从“‍星之村”‍创立以来的一年半里，我们走入了很多领养家庭，近距离地看见了他们养育中国弃儿的艰辛，‍目睹了他们为治疗和护理有特殊需要的残疾孩子所作出的牺牲。他们经历着各种苦难和破碎：‍‍治疗失败，孩子夭折，自己患癌......
‍我以为自己已经习惯了这些不幸的消息，但三周前当领养妈妈Mandi告诉我她的女儿Mylee的最终治疗选择——‍截肢，我还是心痛、流泪，好几夜不能入眠。
中国女儿
早在谈婚论嫁之前，Mandi就梦想着有一个中国小女孩。在她和Matt结婚并生了三个孩子之后，Mandi开始为实现这个梦想努力。一天，‍她的领养中介给她推荐了一个有残疾的女孩。说实话，最初她是有点犹豫的，但还是决定看一下孩子的档案。当这个孩子的小脸出现在电脑屏幕上时，Mandi发现这正是她一直想象的女儿。‍‍这个中国女儿非她莫属！ 
2008年，Mandi去中国南京接上了这个当时两岁的小女孩，并给她起名为Mylee (美丽)。在她被发现时，她‍的生父母留了一个信封，里面写着给她起的名字：“Zhao Lu”。Mandi 将这个名字作为Mylee的中间名保留下来。
根据‍病历，Mylee患有畸形足。当抱上Mylee的第一刻，Mandi就觉得这个孩子的‍‍‍残疾不止如此。Mylee的膝盖和脚踝根本‍无法弯曲。‍她弯着腰，用手在地上爬，帮助“行走”。
（Mylee被发现时的照片，身边放了个信封，里面有她父母给她起的名字和一个红包。）
（从把她抱进怀里的那一刻，Mandi就感觉和Mylee之间有一种天然的纽带）
（母女的缘份）
磨难
Mandi把Mylee带回家后几周内，就开始了艰难的治疗。从那以后，15年里，各种治疗没有停止过。Mylee被确诊为多关节挛缩症 (arthrogryposis multiplex congenita AMC)，是一种病因不明的先天性疾病。她的肌肉关节囊以及韧带纤维化使得她的踝关节和膝关节僵直，无法弯曲。
在开始的两个月里，Mylee在莱利儿童医院就医，进行矫正治疗。医生给她的腿脚固定上石膏，一周后再取下来。之后再将把她的膝盖和脚踝弯曲到新的位置，重新固定上石膏。如此反复，直到得到满意的结果后，再开始一系列手术：移动和延长肌腱，骨头矫正，皮肤移植。每年她要经受1到2次手术。十几年下来，手术的次数不止20次。
由于这些手术，Mylee每天都承受着难以想象的疼痛，没有任何药物可以真正帮助她。因为无法长久站立，她最近不得不辞去一份在花卉部打工的工作。与朋友或教会团体外出活动时，她经常跟不上节奏，落在后面。因为体能有限，她也错过了很多机会。
（她的生命的开始也是病痛的开始，Mylee却用美丽的笑容面对）
（拆石膏 – 好勇敢的小姑娘）
（Mylee对待病痛的风格）
艰难的决定
去年秋天，为了减轻她的疼痛并帮助她更好地行走，医生给Mylee的左脚踝做了融合手术。到了今年春天，她的病痛又复发了。医生想等等看，让她的脚踝融合更好些后再作决定。他们尝试了可的松精准注射，但每次只能管一个来月。今年夏天Mandi和Mylee再次与医生会面，讨论其他可能的选择，比如完全融合脚踝或者继续另一轮的注射。当然还有截肢，但通常医生总是说“你不想走那一条路，那只能是没有办法的选择“。
然而Mylee向她的医生再次询问是否应该考虑截掉她的脚。其实她从6岁起就开始问这个问题了。惊讶的是，这一次，医生竟然说 “是的，这也是一个选择。”
Mandi和Mylee吃惊地看着对方。听着医生解释截肢的具体过程以及后果，Mylee已经在考虑接受和准备这一切。
当她们离开医生后，父母告诉她，不需要马上作决定，等一周再说。
父母倾听了她的感受，告诉她，他们会做进一步的研究，找另一个医生征求第二意见，向有类似患者求教。最重要的是为此祷告。Mandi和 Matt夫妇决定把最终将决定权留给Mylee。她17岁了，她必须要、也能够处理这个问题，她也比任何人都更了解自己的身体。
因此，经过一周的充分咨询、听取了第二意见，做了大量的祷告后，Mylee决定截肢。截肢的位置在她的脚踝上方，脚后跟将被改造为残肢端面。手术6-8周后，可以开始安装假肢。
（我有一个骨外科医生朋友，他在埃塞俄比亚的一个宣教医院。我电邮告诉他Mylee的情况。他也认为截肢是正确的决定。他甚至觉得，早几年就应该考虑了，现在很可能已经留下了后遗症。想到这个孩子这么多年白白吃了这么多苦，好难过。但从父母的角度，要选择走这一步是多难啊！我自己的孩子手脚也有残疾。医生也曾提出过近乎残忍的手术方案，我们坚决地拒绝了。我现在不禁在想，那是否是个错误。）
截肢手术
让我们听Mandi的报告：
8月29日 星期二
手术预计两个小时，但化了5个多小时。她的胫骨上有一根金属棒，原本医生不打算取出来，但最终他们不得不这样做。金属棒留在里面太久了，周围长出骨头来了，所以很难取出。除此之外其他一切都还顺利。医生考虑可能会流很多血，所以安了引流管，送她回家。她会有一个“小药房“，里面包括止痛药以及治疗神经和控制恶心的药物，还有维生素D和婴儿阿司匹林。
因为切断了骨头，碰了这么多的神经，还移除了金属棒，她会比以前更加疼痛。
她还没从麻醉中醒来，我们还没有见到她。
感谢你们所有的祷告。请继续，特别是为了缓解疼痛和快速康复，祈祷。
8月30日 星期三
这个姑娘！她经历了这一切，还这么乐观、积极和幽默，让我震惊。
从麻醉中醒来时，Mylee又呆萌、又疯狂的表现让所有医护都哭笑不得。我们离开的时候，她还在打趣。他们说Mylee是最有趣的病人，而且绝对是17岁中最成熟的病人。
由于排液导管和疼痛程度，又考虑到家里这么多孩子加上狗狗，很可能不会接她回家，而是准备将她安置在Matt的父母家里，在那里让恢复和休息几天。
她昨夜睡得很不安稳，早晨已经很痛了。
请继续为Mylee祷告，让她的疼痛得以控制，能够保持良好、积极和幽默的心情。这会有助于她的康复。
（在截肢后从麻醉中醒来）
8月31日 星期四凌晨
如同预料到的一样，Mylee疼得很厉害，有神经痛，还有幻肢痛。痛的程度超过了以往所有手术所经历的。我们只好给她本该用在晚上的药，好让她能安静下来，休息片刻。如果还不行，我们就需要给医生打电话。尽管如此，Mylee是我知道的最坚强的人。
（截肢后的第二天，忍受着前所未有的巨痛。在死荫的幽谷，主啊，你与她同在 （诗篇23:4））
8月31日 星期四下午
Mylee终于露出了笑容！
昨晚对Mylee来说很艰难，她从来没有过那样的痛。
她不喜欢服用止痛药，因为这些药物让她感觉不好。越强的药物，感觉越糟。因此，我们制定了一个计划和药物时间表，晚上设了闹钟。
她今天精神好多了。意外收到家人朋友送的礼物，她非常开心。
明天一大早就可以拔掉引流管。
请继续为减轻疼痛和早日愈合祈祷。
（平常的Mylee回来了）
妈妈的心爱
Mandi对Mylee的喜欢和爱，溢于言表。
“当这个女孩被放在我怀里的那一刻，她就偷走了我的心。她非常聪明，待人友好，有迷人的性格。她有一种天赋，使她能够和周围的任何人相处。从很小起，就能用她的微笑和外向的性格征服一个房间里的所有人。“
“她面对病痛的表现令人惊叹。她从来没有利用自己的身体状况来赚取别人的注意，或者谋得不恰当的好处。她以积极和决心承受了这一切。医院和手术对她来说就像喝水一样自然。”
“最近，Mylee每周五都会和我们去市中心为无家可归者提供食物和为他们服务。她愿意与他们对话，他们也喜欢她， 彼此成了“朋友”。大约一年前，一个人的腿被截肢了，这个人帮助Mylee明白了许多关于截肢的知识。如果她没去，他们会惦记着她，叫我们问候她。他们已经知道了她的手术，在过去的两周一直为她祷告。她对很多人来说都是一盏明灯。“
（母女之爱）
（从幼儿园到高四）
将来的挑战
在Mylee的前面还有很长的路要走。现在她起码要缺课三周。这对一个高四学生来说，会影响很大。在6-8周内，她的腿不能承重。然后再计划安装假肢，需要时间去适应，去学习走路。
她的膝盖永远无法恢复正常。因为不能正常弯曲，上楼梯对她非常困难。
这是Mylee高中的最后一年，本来，这一年，是每个人一生中的高光时刻。有大学申请，有毕业舞会，有毕业典礼。Mylee已经预约了十月份去考驾照，她也在学校里申请到了实习机会。
如今，因为截肢手术，所有的计划都被打乱，Mylee必须从身体到心理重新调整一切。这对于一个17岁的女孩来说，是多么艰难的一段时光啊。
我问Mandi, Mylee打算去大学学什么，考虑什么样的职业生涯。Mandi告诉我，Mylee一直想着当医生，甚至做外科手术医生。随着年龄增大，她也意识到她的身体状况使得从医不太现实。Mylee的西班牙语很流利，她对中文也非常感兴趣，所以可以考虑当一名外语教师或者选择一个需要多种语言的职业。
Mandi表示，“我们确定的是，无论如何，上帝都在掌控之中，祂为Mylee制定了一个比我们任何人想象的都要伟大的计划。祂会陪着她走好每一步。“
（耶和华说，我向你所怀的是赐平安的意念，叫你有指望 （耶 29:11））
我们能为Mylee做点什么？
有一种爱是超越族群，超越血缘的爱。美国领养父母因着这样的爱，将中国弃儿当作自己的骨肉呵护扶养。在世俗的眼光里，残障儿童被看成是家庭和社会的包袱，而这些领养父母却视这些孩子为珍宝。这是对我们华人的生命观的拷问，也是对我们的信念和灵魂的挑战。
正是应着这样的挑战，我们建立了星之村这个公益机构，旨在为领养家庭助力和发声。同时，星之村也努力担当起连接华人社区和美国领养家庭的桥梁，对接需求，交流文化，成为相互的祝福。
星之村重点放在象Mandi这样的印第安纳州的领养家庭。Mandi和Matt一共领养了14个孩子，大都有特殊需要。其中11个来自中国。Mylee是他们领养的第一个孩子。这些孩子患有各种残疾，好几个有脊柱裂和脑瘫。凭着有限的收入供应这么一大家子，非常艰辛。（他们的领养故事请看前文：从中国领养了11个孩子的美国大家庭！）
截肢后，Mylee要面对许多额外的费用，比如购买或租用轮椅，安装假肢，进行康复疗程。失去双脚的她，即将迎来人生中一个又一个挑战。
为此，我们“星之村”决定设立一个给Mylee专用的筹款项目，以减轻她家的负担。如果你有感动，请考虑给这个项目捐款。在美国的朋友，可以用贝宝(PayPal)。

如果你在其他区域，请通过微信跟我联系：
也可以写支票给“Village of the Stars”, 寄往“P. O. Box 1292, Columbus Indiana US 47202“。
星之村是注册的非盈利机构（501c3），所有捐款都可以抵税。
让我们陪着“美丽”，走过她人生中最重要的一段路。
谢谢大家。
作者：Clyde Xi

校对修改：罗新，冯斌，郑群，张凤雪，杨慧玲， Kitty Qiu
编辑：罗新
作者介绍：
奚卫国（Clyde Xi) 是土生土长的中国人。1989年，他离开中国，前往加拿大埃德蒙顿阿尔伯塔大学继续研究生学习，在那里他接受了耶稣基督作为他的救主，并获得了电子工程博士学位。1997 年，他举家搬到了印第安纳州哥伦布市，入职康明斯。目前担任电子控制系统的工程总监。奚卫国和他的家人是圣彼得路德教会的成员。他领导并参与了各种宣教和公益项目，例如Mossy Foot in Ethiopia, India Transform, Orphan Grain Train 和 New Song Mission。他是哥伦布华人基督教团契和教会的创始成员，20年来， 他一直带领小组查经，担任平信徒传道人。2022年3月，他和他妻子创立了“星之村”，鼓励动员华人社区支持美国领养家庭以及他们有特殊需要的领养孩子。
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