，仍会认为“他们与我们不一样”，以致看到银屑病就可能联想到传染病。根深蒂固的刻板印象，一次次击碎患者们对自己的认同与信心，以及为自己正名的勇气和希望。他们难以从“病人”的身份中自我解脱，就连成为一个普通人，也是想得而不可得的奢望，更别说恋爱。在大部分银屑病患者陷于求爱困局的当下，小IN意外在BiliBili平台上，刷到了一部叫《你好，我的银色恋人》的公益电影。这是小IN第一次在影视作品中见到“银友”们的生活状况与爱情故事，其中的起伏令人百感交集。由詹媛源饰演的故事主人公潘奕，是电影学院表演专业的学生。生活中，她的外表文静内敛，内在却灵动有趣，会将发现的趣事，与喜欢的网友分享。巧的是，经常和潘奕一起拍戏的男主萧歌（李科霆饰），正是她在社交网络上爱慕的网友“蛇夫”。随着网络世界的“坦诚相对”以及线下相处的时间增多，萧歌逐渐对潘奕产生了好感。乍一看，这就是一个令人心动的爱恋故事，情窦初开的男女小心翼翼地试探彼此，青涩懵懂、充满悸动。谁也没想到，萧歌的靠近，会逐渐揭露一个满身“斑驳”的真相。
一天，在剧组拍摄时，潘奕突然被要求更换较为暴露的戏服。没想到换完之后，潘奕却像变了一个人，局促不安，慌张失措，平时拍戏都是沉浸在角色中的她，这次却一直无法入戏。原来，潘奕患有银屑病，红斑、鳞屑等显于皮肤上的病症早已使她深陷生理痛苦、自厌情绪和外界舆论等困扰之中，精神上饱受压力。她平时总是穿长袖长裤，不敢露出皮肤，只有把自己遮得严严实实，她才觉得自己“是安全的”。在现实世界慌张无措的潘奕，唯有在网络上面对“蛇夫”时，才能卸下防备，展露内心的想法。然而，同样患病的母亲（张艺心饰），因为曾遭遇非银屑病患者伴侣的抛弃，并不希望女儿经历和自己一样的苦痛，所以想撮合女儿与同为银屑病病友的青年李冲（段志豪饰），劝她不要找“普通人”谈恋爱。尽管如此，潘奕和萧歌的心动和吸引并非那么容易切断。萧歌在对潘奕的日渐观察和关照中，了解了她的兴趣、梦想和生活，并因为潘奕的善良、坚韧而怦然心动。即便知悉她的疾病后，萧歌并没有贸然放弃，而是认真审视自己的感情。深思熟虑后的他明白，真正的爱情不在于对方皮囊是否完美，而是被对方的真诚、美好打动之后，发自真心地想要呵护和接纳对方的心灵。只可惜现实的残酷，并不因为一个人的想通，放弃展示它狰狞的一面。病急乱投医的潘奕吃了假药，导致皮损大爆发，被忌妒的对手曝光了她的病症。幸运的是，在潘奕最为艰难的时刻，有人坚定地站在她的身边。在潘奕被同学们排斥与诽谤之时，萧歌始终用言语和实际行动支持着她。母亲也用艰辛而质朴的方式，默默支撑女儿开展银屑病治疗。病友李冲会在探望她时巧妙分散她的注意力，安抚她焦灼的心情。医院的专家对潘奕的病情展开了探讨，除了对银屑病进行药物干预之外，也关注潘奕的心理健康。这些包容与关心，为潘奕营造了一个积极的环境，让她得以直面疾病，战胜自己的阴暗面。而当她真正相信自己值得被爱的时候，对亲密关系设下的大门也终于被打开。回看整个故事，银屑病患者可否“脱单”？答案是肯定的。它需要病人积极配合正确与科学的治疗以减缓身体上的症状，也需要她接纳自己，用自爱治愈心理疾病，还需要她主动拥抱爱情，珍惜每一次心动的机会。就像电影里那句话说的：“你知道人类最大的决心是什么吗？是豁出去的决心。”当一个人无惧困难，愿意勇往直前的时候，她便拥有了对抗疾病与抓住幸福的能力。保持同理心，放下歧视，关爱病人，助力她们走向新生。
《你好，我的银色恋人》是国内乃至全球首部反映银屑病患者群体，在生活、爱情、工作等不同侧面的公益电影，由中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金主导、银屑病病友互助网和诺华共同支持创作而成。电影的总策划、也是银屑病病友互助网创始人史星翔表示，从很早以前就想拍一部电影，用真实的画面反映病友群体的生活状态，以及目前的一些治疗现状。他希望能透过更便于大众接受、普及的艺术创意呈现，去为“银友”们争取更大、更多的善意与反响。为了真实反映银屑病患者的生存现状，创作团队在撰写剧本阶段就广泛收集了众多“银友”的亲身经历，再基于他们的故事去编写剧情桥段。许多银屑病患者还会在拍摄前和拍摄过程中，为并非实际患者的演员“讲戏”。她们剖析自己的过去，告诉对方自己在那时候如何表达爱慕、如何应对精神重压，才有了演员之后的真挚还原。小IN也从影片的导演和编剧林小革处得知，之所以选择以青春爱情的视角来切入，是因为银屑病患者在亲密关系上的挑战，远超我们的想象。原来，80%-90%女性患者都是在情感上遇到困难。当普通人在恋爱中更多关注彼此相处是否愉悦、性格是否契合，女性银友常因“我有银屑病”而陷入自卑、自困，难以在恋爱里善始善终。作为银屑病病友互助网患者代表的付建军先生也回忆道：“对适婚年龄的青春男女患者来说，其实婚恋是一个极大的难点。因为我们无法把自己的皮肤暴露给对方。每个人都愿意把自己美好的东西展现给别人，但是我们不能，也不敢。”“亲密关系中或多或少会有一定程度的近距离接触，可这对于银屑病患者来说是无比困难的事。我希望公众能够正确认识银屑病，善待身边的银屑病患者，以友善和理解的态度面对他们。”詹媛源说得对，正如我们需要爱与支持来供养内心与生活，银屑病患者也不应该再被人用异样的眼光凝视。本部影片还获得了皮肤科顶级专家的关注和支持。他们公益出演了影片，并为其献上了寄语，成为这部电影的一大亮点。如今，随着医学的发展，我国引入的前沿、创新的靶向疗法生物制剂，已经让银屑病患者的皮肤全清成为可能。昌明的医学为病人们打开了希望的大门，这时候更需要有人牵引着他们向前一步，迈向“新生”的坦途。希望这部电影的上映，能够增强每一位银屑病患者的治疗信心，给予他们足够的勇气去大胆追求属于自己的幸福。也希望每一位观众能因此正确认识银屑病，关注、关爱每一位银屑病患者。如果你对银屑病患者的故事感兴趣，现在点击阅读原文，即可到B站观看影片！也欢迎有着银屑病经历的患者分享爱情故事，把温暖传递给更多有需要的人～参考文献：
1.北京大学医药管理国际研究中心《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》 
