打开被“折叠”的人们

求医问药之路上，最大的障碍或许是信息差。认识张波前，唐伟从未想过自己“可以被打开”；遇到唐伟前，张波也曾数访成都、长春的名医，没有获得过被治疗的希望，“医生不知道能治，或者压根不敢给你治。”

在医院走廊上，王宇为唐伟指路。新京报记者冯雨昕摄

文丨新京报记者冯雨昕‍‍‍‍‍

编辑丨陈晓舒

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校对丨贾宁

►本文6789字阅读12分钟

9月20日上午8点15分，唐伟被推进北京大学第一医院（以下简称“北大一院”)二楼的手术室。

裹在两条被单里，他的身形拱起像一座小丘。护士掀开被子，露出他纤细的、互相依傍的手腕和脚踝——他侧躺着，以一种婴儿在母体内的姿态，双腿弯曲，下巴紧贴着膝盖。与婴儿不同的是，他的身体僵硬。

因为身患强直性脊柱炎，39岁的唐伟已这样蜷缩、折叠了11年。这是一种会把韧带逐渐侵蚀成骨头的疾病，影响人体的姿态及灵活性；医学界归纳有环境、遗传等病因。

每年，畸形程度不同的强直性脊柱炎患者们涌向北大一院骨科，最惨烈的结果即是唐伟这样的“折叠人”。除了形体畸形外，折叠还给他带来了肠胃病、营养不良、肺功能下降、劳动力丧失等苦痛；这两年，他的心脏也“压得不舒服”。可以预见，若不及时治疗，他会面临心肺衰竭等致命的危险。

骨科副主任王宇说，由于经济困难、信息闭塞、地方医疗欠发达等原因，许多病人都在脊柱畸形病发几年甚至十几年后才来北京就诊。稍“幸运”的人，脊柱弯到一定程度即止，而不幸者如唐伟，身体逐渐弯曲成字母“Z”。

45岁的王宇是唐伟的主治医生。为了更好地打通医患之间的壁垒，三年前，他开设了抖音账号，向脊柱畸形病群体科普治疗、分享故事，希望帮助他们“挺直腰杆，少走‘弯’路”。

从业至今，王宇总共做了1300台强直性脊柱炎的畸形矫正手术、2700台脊柱侧弯的畸形矫正手术。其中最难的就是折叠人手术。但王宇有信心，这不是他第一次面对折叠人病例，2021年他已曾成功收治过一例折叠人。

面对唐伟这样极端畸形的折叠人，医生们计划用五场手术将他矫正，“两场做腰，三场做髋。”王宇介绍，简单说，就是把各部位变形的骨头打断，矫直后固定。

这天的手术是第一场，王宇主刀，通过置钉、截骨和上棒，唐伟的后凸的“腰1”椎骨将被拉直，整个人的体态将从“Z”变成“L”，“脊柱上动刀，往内偏一毫米伤神经，往外偏一毫米伤血管。”瘫痪、大出血甚至死亡，这些潜在的风险，对医患而言都是挑战。

8点48分，唐伟进入麻醉状态。褪下被子，他的背部整个露了出来。手术灯的强光下，他那变形的脊柱隆起，像要把皮肤刺破。

像冰一样被冻住

9点54分，手术台搭建完毕，唐伟以右侧卧位睡在上面。助理医师开始用电刀切开他的后背皮肤。半小时后，在皮肤撑开器的支撑下，几截后凸的、暗黄色的棘突和椎板显露了出来。

这段后凸的脊柱使唐伟的身高大大缩水。他在院内测得的高度不足一米；生病前，他“一米八，很挺拔。”

王宇把唐伟的患者故事做成了短视频合集，感动了无数网友。图源：抖音截图

在抖音账号“王宇叔叔”中，有数百例与唐伟境遇相似的患者。有人患病二十多年，无法做蹲起动作，不仅腰背畸形，整个脚掌的骨骼也脱位扭曲。有患者不到五十岁，以虾米的姿态走路，“再有八到十年，就慢慢瘫痪在床。再有三到五年，全身状态就会下降，对他的寿命有很大的影响。”王宇判断。

包括唐伟在内，许多患者连做CT检查都是难事，“正常人躺平就可以做，他们需要找各种体位和角度，尝试很多次，才能拍一张CT。”

唐伟回忆，疾病的初兆出现在13岁，他一走路，膝关节就痛。尔后发展成脚底痛、腿痛。他生活在湖南邵阳的农村里，去乡镇、县市看病，医生开了风湿药，并不管用。到20岁时，他的髋关节也开始痛，迈不开步子，只能走小碎步。也是这年，他在长沙确诊了强直性脊柱炎，当地的医生明说了，无药可治。

唐伟不明白自己为什么得病，医生也无法给他准确的答案。唐伟的姐姐记得，弟弟长太快了，永远坐在教室的最后一排，“是不是把骨头都长脆了？”弟弟小时候好动，会打球，总到村里别家吃饭。

王宇介绍，强直性脊柱炎一度算作“不死的癌症”，病因与遗传及环境有关，多发于十余岁至四十余岁的青壮年群体。医学资料显示，其发病率在0.25%至0.5%之间。患者的韧带遭受炎症的攻击，被逐渐侵蚀、骨化。最坏的结果是，患者腰背及髋部的韧带全部骨化，关节被锁死、无法转动。

25岁后，唐伟的腿瘸了，头颈也痛，逐渐开始低头、驼背。直到28岁，他的腰背和髋部僵直成现在的样子，但头颈还能活动。再后来，脖子也开始发硬。34岁时，他的脖子彻底僵硬，扭头、抬头都无法做到。

伴随折叠的是无法忍受的疼痛，唐伟靠止痛药度日，一天最少吃两次，吃到胃肠灼烧痉挛，于事无补。

“最早，弯腰很痛，慢慢就觉得弯着腰才舒服，也不痛了。”唐伟说，“但关节开始发硬，人就直不回去了——像冰一样被冻住。”

被冻住的还有生活。唐伟17岁因身体疼痛辍学，此后一直养在家里，随着身体的折叠程度加深，面部贴着腿部，观察、行走都变得困难。在家时，他把自己当盲人，摸索着去往熟悉的角落。偶尔外出，挪两步就要停下，抬不了头，就尽力地抬眼睛望望，再继续挪。后来干脆闭门不出。一只矮凳成了他的拐杖，在他腾挪时，支撑在他的身侧。用多了，几近损坏，他专门在上钉了横梁加固。他要强，勉强维持着自理能力，每天穿衣服都要花费十几二十分钟。劳动能力则不敢奢望。

家里有两亩地，荒废了，只靠年迈的父母种些青菜、玉米、花生，当口粮吃。吃不完的，就挑到集市上卖掉，加上父亲前些年打零工的积蓄，以此度日。

现在，那座偏远的小山村里，几乎所有的年轻人都已远走。唐伟被动地剩下了，成天坐在自家小院里，娱乐有限，就看手机。折叠十余年，近视加深了800多度。他变得寡言，朋友很少，也从不对姐姐吐露心思。

唐伟在医院走廊上，一只板凳是他的拐杖。新京报记者冯雨昕摄

他以为矮凳与折叠将陪伴他终身。直到2023年8月，他在抖音上结识了一个叫做张波的前折叠人，两人长聊，分享了相似的故事，青年时发病，尔后疼痛、弯曲、僵硬，直至折叠。不同的是，在北大一院经历了六场脊柱矫形手术后，折叠了二十余年的张波又重新直立起来了。

在张波的引荐下，唐伟联系上了北大一院骨科副主任王宇。后者本硕博都毕业于北京大学医学院，在丹麦奥胡斯大学修得第二个博士学位，钻研骨科手术十年。

在王宇的抖音中，唐伟发现了数百个成功的脊柱畸形治疗案例：他们以各式弯曲的姿态进入北大一院骨科，接受手术后，腰背挺立起来。

8月17日，王宇自北京赴唐伟家为其义诊。评估了唐伟的头颈、后背和髋部的情况后，王宇当场表示，可做手术矫正。

唐伟第一次看到希望。9月5日，他在母亲的陪伴下，坐高铁来到北京，入住北大一院。

一门经验学科

病人的头与腿之间，只有小于一拳的距离，这是折叠人的标准。王宇估算，全国有能力做折叠人手术的医院，不超过五家。王宇所诊治的、完全符合标准的，唐伟是第二个，第一个则是张波。

寻常的骨科置钉，依靠透视技术定位。面对折叠人，其腿部遮挡躯干且无法分离，透视几乎无用。因此，从置钉起的每一个步骤，都依靠医生们的“手感”和经验。这种手感，积累自大量的脊柱矫形手术。

折叠人的难题也在于此，这是一门需要经验的学科，但整个医学界都缺少案例。

多年以来，折叠人病例仅存在于教科书和理论上。2020年，王宇也是在长春义诊遇见进城看病的张波时，才第一次亲眼见到折叠人。他大受震撼，“一个人居然可以弯到这样的形态。”

但接收张波的决定做得很快，“难做，不代表不能做。”2021年底，张波入住了北大一院，在两年的时间里做了三次腰部矫形、三次髋部矫形。2023年春节，做完了最后一次手术，张波终于能够直立起来，依靠推车行走。王宇说，正常来讲，张波的身体不会再弯曲了。

近几年，对应治疗的生物制剂快速发展，新发的患者有了及时止损的机会，“比方说患者在10岁到40岁之间发病，这期间用生物制剂把炎症阻断了，后续疾病就可以得到很好的控制。”王宇说。

如何接触到更多的患者，让他们看到希望？王宇发现，最直接的方式就是把相关的医学知识科普出去。

2020年，在长沙义诊时，同事曾为王宇用视频记录下一位脊柱畸形的小患者的就诊过程。这位小病人“像小鸟一样瘦弱”，十岁，只有十来公斤重。这条视频被发到抖音上后，一下午引来了数百万的播放量。

从此，王宇开始在抖音持续地拍摄、科普自己每天遇到的病例及诊疗故事，“希望在记录日常工作的同时，也把治疗的过程传播出去，让更多患者看到，这个病是可以治的。” 三年间，总共记录了800多条视频。

为了更好地打通医患之间的壁垒，两年前，王宇开设了抖音账号，向脊柱畸形病群体科普治疗、分享故事。图源：抖音截图

接收张波后，王宇把为其治疗的故事也发到了抖音上，立刻引发了外界关注和媒体报道。渐渐地，凭借互联网的传播，知道王宇的患者越来越多。

有热心网友看到脊柱畸形病人发的短视频，会在底下留言“艾特”王宇，王宇再设法与他们建立联系。有一次，王宇无意中刷到一位因肌肉病导致“反向”折叠的年轻人，脖子后仰近180度。王宇给他留言，“早治疗，还有希望。”后来，这位年轻人辗转找到王宇，目前已成功完成第一阶段手术，向后折叠的颈椎部位被矫正近90度。

在接收这些极端病人时，王宇也不是没有顾虑。

他说，骨科手术本就是一个经验活儿，但不同于常规的脊柱矫形病例，先做髋或者先做腰都可以，容错率很高。像张波、唐伟这样极端的折叠人病例，往往只有一种最优的手术方案。且普通病例做两次手术，折叠人要做五次以上，感染的概率也因此成倍上升，“折叠患者普遍体弱，一次感染就可能危及生命。”

主刀医生在其中担当的责任，就是把危险降到最低。王宇说，经全院会诊，一个严谨的脊柱矫形手术方案的诞生，在理论上假设了所有可能的意外情况，并做好应对预案，当然，不可预判的意外仍然存在，“差不多等于90%的成功和10%的风险。”后者需要在术中见招拆招、随机应变。

这恰是他本人的强项和习惯。早年，因为追求挑战，他选择了“风险多、体力要求高”的骨科；从医二十年，许多场手术都伴随着探索性和挑战性。他当然也听过一些失败又可怖的案例，“有些骨科手术，切着切着，切到动脉，突然喷了一墙血。”

所以，总有一份恐惧埋在心里，“没有哪个医生不怕出事，但除非你不干这行了，要不然这种害怕你永远解决不了。”他尽量以平常心面对。

不甘与冒险

对于病人来说，手术同样是冒险。

唐伟入院后，查出右肺多发肺大疱，肺功能只剩50%左右；且肺大疱在术中一旦破裂，不及时往胸腔里放管引流，“5分钟之内基本就憋死了。”

这是重度脊柱畸形的患者的特点：入院后的检查会让你发现，他们的身体情况比你想象得还要差。

经胸外科和呼吸科专家讨论，王宇团队对唐伟的右肺进行了预处理，在手术开始前用封堵器将右肺支气管堵上，不进气，也不出气。这样一来，即使右肺的肺大疱破裂，也不会影响到左肺的正常工作。

意外状况也出现在手术中。

王宇的副手刘龙发现，剥离下唐伟的部分骨组织后，淡黄色的马尾神经与骨头间有严重的粘连。马尾神经脆如发丝，一旦受伤，唐伟将腿部瘫痪。刘龙只好借助椎板咬骨钳，“一点一点地把骨头咬下来。”

王宇为唐伟的手术主刀。新京报记者冯雨昕摄

但最险象环生的时刻还是矫形。

四名医护半蹲在手术台的一侧，两人推唐伟的肩膀，另两人拉腿，手动矫直唐伟的“腰1”椎骨。“不管是推多了肩膀还是拉多了腿，都会导致错位、卡神经。”

整个过程没有仪器的帮助，王宇的工具只有经验、手感、判断能力。沉睡的唐伟还不知道，在四双手的托举下，自己的背久违地打直了。

过去的11年间，由于体态折叠，侧睡是唯一的选择。加上他的髋关节僵硬，侧久了，身体各部位都有压迫酸胀感。他几乎没再睡过整觉，夜里一小时就醒一次，拉住床边缠着的带子，一扯，借力翻身。这还只是漫长的折磨的一种。

决定赴京手术前，他很费心考虑了几天，最后告诉姐姐，虽然好危险，好吓人，但不做手术，他总喘不上气，大概很快也要不行了，不如搏一把。

“重度脊柱畸形的病人的要求都很低，目的也很简单。他们会直截了当地告诉你，就是要活着。”刘龙说。

每天平均下来，科室要做不少于四台的脊柱矫形手术。刘龙观察到，重度脊柱畸形患者的家庭条件通常不是很好，大多数人在十几二十岁、“最好的年纪”发病；脊柱畸形的孩子普遍要沉默敏感些，“童言无忌，有同学随口一说，这人背上怎么有个包？他听着就很刺耳。”年轻的病人们来就诊，总是穿着特别宽松的衣服，希望遮盖住身体的缺陷。“看着自己一个健健康康的女孩子，（变）成了这样，真的接受不了。”有患者说。

发病后，有些人像唐伟那样辍学、无法工作，有些人丢失了爱情和婚姻；张波还在折叠时，每到夏天，腹部堆积的皮肉被汗水泡烂了，生疼，却伸不进手去清洗；脸贴着膝盖，他看不到路，手持一面小镜子当反光镜指路，看出去是“倒转的世界”；他去城里给打工，吓哭了小孩子，被家长指责有病，路人悄悄议论“这个人没有头”；他数次梦到没生病前和同学们上学、玩耍、逛街，也数次“想到死”。

得知可以手术，他义无反顾，“治好了更好，要是下不来手术台，我也不遭罪了，是不是？”他把这种决然告知了唐伟。

显得保守的往往是病人家属，担心术后会“瘫了、死了”，王宇说，但病人本人的治疗意愿无一例外都很坚定，“因为不甘愿就这么过一辈子。”

手术中，几名医护在一侧“托举”唐伟。新京报记者冯雨昕摄

更多的人，可以被打开

下午2点10分，矫形结束，唐伟的身体被打开了60度。12颗螺钉间固定了三根钛棒，这是他未来挺直腰板的保障。在后续几场手术中，更多的钛棒会被置入。

将近40厘米的刀口缝合完毕。半个多小时后，麻醉医生王治军唤醒了唐伟，要他“抬抬手”“握握拳”。唐伟照做了，这证明他的肢体动作能力无虞，手术很成功。

在ICU平安度过一夜后，唐伟转入了普通病房。王宇说，他的第二场手术或许安排在国庆节后。十月，还将有一位35岁的折叠女性接受手术，她来自湖北，折叠程度与唐伟相似。另有一位折叠女性将办理住院，她从贵州来，已是两个孩子的妈妈，因为肌肉病，她的头、背、腰向后弯曲，属于“反向折叠”。他们都是在抖音上看到张波治疗成功的视频，追随而来。

在全中国，王宇所知道的已成功接受手术治疗的折叠人不超过十例。这些得到治疗机会的人，是不幸者中的幸运儿，“能够来到北京门诊的，其实只是一小部分人。因为首先，病人得知道这个畸形可以治，并且要知道哪里可以治。其次，病人的家庭条件需要能负担得起去大城市看病。”折叠病人的手术总费用在四十多万元人民币，通过医保报销后，个人自费十几万元；而张波与唐伟的手术费用，被与北大一院合作的慈善基金全额报销。

求医问药之路上，最大的障碍或许是信息差。认识张波前，唐伟从未想过自己“可以被打开”；遇到王宇前，张波也曾数访成都、长春的名医，没有获得过被治疗的希望，“医生不知道能治，或者压根不敢给你治。”

从2016年开始，王宇前往全国各地义诊，至今已去过三十多个不同的省市，也把脊柱矫形治疗的心得带去，让地方上的医患们知晓，如果介入及时，这些病人的脊柱畸形可被早早掐断，“像我们发现一棵小树歪了，就及时地用棍子支撑住，它就不会继续弯下去了。”刘龙比喻。

门诊中，越来越多的人循着抖音视频而来，有人会说自己已经关注王宇的账号一年多了，“患者先看到我发的成功治疗的病例，看到我的工作日常，过来看病的时候，就会对自己的治疗、对我这个医生都更有信心。”

王宇与唐伟在会诊中。新京报记者冯雨昕摄

另外，近几年，可治疗强制性脊柱炎的生物制剂已上市推广，价格从一支几千块降到了几百块，且已纳入医保，“不说根治，但能把这个病对生活的影响降低90%。”王宇说，不过药物科普及覆盖还有一段路要走，“推广到北上广用了两年，推广到省市用了两年，到基层又用两年。”他走过的那些市级医院，已有一半能开出这些生物制剂。

这些信息和资源都是张波和唐伟曾经缺失的。现在回想折叠的半生，张波觉得是大梦一场，“心还是十几二十岁的心，还有很多事想要去做。”他每天坚持复健，绕着村子、扶着推车蹒跚学步，最近甚至开始练习爬楼梯。他和母亲养了两头猪、四只羊、四只狗和五十多只鸡，等“再好点”，他想扩大养殖规模。

从17岁因病痛辍学起，唐伟再没有读书或工作的经历。如果治好了，他想在村子附近找个活计，轻巧些的，“挣点小钱，孝敬父母。”

9月20日手术结束后，还未从麻醉中完全醒来的唐伟，语气含糊地对围在床边的医护们说，“想翻个身。”折叠十一年，每小时翻身几乎成了他的肌肉记忆。

七天后，后背的刀口结起，他能够仰躺了，“特别高兴。”每小时翻身将成为历史。再过七天，他可以坐起来了。医生们预计，在年底前，已是“L”型的唐伟，终于会与每个普通人一样，站立成“I”型。

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