大家好,我是陈拙。
写了很多医院故事后,我发现了一群人,可以被称为“夹缝中的病人”。
他们患的或许不是疑难重症,可是因为病症情况特殊,大到小医院治不了,又小到大医院不想收,就一直奔波在求医的路上。
随着病情一点点恶化,他们只能与运气赛跑。遇到一位愿意收治的医生,也许就能康复,否则可能小病变大病,甚至危及生命。
今天这个故事的讲述者叫丁大静,她就是“夹缝中的病人”。
她在生完孩子后感染了,肉在肚皮下一点点烂掉,烂了半年也没人给她做手术。从市级医院找到省级医院,再到全国顶级医院,甚至民间偏方,她都尝试过了。
折腾半年,终于有医生肯收治她,结果手术前夜,又被科室主任叫停了。
以下是丁大静的讲述。
我肚子里的肉正在一点一点腐烂。
起初是肚子上出现一些小疙瘩,然后开始流脓,穿孔,到了半年后整个肚子里的肉几乎都烂光了。
但到底里面变成了什么样,我并不知道。
剖腹产手术后细菌感染,需要清创和消炎,医生们都说这只是一台简单的清创手术。
然而我用了大半年,从市级医院找到省级医院,再到全国顶级医院,甚至民间偏方,挂号费就花了上千元,结果没有一个靠谱的,要么治不了我,要么不收我。
最后终于有一家医院愿意治我,但我无论如何都想不到,禁食半日,捏着鼻子喝掉清肠泻药,所有术前准备都已完成,还能有意外。
就在我躺在病床上与丈夫高晗感慨,断断续续的波折,终于走到这一步了,这时病房的门突然推开。
科室主任领着一大堆医生查房。他五十多岁,整个人显得挺拔干练,像是日剧《白色巨塔》里的角色。
他逐一检查第二天要动手术的患者情况与手术方案。科室的医生聚拢在他身边,我的主治大夫梁医生也在里面。
这是北京一家著名三甲医院,我只是腹内细菌感染,需要做清创手术,在这里算不上疑难杂症。
我还以为查房只是流程,谁知主任看完我的治疗方案,直接说手术暂停,让全科医生紧急会诊。
我和丈夫高晗望向梁医生,她似乎也不完全明白,就跟着主任出去了。
当晚,梁医生回到病房,告诉我们,因为之前的治疗方案不严谨,她遭到主任的批评,现在要重新拟定整个治疗方案。
第一步就是要重新做B超、CT与核磁检查。她已经为我们与超声、放射那边科室的医生打好招呼,明天清晨第一个进去检查,不需要排队,片子出来直接到她手里。
在这以前,我们光是在这家医院检查,就用了一个多月,我已经不清楚多少回往返过北京与河北。梁医生急匆匆离开,我和高晗在病房里沉默片刻。
剖腹产手术后细菌感染,需要清创和消炎。这样明确的病症,却被稀稀拉拉拖延大半年。
起初生病的时候是春天,现在,北京已经飘起大雪,位于二环的这家医院,已经是我们辗转的第六家医院了。
本以为明天终于能动手术,心里的石头终于能落地,没想到这突如其来的变动,让一切又回到悬而未决的状态。
2015年3月,我在河北沧州一家医院生下宝宝,剖腹产没有任何异常。直到一个月后,我发现腹部的伤口里面,摸上去有些疙瘩,但是不疼不痒,也没有发热等其他症状。
回到本地医院复查,医生说可能是羊肠线没有吸收产生的排异反应,也可能是脂肪液化,建议我采用超短波治疗。
超短波治疗就是通过加热,促进伤口愈合。于是,我每天早上都要去医院烤半小时肚子,感觉像是把肚皮扔进微波炉。
可是一个月过去,伤口非但没好转,反倒裂开一道小口,腹内明显流脓了。
8月2日,距离剖腹产手术四个半月,表面已经穿孔了
丈夫高晗也是医生,虽然这与他的专业不匹配,但也能看出大概。
他让我不要再继续去做超短波,接着又托关系,找到本地医院的产科主任,请他帮忙诊断。产科主任检查完伤口,领我们来到换药室,让我躺下。
他说,要排除到底是不是羊肠线没吸收,只能在现有伤口附近缝线的位置再划开一道一厘米的刀口,看看能不能翻找出残余的线头。
整个过程没有麻药。
柳叶刀在我腹部割出一道口子,往里剜,转圈翻搅。短短十分钟,却因疼痛变得无比漫长。我攥紧高晗的手,疼得不敢吭声,可是最后也没有找到。
排除羊肠线的吸收问题,剩下两种可能,伤口感染与脂肪液化。产科主任告诉我们,无论哪种都要引流,也就是每天清理腹内脓血。
说着,他拿出剪子,将一块方形纱布剪成极细的长条。镊子夹起细条纱布,一点点将整条纱布塞进我裂开的小口里,接着再塞,再塞,直到满满当当,再也塞不下为止。
我疼得满头汗,看见他留出纱布一段,拿医用胶带粘住时,以为这样的痛苦终于结束。没想到他跟高晗说,以后每天都要这样引流,你可以学着点,不过来医院也可以动手给她做。
后来高晗为我引流一直持续了半年。每晚睡前抻出腹内的纱布,再换新纱布,往里塞,塞满,直到十二月真正动手术前。即时后来习惯了,我也要咬牙才能挺过去。
半年期间,每次带着孩子出远门,我们都要单独准备一支手提箱,半箱孩子的尿不湿,半箱纱布和一次性工具。
引流的期间,产科主任曾用注射器提取我腹内的脓血,送到检验科尝试做细菌培养,看看到底有没有细菌、哪种细菌。
结果一周后,细菌培养报告上写着,“无细菌生长”。
很久以后我得知,这并不代表真的没有细菌。
因为提取的脓血标本可能是白细胞吞噬掉细菌后中毒而亡的尸体,这些尸体还会释放出物质,进一步抑制细菌繁殖。
同时培养基、培养环境和培养时间等等多重因素,都有可能导致培养不出细菌。
看着这个结果,产科主任没主意了。他为我们忙前忙后,我和高晗都看在眼里,他已经尽力了,可能这就是本地医院的极限了吧。
七月初,我们挂了北京一家享誉全国的医院专家号,挂号费三百多块。
最好的医院,最好的专家肯定能治我的病,抱着这样的想法,我们在一个周六的清早抱着孩子,坐上通往北京的火车。
这是我第一次被专家们拒绝。
我的孩子第一次到北京,居然是陪我看病。那时她才四个月,还没有断奶,离不开我。
火车离站时天刚亮。我们从北京西站转公交,抵达医院松了一口气,还不到八点。以为到得挺早,就在门口吃了顿早餐。
结果一进去,乌泱乌泱的病患,像是把火车站广场上的人塞进一纸盒。
拿号、找科室、排队,不知过了多久,护士终于叫到我的名字。
医生瘦削,看上去很年轻。简单沟通过病情,他让我在躺病床上,查体。一通检查按压,他说:
“手术后伤口感染的情况,还是要找剖腹产的医生去处理,毕竟谁做的手术谁最了解情况。还有,这种情况算不上什么疑难重症,北京随便找一家社区医院都能做,就这样吧。”
高晗在诊室外抱着孩子,见我出来有点懵,这么快?我一看表,已经到中午饭点了。
排队三个多小时,问诊十分钟。
这完全出乎意料,原以为肯定能治好,结果最基础的治疗方案都没有。但我心里还有点侥幸,如果这家医院的专家都说我没有大事,那肯定没有大事。
高晗比我谨慎,说,既然这家医院不给治,那我们换一家,来北京总不能无功而返。他挂上另一家医院周日的专家号,在医院附近订好酒店。
周日清晨,高晗在酒店看着孩子,我独自进医院。这家医院也是一家老牌三甲医院。
结果与昨日如出一辙,老专家只是掀开表面遮盖的纱布,看了看伤口,都没有按压查体就告诉我,在哪里做的手术就得回哪里去处理,我们不收治。
回家的火车上,我有些沮丧。
回想起清晨拥挤在医院大厅里的病患,绝大多数看上去都是像我这样异地求医的。
他们抱着希望来到人海茫茫的北京,辛辛苦苦挂号排队,小心翼翼听医生发落,却有可能几句话就被打发出来,一腔希望瞬间摔在地上。
找到另一家医院,整个过程又要重新开始。如果家乡的医院能治,谁愿意千里迢迢异地求医呢?
后来住院期间,在医院附近遛弯
按照北京两家医院的嘱咐,我们回到沧州本地医院,找回产科主任。
现在已经基本确定是细菌感染。产科主任有点为难,最后还是提出一个方案,可以通过手术,将创口彻底打开,清除里面的脓血,再用抗生素消炎。
然而这个方案,连他自己也没信心。
因为细菌没有培养出来,谁也不清楚藏在我肚子里的是什么细菌,消炎只能选那些通用的抗生素,做不到对症下药。
他更推荐另一种方法,在北京找到一家愿意收治我的医院,办理转院手续的事情他来帮忙。可是我们之所以回到本地医院,就是因为北京的医院不愿收治。
我突然觉得自己像一枚弹球,刚落地,就被狠狠弹向完全相反的方向,永远悬在半空,找不到安稳落脚的位置。
况且就算接受产科主任不自信的方案,还有一个问题。我还在哺乳期,不能使用抗生素。
宝宝还不到半岁,真的要为这样不确定的结果,让我停止哺乳吗?
因为北京两家大医院的专家,都说这不是大问题,加上我的伤口表面看上去没有继续恶化,也算是病情稳定。我做出决定,等到九月,孩子半岁断奶后,再找医院解决。
为了孩子,这半年我只能忍着,继续每天清创。
九月初,我和高晗带孩子回了一趟河南老家,一来是为孩子补办一场满月酒,二来是见亲戚为我推荐的一位老中医。
在那以前,我几乎每天都泡在网上,打听哪家医院能收治我这样的病患。然而网上众说纷纭,有些信息相互矛盾,几乎看不到一个所有人都认可的结论。
亲戚为我推荐老中医,说这位老先生在县城世代从医,诊所开了很多家,很有名。我和高晗决定去看看。
到了诊所,老中医掀开表面的纱布一看,说,这个简单,以前治过,拿庆大霉素冲洗伤口就能好,语气非常轻松自信。
我从没听说过用抗生素直接冲洗的方法。他一不清楚我体内的细菌状况,二不清楚我是否过敏,直接给出这样的结论,让我有点害怕。
高晗拉着我就走了。
后来住院期间,同学送的花
后来我才知道,在我去洗手间的时候,老中医还给了他一瓶自配中药,说,这个药顺着伤口倒进去也可以。一出门,他就把那瓶药扔了。
也许老先生世代从医,的确有神秘的独家秘方,可是我们不敢尝试。
在老家待过一周,我们又挂了郑州一家医院的专家号。那也是郑州的著名医院,病床非常多。
专家只瞄一眼伤口,就轻描淡写地说,现在就可以治。他讲了过去一个病例,同样腹部感染,肚子里化脓严重,他切开创口,把里面的脓血一把一把捧出来。
“你们现在办住院,立刻就能动手术。”
也许是过去几个月的经历太波折,听到这话我和高晗都有点懵。老专家流露出的轻视、自信态度,几乎不输县城那位老中医,让我害怕。
虽然我清楚,腹内的感染正在缓慢恶化,可是贸然动手术,一旦出差错,很可能将病情推进不可挽回的地步。
返回沧州的路上,我的心绪糟到极点。我该去哪里呢?
我是一名公务员,在北京读过研究生。丈夫高晗是沧州一家医院的医生,也曾经到北京的知名医院进修过。
虽然称不上大富大贵,可是我们的小日子向来安宁和睦。不管人脉资源、受教育程度、还是收入水平,我们都不能算是最困难的那批,可是求医的道路仍然步步荆棘。
我自幼没怎么进过医院,看病难这事以前只从新闻里听说过,这回终于亲身感受到了。
前往郑州那天,我们起了一个大早,从老家抵达郑州,再到医院,先后乘坐高铁、地铁、长途汽车、出租车,当天返回河北的家中。
车马劳碌不光令我和高晗疲惫不堪,连半岁的孩子都遭折磨。平日里,她都是精神高度兴奋的,唯独这天累坏了,罕见地在外面嚎哭。
哭着哭着,孩子竟学会了第一句话,喊了“妈妈”。
我压抑、沮丧的情绪直接爆炸,随着孩子一起哭起来。为这一声妈妈,再累再疼也值了。
女儿的“百天照”
直到九月份,孩子断奶,我的产假也结束了。我下定决心,不管多麻烦,也一定要找到靠谱的医生解决问题。
我们列出一份北京著名医院清单,但凡与病情有点关系的,我们就打算一个个去挂号问诊,诺大的北京难道解决不了一个细菌感染的问题吗?
直到十月中旬,我们终于被一家大医院收治入院。
那是一个周日,我们尝试着挂了一个普通的门诊号,接诊的是一位胖胖的女医生,姓梁。
她也是一位专家,但那天赶上值班,出普通门诊。
相比我们之前碰到的专家,梁医生极为认真,查体按压后,告诉我细菌感染能治,要先做一系列检查,搞清楚腹内状况再说。她谨慎的态度让我与高晗心里紧绷的弦瞬间松下来。
接下来一个月,我几乎每个周末都频繁在北京与沧州之间往返。要做B超、CT、核磁,所有检查都需要提前预约,通常都是人满为患的状态。
每次在火车上,我都能看到大批同样进京求医的男女老幼,聊上两句,还能发现很多表面正常,其实痼疾缠身的患者。
家乡的医院无法治愈他们的顽疾,只能寄希望于北京。可是漫漫寻医路,北京消除他们的痛楚又需要等待多久呢?
幸好,我遇到梁医生了,不知道他们会不会有我这种运气。
这种运气没有持续多久。手术被叫停的当晚,我觉得自己非常倒霉。
可是梁医生没有给这种沮丧的情绪留余地,第二天就拿出了新的治疗方案。谁也不清楚那晚她熬到几点。
细菌感染的治疗,简单地说就是两部分,清创与消炎,前者是清理已经被细菌破坏的血肉,后者是杀死体内的细菌。
妇科主任叫停手术,是因为他意识到,我体内的细菌没有那么简单,如果贸然动手术清创,很有可能污染整个手术室,后续做手术的患者,也很可能被感染。
而且,在不清楚细菌种类的前提下,使用通用抗生素消炎,效果有可能适得其反。
所以,必须先搞清楚,藏在我肚子里的细菌是什么,使用特定抗生素消炎,将细菌数量降到最低水平,才能进行清创处理。
新的治疗方案第一步是采样,医生从我的腹部提取脓血,培养出细菌,再通过辨别找出对应的抗生素。
但我没想到,光是采样,就前后来了三波医生。
第一次是我们的管床医生,第二次是梁医生,都没有成功,直到第三次,检验科医生直接拎着培养皿到病房采样,终于将我体内的细菌成功培养出来。
植生拉乌尔菌、鸟型分枝杆菌、铜绿假单细胞菌……这些细菌并不是什么罕见品种,但是由于种类繁多,掺杂在一起,情况就变得相当复杂。
检验科医生通过药敏试验,找齐针对每种细菌的抗生素,为我订制了一套输液大餐。
抗生素“输液大餐”
从那天起,我每天早上一睁眼就要输液,一组五、六瓶,每天三组,就连夜里睡觉的时候都在输液。
唯有在两组中的间隔时间,才能偷闲跑出去溜达一圈。
孩子托给爷爷奶奶照顾,高晗全程陪伴着我。我睡在病床上,他买了几块儿童爬垫,两床被子,在我身旁的不足一人宽的地上睡觉。
每天早上他坐起来,从白色病床的一边探出脑袋,就像从地里长出来一样。
由于这家医院的床位紧张,梁医生安排我们到另一家社区医院输液。到那家医院后,发现对方为我们安排了一个单间,也许是怕人多发生交叉感染吧。
高晗很开心,他终于能睡在床上了。
有一天晚上,我们趁着两组间输液的空当,吃完晚饭围着医院散步。在严寒中回到医院的时候,居然碰见梁医生从电梯里出来。
原来我的病例被作为典型,院内大会诊,特别请了不同科室的专家研究手术方案。梁医生下班回家,说自己顺路过来一趟,聊聊会诊的结果。
她告诉我们,专家讨论使用负压封闭引流技术(VSD)比较合适,接着为我们详细讲述使用这项技术的治疗方案,包括风险、优劣等各方面可能的问题。
大多数患者都害怕这种就医期间的信息差,医疗知识过于复杂,遇到不愿意多讲的医生,命运把持在他者手中的感觉非常强烈。
梁医生将一切讲得清清楚楚,我们心里也就有数了。
那晚分别时,我们发现梁医生拐弯朝着另一个方向离开,原来她根本不顺路,只是为告诉我们会诊结果,特意下班后跑过来的。
看着她的背影消失在冬日的夜色里,我俩着实唏嘘一番,所谓好医生也就是这样子了。
输液持续了半个月,第一次清创即将来临,手术前的一次谈话,把我吓哭了。
我是个开朗乐观,甚至有点神经大条的人,即使在输液期间,每天绝大多数时候都被束缚在床上,我也没有觉得多么烦躁,躺在病床上和隔壁的病友聊天,聊着聊着翘起二郎腿。
得知新治疗方案后,我很兴奋,直接在病床上蹦蹦跳跳起来。
输液的时候心情很悠闲
第一次清创即将来临,手术前夜,梁医生找我谈话。
她告诉我,之前影像科与超声科的检查,只能看清窦道与创面,并不能彻底了解腹内情况,只有清创手术,割开腹部以后才能完全看清楚。
最坏的情况是细菌感染严重,肠道已经穿孔,那就意味着要造篓——从肚子上开一圆孔,向外连接管道与粪袋,而我一辈子都要揣着那个粪袋活着。
更何况,这是一辈子第一次做全麻手术。多年前,我有一位同事全身麻醉,再也没下手术台。
自那时起,我就对全身麻醉落下阴影。即使生孩子的时候,我也是腰部麻醉,全程清醒着。
我被这次谈话吓哭了,高晗一直在安慰我。回想半年来,如果没有他的陪伴,可能我早就不知道崩溃过几回了。
住院期间,也是他在跑各种手续,每晚为我引流换纱布,连护士的手法都没他好。
为再次降低细菌感染的可能,我被安排在某间手术室,当天最后一台手术。
下午四点多,管床医生推着我进去,我看见他与几位麻醉师围在我周围,麻药一注射我就失去了意识。
高晗在手术室外如坐针毡。由于不清楚腹内感染的状况,医生无法判断第一次清创手术需要多久。
他坐在走廊的长椅上,盼望着医生能早一些出来,手术早一些结束,同时又害怕医生出来,告诉他出现什么意外情况。
后来我才知道,不仅我的主管梁大夫参加手术,妇科主任也参加了手术,而为我主刀的医生,是医院另一个科室的专家,也姓梁,他来搞定最难的负压封闭引流术。
这位神秘的梁医生从另一处通道进入手术室,我昏迷见不到,高晗在走廊也见不到。
从始至终我们都没有见过这位医生一面,直到现在,连他的名字和样貌都不清楚。
第一次清创手术,整整进行五个小时,直到手术完成,我才知道自己的感染有多严重。
据医生讲,除了皮肤,我的腹部下已经没有健康的肉了,要是再耽搁时日,可能真的会肠道穿孔。
难以想象,如果没有遇到梁医生,果断将我收治进来,我的后半辈子将会是什么模样。
深夜醒来时,我看见肚皮上冒出两根管子,连在墙面的正方形仪器上。这与梁医生之前和我们交代得一致,如果没有她那晚的讲解,我怕是要吓得哭出来。
负压封闭引流技术,当年算是比较新的创面修复技术,是用一种泡沫敷料覆盖、填充创面,再用生物半透膜封闭创口,最后把引流管接通负压源,通过可控制的负压促进创面愈合。
就像在伤口上安上了一个长肉的加速器。
两根引流管吸出残留的脓血,在体内制造负压,挂在墙面上的正方形仪器,也就是控制负压高低的遥控器。
我彻底不能离开病床了,每天在病床要么躺着,要么坐着,最多靠着病床站一会儿。
高晗担心我烦躁无聊,给我买了一本《希区柯克短篇小说集》和一本《人像摄影大全》,两本书挺有意思,可是没两天我就翻完了。
每组三组抗生素输液,这是其中一组
我开始每天与隔壁病友聊天,早晚听着医生查房,渐渐成为资深病友。
后来一有新病患住院,我都能和人家聊半天病情,解释微创或者开腹手术的不同、住几天院、麻醉药劲没过时不能喝水、手术后什么情况下能进食……都快赶上半个大夫了。
有一位病友出院以后,还特意买了一盆多肉送给我,寓意赶紧长肉。
清创手术一共分为三次,只有第一次艰难,后续两次算得上是扫尾工作,一小时手术就完成了。最后一次清创结束,我留在医院,又输了一周抗生素,这才恢复自由身。
出院那天,已经过了2016年的元旦,我足足在医院住了一个多月。自从研究生毕业以来,好像再也没在北京待过这么久。
回到沧州的家,已经九个月大的孩子几乎认不得我。好在这趟漫漫求医路终于告终了。
距离这场漫漫求医路已经过去八年。自那以后,我对家人平日里磕碰的伤口都格外重视,生怕再造成感染,这种罪自己受一回就够了。
前两年,一个朋友的孩子因为肠梗阻造瘘,愈合以后需要关瘘,河北医院因为涨气的问题解决不了,怕关瘘后再穿孔,迟迟不敢关瘘。朋友便向我咨询北京求医问诊的事,特殊时期,异地就医更难了。
虽然被拒绝的次数比真正治疗的次数更多,我好歹算是涨过一点见识,也乐于和他们分享自己的经验。
但愿这些经验,能帮他们尽快治愈顽疾,而不是像我一样,仅凭运气渡过难关。
丁大静告诉我,因为病情拖延太久,治愈后,肚子上都是瘢痕,摸上去硬硬的。
她说,如果在第一家医院能得到收治,就不会留下这样的瘢痕。
每个人都不可避免要去看病,但有的人可能就像丁大静一样,找了好久也没有医院愿意接收自己。
大静因为自己的这次就医经历,和全国多级医院打了交道,所以总结出一份就医指南,希望可以帮到那些和她经历类似的人:
1、准备好钱,带齐所有病历和检查报告;
2、准确描述自己的所有病情、症状,尤其是最异常的地方,要重点讲;
3、运用身边的资源,或者多看一些正规的媒体报道,有没有类似的疾病,被谁治好的;
4、要问清楚上一家医院为什么不收自己,如果是医院能力有限,就找更好的医院,如果是床位有限,可以等;最后,如果医院只是拒诊又没有明确原因,你可以选择维权。

(文中人物均为化名)
编辑:迪恩
本篇8075字
阅读时长约25分钟
继续阅读
阅读原文