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罗书坚推着儿子小柏在7年里跑了55场马拉松。小柏13岁,身体仅有30斤,脑瘫伴随的畸形发育限制了他的身心与寿命。罗书坚花费巨大心血给小柏做治疗、康复,却毫无希冀。如今,他只希望孩子开心,在跑动时能感受到风。
时隔两年,罗书坚重新站在杭州马拉松赛的起跑点上。发令枪响,罗书坚推着婴儿车从人潮里奔出,一众参赛者纷纷侧目。婴儿车里坐着罗书坚13岁的儿子小柏。
罹患脑瘫的小柏身形远小于正常人,仅有30斤。婴儿车里的他单薄又安静,和出生时在产房一样,没有发出哭声。分娩时,小柏经历了一段长达15分钟的窒息,这永久损伤了新生儿的身体与智力。小柏被确诊为“LGS综合征”,是儿童癫痫中最难控制的一种。如今他智力只相当于一岁婴孩,没有语言能力,行动困难,吃喝拉撒都无法自理。
参赛者里有认识罗书坚父子的,在经过婴儿车时,会放慢速度陪跑一段。每当有人跑过,小柏就会开心地拍手,口水从上扬的嘴角流出来。2022年底的杭州,天气湿冷,跑动的罗书坚埋头向前。最终,父子俩以1小时49分27秒的成绩完成了半程马拉松赛。
这是罗书坚父子一同奔跑的第7年,参加的第55场比赛。而作为父亲,罗书坚的奔跑则开始于更早的时候。
最初,一切是有希望的。经历窒息的小柏被及时抢救下来,医生说只是脑损伤,可以慢慢恢复。孩子在重症监护室待了30天,接回家却整天都在哭闹。罗书坚和妻子不放心,带着小柏前往省会杭州检查,这才知道脑损伤程度很深,大概率要终身护理,“不是有钱就能治好的。”
考虑到将来的种种难处,父母和哥哥都劝说罗书坚放弃,罗书坚和妻子坚定地选择留下小柏。小柏的全名叫罗知柏,意为“岁寒,然后知松柏之后凋也”。夫妻俩希望小柏能在残酷的命运中幸存。在一本百日和周岁纪念的写真照中,小柏的脸肥嘟嘟的, “谁都看不出这小孩有严重的脑损伤。”罗书坚说。
图 | 罗书坚喂儿子吃饭
实际上,小柏的生长远远落后于同龄小孩。8个月大时,他还只会坐着,爬行和走路都是后来通过康复训练习得的。罗书坚不指望小柏能像正常人一样成长,他把希望都寄托在康复训练上。遵照医嘱,小柏每天要完成单膝跪立、蹲位、双腿跪立、站立各5分钟,弯腰拾物、下蹲30下,腹爬300下。其中,很多动作需要有人辅助。
儿子小柏出生后,妻子张艳君放弃工作留在家里照顾,罗书坚则在工作之余帮儿子训练。考虑到工作时间灵活,中午可以回家一趟帮孩子做康复训练,罗书坚选择做了快递员。在街头巷尾奔跑了15年,烈日雨雪,双脚撞击大地如同淬练。
罗书坚和妻子仍期待有奇迹出现。在上海一家康复机构待了半年后,一岁的小柏开始对自己的名字有反应,学会用手拿东西、用勺子吃东西,并在出生后的第818天,学会了走路。看到小柏踉跄着走起路来,夫妻俩抱在一起喜极而泣。

学会走路没多久,小柏经常莫名地哭泣,尤其是每天起床时。康复师提醒他们,这是癫痫的前兆,属于脑损伤的并发症。小柏很快出现严重的癫痫症状,走路时会突然后仰摔倒,一摔倒就笑。有时一天摔倒二三十次,后脑勺上淤青不断,新疤交叠着旧疤,罗书坚看着很是心痛。为了保护头部,小柏大部分时间都戴着头盔。
康复训练不得不戛然而止,这意味着小柏的发育水平就此定型,甚至会有所倒退。乍现的曙光被浓重的阴影掩盖。来不及迷茫,罗书坚和妻子必须尽快做出决定,小柏治疗的重点转向控制癫痫。起初,癫痫一直没有找到控制方法,直到尝试了一款国外新型抗癫痫药物。国外的处方药购买流程复杂,物流速度和药物价格都不稳定。这让罗书坚操碎了心,这药小柏一天也不能停。
治疗癫痫期间,小柏此前习得的技能都退化了,他忘记了如何吃饭,每顿饭都需要别人喂。罗书坚不再期待孩子能进步。小柏的癫痫得到控制后,罗书坚下定决心,不再带孩子做康复训练,“不想再折磨他了。”
图 | 小柏在康复机构训练
多年来,小柏的治疗费掏空了原本贫瘠的家庭,每年的用药支出在三万元左右,康复机构每月需要花费一万元。罗书坚每月的收入不过六千多元,要供一家人生计。夫妻俩对小柏的过度关注,偶尔会引起小女儿的不满。小孩说话直接,总是抱怨哥哥不用写作业,可以一直玩。
孩子的脆弱是父亲的软肋。儿子小柏无论如何也无法变得健壮,父亲只好改变自己。罗书坚调整了自己的期许,他不再指望改善孩子的病情,而是希望孩子开心一天是一天。为此,他开始观察小柏的行为和情绪:哭闹或大叫时,多半就是不开心;下雨天或是天气很冷的时候,往往是烦躁;出门散步和夏天去溪流游泳时,就会开心。
偶然的机会,罗书坚在病友康复群看到一个介绍美国迪克父子的视频。迪克·霍伊特推着他的儿子里克·霍伊特参加了一千多场比赛,其中包括32场波士顿马拉松比赛。
里克出生时,由于脐带缠绕造成缺氧,导致严重的脑损伤。在迪克父子出现前,波士顿马拉松作为全世界最古老的马拉松赛事,不曾允许组合推跑的形式参赛。迪克父子打破了这个禁令,并持续跑了32年。
罗书坚决定带着儿子小柏跑马拉松。这个想法一开始就受到家人的质疑,罗书坚先前没有运动的习惯,全马42公里,单独跑下来都很难,何况还要推着小柏。妻子担心丈夫体力支撑不了,也忧心小柏长时间坐在轮椅上难受。
在老家浙江金华的村子里,罗书坚开启了晨跑。每天早上,他四点半起床,五点出门,沿路跑到山脚下再返回。为维持体能,他在家也保持锻炼,家里布置了骑行台和自行车,同时还要骑车训练,一周训练四到五次。一开始,他只能跑三、四公里。三个月后,跑程逐渐达到15至20公里,相当于绕山一整圈。
日复一日,罗书坚将此视作生活里的头等大事。他一心想要跑得更快、更远,这样才能带小柏参加马拉松。小柏无法独自出门,大部分时间都待在家里,父亲想变成儿子的双腿,带他去看见世界。
从最开始的7公里迷你马拉松,到后来的半程马拉松、全程马拉松,罗书坚带着儿子循序渐进,至今已去过20多个城市参赛,最好的全马成绩是3小时28分。父子俩去过兰州的黄河边散步,去过泰山脚下仰望山巅,去过厦门看海,去过成都看熊猫。
图 | 父子俩参加比赛的纪念牌
无论去哪里,只要能出门,小柏都很开心。马拉松开跑时间一般在早上七点半或者八点,小柏在家里通常会睡到九点多,但外出参加马拉松,他总是醒得很早,五六点就起床了。
快递员的工作每周只能休息一天。罗书坚每天早上七点出门,开着面包车去15公里外的仓库装货,再去附近的工业区送货,工作时长达12个小时。许多马拉松比赛一般安排在周末,为了参赛,罗书坚常常需要跟同事调班。
马拉松一般跑到30公里会遇到“撞墙期”,体能达到极限,很难熬过去。罗书坚从未中途放弃过。2019年,他第一次带小柏参加铁人三项,骑行距离终点还有五公里时,自行车爆胎了,他推着车,和小柏一起走完了全程。
中国现有600万脑瘫患者,其中0-6岁的脑瘫儿童将近200万人,每年新增的脑瘫儿童达4至5万人。这些年,罗书坚接触了不少脑瘫患者的特殊家庭,发现很多家长的身心都被孩子的疾病困住,有人离婚,有人自杀,也有人始终无法接受孩子的状况。罗书坚很庆幸,妻子和自己想法一致,都想尽量陪伴小柏成长。
从送快递到马拉松,常年的奔跑让罗书坚有了一双健壮的小腿。这让他有信心能带着小柏走遍中国的城市,看遍街巷的人世烟火,并期待有生之年参与一次波士顿马拉松赛。疫情3年,打断了父子俩的跑步计划,随着疫情防控松动,两人又重新回到赛道。
最初带小柏一起参加马拉松时,有人质疑罗书坚推着小孩出来,是想出名、博同情。他对这些声音不予理会。身为父亲,他对自己角色的理解简单且坚定——一个家庭的顶梁柱,“只要体力允许,我会一直带小柏跑下去,陪在他身边。”
在一封写给儿子小柏的信里,罗书坚这样写道:“里克就像是世界上的另一个你。”里克在15岁时第一次参加完跑步活动后,通过电脑告诉父亲,“爸,当我跑步时,第一次感觉自己不再是残疾人。”2011年,人们在波士顿马拉松比赛的起点附近建立了一尊迪克父子雕像,用来鼓励那些勇敢面对困难的人。
儿子无法回应罗书坚的信。这位父亲只记得,有次带着孩子出门,碰见附近的部队训练跑操,一群人喊着口号跑步经过时,小柏开心得手脚都舞动起来。
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文 | 陈车乔
编辑 | 孙雅兰
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