——写在“故事”之前
2021年12月罗新和我在疯狂地给一轮又一轮的领养家庭做心愿单，罗新负责发布领养家庭的故事，我是后台补给，联系所有家庭收集她们的故事，当收集的故事开始超过30个的时候，我们开始招募志愿者来帮助翻译。
郑群是2021年圣诞节前加入领养家庭故事翻译的上百个志愿者中的一位。因为太忙，根本不及来看谁是谁，对郑群唯一的印象就是出活特别快，头天派出去的翻译，第二天他就发过来给我们了。我当时不知道他的任何背景，男的，女的？国内还是海外，小年轻还是老人，全部一无所知，唯一知道的就是，他似乎是随时待命，我们任何急活苦活都可以交给这个人。
2021年1月下旬，我们收到印第安纳州一位好心人的捐款，希望我们可以把这笔善款用到更多家庭，我跟罗新决定做一批有特别紧急需要的领养家庭故事。很快，我们收到的领养故事里有好几个是癌症患者，其中新泽西的Tracy Worrell是三阴性乳腺癌晚期，在FB的领养家庭大群里，我看到她在试图安慰另一家两口子都是癌症的Joy，我非常感慨，分享了这个信息在领养家庭故事翻译群里，郑群回应道，“我也是cancer survior,知道那些不容易。她们太伟大了。”我当时心里一惊，请他讲一讲他的故事，然后，他发了一个链接给我，他的抗癌经历，分了几个章节来写的。郑群文字很简洁，但是举重若轻，行文似乎有点故意“轻佻”，但是看的时候却有点字字惊心。我当天晚上就看完了所有的文字，转发给了一些朋友。后来陆续知道，翻译群里有好几个志愿者朋友都是cancer surviors。我没有特别去问TA们，为什么在这样的状况下还来参与志工工作。今天在这里分享郑群的抗癌故事，也许大家能从这字里行间里读到为什么，这个为什么可能也是让大家聚集在一起的隐秘原因（共同点）。
2022年3月份，我开始做一些拍摄，手头所有的事情，当时需要卸活，我第一个想到的就是郑群。他接手后，做了非常好的分类和整理，并建了专门的database，然后又招募了更多的志愿者，翻译、校对、整理和编辑几十万字的领养家庭长版故事，发布在iDOCS公众号上。除了这些，郑群还翻译了一本胰腺癌PDAC指南，分享给了他的其他病友。
现在，我们也希望，借着分享郑群的生命故事，感谢参与了领养家庭故事翻译工作的志愿者，并致敬那些在任何时刻都不停止追寻生命意义的勇者。
郑琼
2023年元月7日
首先感谢各位读者的鼓励与支持。同时，回复一下一位朋友的建议：应该开车去美国做B超和CT，费用只有几百美元，第二天就能拿到结果。我个人认为，这是个好主意。当时我忽略了这条路，以为诊断和治疗应该在同一个地方，没有想到美国的B超和CT在加拿大也认可（记得在中国换医院都是不行的）。同时，这一招虽然在检测上会快一些，但恐怕还是不能解决加拿大核心医疗系统难进的问题。比如，我已经有了CA19-9的血检癌症指标，却连看病的家庭医生都联系不上。
好了，言归正传。
（三）确诊
【2019.4.12 ～ 5.8】
又在家里挺了三天，度过了一个急人的周末。从这时开始已经是一天不如一天了，主要是恶心，吃东西不香，且渐渐地吃不下东西了。去喜欢的广东早茶吃东西，一点胃口也没有。
这时虽然还是早春，我又吃不下东西，可还是浑身发热，燥热。体重开始明显减轻。
因为和专科大夫接上了口，就算是进入了核心医疗系统的外门，接下来就该是走程序，按大夫说的来办了。下面的一个月里，我开始步履蹒跚地晃向医院。
4月15日早上，一家人陪着我去看了Dr. Cader，她的办公室就在医院旁边。她也确认了是胰腺癌，99%以上的概率，但说需要EUS （超声内镜）/ERCP（经内镜逆行性胰胆管造影术）采样来100%确认。她把我1%的良性希望也给消灭了，但我实在不明白，既然已经如此确信，为什么住院前还要做EUS/ERCP来100%的确诊，并为此拖上好长时间？希望有搞医疗管理的朋友帮忙解释。
Dr. Cader医生好像是中东人，相对年轻，应该不到四十岁，带着特殊的头巾。她态度很好，说话明确清晰。她说这个病情很严重，不是她能处理的。在温哥华，VGH（温哥华总院）的一个医生团队是本地最权威的。她把我介绍到VGH的Dr. Kim处，说那里的大夫会联系我如何进行下一步。而她本人在这个过程中基本上就是中间人，有急事可以找她。
她的助理Lisa是位和蔼的老太太，帮我约了VGH的Dr. Weiss 和 Dr. Donnellan，定于4月29日做ERCP和EUS。我一直没有搞清楚，这两种operation有多大区别。在我看来它们都是一样的，把一个头部带有摄像装置的管子从嘴里插进去，穿过胃部来看肠子。因为当时胆总管被阻，还需要这两者之一（当时我不清楚是哪个）将胆总管在十二指肠接口处下一个人工支撑管stent来把胆总管撑起来，让胆液临时流通。这一下又要再等两个星期，我却无可奈何。资源缺少，没办法，好在我已经开始在求医的路上按部就班了。其实回过头来看，这一段是我看病过程中最浪费时间的日子。
4月16日，中午一家人去了一个粤餐厅，但我对dimsum却无福消受，只吃了点日餐素面条。一直不舒服，到了晚上6点左右，头一回开始呕吐。到了睡觉前共吐四次，吐完就舒服了。之前因为胃不舒服且消化不好，一直吃稀饭/疙瘩汤等无蛋白无脂肪的流食，现在更是要注意饮食了。领导费心给我各种弄吃的，我却无法享用。其实，问题就是瘤子太大了，把十二指肠给压扁了，食物受阻，胃总是涨得鼓鼓的。喝蛋白饮料也没有多大用，估计也一样堵。我想明白了也没招，只能干等。
4月17日，又看了家庭医生杨大夫，是以前约好的。现在情况有变，也想听听他的建议。他这次很严肃，告诉我情况很严重。给我开了胰腺补充药Creon小计量的。其实我这时的直接问题不是缺少胰腺分泌液，而是食物阻塞。应该尽量喝那难喝的PS蛋白补充营养液才对。只是PS太难喝了，又感觉不到有效，估计大半也是被堵住了。他大致介绍了一下下面的步骤，并建议我考察一下手术医生的资历。可我这时祈祷的就是一个字：快。饭都不能吃了，没有挑三拣四的权利。
4月18日，吃了一个鸡蛋，及Creon（为了避免其胶囊不好消化，特意扒了皮只吃里面的小药粒，并按要求买了点苹果酱来carry），到下午还是吐了，证实了Creon并不起作用。接下来几天都只能吃一点稀饭、馒头、疙瘩汤等，还不能多吃。而且，到最后还是吐。
从4月3日开始，我的体重基本每天减轻1磅。到4月20号，蹲下去后站起来都有点头晕，体力彻底垮了。剪草机也推不动了，只好请人来剪草。就这样熬着，想象着等到下了stent疏通管我的日子会好过一点。从这时开始，基本天天都吐，所以不太敢吃东西。我尽量在床上折腾，希望能找到合适的姿势使得我的十二指肠能放行一点食物，但收效甚微。我估计从这时起已经完全堵上了。连水都过得很少。没办法，只好天天晒太阳。
4月23日，接到电话说EUS/ERCP提前到4月25日，并换了Dr. Michael Byrne 和Dr. Ian Gan。我又打电话给Dr. Cader的助理Lisa确认了一下。这当口，就算提前一小时对我来说也是好的。当晚感觉到胃抽筋似的钝痛，不知是不是胰腺肿瘤的原因。呕吐还在每天继续。
4月25日，在看了第一个专科医生Dr. Cader后的10天，我终于来到了VGH做了EUS（上午9点多到10点20），和ERCP（下午12点45分到1点多）。等待结果需要几天。EUS/Dr. Byrne负责活体检验取样biopsy，ERCP/Dr. Gan放了支撑管stent。Dr. Gan 又给我开了些防恶心的药（取药时发现极贵，几张口膜一百多块，好在保险负担）。这两种operation对我来说没有不同的感觉，都是让我左侧身躺下，先在我嘴里放一个支撑塑料环，使我的嘴保持张开，然后用一个面罩让我麻醉入睡，再下管子。只是上午Dr. Byrne做的EUS时，好像麻药没有打够，我不仅有知觉，而且极为难受。迷迷糊糊中我听见他在骂脏话四字经，并不断吼着hold it，dont throw up。我有点不妙的感觉。做完就被领导拉回家休息了。
【注一】常见的麻醉有两种：sedation和general anesthesia。我的理解是sedation是轻量级的麻醉，时间短醒得快，并有轻微知觉，估计在中国叫半麻醉吧；general anesthesia是重量级的麻醉，比如全身麻醉，生效后记忆全失，没有任何知觉。我做EUS/ERCP用的都是sedation。
因为我说恶心呕吐吃不下饭，Dr. Gan给我开了一点治恶心的药。其实我的“吃不下饭”并不是恶心导致，而是下面堵着呐。也怪自己没说清楚，可就算说清楚可能也没办法马上解决。
4月26日，服了Dr. Gan的药吃了比较大的晚饭（约下午4时），晚上又全吐了。这时事实上已经开始滴水不“下”了——我看水的眼神都不一样了，有一种向往、热爱的感觉。只是喝到胃里下不去，灌大了胃，再吐出来。因为实在难受，希望能有办法再在十二指肠里下个管子，把我的十二指肠撑开，让我能喝点水。于晚上8:30又去了急诊。
这次急诊有了点经验，注册时就明确说我已经脱水，需要马上看医生。可惜，虽然走流程还算通畅，但却没有什么治疗手段。我和医生说了我的情况判断，他不信我的十二指肠阻塞，说可能是干燥constipation，并做了X光试图支持他的说法。可就算他信我说的，也没有别的办法——他不可能给我下管。他给我滴流了两升盐水（这在温哥华都是少见的，一般不打盐水，他给了我一个特例），又给了我一瓶药用软化水。在打完一升盐水之后，好像感觉胃下面通了，可是就在打完盐水后，我就又吐了，吐在处置室边上的卫生间里，但因为过于突然，也崩到水池外边。这时我吐的东西已经完全是绿色的液体——胆液，苦胆的味道。
4月27日，早上喝了半瓶软化水，接着便跑肚拉稀几回。估计是打滴溜补水起了点作用，让十二指肠放行了一些东西。按要求又喝了许多水。下午吃完饭，又吃了梨和芒果。都吃得很小心，量不大。看来确实有干燥，但是干燥不是主要问题，十二指肠阻塞是主要的，而干燥加剧了阻塞程度而已。
4月28、29，每日小心注意。但到了晚上，还是大吐。而且是连吐。持续到5月1日。4月29日晚胰腺首次开始绞痛。这些天天气一直不错，我经常在中午下午到阳台上晒太阳——我已经成植物了，阳光大概是我唯一能摄取的能量。不对，还不如植物，因为我不能正常吸收水。
5月2日早上收到电话，说Dr. Gan 要在5月7日早9:30再做EUS，原来是Dr. Bryan做的EUS失败，没有样本无法100%确诊。我想骂街！晚上又吐了。这时我对呕吐已经习惯了，只要吃东西或喝水，就要准备呕吐。
5月4日，继昨晚10点大吐，早上5点又大吐，中间并没有喝多少水。哪儿来的呕吐液体？我感觉我进的不如出的多，大概是体液也吐出来了吧。早上9:30 am 又到了急诊，轻车熟路，又打了两升盐水，回来前又大吐一次，约在2:00 pm。急诊医生这回说可能是12指肠被胰腺肿瘤堵塞。因为可能没有完全堵塞，建议每天先吃蛋白补充液power shake，注意少量饮水。直到有机会放入12指肠stent。他也没有别的招。回家后晚上就喝了一瓶PS。虽然注意饮水，但到晚11点左右又大吐了。胰腺从急诊回来后就未疼过。
【注二】因为有了经验，急诊就可以提高效率很多。一是时间：下午最忙，凌晨最松，最好不要在忙时挤进去（另外周一较忙）；二是明确问题，在前台就打好底，说明厉害，免得被拖。比如我直接说我脱水了，这是明显的严重病症，会优先处理。
这时我开始产生了一种莫名的水崇拜情结。我在急诊里打滴流时，看见旁边的医生看着电脑屏幕喝着水，有点嫉妒；在家里刷牙时，看到玻璃杯里的水，又是充满向往，试着把玻璃杯洗的干干净净，仿佛要透过那纯洁的水去追寻我的梦。我不知道这是不是脱水人的普遍感受，但对我来说，水已经成为了摸得着、看得见、却不能享用的奢望。对水似乎甚至产生些hallucination级的渴望和敬仰，不知是否有其他脱水的人有类似的情结。
5月5日，早起6:00 am左右又大吐。后到8:30喝了半瓶PS。上午去了Costco买了PS，口味较轻。回来中午就在阳台上晒太阳/阴凉。这时体力全废，出去一趟累坏了。晚上10点左右大吐。胰腺倒是一天未疼。
5月6日，一天小心，但晚上胃还是很难受，9:00 pm左右吐了出来，好了些。去Costco拿了贴膜防恶心药，晚上吐完用了一片。胰腺一天未疼。
5月7日，早上领导拉我去了VGH复做了EUS，关于我的呕吐，Dr. Gan不认为我是十二指肠堵了，或起码没有全堵，于是没有放stent，说如果不好3天后打电话。
这里有个插曲。上次做完ERCP/EUS后，我的麻醉感觉一过就去和护士打了个招呼，说我太太来接我了，我先走了。那个护士往外望了一眼，就放我走了，和领导约在大门口集合。可这次的护士比较认真，没有看到来人接我就不放我出门，说我的麻醉状态不准许我独自活动。我没有办法，只有打电话给领导，让她走过来接我，可VGH里面很大，我在的地方还真不好找。她本来是去了旁边图书馆等我的消息，因为不知到需要多长时间。
【注三】麻醉（不管是sedation还是general anesthesia）过后，医院都要求必须有人陪同送回家，更不要说自己开车了。如果没有家人朋友帮助，也可以找taxi或handy-dart一类的服务，我以后会介绍。
当天回来较舒服，喝了各种饮品。但晚上肚子又胀了。一夜折腾，没睡好。
5月8日，早起在院子里转了一圈，还在折腾肚子胀的感觉。下午2:00 pm时Dr. Gan的助理来电话，说EUS成功，100%确诊了是癌。接着，Dr. Kim的助手来电话，要我第二天去VGH急诊，准备住院。
从我自费做B超，到能住进VGH，整整一个月，这就是进入这里核心医疗系统所付出的代价，有点太昂贵了。
今天的内容写得很琐碎，像豆腐帐。现实也是如此，时钟嘀嗒，伴随着内心的焦虑。这段时间也是整个过程中最难熬的，我的心理压力每天都在上下起伏，体力衰弱的同时病症也在逐渐恶化。人的精神很容易在这种情况下被拖垮。家人的支持陪伴和照顾加持着我度过了这最艰难的日子——子曰：要有家。
教训总结
耐心是关键。挺下去。加拿大冗长低效率的外围医疗系统，虽然给核心系统加了保护层使之可以顺利运行，但进入这个核心系统太麻烦了。所以在加拿大看病，关键是如何进入核心系统，搞不好会拖死人的。
（待续......)
作者：郑群
发布：Eva
往期导读
60岁的纽约单亲妈妈和她领养的2个女儿
拥有这两个来自中国的唐氏宝宝，是我们的福气
两次难忘的中国之行，虽然艰辛，却改变了我们的生命
领养了11个中国孩子的美国19口之家
从5个国家领养了10个孩子的大家庭
去世的父亲在梦里告诉她，要去中国领养一个孩子
继续阅读
阅读原文
关键词
胰腺
故事
胰腺癌
领养家庭
急诊