因为这个病,“我爱人想把我撞死”。
这是黄汉源曾经遇到的一位患者。她第一次来看诊有丈夫陪着,第二次来,只有自己一个人。非哺乳期乳腺炎,一个棘手的疾病,虽然不致人死亡,却给无数女性造成了身体、精神、夫妻关系乃至家庭中的创伤。
这种疾病一度让许多医生束手无策,直到黄汉源进入这个领域,成为许多女性“最后的一根救命稻草”。
黄汉源是位“老协和人”,曾经是北京协和医院乳腺科的主任医师,在治疗乳腺癌方面有几十年的经验。这位业内德高望重的专家,却在退休之后,冒着名声尽毁的风险,转入新领域,用生命最后30年与非哺乳期乳腺炎缠斗。他不仅要把疾病治愈,还要尽可能保留乳房的形态。他理解女性的痛苦,为解决女性痛苦付出持续的努力,还开设了抖音账号,面向女性科普健康知识。
2023年1月31日,黄汉源在北京离世,享年90岁。他的抖音号也转为纪念号,那些曾经因为他的科普而受益的人,都自发到评论区送别:“黄老永远活在我的心里”“永远缅怀,永远不取关”。
文 | 徐晴
编辑 | 金匝
运营 | 刘璇
可怕的疾病
虽然名字听起来只是炎症,但黄汉源研究的非哺乳期乳腺炎并不简单。它的病因不明,诱因可能来源于先天性乳头,或腺体结构发育不良等,虽不致人死亡,却会给病人带来巨大痛苦。
丁影第一次见到黄汉源,是在北京的医院。那是一位头发梳理得非常工整、语气和表情都很和善的老人,身旁的助理医生管他叫“黄爷爷”,说他已经有90岁了。
在医院二楼的诊室里,黄汉源为丁影初诊,他安慰道, “可以给你治好”,让她不要害怕。
丁影的病源于2021年2月的一天,早上醒来,她发现自己的乳房肿了起来,比平常膨大了一倍,用手轻轻触碰,会感到极度的疼痛,“就像生孩子的那种阵痛”。
最初,她没有当回事,以为是乳腺增生或是轻微发炎,但过了两天,肿起来的乳房“突然炸开了”,脓血流到衣服和地上,她赶紧拉着爱人去了市里的医院。医生用碘伏、棉签清理了伤口,再用纱布包上,叫她之后来换药。
紧接着的两个月,病情发展迅速,她跑了四家医院,医生们都不知道这是什么病,让她去上级医院。从马鞍山到南京,挂水、清创、吃中药、打激素,在胸部开一个口子把脓血引流出来……各种方法都试过了,病一直没有好,并发症却出现了。她开始发低烧,身上出现了红斑,腿关节“夜里像蚂蚁不断地在那里撕咬”,没办法走路,得拄一根拐杖,在家人的搀扶下慢慢走。
丁影一度以为自己得了绝症或是癌症,控制不住地想:“我要是不在了,小孩怎么办?”
像丁影一样,许多女性正在受这种病的困扰。它的名字叫做肉芽肿乳腺炎,跟浆细胞性乳腺炎一样,属于非哺乳期乳腺炎,常见于女性生育之后的2-6年,生病的人都很年轻。
在抖音“黄汉源乳腺专家团”账号,能看到大量女性病例。有人一夜之间胸部肿成一个拳头大小,有人发展到乳腺炎后期,有了溃烂、流脓的症状。还有一位女性,已经去过许多家医院了,被告知“除了穿刺没有别的办法”。在一条抖音视频里,黄汉源仔细查看了一位病人的患处,病人已经做过一次手术,但包块还在,他打气道:“我能给你治。”
▲ “黄汉源乳腺专家团”抖音账号。图 / 抖音截图
除了身体的折磨,这种疾病还摧毁着人的尊严。丁影是个利落的人,马尾总是绑得光光的,额前的碎发用小夹子理好。但自从患病,怕伤口感染,洗澡成了问题,走哪儿都得拄拐杖。有一次坐高铁,周围人的目光都投向她,她觉得,“他们肯定在想,她怎么了,是不是生什么大病了,还是说是个残疾人。”
最无解的是,疾病影响到了家庭关系。生病时,丁影28岁,是位理发师,丈夫是水电工,两年前,他们有了一个可爱的女儿,刚刚学会说话,一家人生活在安徽马鞍山。自从生病,她和丈夫在家和医院之间往返,工作被迫停下来,收入归零,孩子交给婆婆一个人照看。时间推移,丈夫变得不耐烦,两个人因为生病争吵不断。
面对这种常见疾病,许多医生会束手无策。它有个著名的定律:“两高两低一个差”——误诊率极高,89%的病例最初都被误诊过;术后复发率极高,达到了30%-50%;病人生活质量低,病人的乳腺癌每天流脓血,病人痛苦,家人嫌弃;误诊率和复发率共同导致了病人满意率低。最后一个“差”指的是就诊体验差,“得了这个病之后,病人可能会跑很多家医院做很多次手术,还无法根治。”
常见的情况是,治好一次,过一段时间就复发。不管是医生还是病人,都在受这种疾病的折磨,有些医院会抵触非哺乳期乳腺炎病人,病人找过来,要么介绍一个其他的医生,要么让病人去上级医院。
丁影就经历过这样的事。她曾经去南京一家医院的乳腺科,直接被医生赶了出来,对方说这边治不了,让丁影转院。走出医院时,丁影没有忍住,坐在门口的台阶上哭了出来。
但黄汉源和丁影之前遇到的医生不同。他告诉丁影,自己曾经遇到一位患者,第一次来看诊有丈夫陪着,第二次来,只有自己一个人。他问,你爱人怎么没有来?患者说,因为这个病,“我爱人想把我撞死”。说起这个故事的时候,黄汉源的眼神会时不时看向丁影的丈夫。那个时刻,丁影“心里的委屈全部都爆发了,就在那一瞬间爆发的”,她觉得自己的痛苦有了佐证,是真实的、合理的——她自己生病的初期,丈夫也一度不理解她,吵架时说她是装病。
接下来,黄汉源拿出了一张纸,在纸上画出自己做手术时的示意图,解释切口的方向、形状,缝合的方式,他说:“可以尽最大的能力把你的病治好,同时胸的外形不会有太大影响。”
▲ 黄汉源医生办公室图 /作者拍摄
不同的选择
90岁的黄汉源,见证过许多历史。
他生在新加坡,曾在新加坡的华侨中学读高中,父亲是早年去新加坡拓荒的中国人。日本占领新加坡的年代,他因在学校升五星红旗,被驱逐出境。在侨联的帮助下,1952年,黄汉源来到北京,之后考上了大连医学院医疗系。
在大连医学院,黄汉源的成绩一直是第一,1959年,他被协和医院招收。上个世纪,医学院中只有成绩最优秀的学生,通过了考核,才有可能被协和医院招收,进一步深造学习。北京东直门医院乳腺科主任史晓光与黄汉源相识近十年,他说,当年的淘汰制度非常激烈,“协和医院的外科几年就淘汰一波,很多人干着干着就去内科,或者别的科了。”但黄汉源一直在外科。
不过,在协和的那些年并不好过,“文革”十年,黄汉源作为成分不好的华侨,受到排挤、打压,下放到农村的医疗队,到了要结婚的年纪,爱慕的人也并不看好他。
飘零中,医学给了黄汉源作为人的尊严。下放到山西时,黄汉源曾经遇到一位肝硬化患者,跟同事去找医院的科主任会诊,科主任脚上穿着在当时非常罕见的皮鞋,举止间充满傲慢。到了晚上,病人因为门脉高压出现了消化道大出血,黄汉源和同事又被科主任请过去做手术。手术非常顺利,科主任态度也变了。一天晚上,医院的人专门下了面条,请黄汉源和同事吃——在那个年代,面条像皮鞋一样珍贵,代表着尊重。
1984年,黄汉源师从和林巧稚同辈的曾宪九教授,开始专门从事乳腺疾病诊疗研究。他潜心于乳腺癌早期诊断的探索和研究,很早就在国内建立了乳腺癌胞浆甾体激素受体测定实验室,为乳腺癌内分泌治疗打下基础。同时,对晚期乳腺癌的内分泌治疗深入研究,改变了传统的手术步骤,一度创下50分钟内完成乳腺癌根治手术的记录——对病人来说,手术的时间越长,意味着风险就越大。
上个世纪90年代,黄汉源退休后被返聘,从乳腺癌的领域转入了非哺乳期乳腺炎。
史晓光认为,从乳腺癌的领域转向研究这两种乳腺炎,风险是巨大的。退休之前,黄汉源已经是协和乳腺科的首席专家,也是乳腺癌领域受人尊敬的前辈。从熟悉、擅长、重要的领域转入陌生、困难、不受重视的领域,“可能就因为这一个选择,可以说前功尽弃,毁了你一世英名。”
虽然这种选择在大部分人眼里显得不合时宜,但黄汉源还是走出了那一步。
林华是北京复兴医院乳腺科的主任医师,他理解黄汉源的选择,在很长一段时间里,有经验处理这种疾病的医生,数量寥寥。在林华成长为医生的年代里,乳腺科本来属于普通外科的一个亚专业,在80年代才逐渐分离出来,成为独立的专业,到现在,还有许多医院的乳腺科是属于普通外科。这意味着,乳腺科的医生数量本身就比较少。
在此基础上,非哺乳期乳腺炎并不是致死的疾病,多数乳腺科医生更倾向于去研究乳腺癌,所以对这种病缺乏了解。几十年前,非哺乳期乳腺炎发病率低,近些年逐渐升高,病人到了医院,常常被当作普通的乳腺炎。最常见的治疗方式是穿刺、核磁和钼靶,但这些措施会进一步刺激发炎的部位,导致皮肤反复流脓、破溃,最终引起全身反应,比如失眠、脱发、咳嗽、关节疼。
▲ 三种常见慢性乳腺炎症鉴别与诊断图图 / 拍摄
黄汉源的助理寻宁是80后,一个率直的女性,她在2016年加入黄汉源专家团队。黄汉源曾对她提起,当时自己在协和担任乳腺科主任,每天接到的门诊量非常庞大,有不少病人是得了这个病,但来到协和时,病情已经发展到了中后期,非常严重,也没有更好的治疗办法。在那时,黄汉源就意识到,协和医院已经是国内最好的医院之一,如果患者都来到这儿了,还找不到解决的办法,她们又能怎么办?
于是,在退休之后的三十年,黄汉源在非哺乳期乳腺炎投入了自己全部的时间、精力和人生。
▲ 黄汉源医生荣誉图 / 拍摄
理解女性
同许多患病的女性一样,丁影非常在意乳房能否保留。
她记得,住院时隔壁床的患者是自己过来做手术的,这位女士说“自从身上长了一个烂口子,老公再也没有看过我,也没有出过钱”,她找娘家人凑出了手术费。还有一位患有乳腺癌的女性,是一位电视剧导演,因为得知要切除乳房,拒绝了手术,很快离世。
这种在意,源于中国传统社会的现实。丁影的老家在农村,周围人都觉得“胸是女人的第二张脸”“没有胸就像个男人似的”。看病的这段时间,已经有老人传谣言,说她的胸肯定会被切除。听到可以保留乳房,丁影有一种出乎意料的惊喜,她觉得“黄爷爷特别能理解我”。
史晓光觉得,黄汉源与其他医生的不同之处,就在于他对女性的同理心。这种同理心体现在他选择的非哺乳期乳腺炎领域,也体现在他尽可能保乳的治疗理念。尤其是,在乳腺科医生们都认可保留乳房的重要性时,只有黄汉源走出了探索的那一步,找到了实质性的办法,然后推广出去。
对医生来说,把乳房切除是更容易的办法,中日友好医院的乳腺科主任说:“一些地方性的肿瘤医院,全切改良根治术是治乳腺癌最多的方式,保乳再造比例很少。因为全切改良根治省事,保乳再造的两个小时,能做2-3个全切的。”
但黄汉源的理念是,不仅要治病本身,还要顾及患者术后可能面临的问题。他理解在中国社会,乳房对女性来说意味着什么。
▲ 黄汉源医生在做手术图 / 北京复兴医院乳腺科主任医师林华提供
转入非哺乳期乳腺炎领域之后,黄汉源尝试将手术方式引入治疗中,切除病人乳房的部分组织,防止炎症复发。这种方式的唯一缺点是,切口很大,瘢痕明显。2005年左右,黄汉源第一次把整形外科的技术借鉴过来,最终解决了问题——在大范围切除乳房之后,将一部分皮瓣转移到切除的部位,让切口缝合之后,乳房的皮肤尽可能保持平整。
对于那些创口面积非常大,手术切口也很大的患者,他会采用类似植皮的方式,从身体其他部位取皮瓣移植到乳房。这个方法是有效的。如今,他治愈的各类乳腺炎患者加起来有4000多位,复发率降到了5%以下。
为了让更多病人了解这种疾病,在患病后理性对待,不耽误治疗时机,黄汉源在他的抖音号上科普了他对非哺乳期乳腺炎治疗的看法。丁影就是通过刷抖音知道黄汉源的。
最近几年,黄汉源还一直在思考,如何找到切口更小、瘢痕更少的方法。直到有一天,他告诉史晓光,用真皮瓣的乳头乳晕成型术可以实现这个目标,就是在乳头乳晕下方垫一块真皮瓣,让切口就藏在了乳晕下方,显得切口好像变小了。
他用两个词概括这种理念,“大切口,小瘢痕”,史晓光回忆:“他用两手比划,大切口就是手往外一摊,小瘢痕就是两手聚拢在一起。”他为丁影制定的手术方案,就用了这种方法。
90岁还要站上手术台
黄汉源的抖音里有不少病人前来复查的视频,发现病人恢复很好,是他最开心的时候。
他会拿出对比照片,“你看,这个是我一年前给她做的,现在一年了,多好。”视频里,治愈的病人给他送花、送锦旗,还有一个女孩做了饭给他带过来。88岁那年,有一天,黄汉源做了19台手术,他兴奋地跟助理寻宁炫耀,“我还能干这么多”。
患者送的锦旗 / 拍摄
病人的反馈是直观的,这种成就感和价值感支持他坚持到了90岁。去年,黄汉源行医60周年庆典举办,很多同行、学生都来了,他在庆典上总结了自己的一生:“宁愿倒在手术台上,也不倒在家里的床上。”
为了一直站在手术台上,黄汉源付出了很多努力。他认为自己还能做手术的关键在于“眼不花,手不抖,思路要清晰”。为此,他不抽烟、不喝酒,每天雷打不动5点起床,晚上11点睡觉。疫情之前,他每周去游泳2次,一次最少半个小时。他喜欢清淡的广式餐饮,讲究荤素搭配,长期保持轻微的饥饿感,每顿饭只吃7分饱。
抖音视频里的黄汉源,手指修长,皮肤紧致,有时候不注意,一个小纸片都能在他手上划个口子。每次做手术之前,医生都要用碘伏刷手,他买了护手霜和眼药水,时不时用一下。
同事也为黄汉源准备了一个可升降的高脚凳,让他永远在主刀的位置,方便操作。害怕他长期坐着生褥疮,还给他配了一个记忆棉的小垫子。有些医生上了手术台,为了放松,会跟周围人闲聊,但是黄汉源从来不说话。
黄汉源有糖尿病和胰腺方面的疾病,还得过胃癌,做过手术。但只要一上手术台,就会发现,“黄老跟没事人一样,你就看不出来他是个生病的老人了,无比的精神,无比的兴奋,我每次说老爷子你就跟打了鸡血一样。”做完手术大家问他累不累,每次的回答都是“我不累”。
他坚持学习领域里最前沿的技术,有一次,林华跟黄汉源一起做手术,手术的间隙里,两个人在休息室里坐着,同时打开了手机。林华正在看一篇学术文章,他瞄了一眼黄汉源的屏幕,两个人看的恰好是同一篇。
黄汉源与北京复兴医院乳腺科主任医师林华 / 北京复兴医院乳腺科主任医师林华提供
这十几年,黄汉源在一家医疗机构担任名誉院长,保持着高强度的工作。在一条抖音视频里,黄汉源从早上9点开始做手术,紧接着又问诊了十几位病患。疲惫的他坐在椅子上闭目养神,一听到助理说,有两位远道而来的患者想加号,立刻又精神了。
这感动了不少粉丝,认为黄汉源体现了真正的医者仁心。还有粉丝留言:“应该让学生出诊,黄老坐镇指挥,有不对的再指导,培养更多优秀的医生。”
在生命的最后一段日子里,黄汉源仍然保持着一种体面的坦然。去年8月,他的胃癌复发,去协和会诊,医生们说不太适合做手术,只能保守治疗,可以维持4-6个月的时间。他一直安慰寻宁:“我这个人很看得开的,我活着一天都是赚一天,我不难过,只要后期不要太痛苦就行了。”
那段日子,他的手术全都停下来,只是偶尔出门诊。但因为有两个病人从内蒙古过来,一定要“让黄老亲自做手术”,黄汉源再一次上了手术台,做了人生中最后两台手术。他的抖音账号当时也照常更新,最近的一条视频中,他拄着拐杖,戴着口罩,慢吞吞地从一个病房走到另一个病房,一定要亲自去查房,了解病人们的恢复情况。
去年,黄汉源感染了新冠肺炎,身体状况急转直下,在医院病房里度过了最后一个月。只有临终的时刻,他显现出了从来没有过的脆弱。黄汉源的妻子赵桂茹记得,她有时候不能去陪床,丈夫就给她打电话,他说:“一拿起电话,我就有跟你说不完的话。”
有时候糊涂了,说的都是以前工作上的事情,“他说我上午看了15个门诊,然后我跟着协和医疗队不停地走,到了机场,然后又走。”他一直想坐直身体,想站起来,想多吃一口,想有人救他,想要活下去。他会问医生:“你看看我还能吃什么?还需要怎么治疗?”
2023年1月31日,时年90岁的黄汉源逝世。
林华觉得,黄汉源的离世,不仅让医学界惋惜,更让病人们惋惜,人们失去了一位能够治愈疾病、提供理解的医生。唯一值得庆幸的是,黄汉源留下的遗产是宝贵的,黄汉源专家团队里有十几位乳腺科医生,他们受到黄汉源的影响,秉持着跟他一样的理念。
黄汉源生前最后一条抖音视频,拍摄于今年1月,那是春节前的一个早晨,做完手术后,他去病房看望一位病人。视频里,黄汉源虽然拄着拐杖,但依然精神抖擞地询问对方的病情。此刻的他已经病入膏肓了,每天都靠成堆的药物止痛、安眠。直至他过世后两个月,依然有很多人在下面留言:“像英雄一样战斗到了最后一刻。”
黄汉源医生走在医院 / 黄汉源的助理寻宁提供
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