来源 | 代军哥哥
“这是个怪胎,卖给他们算了”
2009年,湖南一产妇拼尽全力生下一名女婴,但是孩子长相非常奇怪,她的眼睛鼻子都高高鼓起,下巴反而十分短小,看上去极为怪异,身长更是没有一个哈密瓜大。
亲朋好友都把她看做怪胎,说她是猴子转世,更有过分的马戏团,出价5万将孩子买走去表演杂技。
那么,这个孩子为什么长成这副模样?最终母亲有没有抛弃她呢?

小小身体唤作“小小”  

2009年的一天,预产期中的刘兴莲突然宫缩疼痛,在丈夫梁中南的陪同下前往湖南怀化某妇科医院。
这是刘兴莲第二次生产,在此之前夫妻二人还孕有一个女儿,唤作梁娅梅。刘兴莲第一次的生产过程还算顺利,本以为第二次应该不比第一次困难。但是,这一生产过程却并没有夫妻二人预想中那么顺利,反而是比第一次更加痛苦。
时间一分一秒过去,刘兴莲的体力也渐渐消耗。终于,伴随着肚子一瞬间的轻松感,婴儿顺利出生,但是预想中“哇”的一声啼哭并没有传来,新生儿开始出现窒息的情况。
就这样,这一新生儿还没有跟父母见面就被送往急诊室抢救,幸运的是,抢救及时,婴儿终于呼吸顺畅,发出代表着生命力的第一声啼哭。自此,刘兴莲夫妇,在这个世界上又多了一个可爱的宝贝女儿。可在这时,护士们却犯了难。
原来是这个婴儿和普通婴儿不太一样,她的身高、体重、长相都不太正常。
何来此说呢?相较于其他足月生产的婴儿,她要矮上二三十厘米,体重也要轻上三到五斤。而她的长相更是闻所未见,仿佛是一只小猴子。
当护士将婴儿抱到刘兴莲面前时,夫妻二人也顿感惊讶。在医生的建议下,还没坐完月子的刘兴莲便带着女儿前往重庆儿童医院进行全身检查。而检查报告的结果,正如我们感觉的那样,这个女婴的身体状况出现了严重问题!
经过多名医学专家判断,这个女婴患有十分罕见的遗传病——赛克尔综合症(鸟头样侏儒症)。这种常染色体隐形遗传病目前在全世界仅有不到一百名患者。与正常的婴儿成长不同,患有赛克尔综合症的婴儿生长缓慢且智力低下,并会伴随着诸多并发症。
那么,这种疾病是否有治愈的可能呢?并没有。目前的患者样本并不足以支撑各国医学家找到这一症状的救治方法。
刘兴莲在得知此诊断结果时,无法抑制地掩面痛哭。梁中南也是悲痛欲绝,但是他还是忍住悲痛,安慰妻子振作起来,并给女儿取名“梁小小”。
为什么会有如此严重的情况,难道刘兴莲之前并没有进行产检吗?她就没有发现这一情况吗?是的!那到底是什么阻挡了这个明明十分爱女的母亲进行产检呢?
对于此事,就连刘兴莲也悔恨万分,字字泣血:“都是我的错,如果我当时听了医生的话,如果我当初认真对待她,或许就不会成为现在这样。老天爷呀,我宁愿是我生病呀!”

小小身体大大苦痛

看着女儿的检查报告,刘兴莲夫妇面如死灰。这时,刘兴莲想起来怀孕期间医生曾多次给予自己的忠告。
刘兴莲于20年华嫁于梁中南。2007年,年仅22岁的刘兴莲便有了与丈夫第一个爱情结晶。在从怀孕到抚养成人的过程中,大女儿梁娅梅并没有出现任何差错,夫妻二人的日子越来越有盼头。
2009年,刘兴莲再次怀孕,这时的她是无比高兴的。为了这个小生命诞生后能够更好的生活,夫妻二人进行分工。梁中南作为家中的顶梁柱,主动外出打工,养育家庭。而刘兴莲则留在家中好好养胎,从早到晚操持家中的一切事务。
或许是第一次怀孕的顺利给予了刘兴莲一定的错觉,这一次怀孕的刘兴莲甚至连产检都差点抛之脑后。直到胎儿七个月大时,刘兴莲才第一次来到医院进行检查。
在此次检查中,医生告诉刘兴莲她的胎儿体型要比其他同时期的胎儿小很多,建议她去专业医院进行更深一步的检查。但是,刘兴莲却将这种状况归结于自己从早到晚操持家务,所以营养跟不上。
为了节省开支,刘兴莲在产检后只是回家简单的休息了几天,便又开始操持家务。不过这次不同的是,刘兴莲开始格外注重自己身体的营养吸收,满心欢喜等待着这个新生儿的到来。
现实好像给了刘兴莲夫妇当头一棒,而流言四起则又给了夫妻二人更沉重的一棒——人们站在所谓“道德”的至高点,嘲笑着这个世界孕育出的可爱生命!
在刘兴莲带小小去医院就诊时,周围人会投来异样眼光,风中时不时飘荡着议论的声音;
当刘兴莲带小小乘坐出租时,会遭到出租车司机驱赶,那是一副面带嫌弃与烦躁的面孔;
刘兴莲的电话也会不时响起,无外是各个马戏团,希望以金钱让小小到杂技团扮演小孩子,而这金钱仅是区区五万元……
刘兴莲也开始因为心疼而逃避,逃避他人异样的眼光,逃避这一无法自愈的病症,逃避那个不勇敢的自己……对这个命运凄惨的女童,这个世界好像没有同情,没有慈爱,只有满满的恶意!

走出小房拥抱世界


木已成舟,已成定局。无论刘兴莲多么后悔,小小的情况都无法改变。最重要的是,小小需要得到治疗,最终夫妻二人也决定入院治疗。

自此,小小住进了自己另外一个“家”,即特殊病房。每日陪伴她的,除了家人,还有特制的针头和长达数个小时的输液治疗。
这对原本就清苦的小家来说更是雪上加霜。但是,你以为这件事情就会如此进行下去吗?不,还有更加“雪上加霜”的事情。
这一罕见病的治疗费用实在是太高了,现有积蓄、四处借钱还是难以为继。为了女儿能够得到更长时间的专业治疗,梁中南没日没夜地拼命打工。钱是赚得更多了,可身体也垮了。
这一天,梁中南感觉自己时常呼吸不畅来到医院检查。“只是尘肺而已,只要远离充满烟灰粉尘的地方,通常来说痊愈几率很高的,而且费用也不低。”尽管医生说得如此轻描淡写,但刘兴莲一家的负担则是骤然加重。
了解到丈夫的情况后,刘兴莲很是心疼,当即便决定将小小带回家进行修养,以求减轻压在丈夫肩上以及这个家身上的负担,尽管这一点减轻并不值一提。
回到家后,刘兴莲对小小更加上心,却很少带小小出门见识外面的世界。但至少在刘兴莲无微不至的照顾下,小小在一天天中奋力成长——没有出现更严重的并发症,长出牙齿,身高达到57厘米,性格也是和其他孩子一样的乐观活泼。
可这一方无忧无虑的小天地并不会成为,也并不应该成为小小的全世界,封闭的环境并不利于小小的身心成长,刘兴莲也明白这一道理。
这个可怜的女人,她无法改变别人的看法,也无法阻挡外面的流言蜚语,只希望将自己的孩子好好藏好。可这样毕竟不是长久之计,时间越长,生活越压抑,小小也越不开心。
在最开始接触到外面的世界时,或许是因为智力发育问题,小小并不能听懂其他人的议论。直到有一次,第一次乘坐公交车的小小,迎着周围人的异样眼光,听着他们的议论,不断扭头四处张望,最终,“哇”的一声嚎啕大哭,任凭刘兴莲如何安慰都没有用。
直到下车后,小小才停止了哭泣。面对着好似能听懂那些议论的女儿,刘兴莲既痛心又欣慰,比起毫无感觉,她更希望女儿拥有正常人该有的反应。
结语
所幸,在这看似灰暗的生活中,大女儿梁娅梅和许多社会爱心人士给予了刘兴莲些许光亮。
患有罕见病的小小分走了刘兴莲夫妇对大女儿梁娅梅的大部分关注。
但是对于此,梁娅梅并没有多大芥蒂,反而是理解父母的难处。面对着不同于常人的妹妹,梁娅梅也希望能够通过自己的小小力量赶走围绕在妹妹身上“风言风语”,凭借小小身体与母亲一起保护妹妹。
许多爱心人士在直到小小的情况后,自发进行募捐来帮助这个可爱的女孩。最后,小小在社会各界的帮助下成功进入当地特殊学校进行学习,体验着普通孩童该走的每一步。
如今,14岁的小小依旧身体小小,可她的心已经开始拥抱这广大的天地——生活自理、结交朋友、简单言语……
“我愿在有限的时间里,无限地爱着你”,基因和出身并不是我们能决定的,甚至就连我们的父母都无法为我们做细化的决定,我们在游戏中随心所欲“捏脸”的行为是不会照进现实的。
但是,我们可以选择用勇气和爱意,去拥抱这个我们第一眼看到的世界。尽管它可能并没有那么美好,尽管它时常让我们充满负面情绪,但是我们内心的世界永远是最初见到的那般——明亮又充满希望。
最后点个“在看”,祝愿全天下身体有疾病的人都能早日康复,每一个健康的人都能够一直健康下去!

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