陈行甲：阿亮的最后九天，被父母遗弃在医院的白血病患儿

思想的碰撞民声的回鸣

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编者按：在这篇文章里我们刊发了俞敏洪先生为陈行甲新书《别离歌》做的序及简介。今天起我们开始连载《别离歌》的第一章节，欢迎大家跟读。

阿亮的最后九天

文/陈行甲

最后，阿亮（化名）终于安静地躺在了妈妈的怀里，不再哭闹。妈妈紧紧地抱着他，头靠着头，脸贴着脸，一动不动。

阿亮是“联爱工程”的早期服务对象，是我们帮助过的所有孩子中，我最难以忘记的。

2018年3月15日晚上9点，我在出差途中接到广州Z医院儿科主任房医生的电话，说有一个河源的白血病患儿被遗弃在病房，7岁，急性淋巴细胞白血病复发。三年前，也就是2015年3月，该患儿被诊断为急性B淋巴［母］细胞（以下简称“急淋B”）白血病，标危，在Z医院治疗过程中爸爸跑了，只有他妈妈一个人陪着他完成了治疗，历时一年半时间结疗出院。但2018年3月3日复发，妈妈带着他再次来到Z医院，交了2000元押金办了住院手续，3月13日转入重症病房，之后妈妈借口孩子嘴上溃疡涂的药不好用，需要出去买生长因子，离开之后就再也没有回来。

医院也尝试过报警，并且向警方提供了孩子的住址等信息，等了两天，警察那里也没有进展。现在只剩下孩子一个人在医院里。因为费用已远超医院的“警戒线”，无法开出新的医嘱，只能按照最近一次的医嘱进行基本治疗，眼下情况非常糟糕。房医生说，之所以联系我们，第一是希望我们来资助他，第二就是希望我们能帮助医院找到他妈妈。

因为当时河源的医院没有儿童血液科，所以所有河源的白血病患儿只能背井离乡到广州或深圳治疗。房医生是资深的白血病医生，对我们的“联爱工程”非常支持，因此我没有犹豫，第一时间答应了他，说我们马上接手一起研究解决问题的办法。

我们连夜召集“联爱工程”的项目伙伴开电话会，安排在广州的社工丹子赶到医院，跟管床医生对接，了解详细情况。

丹子深夜在工作群里回复了解到的基本情况：孩子叫阿亮，爸爸34岁，河源本地人，妈妈32岁，H省人，两人未婚生育阿亮及其12岁的哥哥。在阿亮生病前，他和哥哥一直由奶奶在河源老家抚养，父母在外打工，住在一起，在广东的同一城市不同的工厂工作。贫贱夫妻百事哀，三年前阿亮生病后，父母在阿亮治疗过程中感情破裂，爸爸一走了之，由妈妈一个人在医院陪同阿亮完成治疗。但是阿亮第一次康复后妈妈还是带着他回到了河源乡下的奶奶家，后来爸爸回家后两人复合。

这次阿亮复发后，爸爸再次外出打工，然后杳无音信，留下妈妈一个人面对。当阿亮被送进重症病房后，妈妈也不见了，医院从13日开始就一直联系不上家长。发现孩子被遗弃之后，几个科室医生一起给孩子筹了3000元，请了一个护工照顾他，但是这些钱只够请十几天护工，用完了之后，护工就没有义务继续照顾他了。孩子现在一直在大喊大叫，不停地喊妈妈，情况很让人揪心。目前我们需要做的有两件事，一是如何让孩子继续得到治疗，二是迅速了解孩子的家庭情况，寻找孩子的父母。丹子转述医生的话，现在钱是其次，最希望的是能联系上孩子的妈妈，孩子的情况已经非常特殊，希望孩子妈妈能够陪他走过这一段艰难的路程。

当时已是深夜，虽然没有组织线上会议，但是伙伴们你一句我一句地开始在群里讨论了起来。估计孩子的父母因为治疗无望已经放弃他了，该如何让他们回头是一件很难的事情。有的伙伴说父母太狠心了，说妈妈如果不回来，这种行为已经构成犯罪了。

愤怒的情绪在蔓延。丹子转述了阿亮在普通病房时同病房的一个病友妈妈的话，说阿亮的妈妈已经为这个孩子付出太多太多了，也是个可怜人。我们还是要冷静下来，先琢磨怎么找家长。住院信息显示，孩子的住址是河源市××县××镇××村，家里其他信息不详，我在群里安排河源的伙伴小雅第二天一早去河源市民政局，请他们协助看看能不能从当地派出所查到更多信息。

3月16日一早，小雅到达河源市民政局，请一直支持“联爱工程”的民政局曾科长帮忙联系派出所和村委会。丹子则通过医院提供的阿亮妈妈的电话号码开始打电话，刚开始是打通了不接，连打两次都没接，再打就提示关机了，看来是铁了心不接电话。

为了说服阿亮妈妈，我咨询了律师志愿者朋友，他听了情况后说这完全符合《刑法》第二百六十一条关于遗弃罪的描述，而且属于情节恶劣，法律规定这种情况可以处五年以下有期徒刑、拘役或者管制。

有伙伴建议直接发信息告知阿亮妈妈这样做的法律后果，以此来震慑她回到医院。我仔细琢磨后觉得这个时候跟阿亮妈妈直接谈法律不合适。思虑再三，我们一起在群里讨论斟酌文本后，给阿亮妈妈发了一条信息：

亲爱的阿亮妈妈，您辛苦了！我是深圳市恒晖公益基金会的工作人员，我理解您的不容易，也理解您的难处。首先请接受我们的敬意，我们知道在阿亮第一次治疗期间，完全是您一个人陪伴孩子走完了整个治疗过程，我们知道这是非常非常艰难的。我们的“联爱工程”公益项目为河源籍的儿童白血病患者提供资金、社工等综合服务，我们在这里帮助小阿亮，陪伴他走过这一段艰难的人生路程。我们会给孩子提供医保报销的补贴，医保目录内的费用我们会全部兜底；我们可以帮忙请护工，可以帮助提供您和孩子亲人在广州的住宿。但是毕竟我们不是孩子的妈妈，亲情是我们无法代替的。阿亮这几天一直在喊妈妈。希望您能回复我，如果有进一步的困难，也请您告诉我，我们一起来面对和解决。据医生说，小阿亮还是有希望的。退一万步说，万一治不好，也希望他能在最爱他的妈妈的陪伴下，没有遗憾地离开。我知道这很不容易，但希望和您交流，我们互相扶持，一起来面对，好吗？

信息发出去了，没有回音，电话打过去仍是关机。

上午11点，河源市民政局帮忙联络到了村委会，我们联系上了村主任。我们简要地跟村主任沟通了阿亮的情况：一是孩子情况不太好，医生对病情不太乐观；二是治疗费用不要太担心，我们公益组织会提供支持，尽力协助；三是目前的情形属于遗弃行为，涉嫌犯罪，要让家长知道。村主任承诺马上去家里了解情况。

中午，村主任给我们回电话反馈阿亮家里的情况：阿亮爸爸妈妈都不在家，家里只有奶奶和12岁的哥哥。哥哥也患病，胳膊上长了一个大瘤子，当地医院初步诊断疑似是黄色瘤。阿亮患病几乎花光了家里的钱，值钱的东西能卖的都卖了，确实困难，哥哥没喊疼也就没有继续去确诊治疗。奶奶知道阿亮的情况后急得直哭，说愿意到医院来照顾阿亮，但是家里的哥哥又丢不下。

我们在电话里迅速做出决定，如果奶奶可以来，可以带上阿亮的哥哥，请村委会协助送到河源，由小雅陪同送到广州Z医院。小雅是河源本地人，懂客家方言，一路照料没问题，路途费用包括到广州的食宿都由基金会负责。

下午5点钟，村委会的张委员送阿亮的奶奶和哥哥到了河源，小雅接到他们后，三人一起坐着河源的企业家志愿者蔡敏新安排的车到达了广州。一问才知奶奶只有55岁，只比我大几岁，但是小雅说看起来比我大20岁的样子，很苍老。12岁的哥哥很聪明，乖巧懂事，会说普通话，从家里出发后哥哥就成了他们家和我们沟通的桥梁。小雅在路上给我发信息，说阿亮哥哥的病也挺重的，胳膊上的瘤子触目惊心，能不能这次到广州也带他检查一下。我答复她可以的，虽然哥哥这种情况不在“联爱工程”救助范围内，但我们可以联系广州的其他儿童公益组织给予帮助。

三人到广州的时候已是晚上8点半，奶奶没有去我们安排好的旅馆，而是直接带着哥哥到了病房。两天来，病床上的阿亮隔一会儿就会大声哭喊着叫妈妈，丹子和陪护的工人一点辙都没有。见到奶奶和哥哥，或许是因为看到了亲人，或许是因为实在是哭累了，阿亮的哭闹声小了一些。

找到奶奶对我们来说算是前进了一大步，但是房医生说现在还是急需一个能作为监护人签字的人，否则无法做治疗。《民法典》第二十七条规定，未成年人的父母已经死亡或者没有监护能力的，由祖父母、外祖父母、兄、姐或者其他愿意担任监护人的个人或组织担任监护人，但是须经未成年人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门同意。我们跟奶奶商量，如果不能把孩子的父母找回来，那么就请村委会出具将孩子监护权变更为奶奶的证明，以便接下来对孩子进行救治。奶奶说她来想办法找儿子。

（未完待续）

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