文｜Poem
当死亡来临，该如何处置剩下的时间？
对于蔡磊来说，选择很多，但他选择了最艰难的那个……

蔡磊，原京东副总裁，电子发票的第一人，一个事业和家庭都即将走向巅峰的男人，
41岁，他正值壮年，新婚满一年，自己的儿子也刚刚出生。
然而噩耗却传来，他却得了世界五大绝症之首——渐冻症，
近200年来治愈率为零，目前无药可医，患者生存周期一般3-5年。
在此期间，患者唯一能做的，就是等死，
四肢退化、肌肉无力，最终能动的只有眼皮，他要像被冰冻了一样渐渐死去。
在患病这3年间，蔡磊充分体会了这种病的可怕程度，从行走到坐轮椅到卧床，
他的胳膊早已无力支撑身体，连驱赶一只蚊子的力量也没有，
脖子无力支撑脑袋，发音困难，语音识别度不到50%，
不能张嘴，无法吞咽，每天吃流食，从胃管里注射；
不能呼吸，在脖子上做气切，划了一条口子，每日排大便都靠别人给他抠出来……
他说，每天的生活毫无尊严可言，求生不能，求死不得。
渐冻症彻底磨碎了他的身体机能，碾压他的人格尊严，然而却打不倒他的精神，
他说：“你敢挑战我，我就敢挑战你。”
他声称，他要攻克渐冻症，相信“相信”的力量。
“挑战不可能”
电子发票第一人
蔡磊，1978年5月出生于河南商丘，
父亲是军人，于是他们从小就住在部队大院的平房里，
从小蔡磊就意识到自己家境清贫，从五年级开始，他就对自己严格要求，
每天凌晨四五点起床，跑步、打拳、背英语，作为小镇刷题王，他几乎科科满分，
在自己眼里，他是勇攀高峰的勇士，而在同学眼里，他简直就是一个“外星人”。
高考那年，他顺利考入中央财经大学，1999年毕业进入基层税务机关，
2011年，蔡磊步步高升，从三星集团中国总部任税务经理、万科集团高管，再到最后加入京东，
他的事业可谓是羡煞旁人，也是最先乘上了互联网的风潮，成了乘风破浪的佼佼者。
然而机遇总是与风险共存，在他入职京东没多久，就接到了一个看似不可能的任务：
“公司打发票的成本，一年就要上亿元，能不能把它们都变成电子发票？”
电子发票，不仅对于企业来说是全新的，对于国家机构和法律来说，也是全新的，
一个企业怎么能在相关机构和法律都尚未成熟的时候，就贸然行动呢？
蔡磊第一反应就是，不可能，然而京东却告诉他：
“别管事情有多难，都大胆去做。我们就是靠把不可能变成可能，才一步步走到今天的。”
或许，正是在这样的理念的支持下，他才最终做出了那惊人的决定，
而那个时候，他也不得不扛压接下任务，开始行动。
为了这一张电子发票，他统筹财务部、政府事务部、信息部、媒体公关部、信息部等部门一起办公，
为了协调巨大的工作量、人员抽调，他奔走于各个部门，解释了不知道多少回，似乎也没有打消他人的疑惑：
“多大的事啊，搞得我们天天通宵！”
那一个月的时间，蔡磊自己也是一台连轴转的机器，
税控、加密、防伪、电子签证、二维码、大数据储存及利用、发票赋码……
每一项关键技术都需要时间加人员的投入，才能攻克。
在听闻另两家公司也在推动电子发票，并将发布时间定在9月1日和7月1日时，
他咬咬牙，直接将京东电子发票上线时间定在6月27日，什么概念？
别人10个月才能做到的事，他只用了45天。
到上线的最后几天，他夜夜没有合眼，
2013年6月27日，中国内地第一张电子发票问世，
那张编号00000001的电子发票出现时，他才松了一口气，他意识到，
原来不可能也有实现的那天，而且那天来得比自己想象的要快多了。
罹患渐冻症

在巅峰极速坠落
如果是电子发票的诞生是蔡磊事业的高峰的话，
那么2018年，他遇见了小他11岁的北大高材生段睿时，仅仅见了两次面就决定闪婚，
2018年底就有了自己可爱的儿子，可谓是成立家庭后的高峰。
然而2018年下半年，蔡磊突然发现小臂上的肌肉开始持续跳动，
2019年9月，经过一系列检查，蔡磊确诊了肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。
2014年，一场名为“冰桶挑战”的活动让渐冻症走到大众面前，
我们熟知的渐冻症患者——霍金，歪着脑袋坐在轮椅上的形象算是经典，
然而他的结局却如所有的渐冻患者一样凄惨——全身仅有几根手指可动，到后来，能动的部位只剩下眼皮……
可怕的是，现在先进的医学在渐冻症面前，也是束手无策，
病因不明，治愈率为0，绝大多数患者将在2-5年内走向生命终点，都是渐冻症患者不得不接受的残酷事实……
和所有的患者一样，刚开始蔡磊根本无法接受，自己的事业正值巅峰，
家庭刚刚成立满一年，儿子刚刚出生，这个病“为什么偏偏就选中了我”？
后来才知道，有疑问的不止他一个人，
中国50000名的渐冻症患者，每天都在发出一样的疑问，却不得不面临同样绝望的结局。
时间一天天的过去，他不仅在亲历身体力量的一次次衰退，也在病友群里见证着一个又一个的病友就这样去世，
难道真的没有办法了吗？难道真的没有药物奏效了？
他一直在反复发问，而在他面前也有两个选择：
“一个是彻底放松，延长寿命。”
而对于他来说，这根本就不是个难事，曾经有一位企业家说，给他500万，让他找个地方好好休养，
他也可以和所有人的临终愿望一样，在人生的最后几年，陪伴妻儿，安享晚年，把时间留给自己和家人。
“另外一个是我玩命地工作，加速走向死亡。”他说，“我的时间要用于价值创造，没有一点犹豫，没有一点纠结。”
对于他来说，在40岁这个年纪得了绝症，命运的齿轮也在悄悄转动，
40岁的年龄刚刚好，再年轻点没有足够的社会资源和能力，再老点也干不动了，
身处北京，顶级医疗资源汇聚的地方；他和上千位天南海北的病友成为朋友。
他似乎正听到上天在对他说：
“蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点儿能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？”
“毫无疑问，我愿意。”
人生最后一次创业

渐冻症特效药研发
他创建了北京爱斯康医疗科技公司，组建了顶尖的科研团队，渐冻症药物研发因此加速了20到50倍！
而这条路却比他想的要难走的多，渐冻症这200多年来死亡1000多万人，
到今天为止，全世界在这方面无药可医，
投入科研的数千亿美元不仅几乎全部失败，而且依然没有任何重大突破，唯一有效的药物仅仅能延长2-3个月的寿命。
就连被病友们视作希望的BrainStorm公司，在 2020年11月17日，
公司也不得不遗憾地宣布3期临床实验结束，长达19年的药物研发宣告失败……
然而蔡磊，一个新入行的患者能做到的，究竟有多少呢？
蔡磊拒绝问自己类似的问题，他只说：
“其实做这件事之初我就知道大概率会失败，起码对救我的命来说大概率会失败，
但眼前只有这一条路，不要问，走便是了。”
目前，蔡磊推动的渐冻症药物研发管线有100多条，
虽然有些已经失败，有些效果未知，但多一条管线就多一分希望。
近期，他再次捐款1000万，支持渐冻症药物的研发，他已经前后累计捐了10个亿，
即便他知道这10个亿对于科研来说，简直是杯水车薪，然而他依然不放弃希望，
因为这不仅是他的希望，更是50多万渐冻症患者的希望。
然而，这希望的火星终究让他燃烧了自己，也渴望照亮他人，
他说，不是因为相信才去做，而是做了才相信。
蔡磊说确诊的时候，医生曾预言：
儿子3岁将面临爸爸的死亡，然而，他的儿子现在已经4岁了。他争取的每一天都是胜利。
蔡磊也明白，随着身上的肌肉一点点消失，他渐渐开始力不从心，
丧失自理能力，声音变得含糊，他就快要用上最后一个沟通仪器——眼动仪。
这都在提醒他，他的人生即将走到尽头，从那个意气风发的事业家，成了瘫痪在床的病人，
他说，在病友群里，每天都有人死亡，他同期的病友几乎都死了。
对于一切的选择，他并没有后悔，也决定直面死亡，妥善安排好自己的身后事——
签署了遗体捐赠、找接班人、设立慈善信托，延续未竟的渐冻症事业……
他告诉自己的儿子：
“生命虽短，爱却绵长，我想对你说，我的孩子，无论你走到哪里，经历什么，你始终是我心中最独特的存在，
我爱你，我为你感到骄傲，我会永远支持你，陪伴你，保护你！
我希望你自信勇敢的去面对这个世界，无论何时何地你都是我心中永远的牵挂！”
他的妻子为他辞去工作，专心陪伴，她说：
“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”
从某种意义上讲，对于疾病，蔡磊是弱者，然而对于生活，他却是强者，
他勇敢面对死亡，在不长的人生中他看见自己，看见他人，也看见了众生，
一滴水，只有放进大海才能永远不会干涸。
无论是过去、现在还是未来，不是因为看见了才相信，而是因为相信了才能看见，
“因为我已经做了所有我应该做和我能做的事。”
正是如此，蔡磊才能如此平和地面对死亡，也能看见终有一天，
渐冻的人们得以复苏，面对新的明天。
继续阅读
阅读原文