你知道吗?“来着星星的孩子”不止一群,我们身边其实有许多来自不同“星星”的孩子们,他们就是脑瘫儿童等患有其他特殊疾病的群体。
       特殊儿童的世界,我们每个人小时候或许都看见过。干净,纯粹。而长大以后却渐渐遗忘了。而对于脑瘫儿童来说,那个被我们渐渐忘记的纯粹世界一直存在着。纯粹虽好,但是只有一种颜色的世界总是单调的。
向上滑动看看鸥小鹭们的怎么想
张媛依:特殊群体并不特殊,而是特别的存在。他们可以为这个世界创造与所谓的“正常人”同样甚至更多的价值,只是需要更多的舞台,去展示自己的光彩。
杨源:希望星星的孩子可以接纳我们,愿意用画笔向我们敞开心扉,带领我们进入他们的宇宙,一起完成一段互相疗愈的旅程。
杨笑宇:作为有类似经历和了解的人,我认为可以利用自己的方式给社会带来贡献。
朱慧:他们对自己个体的特殊性没有选择的权利,但有冲破这一层阻碍的可能。而我们给予的关注和照顾,倾听和尊重,就是推动他们的力量,也是推动社会进步的力量。我们不是汪洋,但我们可以是溪流。
郑佳淇:关于特殊群体,说来惭愧,我并不能通过仅一两次在自闭症之家的志愿经历去辩解自己的无知,我仍会不自主地在遇到身心障碍者时感到错愕和不自在。于我而言,对于身心障碍者的意识观念是一个去神秘化的过程;更是极其必要的经历。我始终认为一个充满同理心的社会应是一个公开且平缓的道路:它可以承载人的不同状态,就像无障碍通道是为了所有人的便利,而非为了某个特殊群体而存在。创造力,或许就是一个无障碍通道,因为它不分层级,更不会因为谁肢体或“心智”上“更健全”而拥有更多创造力。我真诚希望通过这次鸥鹭去和孩子们——充满旺盛表达欲的孩子们,通过艺术一起热烈地感受这个世界!
张政:世界不存在特殊群体,特有的是我们对待“朋友”的特殊态度,用心去沟通,就会发现他们与我们每个人之间的奇妙关联。对于我来说,没有不能结交的朋友,没有不能付出的关爱,更没有特殊区别对待。群体是因为善良和我们的有心才出现的额外付出,所以,“特殊群体”存在心里,除此之外,他们与我们一样。
雷童童:特殊群体需要除了接受必需的医学治疗,生活和艺术教育和审美的培养也是可以滋润他们的精神世界和平时的生活。渐渐的,在强调平等对待的社会当中,特殊群体会有更全面的能力为自己争取生存空间和平等的社会地位。
梁浩焜:我觉得人类普遍有对美好声音的需求,对于声音的审美是人类共同的能力。只是这项能力有些人挖掘的多,有些人少而已。
王依信:在我们国家,有数达千万的特殊儿童群体,参与鸥鹭的公益活动能够帮助我们更好地了解他们,不让他们在中国的教育体系里面“失声”。我想要去更好地帮助特殊群体的儿童们,让他们“被看见”是重要的第一步。
薛景晨:我热爱摄影,渴望通过我的镜头去表现对于特殊群体的关怀,展示他们遇到的问题,让更多人关注到他们。
王雅涵:希望通过一些小小的行动可以帮助特殊群体的孩子们和我们一起在艺术的田野中奔跑。
张朔铭:社会应该为特殊群体提供更多的支持和帮助,以帮助他们充分融入社会、发挥自己的潜力和实现自己的生活目标。
        因此,我们带着色彩、乐声、和倾听的心来了。希望鸥鹭能走进他们那个纯粹的世界,给彼此带来更鲜亮的颜色。
        经过半年多的筹划,鸥鹭学社“星心相助·伴艺童行计划”团队于2023年6月底正式组建啦!我们将向祖国的特殊儿童群体提供纯公益艺术疗愈服务,用自己的业余、课余时间为孩子们提供免费的音乐、绘画课程;为家长们提供线上倾听室等。
         目前中国现有 12 岁以下的脑瘫儿童 178 万人,随着三胎政策,新生儿数量的增加,脑瘫患儿将以每年4-5万人的速度增长,而 70%的脑瘫儿童生活在贫困地区,家长对于脑瘫/发育障碍的认知严重不足。除了从康复角度去辅助脑瘫儿童治疗,在精神与生活上,也需要给到更多鼓励与支持给到脑瘫儿童及他们的家长。
        通过对脑瘫儿童医院的护工调查,鸥鹭发现大部分护工都是脑瘫儿童的直系家属。照顾孩子时压力很大,在心理上时常也会出现一些负面情绪。并且也希望孩子可以在文化教育及心理引导上给予他们帮助。脑瘫儿童特别希望自己可以得到鼓励与肯定。给予他们信心更好的去配合康复治疗。
        于2023年7月中开始,鸥鹭将联合郑州市金庚中医康复医院开展首期线下公益活动,为院内脑瘫儿童提供志愿服务。
        如上组织架构图所示,鸥鹭“星心相助”团队由三个支持型小组加三个工作小组构成。初始正式成员共计21人,背景多元,从博士生到优秀且利他主义的高中生,他们的学习、工作经历遍布世界各地。从哈佛学子到普通本科,从音乐专家到社工萌新,我们均有涵盖,鸥鹭“星心相助”公益团队的唯一标准是成员要拥有切实帮助特殊儿童的能力、意愿、时间。
1.音乐唤起希望
music team
“鸥鹭·星心相助”音乐组将通过短视频音乐课程与线下教学活动为患病儿童提供一个接受艺术教育的机会。为脑瘫儿童群体谱写属于他们的歌,开设音乐小课堂。鼓励家长和孩子一起唱起属于他们的歌谣。定期举办属于脑瘫儿童及家长的音乐会。通过音符的牵引,让脑瘫儿童增强自我肯定意识,更愿意与家长互动,以及培养脑瘫儿童的团队协作能力。
以专业,鼓励,耐心的教育原则下,在过程中培养患病儿童们对于音乐的喜爱,提供他们多一份向世界表达自我的方式,引起社会对特殊群体儿童的需求的重视和产生对他们的更客观的理解。(本小组由鸥鹭学社成员/朝音创始人方翔宇负责,学社萌新雷童童、王依信,杨逸,梁浩焜组成)
        你会是那个哼着曲儿,想加入我们的人吗?快快长按下方长图,扫码报名加入我们吧。
2.彩笔绘出世界
Art Team
“鸥鹭·星心相助”美术组用绘画、做手工的方式,引导脑瘫儿童在色彩中寻觅出自己想要的世界,表达自己的情绪。持续性开展涂色绘画小活动,所创建的作品,为他们办展览会。
这些丰富的小活动包括但不限于通过色块联想物体、用不同的线条表达情感、亲子共同完成一副爱的画作、班级共同创作一棵集体“大树”等等,旨在鼓励孩子们把艺术当作一个表达自我的工具。(本小组由学社联合创始人杨源负责,学社萌新郑佳淇、杨柠溪,代子涵、薛景晨、王雅涵组成)
        你会是那个拿着画笔,想加入我们的人吗?快快长按下方长图,扫码报名加入我们吧。
3.陪伴是最好的礼物
psychological support Team
“鸥鹭·星心相助”心理支持组为特殊儿童的家长们充当聆听陪伴人的角色。为脑瘫儿童的家长(护工),定期安排倾听倾诉志愿者,缓解家长的内心压力与情绪不稳定。并且记录随笔内容,从平常的细碎倾诉声音中更多的能对脑瘫儿童群体有了解。能更深入的知道脑瘫群体的痛点与需求。(本小组由学社联合创始人徐源若负责)
4.内部管理
Internal Management Team
“鸥鹭·星心相助”内部管理组协调项目内人事、管理、会议等工作,支持各组间沟通工作(本小组由学社联合创始人、“星心相助计划”总负责人张媛依负责,学社E-Board成员朱慧、学社外联部封烨、学社学联对接部张政、鸥鹭萌新许艺豪组成)
5 & 6.院方对接和资源拓展
Resource Development Team
“鸥鹭·星心相助”院方和资源对接组与受助当地医院沟通联络,负责扩展受助特殊儿童群体、整合当地政府、企业、医院等资源,协助项目募资和志愿者管理。(本小组由学社联合创始人、“星心相助计划”发起人、执行负责人杨笑宇负责,学社骨干宋怡萱、学社萌新沈好宁、张朔铭组成)
《我的世界和你》
My world and You
        此外,鸥鹭的好朋友孫瓏菲Flora在上半年特意为“鸥鹭·星心相助计划”的特殊儿童群体写歌编曲:
脑瘫儿童而作
作词作曲:孙珑菲
2023年4月22日
我的世界
有一样的蓝天
蓝蓝的天之下
有你在我身边
你不停歇
你从未抱怨
你拉着我的手
我们走的更远
你对我说的话
我全都听见
现在我唱这首歌
讲述我的感觉
对不起
谢谢你
请原谅
我爱你
孫瓏菲Flora:考虑到孩子们的实际演唱能力,我希望这首歌可以简单直接,难度要尽可能的低。往歌词里注入我们的想法是不太现实的,最好的方式就是让孩子们用最简单的词表达自己。
        我所考虑的第一人永远是孩子们的家长,老师,还有医生们,为他们所付出和行动的人们,所以这首歌也是通过孩子们的声音对他们唱。
        歌曲最后用的这四句话出自夏威夷心灵疗法,是一个所有人都可以重复对自己和对他人说的话,最终的目的是为了打破人与人之间的隔阂,真正的拥抱和爱彼此,也接纳和爱自己。
        “对不起。请原谅。谢谢你。我爱你。”
        我相信对于脑瘫孩子和他们的家长/老师/医生们,这是一条比常人更加困难的路。道路越是困难,越需要我们真正的拉起手,和大家站在一起。
文字:沈好宁、杨源、方翔宇、马知耀
项目海报:杨柠溪、高琦熙
招募海报:杨源、许艺豪
歌曲:孫瓏菲
编辑:马知耀
审核:张媛依、杨笑宇
继续阅读
阅读原文