作者/凯斯
编辑/闫如意
4年前的秋天,41岁的蔡磊被正式确诊为渐冻症。
这是一种神经退行性疾病,患者全身的肌肉会随时间逐渐萎缩,到后期甚至无法正常地进行说话、吞咽和呼吸。
绝症,无法治疗。
在确诊渐冻症前,蔡磊是旁人眼中被命运眷顾的人。年纪轻轻就任互联网大厂的副总裁,儿子未满一岁,年富力强有着无限可能。
而在确诊后,他被告知寿命仅剩2到5年,被治愈的可能性为百分之0。
41岁的蔡磊被死神下达了“死缓判决”
如今他已经十分平静,开始准备身后事,“完全能接受死亡”。
但在他生命的这最后的时间里,即使被劝阻、被指责甚至被骗,他始终没有放弃战斗。
从未被困难拦下
凭个人之力,就想攻克全球五大绝症之一的渐冻症,这个想法怎么看都显得相当不切实际。
但蔡磊可不这么觉得。
毕竟在人生的前半场,这个男人就没遇到过他对付不了的难题——不论这个难题本身有多不好对付。
图源:B站,凤凰网IP工作室
上小学三年级时,蔡磊有次放学时碰到两个高年级的小混混,其中一个或许是为了显示优越感,在蔡磊后脑勺上拍了一巴掌。
面对两个比自己高一头的家伙所做出的挑衅,蔡磊的反应是攥紧书包带砸回去,然后和两个小混混扭打在一起,直到被路过的大人喝止。
小蔡磊被踹了好几脚,但他也没让对方占到多少便宜。
在学生时代,家境并不算好的蔡磊很快就意识到,考高分念好大学将是他这种孩子能够改变生活的唯一方法。
蔡磊很清楚自己并不算是那种特别聪明的类型,想要在考场上战胜对手,他只有比他们更拼。
于是从五年级起开始,蔡磊坚持每天早上4、5点起床学习,在考场上逼自己用一半的考试时间完成所有试题并拿到高分。
最终,靠着近乎疯狂的拼劲,他考进了中央财经大学,毕业后先是做到了三星中国税务部的经理,然后又跳槽到了京东,上来就被要求搞电子发票项目。
中国内地的第一张电子发票 图源:人民网 王子侯摄
在当时,想做电子发票的大企业有好几家,京东在这里面起步最晚,为了追上甚至超过对手的进度,蔡磊便领着其他同事加了无数个昏天黑地的班,用45天完成了其他公司10个月才能实现的工作量,并最终在2013年6月做出了中国内地的第一张电子发票。
在人生的前40年,蔡磊一直认为只要他不断地拼搏,始终保持足够强大的意志力,就一定能战胜一切。
所以当接受了自己是渐冻症患者的事实后,他的性格便让他顺理成章地,开始迎战自己此生最大的一个对手:
死亡。
图源:B站,蔡磊_渐冻症抗争者
“不自量力”的不屈者
一上来,蔡磊就和面对其他困难时一样,对渐冻症展现出了他全部的拼劲。
再加上患病就意味着死亡倒计时已经开始,对于生的渴求就让蔡磊拼得几乎疯狂:
在住院的两三个月里,蔡磊读完了70本医科专业书,刷了1000多篇以渐冻症为主题的专业论文,在短期内变成了半个专家。
出院后,他则开始利用自己多年的人脉,着手搭建一个全球最大的渐冻症患者大数据平台,把病友们的情况聚合起来,方便医生研究。
开发渐冻症的特效药需要筹措资金,蔡磊就开始像创业者一样进行路演,频繁地接受各家媒体的采访,一天冲着镜头和投资者狂说10个小时,只为能获得足够多的重视和投资。
每天工作16小时以上,大年三十也照常工作,蔡磊笃信:只要自己足够努力,就能大大压缩自己与病魔缠斗的时间——就跟做电子发票那次一样。
图源:红星新闻记者,王洪强摄
在自传里,他说:“ 当所有人都说,(渐冻症)的药物从基础研究到应用于患者身上起码要10年以上时,我努力把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来,将10年缩短为1年,甚至3个月。”
然而这次,“努力就会有成效”的定律,却并没有再一次在蔡磊身上应验。
尽管在路演里,他向所有投资者展示了研发渐冻症新药所具备的巨大商业价值,但事实情况,却是开发新药成功的可能性极低,没有人乐意冒这个险。
10个月下来,蔡磊一分钱都没有融到。
有一位企业家朋友甚至直接告诉他:“蔡总,诚心劝你一句,你也别搞什么投资基金了。我捐给你500万元,你别再折腾了,好好休息行不行?”
既然机构没人投,蔡磊就转换思路,拥抱更为年轻化的“病毒营销”。
他宣布搞一个冰桶挑战2.0,找了一堆名人,在他们的见证下把一桶冰水浇到自己的头上,想要靠这种方式再次唤起社会对渐冻症群体的关注,进而吸纳慈善捐款。
图源:新华网
结果,冰桶挑战2.0最终只筹措了不到200万元,而这200万大多还来自蔡磊和他的朋友们,真正的社会陌生人捐赠只有10万多块。
资金跟不上,蔡磊就只好自己往里搭:
他奔走了一年,花了一千多万,卖掉了自己手里的股票,又挂牌出售了自己的房子。
用他自己的话说,就是“在生病前,钱之于我只是一个数字。但现在,钱却成了摆在我面前的头号难题”。
这边余下的存款愈发捉襟见肘;
那边蔡磊还要面对外界随时间而愈发强烈的质疑。
有位名校的博士跟着他干了一个多月后宣布离职,理由是:“蔡总,我跟导师聊了,他说近十年内没可能攻破渐冻症,这份工作经历对我未来的职业发展没有意义。”
蔡磊的病友们一开始很支持他搞大数据平台,但当他们发现自己所期盼的新药迟迟不出后,有人便声称蔡磊是个大骗子,所谓的新药开发就是幌子,他真正的目的是偷病友们的个人数据卖钱。
而最让蔡磊感到绝望的,还是他全身一天天萎缩下去的肌肉:
先是只剩下右手可以按鼠标,然后是双手完全失灵,翻身变成奢望,喝水要用吸管分两次咽下,再然后就是开始摔跤,开始发音困难,在去年12月,他差点因为一次卡痰而丧命。
B站,凤凰网IP工作室
拼上了自己的一切,却连渐冻症的一根手指头都没有掰动。
面对这样残酷的现实,蔡磊却依然没有放弃。
他出版了自传,接受了更多的采访,还尝试开直播带货,为自己的项目继续输血。
而面对自己很快就会完全丧失运动能力的事实,蔡磊的应对方式是给自己装头控和脚控装置,再不行就上眼动仪,只要还有地方能动,战斗就还要继续。
而如果有一天死了,蔡磊考虑将自己的脑组织和脊髓组织捐出去,供医生们研究,这将是他射向渐冻症的“最后一枚子弹”。
到底是什么,让这个将死之人非要拼到最后一口气呢?
图片来源:新京报记者 王嘉宁 摄
战斗到最后一刻
答案,可能是使命感。
在自传里,蔡磊笑称自己是个标准的“小镇做题家”,一直以来接受的教育都是“努力超越别人”。
然而,突如其来的渐冻症,让他开始重新审视活着的意义。
在病房里,一直生活在精英和商界圈层里的蔡磊,第一次接触到了一些与自己来自完全不同两个世界的人。
这些人来自天南地北,做着各式各样的工作,有人做了大半辈子乡村教师,却被渐冻症搞得连话都说不清,有人和蔡磊一样同样是家里的顶梁柱,在得病后为了省钱直接选择放弃治疗。
大家都是善良且平凡的生命,却不得不一个一个地走向死亡。
在刚患上渐冻症时,蔡磊觉得世界对自己不公平,为什么自己会变成那个倒霉的“十万分之二”(渐冻症的患病概率)?
图片来源:潮新闻
可在接触了无数病友后,他觉得世界对他们不公平:“都是这么好的人,为什么不能多活几年?”
所以,即便被渐冻症打得落花流水,蔡磊也依然觉得他必须战斗,他相信自己至少能为更多的人,带来一些改变和希望。
“我的病友要么已行动不便,要么只能卧床维持,但是我还能战斗,那我就该去战斗。”
蔡磊不是独自在奔跑。
在他的自传里,提到一个名叫肖恩·M·希利的大佬。
这个肖恩毕业于哈佛大学,毕业后加入高盛,之后一路做到了美国上市资产管理公司AMG的CEO,人生履历金光闪闪。
肖恩·M·希利
然而在2018年,57岁的肖恩被确诊为渐冻症。自那以后,他便开始了与这种绝症的斗争。
同样靠着自己在商界多年的经营,肖恩快速成立了针对渐冻症的有关研究中心,并为之拉来了超过4000万美元的捐款。
然而即便投入不菲,肖恩最终也没能将渐冻症从绝症的名单中移除——2020年,在与病魔斗争了两年后,他与世长辞。
在给蔡磊自传写序的诸多名人里,有一位是前盛大网络的总裁:陈天桥。
陈天桥,图片来源:东方IC
2005年,靠着代理韩国网游《传奇》的成功,年仅31岁的陈天桥以90亿的身家,成为了中国商业史上最年轻的首富。
然而巅峰过后,盛大的经营开始走下坡路,而陈天桥也在沉重的压力下崩溃了:他患上了严重的恐慌症,并因癌症动了数次手术。
在幸运地捡回一条命后,陈天桥卖掉了盛大的股权,移居新加坡,靠佛法获得了内心的平静,并开始砸重金投资脑科学领域,并且还不考虑投资回报,说只要能出结果,搞“20年都没问题”。
陈天桥想要把精神疾病的根源弄清楚,尽管这在当今的医学世界也是一座极难攀登的高峰,但这位前首富的后半生,是打算和其“死磕到底”了。
类似的还有英特尔的马宏升(Sean Maloney),原本已经被定为了下一任CEO,却因2010年的一次中风而彻底改变了命运。
马宏升(Sean Maloney)
如果说这个世界上只有一件事情是绝对公平的,那一定是死亡。
在万物平等的死亡面前,前半生积累的财富和地位,只能是微不足道的挣扎。
很难说到底是幸运还是不幸,他们罹患了几率并不高的绝症,却还有一定的财力能支撑他们拼上一拼。
但这些在命运面前微不足道的挣扎,或是加速了对于某种绝症的研究,或是让更多的人注意到了一类患者的存在。
而人类的医学与未来,其实也就是在这无数个“不自量力”的抗争中,前仆后继,一步一步地前行。
直至病魔被战胜那一天的到来。
参考资料:
1.《相信》,蔡磊
2. 从京东副总裁到渐冻症患者,蔡磊的最后一战,潮新闻,执笔:黄小星
3. 最年轻中国首富再砸10亿投脑机接口,陈天桥为何“死磕”脑科学?,创投日报,作者:田箫

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