视觉中国供图
作者 | 实习生 张岳怡
编辑 | 秦珍子
每天晚上,魏娜都会听到右耳边传来噗噗的声音,像心跳一样,一下一下,不紧不慢。
发出声音的地方,是她大脑额叶右侧的一个动静脉畸形团。正常情况下,血液从动脉流向静脉,中间会通过很多毛细血管稀释压力,但魏娜缺少那些毛细血管,动脉血直接涌向静脉,带来强大的冲击力。
噗噗声,是血液一次次撞击血管壁,每一次,都有可能造成脑出血。
魏娜大脑里有两个畸形团,另一个偏小的,在她右丘脑背侧,去年年初发生过一次破裂。
25岁的魏娜,确诊中风两年。
“已经做不到的事情就不要再想了”
中风即脑卒中,包括脑梗(缺血性脑卒中)和脑出血(出血性脑卒中),说得通俗些,就是脑血管由于各种原因破损或阻塞,使得血液不能正常流通。目前,脑卒中是中国居民第一排位死亡原因,也是成年人残疾的首位病因。一般情况下,脑卒中主要发病于老年人。
令人遗憾的是,魏娜遭遇了小概率事件。她要面对的不仅是身体的病痛,还有突然转向的生活。不少和她遭遇相似的年轻人,需要和老年人躺在同一间病房里,日常里的禁忌事项比待做事项更多。
一到天亮,魏娜睁开眼睛,脑中那个畸形团就会以一种更直观的方式宣示存在。它影响这个姑娘的视力,造成偏盲。在她的视野里,左下角总是一片漆黑。
魏娜学校门口有几个石墩子,正好在那片“漆黑”里,她常常在这里摔倒。不到一个月前,她摔得鞋子脱落、手机掉出口袋、浑身淤青。
魏娜不得不更加小心。人行道上的路障、绿化带里的灌木、教室左侧的桌椅、从左边窜出来的小动物……它们都暗藏危险。
中风后,她被家人叮嘱,认识新的男生,“不要跟别人说你有先天性的这个东西”。但这与她的爱情观不符。
在朋友圈里,魏娜过着美好的生活。她去西安拍古装写真,在6月的海边晒太阳,到体育场看足球比赛,去酒吧赴闺蜜的约,观察乌龟叠罗汉。在确诊中风后,她辗转各大医院寻医问药,每个月也要更新不少于3条朋友圈,把身体的异样小心藏起来。
有一天,她在社交网络刷到一条年轻人因压力跳桥的视频,就在评论区回复:“我24岁,脑出血了,哈哈哈。”
这条评论很快火了,点赞量过千,很多人点进魏娜的主页,看到她之前发的舞蹈视频,便发来攻击性的文字:“她就是为了博流量”“她明明就是想火,你看她还在那跳舞呢”“你怎么扭得那么开心”“你脑出血了,你怎么还不死”……“我偏不”,魏娜想,难道一定要每天都哭吗,脑出血应该是什么样子,我是一个年轻人,我不要这样。
根据医生的建议,为了避免血压升高或血管收缩,她不能提重物,不能挨冻,不能熬夜,不能剧烈运动,最好也不要跳舞。但魏娜还是继续跳舞,她担心以后没机会再做这些事。中风前,她还在学车,后来不得不退了科目二的报名费。
徐萱也有很多遗憾,但比起魏娜,她幸运一些,脑卒中留下的后遗症,是左半边身体经常酸痛。
然而这种酸痛持续、隐秘、没有尽头,“好像总是很累”。以前忙碌一天睡一觉就恢复了,但现在似乎“永远恢复不了”。
去年1月,徐萱因为先天“卵圆孔未闭”突发脑梗。其实,卵圆孔未闭是成年人中最为常见的先天性心脏异常,正常人群中大约每四个人就有一个,一般不影响健康。但同时,大约每100位卵圆孔未闭患者中会有一个突发脑梗,徐萱就是这百分之一。
北京天坛医院神经内科副主任医师杜万良告诉中青报·中青网记者,年轻人脑卒中的主要原因是先天性因素,同时,高油高糖的饮食、熬夜、缺乏运动等不良生活方式也带来一定影响。在杜万良看来,脑卒中发病还没有明显的年轻化趋势,“与其说发病提前了,不如说就诊提前了,健康意识提高了”。
杜万良介绍,全球疾病负担数据库(Global Burden of Disease,简称GBD)显示,1990-2019年,中国脑卒中发病率上升86%,死亡率上升32.2%,但脑卒中年龄标化发病率下降9.3%,年龄标化死亡率下降39.8%。脑卒中发病率和死亡率的上升主要反映了我国人口老龄化,脑卒中标化发病率和标化死亡率的下降则体现出人群健康状况的明显改善。
徐萱喜欢过山车、滑雪,一直想尝试滑翔伞和漂流,但她以后大概率都不能玩了。“不能做极限运动那就看风景嘛。”她顿了顿,声音低了一点,加了一句,“已经做不到的事情就不要再想了。”
那缕红色不见了
徐萱记得,她住院期间,一天夜里,隔壁床的爷爷突发心脏衰竭,抢救了很久。他的子女们守在医院,整宿没有睡觉。这间病房的心电监测仪不时传出急促的滴滴声,门外走廊也摆满病床。
徐萱说办理住院时,护士长照顾她年龄小,腾出一个靠窗的床位。后来她去武汉做手术,医院专门安排权威的专家。“即使在每个医护都焦头烂额的新冠疫情期间,一个脑卒中的年轻人也被给予了最大程度的关照。”徐萱说。
那是去年1月7日凌晨,她突然摔倒,怎么也爬不起来,有一瞬间,她怀疑自己中风了,但心底并不相信,直到诊断结果显示脑梗。
然而,徐萱错过了“溶栓”的6小时黄金时间。她是年轻人,半小时后就能站起来,病症也不严重,连医生都没考虑脑梗的可能——大多数时候,一个年轻人突然晕倒,很少会被和中风关联起来。
去年春节,魏娜住在男友位于北京的出租屋里。一次去取快递时,她肩膀突然止不住地哆嗦,双脚好像踩进棉花里,呼吸越来越艰难,“脑子‘滋’了一下”。她以为自己低血糖,回家就吞了一口白糖。
魏娜给男友打电话,想联系房东叫120。男友迟疑了,“担心房东多想,不愿意出租房子了”。她更愿意相信这只是一次普通的贫血。可魏娜已经瘫在地上,天旋地转,全身发麻。因为“害怕死在房子里,房东来了打不开门”,她撑着一口气手脚并用爬到门口把门拉开。
那天在医院,血液化验结果一切正常,症状减轻,魏娜回家了。
两个月后,她眼睛畏光,眼球布满血丝,便再次来到医院。医生说,不是眼睛的问题,然后指了指脑袋说:“是这里的问题。”
“这不属于我。”魏娜想。
她记得确诊脑卒中那天,在医院影像科门口,一位显然“久病成医”的老人对着她的片子说:“一看问题就严重。”
魏娜不相信那团“这么大的东西”出现在自己的脑袋里。离开医院时,她连马路上的嘈杂声也听不到了。
29岁的李亚正在重新学习走路和抓握。脑卒中使她偏瘫,她的左半边身体肢体功能几乎完全退化。
一年前,李亚因左半边身体突然动不了去医院就诊,和徐萱、魏娜面对的情况一样,医生一开始没想到她这么年轻会脑梗。
李亚住院期间,病友大多是老年人。“他们都没我这么严重,基本上得到了及时治疗,肢体没受影响。”她想,“我还不如他们。”
在一群老年病患中,李亚面庞年轻,四肢却笨拙累赘。过去,李亚喜欢披散着头发,耳后留一缕挑染的红色发丝;现在,她几乎每一天都泡在康复机构,头发总是扎起来,那缕红色也不见了。
幸运或不幸,有时是相对的
“手恢复得如何?能握住东西吗?”
“看起来腿恢复不错!”
“早日恢复!”
李亚经常在社交媒体分享康复训练的视频,评论区高频词是“恢复”。很多因为脑卒中而偏瘫的年轻人聚集在这里交流病情。
杜万良说,他接触的病人中,年轻人被诊断脑卒中后,大多数会寻求积极治疗,一心渴望完全恢复;同时,他们特别希望找到病因,采取积极措施预防再次发病。相较而言,本来就处于“衰老”进程中的老年人,更多会选择保守治疗,保持现状。
徐萱虽然没有赶上溶栓的黄金时间,但当晚确诊后,她得到高效治疗。“快,特别快。”她说,自己一进病房就上了呼吸机和心电检测仪,并且开始接受输液药物。
急性脑卒中的救治是在和时间赛跑。近年来,包括天坛医院在内的多家医院都建立了脑卒中绿色通道,急诊实行分级诊疗。杜万良介绍,急性脑卒中如果属于高风险的情况,在诊治的各个环节会得到优先:优先看诊、优先检查、优先治疗、优先住院。在急诊病人多的情况下,绿色通道能大大减少时间延误,提高治疗效果,减少残疾和死亡。
李亚是在漫长的治疗过程中,建立了对这种疾病的认识。
“发病前那两年,是我人生中最好的日子。”她说,有闲又有点小钱,足够不时和朋友出门小聚。
患病一年来,她常忍不住翻看过去的照片,看自己当时修长的腿和苗条的身材。生病以后她胖了10斤,肌肉不再紧实,艰难支撑着躯体复健。
李亚花一个月重新学会了洗袜子——用正常的右手揉搓,左手把袜子拿起来撑住,这简单的两步包含了抓、握、举、捏、提以及双手配合等复杂动作。在练走路和洗袜子的同时,她也学会了接受现实。
刚确诊时,医生和护士都告诉她,“几个月就好了”,或者“你这么年轻,恢复很快的”。很久以后,她才意识到“不可能像以前一样了”。无法回到过去,是魏娜、徐萱和李亚正在面临的现实。
确诊后,魏娜还需要在3种治疗方式中作出选择:放疗伽玛刀、微创介入和开颅手术,每一种都有风险,也有优劣。在接受记者视频采访时,她反复确认“可以开‘美颜’”,认真化了妆,“我不要太难看”。
魏娜记得,有次在天坛医院,她看到一个小孩,头上顶着很大的疤,她感觉全国各地来的人都在那儿,抢着挂“几百元钱的号”。
现在,在她的大脑内,小的畸形团通过介入治疗方法已经得到有效控制,大的畸形团还没有治疗,它靠近额叶,在运动区,手术难度大,一旦出血很可能会影响肢体,造成偏瘫。
魏娜说,顶着一颗“炸弹”,“活着变成一件要看运气的事”。
幸运或不幸有时是相对的,她同样记得,有一次医生说:“你能活到现在读研究生已经很幸运了,有的小孩出生两个月就因为这个病去世了。”
(为保护受访患者隐私,文中魏娜、徐萱、李亚为化名)
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