在妈妈患病之前,癌症于我是很遥远的概念。我记得小时候在电视里第一次见到光头的癌症病人,心里感叹:天哪!可了不得的大病!当时年轻的父母看见了也是“嘶”地吸气表示震惊。
但现在,癌症对于我们来说,已经是老朋友了。
复查乳腺癌
妈妈却因卵巢癌住进了医院
妈妈从彩超室走出来,看起来有点虚弱的样子,我们都没有说话,默默走到下一个检查室。她把报告单卷成一个筒,进门之前递给我:“这个你要不先看?”我说:“电子版会先发到我的手机上,你刚才出来之前我就看过了。”她惊诧地看了我一眼,欲言又止,就进去了。
我站在门口,又打开手机里的报告:“……右卵巢Ca可能……左卵巢Ca不除外。
其余的详细描述就像是个恐怖故事似的,我只能飞快地扫一眼,好像看仔细了就会有什么可怕的事发生。那细细的一筒纸质报告单,更是有点烫手,我并不太想拿着它。一时间脑子里没有太多想法,只飘着很多加大加粗的Ca字母。
飘着“Ca”的彩超报告丨作者供图
其他结果出来之前,我们坐在过道台阶上等。一阵沉默之后,她难以置信地说:“我这是怎么回事呢……”我尽量幽默:“不要紧,在这个位置也是好事,大不了咱们全切了不要了!”
“还有它说‘和肠管分界不清’……”
我赶紧:“没事,那个也可以切了不要!”
妈妈2018年10月确诊了乳腺癌,术后化疗8次,2019年3月化疗结束。治疗结束后这三年来,随着半年一次的复查-间隔-复查,生活也有着紧张-放松-紧张的起伏。而今天,这把悬在头顶的达摩克利斯之剑好像终于落下来了。
集齐了所有的复查报告单之后,我把彩超的报告抽出来放到第一页,敲开了医生的门。
为我们复诊乳腺癌的主治医生看完检查资料,建议我们转到楼下的妇科,但我认为这次状况更复杂,不想再留在这所综合性三甲医院了。
第二天,我们来到了肿瘤医院。妇科主任是一位有亲和力的医生,了解了病情病史后问我:“丫头,你妈妈之前乳腺癌的病理报告给我看一下。”我没想到要带这个,便问她是否能口述我所记得的结果。
她倒没意见:“那你说吧!”
“她是三阴性……”话刚说出,医生就接了口:“啊,三阴性……”我明显看到医生的肩膀往下一沉,我的心里也一沉。然后她好像不再需要我说其他指标了。
那张我背得烂熟的病理报告丨作者供图
妈妈去卫生间的间隙,医生招呼我:“丫头你过来,趁她不在,我和你说说。”
医生向我交待了严重性,不过我已经做足了心理准备,更关心这次是否为原发。
“不能确定。乳腺癌远处转移到卵巢不常见,但也有这种可能。”
医生没有过多交代,只建议我们早早回家,抓紧时间去做核酸,明天带着核酸报告入院,一切治疗计划待入院后检查再定。因为根据彩超结果,无论肿块来源如何,手术势在必行,在入院前甚至都不需要再做进一步检查了。
入院只许一人陪护,中途不得外出,我准备陪妈妈一起去。
当晚回家,妈妈和我五岁的宝宝解释道:“宝宝,姥姥生病了,要做手术,妈妈得和姥姥一起去医院了,可以吗?”
以前我们就和他讲过姥姥做手术的故事,所以宝宝既惊讶又淡定,问她:“你又要做手术?没事,那我跟姥爷和爸爸在家。”
妈妈顿了一会儿,含着眼泪,小心地问宝宝:“你说,姥姥会死吗?” 宝宝停下手里的玩具转过头看着她,认真地说:“不会的,你这么好,怎么会死呢?”
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癌症病区,太容易见识人世艰
2022年5月19日,在乳腺癌常规复查仅2天后,我陪着妈妈入院了。主诊医生认可了之前医院的报告单,所以这次入院只补做了很少的检验。
验血的标志物中CA125、CA153、CA199、CA724、癌胚抗原等肿瘤标志物数值都在正常范围,只有ROMA值、人附睾蛋白4略高。妈妈的超声指征很明确,标志物却不高,这点我很不理解。
核磁结果出来时是在周末,本组的医生都不在,我跑去求值班医生帮我调出了报告。核磁显示“双侧卵巢占位并考虑恶性;升结肠系膜结节”我自己研究着,与之前彩超显示的边界不清不同,核磁显示肿块边界清晰,于是高兴了一会儿(我的认知仍然停留在边界清晰是良性肿瘤的表现);但是肠系膜结节又让我陷入了无限的网页搜索。
又过了一天,主治医生回来了,第一件事就是招呼我过去,打开核磁影像给我解释。“我可以基本确定是恶性的。我暂时比较倾向于是乳腺癌转移,因为原发肿物一般没这么光滑,也很少同时长在双侧,而且她标志物不高。三阴性乳腺癌本就容易复发转移。但是最终结果都以病理为准,术中快速病理会确定是否恶性,可能会确定是否原发、也可能看不出来,那就需要等术后病理。这个肠系膜结节太小,一般不做定性,唉……姑娘,要真是转移的,这还重要吗?”
原来恶性肿块不一定就会边界不清,肿瘤标志物低也不见得是好事,现在真的一点侥幸也没有了。医生看出我一时无话可说,她安慰地拍拍我的手臂,让我先回去了。
在这个妇科病区,绝大多数的术前检查都以核磁结果为最终确定标准。现在核磁影像已经确定无疑,医生把手术日也定了下来。术前要采购必需品、向其他家属学习经验、向亲人们汇报病情,繁忙之余,手术这一天很快就到来了。但真到了这天,我才发现没有什么比等待手术的时间更漫长了。
医生已经说得很实在,手术本身没有太大风险,肿块的恶性基本没有争议。我反而很平静。在妈妈之前做手术的患者,病情风险高,年纪也大许多,整整五个多小时里她的女儿一直站在走廊的同一个位置,牢牢望着入口大门。她不是站立不动,而是一直在轻轻地颠动或者摇晃——可能这样可以减轻焦虑。
手术方案已经确定,假设术中可以确定为转移癌的话,那么只需要切除长肿瘤的双侧卵巢就可以了,没有必要再切除其他未患病部位以绝后患——“切除更多也不会影响生存期,少切除一点有利于术后恢复。”术前告知时医生如是说。
妈妈的术中快速病理结果只显示是恶性,并没有明确来源,所以按照原发卵巢癌的标准进行了切除。手术摘除了卵巢、子宫、宫颈、盆腔淋巴、大网膜等,肠道还是好的。
这是我第一次完全自己照顾病人。本以为术后护理会是一项大工程,没想到大多数时候,除了看着吊针的进度,我并没有太多事要做。感谢现代医学和科技,让护理变得简单,也让病人相对舒适。
要学习的术后护理第一项,就是如何系好这些引流袋丨作者供图
可能无论在哪一个地方,都不会像在癌症病区这样,那么轻易就能见识人世艰辛。想要听到几个电视剧似的故事,甚至都不需要出这一间合住病房的门。
瘦得只剩七十多斤的阿姨直肠癌化疗还没结束就转移到了卵巢,两个月内肿瘤暴长到20厘米,已经在这里断断续续住了一年多;陪护儿媳的婆婆乐观开朗,其实丈夫早早就去世了,独自一人把两个儿子带大;说话直爽的姐姐说她打算回家了,因为她妈妈也患癌了,她想把钱让给妈妈治。历尽艰辛的老人、年纪轻轻的母亲、人生尚未完全开始的小姑娘,都分享着自己的病情和经历,语气坦然仿佛只是在话家常。在这里,人生再大的苦难也只不过是寻常。没有人哭,没有人手足无措,也没有人说自己辛苦。
在疾病面前,所有人都是同盟。隔壁七八十岁的患者病情严重,家属骗她是子宫肌瘤,老太太在走廊和别人大谈病情,却并没有人去点破。那些焦急地在走廊等待手术结束的家属,常会有路过的人去宽慰。
大家似乎都把自己最好的一面带到了病房,每个人都友善、热情、乐于助人、互相鼓励。在这里,欢乐仍然是主基调。病友和家属们在病床桌板上聚餐,分享各自的晚饭,餐后还打起了扑克。病房里每天欢声笑语,一度吸引了路过人:“你们这儿这么开心呀?”大家齐声招呼:“进来进来!聊会儿!”
前几天我在试验田,同事指着地头的麦子说:“冬天的麦苗不怕踩的,越踩越好。我们有时还特意用车压一下,让它长得好一点。”这些癌症患者和家属们,就像那一片麦田,被生活和疾病揉压着,却好似更加强壮。
卵巢癌是原发的
我因此“高兴”了好久
术后第6天,妈妈出院回家了。术后约14天左右出病理结果,我常常给医生打电话询问,还好医生并没介意。终于在第四次电话时,医生说:“病理好像出来了,等我一下。”
这是漫长的一分钟。
医生翻出了报告:“对,病理出来了,下周可以回来化疗了。”
之前医生交代过,如果是转移癌,就要去乳腺科化疗,妇科只负责手术部分。那么“回来”,是什么意思?
我连忙问医生:“是转移的还是原发的?”
“是原发的。”
我不敢置信,又再次发问确认:“大夫,这个病理……不会有错误的,对吗?”
助手医生是位年轻的男士,他温和地笑了:“病理不会错的。”
挂掉电话,我站在马路上,喜极而泣,一时间简直难以相信这种好运气。
人生的困苦有很多种,而原来那些尚可以品味的,都不是真正的苦。真正的苦就像是寒冬里顶风冒雪,不会有人停下来细看,都是低下头闭紧眼睛前行。现在我抬起头,看见风雪停了,天又亮了。
病理报告显示,左右卵巢都是高级别浆液性腺癌,分期为Ⅱ期,医生决定将采用紫杉醇+卡铂方案化疗6个疗程。
术后约三周,妈妈再次入院化疗。和术前入院忐忑沉重的心情大不相同,这次我“欢天喜地”地来陪护,整个人洋溢着“我妈得了原发性卵巢癌,我可真是太开心了!”的“快乐”。
让患者蒙上心理阴影的卡铂丨作者供图
之前,在妈妈确诊乳腺癌的第二年,我的小姨曾确诊卵巢癌。直到这次入院后,在医生和其他病友的提及下,我才意识到这可能并非巧合,便要求给妈妈做了基因检测。等到第二个化疗疗程时,检测出了结果——“BRCA1基因致病性变异”。
医生几乎是开心地告诉我们,有变异是好事,这样的肿瘤对化疗敏感,且化疗结束后还可以吃靶向药奥拉帕利。随后又提醒我:“当然,这种‘好’只是针对她现在的情况来说,你和家里其他女性要注意了。”
网上看到的资料这么说:“拥有这个基因突变的家族倾向于具有高乳腺癌发生率……且同时患有卵巢癌。有BRCA1基因突变者,患乳腺癌和卵巢癌的风险分别是50%~85%和15%~45%。”
突然之间好像所有的问题都有了解答。也许就是这刻在基因里的患癌几率,妈妈一次也没有躲过。我不禁想,如果是这样的话,那么是不是就可以到此为止了?
妈妈一直近乎苛刻地保持良好的饮食和生活习惯,她想不通这么健康的自己怎么会得病。我和妈妈说:“现在你不需要再自我怀疑了,你什么都没有做错。事实上,你一直都做得非常好。
多年来的健康基础,让她有更多的资本来应对后续的治疗疗程。化疗与恢复之路仍然漫长,但对于我们来说,最困难的时候已经过去了。
基因改变了我们的生活
但未来仍值得期待
妈妈上一次乳腺癌后,每当我看到相册里2018年10月之前的任何照片,都不禁会联想到:这是妈妈还没有发现癌症的时候,如果时间能一直停在那时该多好!而现在,那次乳腺复查之前的生活好像也同样很遥远了。我明白,生活又一次完全改变了。这个BRCA1基因,就像一个小偷,静悄悄地潜伏在那里,不知道它会偷走亲人的多少余生。
最近我时常想起小时候邻居家的阿姨,大概二十年前她患上乳腺癌,患病一年后去世。她留给我的印象很深,因为在她去世时,她的女儿才十几岁,和我一样大。我总是会想,如果她患病晚一些,在现在的医疗手段下,是不是不会那么快去世?
小姨患卵巢癌时,我也并没有见过她服用靶向药,查询后才发现,虽然时隔不过三年,但那个时候靶向药并没有普及。奥拉帕利靶向药2018年在中国上市,2020年纳入医保后才为更多患者所用。奥拉帕利每月两盒的价格约为12000元,普通的职工医保报销约50%之后,个人承担的费用仍有近6000元之多。但是我仍然非常满足,据医生说,她认识的几个患者从刚上市几万元一盒时开始服药,几经调价才有如今的价格。化疗结束56天后可以开始服药,服药后有与化疗反应类似的轻微症状,但尚可接受。我劝妈妈,如今有药可以吃、尚且还吃得起,这已经是莫大的幸运。
医学在飞速进步着,每一个科技和政策上的飞跃,都为癌症患者指向了无限光明的未来。人类攻克癌症也许就在不远的将来,我坚信并期待着那一天。
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医生点评
欧婕 | 中南大学湘雅医院妇科 主治医师
文章作者讲述了两次重大疾病的诊治经过,从患者家属的角度让我们更加贴切地了解到了疾病给每个家庭带来的重击,同时也让我们看到了祖孙情、母女情、病友情等人间温情的场面,令人动容。
从医生角度出发,我们更多的是关注自己的专业素养,但从患者及家属的角度再去看看这些病例,反而多了更多的感触:来自家人的支持和关怀其实对病人的疾病诊疗至关重要!这也是患者本身保持乐观态度、积极配合治疗的重要原因。文章作者在这方面做得很好,陪伴着患者坚强地克服对癌症的恐惧,乐观地过好每天。
但是回到专业领域,有一些事情其实可以做得更好。文中患者是2018年10月确诊三阴性乳腺癌,并于2018年完成了手术,2019年3月完成了术后化疗,随后3年内也进行了严密的随访,虽然已经做得很好了,但是确诊后如果马上做个关于乳腺癌易感基因(BRCA)的检测,就能更早地进行相关干预
三阴性乳腺癌(TNBC)约占全球乳腺癌的20%,每年的总发病人数接近15万,多达20%的TNBC患者存在BRCA突变,尤其是BRCA1因此,医疗机构应为所有三阴乳腺癌患者提供遗传咨询,并讨论BRCA种系突变检测的问题,这一点在美国国家综合癌症网络(NCCN)、美国医学遗传学和基因组学学会、美国遗传咨询师协会的指南中均明确指出。
那么对于BRCA1致病性突变的乳腺癌患者,减低风险的双侧附件切除术是降低发生上皮性卵巢癌和输卵管癌的重要选择,更何况患者的家族中存在卵巢癌家族史。为了同时减少子宫内膜癌风险,在乳腺癌术后化疗后进行预防性的子宫及双侧附件切除术对患者来说的是可取的,这样或许患者会更加获益,避免了卵巢癌的发生。
另一个方面来说,作者本人作为患者直系家属,同时完善BRCA1检测也是十分必要的,这也是这些年来大家越来越认识到肿瘤和基因的关系后,对乳腺和卵巢癌综合征高危人群的管理越来越重视的原因。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:兰栖
编辑:元气洋、黎小球
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