陈行甲
 作者| 李老诗
编辑 | 张瑞
出品 | 腾讯新闻 谷雨工作室
过去一年，曾经的网红县委书记陈行甲都在“报复性出差”。前两天他刚从甘肃回深圳，他们的白血病患儿救助项目正在甘肃逐步展开，在此之前，项目已经在青海、广东河源救治了超过三百名患儿。
在他创办的恒晖基金会办公室里，摆着一张陈行甲和扎西的合照——那是在青海救助的一个孩子。
跟过去那个痛骂贪腐分子的县委书记相比，眼前的陈行甲眼角多了点皱纹，但看上去精力充沛，他今年53岁。这是他辞官从事公益的第七个年头。
2016年底，一年多前刚被评为全国优秀县委书记的陈行甲，在婉拒了省里三次谈话挽留后，辞去公职。
按陈行甲的说法，他想做一场社会实验，为无力之人找到解决因病致贫的办法。还是在巴东担任县委书记期间，陈行甲深刻体会到了因病致贫的破坏性，因病致贫在当地贫困户中的占比高达48.7%。
“我辞职投身公益，有很多的说法说我愤而出走，遭遇不公平待遇之类的，其实有点把我的格局说小了，我也懒得去解释。但是我觉得已经辞职7年了，我可以大方地说这件事情，我辞职就是因为想做这件事。”
这位曾经的明星官员身上有许多标签：出身贫寒；被教育改变命运，清华大学硕士；带领过一个贫困县脱贫；曾受重度抑郁困扰……而对于人生上半场，他没有遗憾，“美好的仗我已经打完了，而且胜利了。”
辞官后，陈行甲成立恒晖基金会，目前运作的公益慈善项目有4个：联爱工程、传薪计划、知更鸟公益项目和公益游学梦想行动，分别涵盖儿童白血病控制、抗疫烈士子女成长陪伴、青少年心理健康以及山区儿童教育。“传薪计划”中最小的孩子，是李文亮的小儿子。
2020年梦想行动夏令营，陈行甲和孩子们互动
他把公益服务的对象定在孩子身上，“他们是国家和社会的未来，同时又是最脆弱的一个环节，需要为他们建立起一个服务和支持体系。”
陈行甲曾经跟人感慨，在中国哪怕是一个县委书记，手里的能量也不容小觑，“前一晚做的一个梦，第二天说不定都能实现。”但他的梦显然不是第二天能实现的。早在深圳市民政局递交基金会申办材料时，陈行甲与民政局法规处处长王辉球谈起了自己做公益的打算，王辉球越听眼睛瞪越大，最后忍不住说：“如果换个人坐在我面前说这话，我可能会认为这是个精神病患者，但听你说这些，我又觉得是可能的。”
从官场到民间，从事公益慈善六年后，陈行甲不再是一呼百应的领导，他开始面对更具体琐碎的难题，跟同为普通老百姓的服务对象、病患、家属、医务人员、社工、三教九流为伍，与他们一同经历生死攸关的喜怒哀乐，乃至鸡毛蒜皮的矛盾扯皮，“过去我是脚下有泥土的人，但现在我整个人完全泡在泥里。”
陈行甲新书《别离歌》
泥里一同泡着的还有许多人，陈行甲想讲一些他们的故事，以及他们一起做到的事，以下是他的讲述，结合了他的新书《别离歌》中的部分内容：
不能凭想象去做社会公益服务
我和扎西的合照这些年一直摆在我的案头，那是我去青海迎接他出院，他给我戴上哈达的时刻。
第一次认识扎西是2018年，当时他几乎被放弃了。最早是青海省妇女儿童医院血液科的曹海霞主任发出的求助信息，说这个12岁的患儿，确诊为急性淋巴细胞白血病，中危，治疗成功率是非常高的。但家人当时听说是白血病，当场就把孩子带走了。
曹海霞主任跟我说，他们医院过去三年诊断出来90名白血病患儿，你知道有多少没治吗？56个，62%的孩子。
陈行甲与白血病患儿
我们决定要救这个孩子，当时“联爱工程”项目经理阿程，就约扎西的姐姐姐夫在医院见面，商量怎么治疗。
姐姐姐夫把扎西送到了医院。阿程发了一张现场照片给我，扎西趴在一个桌上，人已经站不起来了，他继父站在身后。阿程跟扎西的家人做工作：扎西是中危，治愈率很高；治疗费用方面，在医保目录内，医保能报多少，剩下我们就补多少；而医保之外，只要能做好防感染工作，就不需要花什么钱；照顾的事，我们也可以请志愿者或护工。
然而扎西的继父不同意治疗，说是扎西的一个活佛舅舅说了，不需要再治了，而且家里也没人能照顾。当时曹主任想让扎西先输点血，继父都不同意。扎西的姐姐给扎西妈妈打电话，妈妈说，听继父的。
扎西听得懂普通话，当时一帮人就在扎西身边商量治疗的事，他就这么听着别人决定自己的生死，什么也没说。当天扎西就只能跟着姐姐先回去了。
我们后来辗转找到了这个活佛舅舅，舅舅说自己从来没说过放弃治疗，只是说必要的时候要尊重命运。听完我们介绍情况后，舅舅很赞同我们的想法，还开始帮我们去劝扎西妈妈，扎西总算开始住院治疗了。
这还没完呢。扎西开始治疗后出现了另一个问题：他的身份证号查不到社保记录。扎西姐夫去问扎西家的村支书，说扎西是老支书登记的社保，登记时扎西不在家，老支书不知道准确名字，就随便写了一个，这样一来，扎西连应有的医保报销都用不了——不到基层做具体的社工工作，你真不知道会有多少稀奇古怪的问题。
折腾了差不多一周后，我们总算给扎西办了补缴。扎西后来的治疗其实相当顺利，这些年我们服务的白血病患儿治疗周期平均在两年，扎西只用了九个月。
我去接他出院时，他用不大标准的普通话跟我说，谢谢陈老师，然后眼眶就湿了。他一直都很清楚继父和妈妈在治疗过程中扮演的角色，但从来没有跟我们流露过半点怨恨。他不大善于言辞，但脸上总是会挂着那种明朗憨厚的笑容。
我们项目在他康复后做了两年随访，他的健康状态一直不错。扎西回到庙里，这在当地也算是一种工作，他其实还是家里的经济来源之一。
在救助这些孩子的过程中你才能很深切地感觉到，你不能凭想象去做社会公益服务，你只有到病房去，到家里去，到孩子生活中去，你只有在具体的一线的实践中间，经验和教训它才会出来。
把无底洞变成有底洞
“联爱工程”服务过300多个孩子，83%活下来了，阿亮属于剩下的17%，也是我最难忘记的。
第一次听说他是因为他被爸妈遗弃在了医院，当时只有7岁。
同病房的人说，阿亮妈妈也是个可怜人，为孩子付出了许多。估计是受不了压力了，2015年阿亮得病，孩子爸爸从一开始就基本没出现过，2018年阿亮复发，她借口要去买东西，离开医院再也没回。孩子一个人在病房里，一直大喊大叫找妈妈。
医院报了警，警察一时也没找到人，科室医生给阿亮筹了点钱，也没法支持他的治疗，主治医生跟我们有合作，于是想看看我们能不能帮忙。
陈行甲与治疗中的孩子
按理说，阿亮父母都够得上遗弃罪了，有人建议我发短信给阿亮母亲，告诉她这样遗弃子女的法律后果，但我想这种时候就算把阿亮父母抓起来，对治疗阿亮也无济于事。考虑再三还是跟她发短信，很诚恳地介绍了我们的情况，能帮他们做什么，并且告诉她阿亮目前还是有治疗希望的，就算不幸，起码临走时还有妈妈的陪伴。
但阿亮妈妈始终联系不上，我们是通过河源市民政局联系到他们家村委，才找到阿亮家里的奶奶和12岁的哥哥。哥哥也生病了，疑似是黄色瘤，阿亮治病把家里钱花光了，哥哥就一直拖着没治。
村委帮忙把阿亮奶奶和哥哥送来医院，又靠奶奶设法找来了阿亮父亲，来的时候一脸木然，孩子继续哭喊妈妈，对爸爸到来也没什么反应。
阿亮之前治疗已经产生了五万多元的欠款，阿亮爸爸上来就对我们说，你们先把这个钱交了。同事小史向他解释了我们在医保目录内兜底报销的规则，他就不高兴了，问小史“你们基金会那么大，难道十万八万都拿不出来？”
阿亮父亲甚至还有过一个提议，那时我们已经表示愿意为阿亮的治疗垫付十万元，但阿亮父亲的想法是，把阿亮送去临终关怀，这十万先给他还欠款，剩下的钱给阿亮哥哥看病，让我们“帮人帮到底”。
这样说感觉有点居高临下，不过对阿亮父亲，我真的不生气，也不讨厌或者怨恨他。后来我跟他交流时，他一直回避我的眼神，说大儿子也在生病，经济真的困难。
小时候我母亲就跟我说，人上一百，形形色色，我们现在服务几百个患儿家庭了，加起来要面对几千人，遇到阿亮爸爸这样的人是必然，他的出现符合生活规律。他带来了问题，想办法解决就是了。
阿亮的母亲后来也回来了，她还是很想救孩子的，可惜夫妻二人最终下定决心治疗的时候，阿亮病情已经难以挽回了——阿亮最后是在母亲怀里走的，母亲签完放弃治疗的同意书，紧紧抱着儿子，坐在那一动不动。
我们每个人都很敬重阿亮妈妈，同事丹子后来都说，自己陪阿亮不过九天都有点走不出来，阿亮妈妈可是陪他看病折腾了三年。
阿亮爸爸何尝不是可怜人。初中毕业就去东莞打工，同一个车间里认识了一个打工妹，这打工妹就成了阿亮妈妈。两人回乡下摆个酒就算夫妻了，连结婚证都不知道要领，就这么生了两个孩子。打工收入基本都用来给阿亮治病，真的把这个家掏空了。
复盘这个案例的时候我跟同事们说，这些人是生活的落水者。落水者是什么意思？他马上要呛水，马上可能面临的是死亡，他是垂死挣扎，你不要指望落水者挣扎的时候还姿态优雅，非常礼貌地微笑着说，谢谢您来救我。
他一定不会这样的，他最可能做的就是死死抓住这根救命稻草，甚至把你往漩涡里面拖。对落水者来说，这是人性使然，他是不会体面的。你如果从恩怨的角度来考虑这个事，那就是吃力不讨好，这么想的话，所有慈善最后都会做不下去。
而如果你站在社会实验的角度，你就能跳脱了，那做这个事情就非常值得。这个事其实是跟他无关的，或者说跟我们所有人都有关。
这些社会实验，最终是要搞清楚，治好一个病到底要花多少钱，它不是个无底洞，它其实是个有底洞，比如儿童白血病，有多少人，每一个亚型的规范的临床治疗路径是什么样的，到底要用什么药，成功率会有多少，社会服务体系怎么搭建……把无底洞变成有底洞，这才是价值。
甚至说更大一点，我们一起进行一种社会探索，做这个国家的2.0版本的慈善。
我非常不喜欢那种给穷人一笔钱，和穷人一起照张相，拍拍屁股走，然后就没有然后的做法。你是在消费穷人的苦难，成就你自己的道德，这很不道德。
传统慈善是什么？传统慈善就是讲好穷人的故事，博取富人的同情，最好让富人流眼泪，然后让富人掏钱。现在有些互联网公益平台也不过是把这个模式搬上了互联网：病人弱者拿着自己的身份证，最好是躺在病床上咳血的照片，奄奄一息，无比凄惨，然后把你医生的诊断证明，家徒四壁的照片全部都晒出来。
这个场景是不是有点熟悉？旧社会的就是那些人跪在大街边上，然后头上插个东西，大爷大妈可怜可怜我。现在的人，他不是跪在大街上，他是跪在互联网上。
而且网上求助，原理其实就是利用你自己的社会资源。所以越是有能量的人越容易筹款。一个记者可能可以一天筹几十万，但一个普通老百姓，在互联网上整整跪三个月，求助每天都发，可能一万都筹不到。
如果一个社会要穷人用尊严来换得救助和生存，这样的社会是不对的。
所有武汉抗疫烈士，
他们的遗孤全部加入了传薪计划
前两天我生日，收到了小宝一家的祝福。小宝专门给我录了个视频，先跟我说“祝陈伯伯生日快乐”，然后用尤克里里给我弹唱生日快乐歌。
2023年他刚上小学，也刚知道他的母亲夏思思是2020年武汉抗疫牺牲的一名医务人员。
之前三年里，夏思思烈士的家人一直没跟小宝说妈妈的事，小宝从来不主动问，也不闹着要妈妈。但有一年除夕出门逛街，外婆问他要红包还是新年礼物，路过一个卖祭奠用品的摊位时，他说要买这个。
上小学那天，小宝终于绷不住了，在班里哭了三回，全班就他一个人哭，老师问他为什么哭，他说同学都是妈妈送上学的，而他是爸爸送，因为他没有妈妈。
终于，一家人商量妥当，找了一天晚饭后的时间，告诉小宝：你妈妈是大英雄，她为抗击疫情牺牲了，全国人民都很尊重她，她很爱你，我们也很爱你，我们会陪着你长大。
小宝这回反而没哭了。
不过后来给我们提供心理咨询支持的武汉精神卫生中心刘连忠副院长提醒了我们，小宝看着稳定，也要加强心理社工陪伴频次。而且小宝的外公外婆需要哀伤辅导，他们至今连女儿的照片都不敢挂出来就是一个信号，他们并没有真正走出来。
所以现在我们请的心理专家每周会去陪伴小宝一家人，哀伤辅导是一个很专业的事情，在这个过程中间让他们慢慢去告别，传薪计划原本的设计是陪伴和照顾这些烈士子女，但实际上也是在照顾烈士的一家人。
可以说我们知道的全中国所有的武汉抗疫烈士，他们的遗孤全部加入了传薪计划。一百六十几个孩子，年龄基本上正态分布，上了大学的、读高中的、读初中的、读小学的、读幼儿园的和婴幼儿的。项目里最小的孩子是李文亮烈士的小儿子，还有彭银华烈士的女儿，他们现在都到了上幼儿园的年纪。
“传薪计划”要做22年，做到他们都大学毕业，我这个项目就结束了。每个学期开学，一笔钱先打过去。给钱这是最小的一部分，我们还会陪伴他的一路成长。可以简单理解为他亲生父母如果还在，他们会做的事，我们就会做，陪他们长大。
恒晖基金会理事长王盼桃与传薪计划的薪火宝贝
做这个事确实有个人感情因素，可能跟我是湖北人有关系。武汉封城的时候我就在湖北，每天隔空指挥基金会做抗疫物资筹集，夏思思牺牲的时候，听说她才29岁，有个两岁多的孩子，我当时不禁失声痛哭——她本来甚至是在休假的，主动请缨又上了前线。我觉得为这些人的孩子，怎么做都是不过分的，他们太特殊了。
全国妇联书记处书记黄晓薇之前特地找我聊过这个事，她说有人愿意做这个事真是太好了，这是个苦活累活，但又很有必要。抗疫英雄的牺牲很壮烈，政府能给予他们荣誉、优待和抚恤，但具体地去关心他们的孩子和家庭，政府来做就不大合适，毕竟疫情失去了那么多人，英雄的孩子和普通人的孩子都是孩子，政府偏心哪头都不好。
我们就想为烈士子女的家庭建立一个社会支持系统，包括心理、健康、成长、学业、兴趣特长培养等等，这个孩子成长中间会遇到的这些事情，我们会尽量成体系地做。
这么多孩子，而我们基金会只有11个人，当然需要庞大的志愿者系统，比如我们给这些烈士子女配备的朋辈导师。传薪计划的孩子一上初中，我们就要给他配朋辈导师了。
这些朋辈导师从中国的顶尖大学招募，首先要求你表态，至少坚持一年，不行不要报名，这是门槛。如果朋辈导师跟他们聊一两次不聊了，对他们就是二次伤害，所以至少一年。
我们还专门聘请了心理专家，开发了一套测评系统，做朋辈导师必须通过测试，因为你自己首先需要是一个人格完整，积极健康，心理状态稳定的人，你才有资格去帮别人。这套测评甚至在航天员身上都用过，比如报名者要能够安安静静地坐一小时。曾经有同事提出，人家都是志愿者，来做好事的，你上来让人家坐一个小时不动，有点刁难人家了吧？
我说如果他连这一个小时的刁难都承受不起的话，你还能指望他能真的把这个孩子当弟弟妹妹，陪他至少一年？
现在我可以很自豪地说，北大、清华、复旦等中国最好的九所大学，每一所都有优秀的大学生成为他们的朋辈导师。国外的一流大学，哈佛、牛津、杜克等，也都有。现在志愿者库里已经有了457人，以后这些孩子都能反选了。
陪伴孩子成长是一个很泛的概念，作为公益项目，边界就有点模糊。这个东西该怎么掌握？我的标准就是，我怎么对待我的孩子，我就会怎么对他们。
有一个孩子，他要到香港去读书，学费问题我联系了一个企业家给他专门资助。前些天我刚为另一个孩子找到了工作。他大学刚毕业，不好就业。我给他找到一家上市公司，直接找到了董事长，我跟他说我轻易不开口，开口一是因为这个孩子的专业匹配，而且我觉得这孩子也很踏实，能不能照顾一下？对方说没问题，到我这来，给他管培生的待遇。孩子爸爸的事情我都没跟他说，后来把情况一说，对方当时眼睛就红了，说这样的人我们更该照顾，直接来就好。
不考虑通货膨胀的因素的话，传薪计划二十二年的预算是5100万，163个孩子现在还剩150个左右，大学毕业的就会退出项目成为我们的志愿者。
历史包袱和时代快车
我在巴东当县委书记的时候，县委办公楼的门随便谁都可以进，上门求助的老百姓很多，有一对农民夫妇我印象很深。他们进门后，扑通一下跪在地板上。
他们一个5岁多的孩子得了白血病，化疗失败，等待移植，家里面已经花了20多万块钱了，医院通知他们准备30万去移植。这家人的爷爷是个“药罐子”，其实没什么大问题，就是平时病恹恹的，但为了给孙子“腾空间”，爷爷自杀了。
孩子后来也没保住。这种因病家破人亡的例子，我内心一直是记得的。
我是清华大学公共管理学院2001级的首届研究生。在清华大学课堂上面，我们有门全英文授课的课叫《劳动与社会保障的国际比较》。授课老师是杨燕绥教授，我到现在还记得当年第一课，教授进来就问我们，为什么要开这门课？
我到现在都清晰记得教授的答案：因为我们庞大的中国，正背着沉重的历史包袱，试图去追赶时代前进的快车。
陈行甲参加戈壁徒步
那门课我拿了93分，所有课程里最高的一门，后来杨教授跟我说，她的课极少有人能拿到90分以上的。
所以我后来回到基层，成为一个百强县市长的时候，真是觉得命运安排我要在这里施展一番。
2011年我调任宜都市长，那个时候宜都排名中国百强县第八十二位，有五家上市公司，最大的一家企业一年交税7个亿。那个时候真的是春风得意马蹄疾，雄心勃勃想做事，我想搞全民免费医疗。
在那之前的两年里，陕西有个神木县，那的县委书记和县长已经开始推行全民免费医疗了。
无论后来结果如何，这几位领导我是佩服的，神木能做这样一个探索，对社会是有启发的，哪怕那个方案现在看来并不成熟。
说不定我晚走两个月，宜都的全民免费医疗就做成了。当时都有具体方案了，比如市财政每年要补贴多少钱，卫生局、人社局要怎么配合，宜都大中小不同级别的医院怎么营造治疗体系，都有设计。
但我走之后这个事就没有了，我也很理解，因为当市长花钱的地方也很多，免费医疗一年大几个亿的补贴花出去，还是有压力的，真的需要你带着一种使命感去做这件事情，要克服很多挑战，这毕竟是当出头鸟。
其实我也知道，就算当年在宜都全民免费医疗能实行，搞不好就是第二个神木县，结局更差也是可能的，但就因为不曾实现，你就总会想象，总觉得跑掉的鱼会很大。
我在宜都当市长只当了一年，从省内经济数一数二的县，调到了500多公里之外全省排名倒数第一，贫困发生率最高的巴东，就是巴东三峡巫峡长的地方。那个地方出了轰动全国的恶性事件，全省选干部去扑火，我就这么被选过去了。
当时，巴东县50万人，50.5%是少数民族，这50万人中间有16.7万人在贫困线以下，相当于1/3的人是穷人。
有多少贫困户，我是一家一家数过的。
我们巴东3354平方公里有3000个山头，50万人就分布在这3000个山头上。两个山之间，当地有句俗话叫做事能看见，说话能听见，走路走半天。
我当时划了个范围。二十分钟之内能走到的一个点设一个屋场院子，大概周边有十几二十几户，要求每家每户必须至少有一个人到场，如果这家全部外出打工，我们就迁就他的时间。
开会干什么呢？就是讨论这个院子里面的人谁穷谁不穷，这样的屋场院子会我们开了5000多场。我们把过去的贫困户名单拿出来，让大家公开评一下。后来贫困户名单拿掉了15000多人，将近10%，他们其实不穷，只是觉得贫困户名额不要白不要。但我又塞进去将近16000人，他们之前因为各种原因，没被算进去。
最后确认将近17万的贫困人口，他们为什么穷我是知道的——他们中因病返贫的比例是48.7%，比当时国家层面的42%要高，生了一场病，然后家里一贫如洗，家庭经济体系直接被催垮。
所以现在我想做一场社会实验，帮国家找因病致贫的解决办法，要么积累经验，要么积累教训，反正要有行动。我辞职投身公益，有很多的说法说我愤而出走，遭遇不公平待遇之类的，其实有点把我的格局说小了，我也懒得去解释。但是我觉得已经辞职7年了，我可以大方地说这件事情，我辞职就是因为想做这件事。
我从政多年，知道党中央国务院在这件事情上面下了多大的力气，我只说一个硬指标，我们国家这么多年用于医疗保障每年的支出增幅都远远高于中央财政收入的增幅，国家是很重视的。但还是20多年前在清华课堂上老师说的那一句，我们背着沉重的历史包袱，去追赶时代前进的快车。
我设计实验的逻辑就是，我们国家那么大，病种那么多，那我来选一个小试验田，做一个医疗保障领域的小岗村。
在这个试验田里，我们做的不止是费用上的兜底，更重要的意义是探索方法，研究一个体系的建设。我们想做全流程的社会支持，从孩子生病开始，到治疗完成，健康重返社会。少部分离开人世的，我们要让他有尊严地离开世界，让他们的父母得到安慰，接受命运的安排，把余生过好。从患者的服务，到医生能力的提升、药物政策的完善。我要探索一个体系，为国家和社会摸清一个标准，可能我说这个话会有人觉得我狂，但总得有一个人去做这个参照系。
我很喜欢自己现在的状态。过去为官，官和民好像总有种一上一下的感觉，现在我也是民了。过去我是脚下有泥土的人，现在我整个人都在泥里。现在天一亮在床上眼一睁，好多人在等着你，有好多事在等着你，但你不会觉得是负担，那是一种被人需要的感觉。
我的设计是做到60岁，慢慢就要往后退了，培养年轻人上。不过作为公益人，最理想的结局其实是我们能消失，不再被需要。
当年我辞官，全家人都赞成，唯独我父亲——一名基层老党员，有点不同意。后来我带他去给母亲扫墓，陪他聊了一天，他最后跟我说，你当官的时候是个好官，以后做民的时候要带头做个好民。
我觉得我应该是做到了。 
（来源：腾讯新闻）
* 版权声明：腾讯新闻出品内容，未经授权，不得复制和转载，否则将追究法律责任。
为了不错过每一个故事，大家记得将谷雨实验室设为星标🌟哦，期待每次第一时间与你相遇！
继续阅读
阅读原文
关键词
孩子
时候
县委书记