胶原蛋白太多也是病?
大家都喜欢胶原蛋白,因为可以显得自己更年轻。
但一位女性却因为体内胶原蛋白太多而饱受痛苦。
据报道,近日,一名被诊断出患有罕见疾病的年轻女性在 27 岁时只剩下 10 -15 年的寿命,这种疾病使她的手“像爪子一样”并遭受极度疼痛。

十年前,作家兼项目顾问Claudia Sultan坐在她的办公桌前,发现她的手指变蓝并十分“冰冷”。
37 岁的Claudia来自新南威尔士州的卧龙岗市,她以为自己只是受到了冬天的影响——但现在知道这是更险恶的诊断的第一个迹象。
Claudia患有硬皮病,这是一种罕见的自身免疫性疾病,体内充满过多的胶原蛋白,导致皮肤硬化、结缔组织紧绷和持续疼痛。
“我刚刚出去了一会儿,又回到里面,发现我的手指因疼痛而抽动,从蓝色变成红色再变成白色。”
在她去看医生之前,这种不寻常的症状持续了两周,医生误诊她患有雷诺氏病——这种疾病会导致身体的某些部位感到麻木和寒冷。
在接下来的几周里,Claudia发现她无法移动手肘,难以将手臂举过头顶,甚至无法为自己泡杯茶。她还在下火车时从楼梯上摔下来,因为她的膝盖“被锁住了”。
这一系列事件导致Claudia最终被诊断为硬皮病,硬皮病会使肺、心脏和肾脏等重要器官周围的组织变硬。
Claudia被告知,如果病情开始使重要器官硬化,那么患有这种疾病的患者的预期寿命为诊断后 10 到 15 年,这将颠覆她的世界。
“那天我妈妈陪我去看医生,我完全震惊了。”
“被告知我可能还能活多久,这对我的伤害非常大,让我彻底崩溃了。我之前从未听说过硬皮病,并立即用谷歌搜索了一下。
当她的身体产生大量胶原蛋白时,Claudia的脸感觉越来越紧实,皱纹也消失了。
“我现在希望我有皱纹而不是硬皮病。”
“我觉得自己被困在自己的身体里,与自己脱节了。就像我有一天醒来,变成了一个完全不同的人。
这种疾病的病因不明,每年有 6,000 名澳大利亚人被诊断出患有这种疾病,但无法治愈。
医生给Claudia开了药,试图减轻症状和控制疾病,但无济于事,并被告知她必须“忍受”痛苦。
“我的皮肤开始变得非常坚硬和厚实,这改变了我的手——我的手指现在像爪子一样弯曲。”
但她没有放弃希望。
一位同事推荐了悉尼圣文森特医院的一位专家,他声称他可以通过干细胞移植将病情逆转 50%。
她决定继续进行治疗——这一过程包括收集、治疗并将她自己的干细胞重新植入体内,同时去除任何受损细胞。
“我经历了一段自我厌恶的时期,无法接受这样的命运。我总是问自己“为什么是我?” 我不想相信。”
尽管干细胞移植很痛苦,但成功率达到了 50%。这意味着她的症状减轻了一半。
在移植前后,她接受了六次化疗,伴随着各种副作用,包括脱发、失眠、不孕、恶心和体重减轻。
“我花了大约一年的时间才重新站起来。”
不幸的是,Claudia在 2018 年复发,疾病侵袭了她的肺部。 
她现在有挥之不去的慢性咳嗽。
Claudia说,她需要通过学习接受自己和挑战来适应她的“新生活方式”。
“我必须直面自己的不安全感,停止怀疑自己和与他人比较。我不得不摒弃消极的想法,在最小的事情中找到快乐。”
来源:https://www.dailymail.co.uk/femail/real-life/article-11838229/What-scleroderma-Author-diagnosis-left-claw-like-hands-given-years-live.html

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