2024年1月,陈行甲发布新书《别离歌》。受访者供图
作者 | 裴思童
编辑 | 杨  杰
陈行甲的人生会分为上半场和下半场。
之前,他最广为人知的场面是2015年在湖北省巴东县纪委全会上的讲话,他在会议中怒斥腐败官员,因此成为“网红书记”。
2016年,在获得中组部颁发的“全国优秀县委书记”1年后,陈行甲辞职,创办深圳市恒晖公益基金会(以下简称“基金会”)转型成为一名公益人。最近,他将从事7年公益的经历写成新书《别离歌》,记录生死离别。
路虽远,行则将至
肖立是陈行甲的大学同学兼几十年的好友,他一度不赞成陈行甲转型。陈行甲总是听着对方劝说,有时甚至还会拿纸笔记下来。“但我不觉得他是一个很容易受别人影响的人,他有自己的想法”。肖立告诉中青报·中青网记者。
陈行甲做公益,发起的第一个项目是针对白血病患儿的“联爱工程”。他不愿“靠贩卖穷人悲惨故事来获得富人捐助”,而是在经济援助之外,为患儿做从心理辅导、生活照顾到社会回归的全流程支持。
“在我们的项目中,给钱仅占5%,剩下的95%都是服务。”陈行甲说,“对于那些患者,除了给钱之外,他们漫长的治疗过程中心理上有没有支持?有没有给他们科普应该怎么配合治疗?在他们因为病情和社会脱节后,他们应该怎么重新和社会链接?有没有人管这个事情呢?”他希望能够探索出一个体系,帮助患者解决这些问题。
在所有帮助过的患儿中,扎西是令陈行甲印象深刻的一位。因为觉得求医无望,扎西的父母拒绝为他治疗。基金会成员反复沟通,用一周时间完成扎西医保的补缴工作,最终帮助扎西成功获得救助。后来,陈行甲一直将他与扎西的合照摆在桌上。
另一位令陈行甲印象深刻的患儿是李莹(化名),她是所有患儿中病情反复时间最长、治疗费用最高的一位,“用医生的话说,李莹几乎将白血病患儿移植后可能经受的感染全都经受了一遍”,也因此让这个普通的农村家庭背负了很多债务。
“联爱工程”为李莹进行了医保目录内的补充报销。陈行甲认为,慈善应该有“行动的边界”,不可无止境地付出,他希望能够借此推动医保目录外的好药进入国家医保。
一些患者家属茫然无措,“联爱工程”帮助他们科普病情、缓解焦虑;患儿的治疗周期漫长而痛苦,有专业社工陪他们“游戏陪伴”或是“艺术疗愈”;近两年元旦,“联爱工程”为100名患儿实现了新年愿望;患儿病愈后,团队成员也会时不时跟踪回访,帮助患儿重返社会。
2017年,在“联爱工程”落地广东省河源市之前,河源市的白血病儿童只能去广州治疗,后来,“联爱工程”推动河源市人民医院建立了儿童血液科。5年时间,“联爱工程”在青海省成功救助了118名患儿,并将模式推广至甘肃省。
山那边是海
转型做公益不是陈行甲唯一一次令人意外的转身。
1988年,他从湖北兴山县城考入位于省城武汉的湖北大学数学系。肖立记得,新生见面会那天,陈行甲在自我介绍时一上台便说:“我是从山里来的,毕业以后还会回到山里去。”
当时的肖立对这番言论感到不屑:“我觉得这话太做作了,说出来谁会信呢?”那正是改革开放浪潮兴起的时候,大家都希望在时代风口中抓住机遇。
但没想到,4年后的毕业关头,陈行甲真的回到了从小长大的兴山县,在大山待了20余年。他在书里写道:“除了对家乡的留恋,还有一个重要的原因是我没有那么自信,我不敢迈出自己的舒适区,在我内心深处,自己的能力只能胜任回到山区老老实实地做点小事。”
与此同时,与他上下铺的肖立却踩着时代机遇的浪花,先是南下深圳,后又北上北京,最终选择前往美国。后来,陈行甲作为湖北省的后备干部来美国芝加哥大学留学,与肖立在波士顿相聚。还没见面,陈行甲便提出一定要去看海。在大西洋边的峭壁上,陈行甲动情地讲起小学时的一篇课文——《山那边是海》,这播种了他人生中的某粒种子。
10多年后,陈行甲成立基金会,发起了一个名为“读书,带我去山外边的海”的公益夏令营,将几十位来自贵州山区的儿童带去大海边上了一堂诗歌赏析课。
别离歌
基金会员工史策始终留着一张照片,那是基金会成立之初,深圳社会组织总部给陈行甲批了一个办公场地——一个大办公室角落里的两个工位。照片里,陈行甲坐在堆满东西的拥挤角落,头顶的架子摆满了奖杯奖状,他蜷缩在下面,单手捂住双眼,睡着了。
2017年,陈行甲在深圳市恒晖公益基金办公室睡觉。受访者供图
做公益,有时比起精力,更耗心力。做公益7年,陈行甲救助过很多儿童,却也曾用尽全力依然无法挽回患儿的性命;他帮助过许多人,却也曾被受助人攻击;他鼓励过抑郁少年,但最终那位少年依然选择了离开……生离死别,在他的生活中如此密集地激荡着。
他将这些故事写进新书《别离歌》里,试图通过书写来安放自己的情绪。肖立没能读完这本书,他感到痛苦,忍不住对陈行甲说:“人的能量是有限的,你这样可持续吗?”
讲到这段时,陈行甲流下泪来,用一张面纸盖住了双眼,很快又调整好自己,说:“我并不难受,因为我在这一路上感受到了巨大的力量与温暖。”
陈行甲的微信界面时常跳动着他帮助过的孩子们的信息,孩子们跟他汇报自己的考试成绩,为他唱生日歌;他去中国人民大学演讲,有山区长大的女孩在演讲结束后给了他一个泪流满面的拥抱。
做公益以来,许多知名的企业家愿意支持他的事业。但他最难忘一对夫妇的捐款,他们来自县城的工薪阶层,家中有两个正在上学的孩子,夫妻二人为基金会捐出了30万元,他们说:“把钱给你,我觉得你会用好。”
"太阳"背后
肖立觉得,陈行甲身上的很多品质,是母亲带给了他生命中的某种底色。大学时,肖立曾和陈行甲一同参加作文比赛,写“我的母亲”。后来,他看完陈行甲的文章,没有提交自己的,“我觉得他比我写得情真意切多了”。
陈行甲经常讲起的有关母亲的故事是,小时候村子里有一户“不受待见”的穷苦人家,经常来家里借盐,母亲从没让他们空手回去过。
陈行甲“泪点极低”,在与中青报·中青网记者的对话中,两个半小时内他哭了四五次。提起母亲,更是让他瞬间流泪,母亲去世后,他一直将照片带在身边,他说:“母亲带给我的不仅是物理意义上的生命。”“我要像母亲一样活着。”
母亲之外,妻子亦对他影响颇深。他们是大学同学以及彼此的初恋。大学时,当妻子准备去美国留学,陈行甲还不知道什么是“托福”。后来,妻子放弃广州市里的工作跟随陈行甲回到大山,在陈行甲接受组织安排到各地工作的那些年里,妻子独自在家照顾老人和孩子,并撑起了家中的经济重担。
妻子从没向陈行甲抱怨过自己的不易,但陈行甲曾在某一刻感受到了妻子的后悔。那时儿子3岁,他们回家过年,当汽车开进城市,儿子第一次见到红绿灯,指着窗外兴奋得大呼小叫,而妻子转过身去,靠在椅背上用手捂着脸哭了。后来他们再没提过这件事,但陈行甲知道那一刻的妻子可能是后悔了,她自己甘愿跟随陈行甲进入大山,却舍不得儿子被大山“阻隔”。
后来,他的儿子考到北京大学,最终到美国读全奖博士。陈行甲感慨:“从小到大我都没为他操心,他自己一帆风顺,我觉得天下没有几个父亲有这么幸运。”
但肖立看到了陈行甲儿子的某种缺失。在美国,他俩常常相聚聊天,“他可能还是存有遗憾,因为爸爸在成长过程中没时间陪他”。
陈行甲现在的公益团队中,基本都是90后,多数人被他吸引而来。陈行甲身边的志愿者赵英(化名)说,他曾经一度怀疑自己想要坚持的善良与正义是不是可持续的,但他从陈行甲身上看到了某种可能,“至少有人和我结伴同行,我不孤独”。
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