引言
2021年中国最新数据,目前我国 60 岁及以上老年人中认知症长者约有 1507 万。他们在被诊断后仍然活跃在我们的社区中,而每位认知症长者至少有一位照顾他们的照护者。由于公众对认知症的理解不足,许多认知症长者在社区中面临着种种困难。他们可能会因混乱、遗忘或行为变化而感到不安或受到歧视。另外,环境因素,如过于嘈杂的音乐、不足的照明或令人困惑的指示标志,也可能使他们在公共场所感到困扰,认知症友好社区在此背景下产生。
系龄人特别推出了【认知症友好社区】科普文章,我们致力于通过宣传推广,帮助大家更深入理解认知症,了解认知症友好社区是什么、包含哪些要素,以及如何开展建设。
图片来源:公众号认知症好朋友

01 什么是认知症友好社区?
全球不同国家和地区对认知症友好社区的定义不同,但核心理念一致。
英国阿尔兹海默学会的定义
认知症人群居住的地理区域被理解、被尊重和得到支持,同时,这些患认知症的人自信能为社区生活做出贡献。
图片来源:英国阿尔兹海默学会官网https://www.alzheimers.org.uk/
欧盟认知症基金会的定义
是指旨在改善认知症人群生活质量的广泛的活动、项目,这些活动与更广泛的“认知症友 好社区创意” 相联系。社区不仅为地理意义上的,包括国家、地区、自治区、城市、乡镇、村庄,也包括利益的集合体,如信仰社区、艺术社区、体育社区和零售商业社区(如商场和超市)。
澳大利亚认知症协会的定义
从最广义上,认知症友好社区是一个帮助认知症人群过上有意义、有目的、有价值的高质量生活的地方。这一广泛的全纳原则并非仅仅偏惠认知症友好社区,其核心是让当地社区 (和理事会)能够支持各种能力有缺陷的人群。
图片来源:澳大利亚认知症协会官网
新加坡的定义
致力于为认知症人士及其照护者创建一个更具爱心和包容性的社会。目前,新加坡已有多个社区成为认知症友好社区。在这些社区,人们不仅了解认知症,而且善于鼓励和帮助邻里中的认知症人士。DFC被视为认知症人士及其照护者可以尽可能独立生活的地方,同时能够感受到安全、舒适、爱和受人尊敬。
图片来源:新加坡卫生部和综合护理局官网
世界卫生组织的定义
认知症友好社区通向全世界认知症友好社会的路径。在这个社区中,为所有人最大化地提供健康、参与和安全的机会,从而确保认知症人群及其家人和照顾者的生活质量与尊严。
国际阿尔兹海默症协会
DFC是一个地理区域或一种文化,PWD 及其照护者被赋予权利,得到支持并融人社会,人们充分理解和承认PWD 的权利和潜力。
并非所有国家都使用了“认知症友好”(dementiafriendly)这个术语。尽管各国使用的术语不同,其所要表达的核心理念却是一致的,即强调以认知症人士为中心,改变其居住的物理与社会文化环境,最终建立一个能包容、尊重认知症人士及其家人的,能为他们提供机会、资源和支持的社区。
认知症友好社区相关概念辨析
认知症友好社区并非一个全新的概念,在认知症友好社区的概念被提出之前, 已经存在 “老年友好” (age-friendly) 和 “认知症友好” (dementia-friendly) 两个相关概念。 这两个概念被认为是认知症友好社区概念的重要基础, 在理论和实践上, 都对认知症友好社区概念产生了深刻影响。
世界卫生组织(WHO)在2006年通过全球老年友好城市和社区网络提出了"老年友好 "的概念(WHO,2017),它指的是努力促进积极和健康的老龄化,通过为老年人提供良好的生活质量来为老年人提供良好的生活质量。
认知症友好和老年友好倡议需要一个类似的方法,即通过与不同的社区利益相关者合作,创造支持性、包容性和有利的环境,最大限度地提高独立性社区利益相关者。通过这种方法,认知症症友好型和老年友好型倡议也将叙事风格从赤字和负担转向贡献和包容。
02 认知症友好社区有哪些关键因素
认知症友好社区的利益相关方
受众群体:含认知症患者以及患者的照护者。
社区居民:认知症友好社区居民,作为照护者承担着“家庭照护”的重要角色,需要承受巨大的社会、心理、经济负担。
图片来源:上海尽美长者服务中心官网
支付者:政府(比如长护险)/基金会或医疗领域企业赞助/个人慈善捐赠。
政府:国务院及各级民政部门、发改部门、街道社区级别基层政府、政府媒体。
图片来源:「友好社区新加坡」facebook封面
服务机构:医疗机构、养老机构、老年服务机构、公共服务机构等。
社会团体:行业学协会、社区志愿团体/公益组织等。
社会资本:任何在友好社区建设、运营环节参与的商业组织,帮助适老化、认知症友好化改造。
图片来源:上海尽美长者服务中心官网
科研机构:从事针对老年认知障碍相关科学研究的机构,包括科研单位、科研院所、研究院、研究所、研究中心。
学术机构:由政府指导、社会各界支持、自我组织、自我发展且从事针对老年认知障碍等主题的学术研究与交流活动的非营利性团体。
图片来源:上海尽美长者服务中心官网
认知症友好社区的资源获取与合作方式
购买服务。政府在搭建认知障碍友好社区时,首先可以通过购买服务的方式最直接获取相关专业资源,例如与各类认知障碍照护机构、社工服务机构达成协议并购买其服务,为患者及其家属提供包括医疗护理、日常康复、心理支持等在内的全方位服务。具体含:购买项目资讯类服务、项目实施类服务、医疗转诊类服务。
组织共建。在搭建认知障碍友好社区的过程中,可以以政府主导联络社会组织、企事业单位、专业机构等各方共同参与,共享资源、合作宣传、共同制定支持计划等。在共建过程中侧重于“多方共享”,政府可以牵头召集在地在场的各种资源,将社区建设成为一个资源利用集成型的平台。具体含:专业机构间的共建、专业机构与社会组织间的共建。
培育引导。在搭建认知障碍友好社区的过程中,通过互换专业能力和资源共享等方式进行培育,各方可以合作开展认知障碍康复及护理培训,建设一支专业化的认知障碍康复服务队伍,在患者家庭和社区中为患者及家属提供照顾、康复和支持服务。具体含:培育“志愿者组织”服务能力、“学术组织”实践能力、“家庭照护者”照护能力。
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认知症友好社区的环境要素
住宅室内环境。针对住宅内的公共空间和户内空间两部分内容,其中住宅公共空间为入户门以外的居住建筑内空间,包含楼梯、电梯、走廊、门厅等;户内空间为入户门内空间,含起居室、厨房、卫生间、餐厅、玄关等。环境建设要点含居家适老化空间改造、居家认知友好环境打造等。
认知症机构室内环境。针对能够为认知症老人提供专业护理服务的照料设施。主要包含3种类型:一是养老照料设施中设置的认知症照料单元,二是单独设立的认知症照料设施,三是以认知症照料为主的设施。环境建设要点为通过室内空间环境的层次性、丰富性、可达性、易识别性等特征可以支持认知症老人实现更好的自主生活。
社区室外环境。范围是社区15分钟生活圈,含社区内的所有室外设施、设备、景观等。环境建设要点含导航与标识、安全设施、无障碍通道、舒适座椅、遮阳防雨、景观设计等。
图片来源:澳大利亚认知协会官网
社会舆论环境。在中国,对于认知症老年人居住社区的社会舆论正在逐渐形成和发展。随着中国老龄化问题的日益突出,社会对于认知症老年人居住社区的关注度逐渐提高。公众对认知症的认知和了解程度正在逐步增加。但仍然存在对认知症的认知不足的情况。一些人对认知症的症状、影响和挑战缺乏深入了解。随着认知症患者数量的增加,对于认知症老年人居住社区的需求也在逐渐增长。社会舆论对于提供适宜的居住环境和护理服务的呼声日益高涨。
中国政府对于老年人护理和认知症问题的关注度在不断增加。政府部门逐渐出台相关政策和法规,支持和推动认知症老年人居住社区的发展。
认知症友好社区的技术手段
教育。通过公众教育来提高人们对认知症的认知、接受和理解程度,消除与认知症有关的病耻感和污名化。以减少人们的偏见,改变社会大众对认知症的认知,为认知症人群及其家属争取社会支持,帮助患者更好重新融入社会,也减少家属心理负担。含数字化社交媒体、辅助诊断科技等。
支持。主要指向患者提供的专业医疗服务及康复介护服务,及向照护者提供专业医疗服务心理和社会服务支持。对患者提供的支持含远程诊疗及康复训练、日常治疗提醒、AI辅助等;对照护者提供的支持含照护者线上社群、AI辅助等。
培训。给医疗、护理、社会服务以及照护人员的培训和能力建设,以提高服务人员的专业能力。比如上海精神卫生中心和社区中涉及认知症老年人服务的各种组织或机构合作,包括社区记忆之家、长者服务中心、基层医疗机构、健康小屋等健康服务场所,以及向家庭派送护理人员的护理站点、日间老年人康复中心、 基于社区的小型养老服务机构、有认知专区的养老院与护理院和支持社区的老年精神专业医疗团队提供培训。含虚拟现实技术、在线知识平台等。
改变环境。提供和改善生活质量的物理环境,近些年来技术手段的应用为患有认知症的居民和背后的照护者提供持续支持,定位系统、穿戴式设备、物联网等科技手段的应用已经慢慢发挥出重要作用,帮助改变环境,提供更安全、更便利、轻松的居住体验。含居家场景、户外场景等的技术支持,以及前沿技术在未来潜在支持。
图片来源:澳大利亚认知协会官网

03 如何建设认知症友好社区?
认知症友好社区在不同地区的实践
日本:由于老龄化较早开始,日本是认知友好运动最早开始的国家,1997 年,日本的部分地区开展了提高认知症社会意识的活动。其中一个大的社会变化就是从 2004 年起,日语中的“Chihosho”( 认知症 ) 被改成 “Dementia”( 认知症)。到了 2005 年左右,开始系统地提出一些关于认知友好社区的理论。另外从2012年开始,日本制定了名为“橙子计划”的国家政策,2015年又开始 “新橙计划”,该计划侧重建立对认知症患者的医疗、照护和社区支持的综合服务体系。
英国:2012年3 月,前首相戴维·威廉·唐纳德·卡梅伦(David William Donald Cameron)发起了一场前所未有的全国性倡导,旨在实现医疗和护理领域的持续改善、建立认知症友好社区、促进认知症研究。巴克尔·斯蒂芬 (Bucker Stefanie)等指出,正是这次挑战将认知症友好社区建设事宜提上了日程,政策支持是推动英国认知症友好社区发展的重要因素。(傅琦,2021)
英国借鉴了认知友好社区的概念,并基于此,发展出“认知症好朋友”这项运动。该项目通过宣传和教育,减少对认知症的污名化。但该项目所针对的改变主要是个体的态度,方法是提供一个 60 分钟的培训,而并非系统地改变社区环境或者体制。
美国:DFA运动在白宫老龄化会议之后,于2015年开始关注老龄化问题。美国明尼苏达州最早开始建设认知友好社区,在 2012 年提出了四阶段行动框架。第一阶段 :召集社区的领导者和成员成立行动委员会 ;第二阶段 :系统综合评估社区在满足认知症患者服务方面的缺失和需求,同时也评估社区存在的优势 ;第三阶段 :分析数据,设定社区的优先目标和行动方案 ;第四阶段 :行动,实行方案并且评估方案结果。
认知症友好社区的构建模式及经验提取
目前,关于认知症友好社区(以下简称为“DFC”)可以分为自上而下和自下而上两种类型
自上而下类型是指由国家制定明确的政策、由专门的国家部门统筹负责开展建设工作,并由国家确立建设目标、建设任务,日本和英国为自上而下类型;
自下而上类型是指国家层面未出台统一的政策,由各地方政策推动,美国为自下而上类型 (Shih-Yin Lin, Marigrace Becker, Basia Belza,2014) 。

04 结语
我们要共同创造出一种环境,在这种环境中,认知症人士能够自信地参与社区活动,感受到他们被理解和接纳。科学的理解与人文关怀,提高公众对认知症的理解和接纳,促进社区对认知症人士的友善和包容。
参考文献:
[1]认知症友好社区的不同定义(孙飞,仲鑫& 李霞,2019;李阳2021)
[2]认知症友好社区白皮书
[3]认知症好朋友认知症友好社区,距离我们还有多远
[4]李阳.(2021).“友好”何以实现:国外认知症友好社区文献研究. 都市社会工作研究(01),112-132.
[5]孙飞,仲鑫 & 李霞.(2019).认知症友好社区的建设和发展:中美社区案例的比较分析. 中国护理管理(09),1295-1301.
[6]傅琦.(2021).国外认知症友好社区研究现状与启示. 社会与公益(05),35-40.
[7]陈祥.日本对老年认知症的国家战略性探索.日本问题研究.2020(2).41-51.
[8]同春芬,王珊珊.国外DFC实践及启示[J].西北人口,2017,38(05):96-103.
[9]连菲,向立群,苗畅.英国失智友好社区:政策、设计与案例[J]. 建筑社会学.2019(2):104-109.
特别鸣谢 作者:
钱高洁、星媛、吴迪、Nancy、张敏、蔡一帆、张峻彦、汤雯轶、肖煜吟
 排版:彭冠贤
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