来源：新青年文斋（ID：Kevinshaogk）
 一
央视新闻前些天发布了刘开心的视频。
开心的女孩刘开心
配文如下：
女孩与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。
她已经六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。
但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。
她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
她就是刘开心。
 二
视频中的刘开心始终面带微笑，“对我来说，活着就是……活着，“她说，”父母给我起的名字就是这样，她们希望我开心就好。“
“我所患有的埃勒斯-当洛斯综合症是一种结缔组织病，皮肤都很容易受伤，关节也很容易脱臼，就是觉得自己可能是一个质量不太好的人，出厂设置不是太完善。
“现在是一个多器官受累的状态，心脏也是靠起搏器在跳，目前没有问题的器官是肝脏和大脑。”
“从小就没有办法像正常小朋友一样，什么都可以吃，这六七年的时间是断断续续地在鼻饲，有的时候可以经口可以喝肠内营养。这一根（照片上从鼻孔接出的那根）是一个空肠营养管，它是一直插到肠子里的，从鼻子里经过喉咙一路插到肠子里的。”
画面切到刘开心的另一段视频，在视频中，她说：“收到私信，有朋友问我说，自己的家人也在鼻饲，（问）我是怎么做到插着管子还可以说话的，就是一边吞血，一边说话就好了，如果想说的话，没有别的办法，很抱歉，我不能给更多的建议了。”
没想到，说话都会如此艰难。事实上，她的生活没有容易可言，“泵速太快了，我就很容易应激性出血，就会不耐受。”她说，“崩溃的时候，我当时就觉得每天都在把自己打碎重组。”
镜头切回来， “没有谁是永远乐观的，我就想只要客观地去看待，也甘心活下去就好了。”她说。
“这是一个掐丝珐琅，然后在上面掐出你喜欢的图案。“她摆弄着掐丝珐琅和手链，”平时也会做一些手工，像这些手链也都是我编的。每次住院的时候，我会带一些送给医护人员，护士小姐姐跟我开玩笑说，为什么那天没有送我？我就赶紧给她补上一条。“
她说，“我不希望因为生病这件事，把我搞得很狼狈。我希望别人看到的我是精致的，是还在好好对待生活的，是还在充满热情的。”
镜头转到刘开心举办的画展，她说，“这是一颗真的蜜蜡，结果寄来的时候碎了，我就做在我的画上吧，就是破碎了还是可以作为艺术。
“我画出来，是我和这幅画交流的过程，每当完成一幅画，我就告诉我自己：你看，你不像你刚刚以为的那样什么都做不了吧？你还可以画画。
“因为我是海边长大的，所以画的跟海有关的比较多，它可以吞没我，它也可以托起我，是我在某一刻的情绪吧：不甘心下沉。”
刘开心的画
“看到第一个人在我的视频下面评论，去牵住我从海里伸出的那只手的时候……
网友的互动
“我把自己蒙在被子里哭得乱七八糟。就是你以为你不抱任何希望的、一块很荒芜的地方，突然被别人点亮了。就是你觉得你在孤立无援的境地，然后看到了光。也是那些力量在鼓励着我。当你在疼痛、在挣扎的时候，是不是也可以把它转化为一种力量？”
她还收到一个小朋友画的斑马，只不过这匹斑马身体部分残缺，唯有完整的马头倔强地扬着，画的背面写着：希望开心姐姐永远快乐。残缺的部分表示罕见病群体的不完整，但完整的（斑）马头，表示你们在精神上与我们一样健康。
刘开心说：“我想用斑马的这幅画来让大家看到这个群体：昂扬的马头告诉我们大家，（他们）像我们健康人一样，值得骄傲，值得被看到，这个就是我分享的初衷吧。也因为自己的存在去带来一些美好，这是我对活着的定义。”
镜头切换到阳光透进来的房间，刘开心开心地说：“我回来就发现，太阳出来了，在这里……看到吗？抓住它了。”
“那我们今天就到这里吧，” 刘开心说，“下次见——下次不一定什么时候，但是一定会有下次的。拜拜……”
视频长度4分钟32秒，看完的时候我发现我的眼睛是湿润的。这个女孩太不容易了。
我想，她在如此困难的情况下依然能开心，大家还有什么理由不开心？
 二
我还找到了相关的文章，在进一步了解刘开心之后，我觉得她真的可以说是无比坚强了。
在确诊之前的20多年，她无法理解自己的身体：读书时经常体力不支，无法像其他人一样完成基本的事情，身体总是莫名其妙地受伤等，在这样的身体条件下，她能从中央美术学院毕业，到纽约大学读研，毕业后在AI公司出任CEO助理，太难了。
可以说，她达到了正常人都无法企及的人生高度。她一定是付出了超出常人的努力。她有口才，会画画，喜欢做菜，是个热爱生活的人。她说：“如果我什么都不做的话，会觉得这一生好像就是一场浩劫。”
确诊之后的刘开心偶尔会在社交平台分享生活。
“我想让更多的人知道，病痛会干扰人的情绪，打乱人的生活节奏和计划，这些都是没有办法靠乐观坚强去克服的事情，只要客观地看待就好了。”她说，“你知道你很疼，这是一件事。你知道目前世界上没有任何治愈的方法，这是一件事，由不得你接受或者不接受。命运就在那里，那么你要怎样过你的人生？”
她的分享有人同情，有人共情，也会遭到攻击，她不理解陌生人为什么会对她滋生如此大的恶意？她只是希望“在我们共享的世界里，形成一种——我不叫你胖子，你不叫我瘸子的默契。”
纵然被人攻击，纵然和ICU为伍，纵然生活处处艰难，她还保持着乐观。“还没有彻底放弃。”她说，“要放弃，你其实需要找很多理由，但坚持下去，只要有一个理由就够了。我的理由就是，单纯地想活着，活下去。我觉得这个世界还有趣。”
 四
和刘开心的情况比起来，一切让我觉得不开心的理由都显得苍白无力。我为自己的不知足和不开心感到羞愧，不知道该说些什么。
那就不说了。
好好对自己，开心过日子，才算不愧对这个有趣的世界。
END
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