文 | 菠萝
癌症不等于绝症，但前提是心中有数，不走弯路。
大家生病前往往没想到自己会中招，很少学习癌症知识，所以确诊后不知所措很正常。但如果长期知识空缺，不仅会导致焦虑恐惧，影响和医生沟通效率，更容易被各种“好心人”推荐的信息误导，甚至直接投入骗子怀抱，追悔莫及。
但大家经常问菠萝，到底应该怎么学？癌症知识和网络讯息都如此复杂，怎么开始呢？今天就谈谈个人的建议。
首先，我们明确一点：任何事情都没有捷径，想要生病后几周就迅速成为癌症专家是不可能的！
我们的真正目标，是通过几周到几个月的学习，显著提高对某种具体癌症的认识，消除恐惧和迷茫，实现更有效地和医生沟通，决策最佳治疗方案！这是完全可以做到！
具体应该怎么做呢？个人建议可以分为四个阶段。
第一阶段：初级班
学习癌症基本知识
这个阶段目的是了解：癌症是一种什么病？
我不建议大家一开始就到网上用“XX癌”的关键词广泛地搜，因为在这个时候，你无法判断哪些信息是准确的或者相关的，会浪费大量时间。
最有效的方法应该是看几本癌症的科普书，系统性了解癌症到底是什么，最近有些什么新进展。具体看什么书，菠萝的《癌症·真相》和《癌症·新知》可以，听病友或专家推荐也可以，靠谱的都可以。
一般来说，等看完几本书，大家应该就心里基本有数，没那么慌了。这时候，你应该对癌症是什么病有了新的认识，理解了良性和恶性肿瘤的区别；癌症是怎么分期的；什么是化放疗；什么是靶向药、免疫药；哪些癌症生存率很高；为什么患者吃得好很重要；等等。
第二阶段：中级班
学习具体癌症类型知识
这个阶段目的是了解：我得了一种什么癌症？
对癌症有了整体认识以后，下一步就应该具体了解患者的特定癌症类型了。肺癌患者就去学习肺癌，肠癌患者就去学习肠癌。
这个阶段非常重要，而且需要慢一点精读！无论生物学特性，危险程度还是治疗方法，每种癌症都是很不一样的。
每个人都应该学到这一步，然后就不至于跑去追问医生：我还有没有救？乳腺癌用的内分泌药效果很好，我肠癌为啥不能用？都是肺癌，我就多抽了几年烟，为啥就不能用她那种靶向药？
去哪里看内容呢？
第一个选择是上网搜索，看看有没有好的内容。但一定要注意内容来源，优先看有参考文献出处的专业医学信息平台。最好不要试图从“金融”、“军事”、“房地产”、“鸡汤”类博主那里去学习癌症知识。
除了搜索，我最推荐是看针对癌症亚型的科普书，或者患教手册。
我当年写针对乳腺癌的《她说》和针对肺癌的《深呼吸》就是这个目的。
大家在自己习惯的购物平台（图书类别）里搜癌症类型，然后按照销量或者好评排序一下，基本就能找到排名靠前的书。比如我在当当搜“肺癌”，结果是这样的。
大家可以看出，每本书的内容差别很大，有的偏故事，有的偏知识，大家根据自己喜好和需求挑一下就行。故事可以看，但不能只看故事，因为你和故事里的患者大概率是完全不同的。
除了出版的书，网上还有一些优质的免费患教手册。比较遗憾的是，中文里好的免费患教手册比较少。如果能读英文，我推荐NCCN的科普版患者指南。NCCN官方网站不仅有主要给医生用的专业临床指南，还有简化的患教科普版本，内容非常实用，而且图片很直观，容易理解，还可以免费下载。
打开肾癌的患者指南，里面的图很精美，把肾的结构和功能讲得清清楚楚：
很多东西做得很细，比如针对非小细胞肺癌，还专门为早中期和晚期，分别做了两个不同的患者指南。
打开晚期非小细胞肺癌的患者指南，里面非常清楚介绍了患者需要了解的各种重要医学内容，包括需要做什么检查来确诊，后续应该做哪些检测。
除了图片，指南里的表格也很有用。
比如在表2里就直观展示了基因检测的选择。很多基因是推荐每个肺腺癌患者都要测的（因为有对应靶向药），但肺鳞癌就不一定（因为有这些突变的概率低）。随着免疫疗法的兴起，无论是腺癌还是鳞癌，PD-L1蛋白都是需要测的。
而表3则展示了不同EGFR突变患者所对应的靶向药。非常清晰，一目了然。
而在原位乳腺癌的指南里，大家经常问到的到底有哪些治疗方案？里面也详细列举了四种选择：
（对应上图）
  • 第一种选择是：保乳手术+全乳放疗
  • 第二种选择是：保乳手术+加速局部放疗（少数情况适用）
  • 第三种选择是：只做保乳手术（多数患者不适用）
  • 第四种选择是：全乳切除
文中还解释了什么是保乳手术，什么是全乳切除，什么是乳房再造。还有一些直观的图帮助大家理解，比如下图展示了全乳切除的范围和淋巴结清扫是什么意思（画圈的地方会被手术去掉）。
大家最关心的到底应该选哪种手术？指南里也有分析：保乳手术是美国患者主流选择，但也有不少人选择全切。背后的主要原因包括以下几种：
  • 手术边缘发现肿瘤细胞，需要扩大切除范围。
  • 肿瘤太大或者有扩散。
  • 患者担心二次肿瘤风险。
  • 患者有别的健康问题。
  • 患者不愿意接受后续放疗。
在这些患者指南里，还列举了一些关键性问题，大家参照着去问医生。比如要考虑临床试验，10个最重要的问题包括：
这样的问题，肯定比跑去问“我还能活多久？”要更有实际作用。
为了方便，我帮大家扒了一些常见肿瘤类型的患者指南链接，希望有点帮助。如果这里没有，大家可以到NCCN官网上去找找看。
NCCN官网常见肿瘤类型患者指南：
早中期非小细胞肺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/lung-early-stage-patient.pdf
晚期非小细胞肺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/lung-metastatic-patient.pdf
小细胞肺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/SCLC-patient-guideline.pdf
原位乳腺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/stage_0_breast-patient.pdf
晚期乳腺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/stage_iv_breast-patient.pdf
结直肠癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/colon-patient.pdf
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/rectal-patient.pdf
胃癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/stomach-patient.pdf
甲状腺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/thyroid-patient.pdf
肝癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/liver-hp-patient.pdf
宫颈癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cervical-patient-guideline.pdf
食管癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/esophageal-patient.pdf
肾癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/kidney-patient.pdf
膀胱癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/bladder-patient.pdf
胰腺癌患者指南（中文版）：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/pancreatic-patient-chinese-prc.pdf
早期前列腺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/prostate-early-patient.pdf
晚期前列腺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/prostate-advanced-patient.pdf
除了NCCN，美国临床肿瘤学会（ASCO）也有四大常见癌症（乳腺癌、结直肠癌、肺癌、前列腺癌）的患教手册。
https://www.cancer.net/about-us/asco-answers-patient-education-materials
经过这个阶段，大家对这种癌症的特点应该有了比较全面的认识，能够回答：这种癌症分为几种亚型？是否需要基因检测？早期和晚期治疗有什么区别？是否一定要手术？是否有针对的靶向疗法或者免疫疗法？等等。
第三阶段：高级班
学习癌症临床治疗指南
这个阶段目的是了解：我的癌症应该怎么治？
从这一步开始，就比较硬核了，因为你看的内容和专业医生看的是一样的。这一步不是必须的，但如果愿意死磕，也是最有实用价值，值得花大量时间的。经过这一步，大家能真正搞清楚医生为什么会给自己用这种治疗方案。
国内外有各种各样的临床指南。中国成系统的有中国临床肿瘤学会（CSCO）指南，中国肿瘤整合诊治（CACA）指南等。每个指南里涵盖了这类癌症几乎所有临床上可能遇到的问题，看完了你就知道癌症治疗到底有多复杂，对医生的工作会有更多尊重和敬畏。
因为内容多，大家刚开始看指南肯定会晕头转向。但不用怕，里面90%以上的内容都和你没啥关系，你只需要聚焦仔细寻找其中和自己的分型和分期有关的内容就好（比如是3期非小细胞肺癌，你就不用看小细胞肺癌，或者早期肺癌的内容）。
大家可以根据自己关心的瘤种去网上搜一下相关内容，比如“CSCO胃癌指南”。指南一般每年会更新，因此会有不同版本。
如果看各个指南的主编和撰写人，大家还能顺便发现：哪些人是这方面的专家？
如果能读英文，或者想了解国际最新方案，那就可以去读美国国家综合癌症网络（NCCN）指南。它不仅内容很全，而且更新很快。
大家可以将中国和美国的指南对照着来看，对治疗选择会有更全面的了解。因为中国和国外有些标准不完全一致（比如结节多大要手术？），而且国外指南里面的一些药物或治疗方法，国内可能没有，或者反过来，国内有一些特有治疗方案，国外没有。
NCCN有个中国网站，地址是：https://www.nccnchina.org.cn/index
一进去大家就能看到各种癌症类型的指南，应该总有一款适合你家的患者。
比如进入排第一个的甲状腺癌指南，你会发现它前几天2023年7月27号才刚更新了一版。指南一共150页，内容非常详实。
大家最关心的体检查出乳头状癌怎么办？指南有明确的指导，以1厘米大小为分界，处理方法会有不同（中国指南的分界大小可能有区别）。如果个头不大，又不怀疑淋巴结转移，那就不一定要手术，密切观察也是一种主流的选择。
我发现有少数指南还有中文版，对大家比较友好。比如中国患者众多的非小细胞肺癌。
NCCN指南的排版是做得很好的，都非常直观。比如ALK融合突变的肺腺癌，一线应该用什么药？这里面一张片子就把所有选择都讲清楚了：
大家能看到，这个图上不仅有应该选什么药，还有耐药后应该怎么办。比如，一线用了阿来替尼或赛瑞替尼，耐药应该怎么办呢？根据指引，我们继续查看NSCL-27这张图就好，里面也解释得清清楚楚：
是不是感觉特别清楚？
其实医生在门诊的重点工作，就是根据大家的具体情况，在这样的“决策树”上面寻找最合适的分支选择。如果大家自己能提前看懂这些东西，和医生沟通起来自然就事半功倍了。
到这一步，大家应该对疾病的理解应该已经相当高阶了，和医生的对话会轻松很多。大家能回答：我有哪些治疗方案的选择？每一种的利弊分别是什么？后续如果耐药，我有哪些选择？等等。
第四阶段：大师班
学习最新科研论文
学无止境。有些情况，光看指南都不够。
比如，患者已经用了指南里推荐的最新药物，但又出现了耐药，应该怎么办？
又或者，患者的情况非常特别，指南里找不到特别明确的处理方法。比如我身边一个例子：结直肠癌肝转移，70%肝脏都是肿瘤细胞，没法手术。进行化疗后肿瘤标记物下降，但CT复查看起来还是很严重，这时候切还是不切？
类似这样的情况，指南就不够了，医生也只能凭借经验或者看科研论文。
要看论文，首先要知道查阅生物医学论文的数据库Pubmed：
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/
这是世界最大的生物医学论文库，最新的重要进展，这里面应该都能看到。但这里内容非常多，大家要学会怎么去搜索自己需要的信息，不然容易淹没在信息海洋里面。
看论文还有个问题是版权。很多论文下载都需要付费，而且价格非常昂贵。学术论文按理说应该是优先传播知识的，但现在越来越像广告杂志了。如果只是几篇文章，最简单办法还是找有权限的学校或公司朋友帮忙。
到了这一步，大家的需求都是非常个性，和做科研差不多了，这里科普就不展开太多了。
写在最后
在国内目前的医疗环境和体制下，医生能和患者沟通的时间是非常有限的，这给双方都带来了很多挑战。因此，提高沟通效率就尤为重要。
任何人都是自己或家人生命最重要的责任人，即使医生很好，也不能把希望全部寄托在别人身上，自己也得努力。
大家不用担心自己背景不够。从我的经验来看，学习永远不晚，关键是动起来，然后坚持。只要沉下心愿意去学，绝大多数人对癌症的理解都会突飞猛进，足够做出更好的决策了。
衷心希望大家都能掌握自己的命运，早日康复。
致敬生命！
你有哪些好的学习材料或者网站推荐吗？欢迎留言！
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