“女性的卵巢是无价的,她的生育力是无价的,她的后半生是无价的。”
撰文丨白雅洁 张皓宇 
“如果癌细胞是个核桃,那卵细胞就是葡萄。你想想,你要是把核桃砸碎,那葡萄是不是早就碎了?这种情况下我们如何砸核桃?那只有把这个葡萄保护起来,体内保护不了,我们就把它挪到体外。”阮祥燕微笑着向“医学界”比喻,亲和又真诚。
阮祥燕是将卵巢组织冻存移植技术引入国内的第一人,被誉为“中国冻存婴儿之母”。从2012年,阮祥燕带领团队开始创建中国首个卵巢组织冻存库,2016年,完成中国首例冻存卵巢组织移植,迄今北京妇产医院的卵巢组织冻存量已经突破500例,移植19例全部成功。
但对阮祥燕团队而言,生育力保护工作,还有许多更为深远而艰巨的任务。她向“医学界”指出,全国范围内,每年估测至少有百万以上女童和育龄女性,因放疗、化疗、先天疾病等原因,面临卵巢早衰的风险,需要卵巢组织冻存技术。
阮祥燕怀抱中国首例冻存婴儿(受访者供图)
突破500例,最小7个月
2023年8月9日上午,北京。一位年轻父亲,眉头紧锁着走进首都医科大学附属北京妇产医院,寻求阮祥燕的专业咨询。
他2岁的女儿小遥患上了尼曼匹克病-B型,一种罕见的溶酶体脂质贮积病。此刻,小遥正饱受贫血之苦,伴随着重度肝脾肿大,唯一的可能治愈方案,是进行造血干细胞移植。
庆幸的是,小遥父亲已经完成了与女儿的配型。但移植前需进行清髓预处理化疗,而这可能对小遥的卵巢功能造成永久性伤害及生育力彻底丧失。
小遥的主治医生让他去北京妇产医院咨询卵巢组织冻存技术。这对青春期前的女童而言,是目前唯一能保护生育力的方法。
移植时不可待,一定要“快”。经会诊后,手术方案确定。8月11日上午,小遥被推进了手术室,最终为小遥保存了预计约28万个卵泡,如此惊人的“收获”,让小遥父母对孩子的未来多了一分安心,也让阮祥燕团队格外欣慰。
阮祥燕告诉“医学界”,卵巢组织冻存的需求,主要包括三种情形:首先是因病需放疗、化疗的女性,其次是因病需骨髓移植的女性,在移植前需清髓化疗,阮教授将这些情况称为“医源性卵巢功能早衰”,尤其值得病童家庭和相关诊疗医生重视;此外,对于部分会导致卵巢早衰的先天疾病,如特纳综合征,卵巢组织冻存技术同样有应用前景。
过去三年对阮祥燕团队而言,是在艰辛中收获成果的三年。受疫情影响,许多患者面临着转运困难和手术时间不便的问题。工作暂停,重启,再暂停,再重启……
即使在取材困难、冻存受限的情况下,阮祥燕和团队依旧步履不停。随着时间推移,团队卵巢组织冻存技术日趋成熟,冻存量持续增加。今年,阮祥燕团队又成功完成了9例冻存卵巢组织的移植手术。
“国际上,超过10例以上冻存卵巢组织移植的中心就叫大中心了,全球类似的大中心只有20多个。目前,北京妇产医院移植19例全部成功,达国际领先水平,是中国最大、也是目前唯一一家应用于临床的卵巢组织冻存中心。”
截至目前,北京妇产医院的冻存量已经突破500例,最小的孩子只有7个月大,打破了亚洲卵巢组织冻存年龄最小的记录。
提到这例年龄最小的患者,阮祥燕双眼亮晶晶的。
“小跃的母亲告诉我,孩子患上了急性淋巴细胞白血病,我们必须迅速行动,时间对小跃来说太重要了。当我们发现小跃的卵巢功能尚未衰竭时,我知道这是一个机会,一个不可多得的机会。"
小跃的母亲当机立断,签署了卵巢组织冻存协议。阮祥燕团队与小跃主治团队密切合作,以最快的速度为她进行了取材手术。
“小跃是亚洲年龄最小的卵巢组织冻存患者。每一次这样的手术,不仅仅关乎一个生命,还关乎一个家庭的未来,这就是我们医者的使命。”
今年以来,阮祥燕发现,与三年前相比,门诊来咨询卵巢组织冻存的患者正急剧上升。
“先保命再保生育力,是非常错误的”
曾有位乳腺癌专家给阮祥燕主任讲了个患者故事,让她印象深刻,也更坚定了工作方向。
一位年轻的乳腺癌患者经过外科手术、放化疗以及内分泌治疗,最终成功战胜了乳腺癌。所有人都为她感到欣喜,因为这意味着她病情已经得到有效控制,能够恢复正常人的生活了。
但在一次随访中,她说:“我不想活了。”因为乳腺癌虽然治愈了,她也因此失去了生育能力。
此外,她还忍受着各种因早发性卵巢功能不全而引起的健康问题,包括更年期的症状,例如烦躁、抑郁等。这位患者在随访中表示出强烈的自卑和无助,甚至考虑过结束自己的生命。
许多人都知道,放疗、化疗是双刃剑,但其对女性卵巢功能的影响,却鲜有关注。正如阮祥燕的比喻,放、化疗在努力杀灭癌细胞这个“核桃”的同时,也会伤害如“葡萄”般脆弱的卵细胞。
对患者而言,卵巢功能提前20年、30年的衰退,不仅会导致生育力丧失,还意味着绝经、各种慢性病可能提前,相当于提早进入老龄化,对心理层面的影响,更是难以估量。
“我们特别为这样的患者感到悲哀,她们错过了卵巢组织冻存手术时间。想先保命,再保生育力,这是非常错误的。”
——这种情况在面对儿童患者时有何不同?
听到这个问题,阮祥燕有了细微的表情变化。
“对成年患者而言,她有权利决定自己的命运。我们把利害关系和后续情况交代清楚了,她衡量之后自然知道应该如何抉择。儿童不一样,儿童患者的命运在她父母手里,自己没有决定权。”
阮祥燕教授无比遗憾地表示,成年女性相对较容易会想到对生育力的保护,但一个女童遭遇了癌症、白血病等,家庭往往全力投入在“治好孩子的病”这一目标,顾及不到卵巢保护,或并不知晓有相应技术的存在。
“一旦孩子进行了骨髓移植,就太迟了。”阮祥燕痛心地向“医学界”表示,最近一个上午就接诊了20多位女童,全部是做过骨髓移植的患儿,“每一个孩子骨髓移植后卵巢都衰了,全都失去了卵巢组织冻存保留生育力和卵巢内分泌功能的机会。”
“我接诊过一个做过骨髓移植的2岁患儿,促卵泡生成激素(FSH)已经超过80 U/L。临床上,FSH>25 U/L就能诊断为早发性卵巢功能不全,也就是我们常说的‘早绝经’。所以你现在就可以透视到她的未来是什么,她的命运是什么。”
“如果能在骨髓移植前用上卵巢组织冻存移植技术,这类患者的很多问题将得到解决,”阮祥燕强调,“女性的卵巢是无价的,她的生育力是无价的,她的后半生是无价的。”
中国首例冻存婴儿在2周岁生日会上亲吻阮祥燕(受访者供图)
生育力保护:一场长期的战斗
“根据世界卫生组织(WHO)数据,2020年中国新发癌症超过450万例,随着医疗技术水平提高,很多癌症患者5年存活率可高达90%以上,其中超过70%的女性患者有生育需求。”
而作为全国首家成熟的卵巢组织冻存移植中心,北京妇产医院目前仅冻存了500例女性患者的卵巢组织,与百万级的生育力保护需求相比,真正享受到这项医疗服务的人非常少。
生育力保护需要早期介入,必须赶在卵巢被放疗、化疗破坏前。在多地医院应用多学科诊疗模式治疗肿瘤、血液疾病的背景下,将卵巢功能保护纳入对女性患者的规范化治疗流程,显得尤为重要。
遗憾的是,卵巢组织冻存的理念在医疗领域仍未得到普及。
今年两会前,阮祥燕团队对来自全国各地的491名医务工作者做了问卷调查,对440名患者做了匿名问卷调查。调查显示,超过50%的患者或患者家属在放、化疗之前,医生没有告知患者治疗对卵巢功能有影响,也没有告知有生育力保护的方法。
阮祥燕有一项“治本”的建议,希望国家卫健委及相关医疗管理部门完善医疗告知文书规范,只要患者的治疗方案中包括放、化疗,医生和相关文书都应明确告知患者,这种治疗方法会对卵巢功能造成损害,影响生育能力,同时,医生可告知患者有相关保护技术。
卵巢组织冻存移植技术目前在北京妇产医院已经成为临床常规,但在全国范围内还处于起步阶段。
“希望床位多一些,病人来了都有绿色通道、无需等待,但最大的愿望,是能够以北京妇产医院为支点,建立国家级水平的生育力保护中心。”阮祥燕教授认为,随着越来越多的女性患者家庭对生育力保护的重视,相关团队与设施也需要不断发展,匹配不断增长的需求。
她设想,卵巢组织冻存移植技术能够覆盖全国各地,各地的患者可以在当地手术取出卵巢组织,在48小时内将卵巢组织转运到国家中心的冻存库内即可,在患者原发病治愈后,再把卵巢移植回去。
这样可以大大减轻患者保护生育力的成本,并提升国内医疗领域整体的卵巢保护能力与意识,“我也希望,未来能逐步将卵巢组织冻存移植和手术费用,纳入医保,这也是一项提升国家整体生育水平的重要技术。”
“我虽然是这个领域的专家,但能做的其实非常有限。我一直相信星星之火,可以燎原,只要我们各方努力,一定能够帮助更多女童和育龄女性保护好她们的生育力。”
来源:医学界
责编:田栋梁
编辑:赵   静
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