被诊断胰腺癌之后……｜义工的故事（一）

——写在“故事”之前

2021年12月罗新和我在疯狂地给一轮又一轮的领养家庭做心愿单，罗新负责发布领养家庭的故事，我是后台补给，联系所有家庭收集她们的故事，当收集的故事开始超过30个的时候，我们开始招募志愿者来帮助翻译。

郑群是2021年圣诞节前加入领养家庭故事翻译的上百个志愿者中的一位。因为太忙，根本不及来看谁是谁，对郑群唯一的印象就是出活特别快，头天派出去的翻译，第二天他就发过来给我们了。我当时不知道他的任何背景，男的，女的？国内还是海外，小年轻还是老人，全部一无所知，唯一知道的就是，他似乎是随时待命，我们任何急活苦活都可以交给这个人。

2021年1月下旬，我们收到印第安纳州一位好心人的捐款，希望我们可以把这笔善款用到更多家庭，我跟罗新决定做一批有特别紧急需要的领养家庭故事。很快，我们收到的领养故事里有好几个是癌症患者，其中新泽西的Tracy Worrell是三阴性乳腺癌晚期，在FB的领养家庭大群里，我看到她在试图安慰另一家两口子都是癌症的Joy，我非常感慨，分享了这个信息在领养家庭故事翻译群里，郑群回应道，“我也是cancer survior,知道那些不容易。她们太伟大了。”我当时心里一惊，请他讲一讲他的故事，然后，他发了一个链接给我，他的抗癌经历，分了几个章节来写的。郑群文字很简洁，但是举重若轻，行文似乎有点故意“轻佻”，但是看的时候却有点字字惊心。我当天晚上就看完了所有的文字，转发给了一些朋友。后来陆续知道，翻译群里有好几个志愿者朋友都是cancer surviors。我没有特别去问TA们，为什么在这样的状况下还来参与志工工作。今天在这里分享郑群的抗癌故事，也许大家能从这字里行间里读到为什么，这个为什么可能也是让大家聚集在一起的隐秘原因（共同点）。

2022年3月份，我开始做一些拍摄，手头所有的事情，当时需要卸活，我第一个想到的就是郑群。他接手后，做了非常好的分类和整理，并建了专门的database，然后又招募了更多的志愿者，翻译、校对、整理和编辑几十万字的领养家庭长版故事，发布在iDOCS公众号上。除了这些，郑群还翻译了一本胰腺癌PDAC指南，分享给了他的其他病友。

现在，我们也希望，借着分享郑群的生命故事，感谢参与了领养家庭故事翻译工作的志愿者，并致敬那些在任何时刻都不停止追寻生命意义的勇者。

郑琼

2023年元月7日

此文旨在记录我的抗癌历程，怀念家人陪伴与照顾我的温暖，也感谢许多帮助过我的医护朋友，助我渡劫。

同时，我也客观地反映一下加拿大的核心医疗系统状况，让大家有一个感性认识，以免需要时措手不及。如有癌症患者或家属，也可参考我在斗癌过程中遇到的问题和心路历程，以抗癌魔。

先自我介绍一下：我是做技术工作的。中年移民来温哥华，已有20年了。很少和医院打交道，自我感觉身体倍儿棒，吃嘛嘛香。不抽烟、少喝酒，经常运动，活泼开朗，兴趣广泛，没有多少不良嗜好。虽然身体偏重，BMI（28），却没有三高迹象，除了近年血尿酸偏高，但我也因此把贪嘴的毛病收敛了不少，啤酒都戒了。孩子早已成人独立出去了，让我享受无压力的幸福人生，憧憬着夕阳红似火。

没想到，天劫突然劈下，而且是个大号的，轰得我猝不及防......

下面，我就按时间次序分十二个部分展开我的斗癌过程。初次拽文，又是多年不写中文，手生笔涩望海涵。

（一）病发

【2019.3.23 ～ 4.9】

2019年是个不平静的年份，好像世界各处都在隆隆作响，似乎预示着有什么大事要发生。我在年初就感受到了和以前的不同。

进入猪年不久，我就发现在肚皮上长了一些红疹子，有点痒痒，且食欲不振，消化不良，想吃却吃不下多少东西。因为那时迷上了嗑瓜子看电影（一包瓜子配两部电影），以为是瓜子嗑多了，也就没有在意。（后话：我家领导后来把我没来得及吃的几十包各种味道的瓜子都给扔了，心疼啊）。【应该自律】

3月23日，刚刚度假回来，就觉得问题变得严重了。一方面特别想吃好东西，馋的紧，可同时又吃不下。眼睛好像也有点发黄，浑身无力。马上就约了家庭医生，Dr. 杨。他是个经验丰富的老医生，还在UBC医学院兼教，会说普通话，马上就要退休了（2020年果然退休）。因为我没有太重视（我大意了啊，没着急），就约到了一周后，4月1日。【应该检讨】

到了4月1日上午，杨大夫给开了一些化验单。因为主要是食欲问题，还开始伴有恶心，所以主要怀疑是胃病，幽门杆菌什么的。化验结果当天下午就出来了，发现转氨酶高，我又怀疑可能是肝炎，因为眼睛有点发黄。于是马上又打电话再约杨大夫。运气不错，约在两天后。

4月3日上午，再看杨大夫，他怀疑不是肝炎，而更像是胆管阻塞，或者更严重的什么疾病。给我开个胸透X光检查和B超（温哥华的医疗系统，B超最快也只能约到4月22日）。同时增加了血检项目。

因为胃口不好，杨医生还给我拿了几瓶蛋白补充饮料Power Shake，说可以用来补充营养。这种PS太甜，不好喝，后来自己又去买了些相同品牌但不太甜的，不过也没喝多少，适应不了那个味道。

当天就去做了胸透，没有观测到有什么问题。新加的血检也是当天就有结果了：CA19-9超标（90），这是个癌症标志。【天雷隆隆......】

【注一】在加拿大进行大型的医疗检查，如CT、MRI等，需要等很长时间。B超略好，但也要看运气。有人说是公费医疗资源的问题，可我感觉这个说法不准确：这些大型检查项目客观上为其核心医疗系统承担了bottle neck的瓶颈限流作用，以避免核心医疗系统过载，从而确保核心医疗服务质量，而不是数量。热门专业医生需要家庭医生的引荐，也是同一个道理。这与中国的医疗体系是大大的不同，与美国的市场化的医疗方式也大不一样。BC医疗是全公费的，就在前年连象征性的个人$100/月的保险费也免了。这样，医疗资源就有被滥用的风险，也更需要必要的限流措施。

【注二】在BC，大多医院外化验和心电图等检查都是由Lifelabs来承包的（Lifelabs在其他省也有，但具体运营情况我不清楚）。那些血液样本按规定要保留一个星期以上。在这个期限内，家庭医生可以直接在网上要求Lifelabs增加化验项目，而不必再去抽血。这项服务很方便，但很少有人知道。注意Lifelabs是半公半私性质的，服务质量是不错的。还有，一定要在Lifelabs注册一个账户，这样你所有的历史检验记录都可以在网上查询，而且还有分析工具可用，非常方便。对上了年纪的人，这些历史检验记录是判断身体变化的重要手段。又：在医院里做的检验不上Lifelabs，其结果也就无法保留历史记录在网上自己查询了。

【注三】加拿大的医疗服务都是公费的，管理职责和经费投入都是由省政府负责的。BC省政府偏向社会主义管理，不提倡任何私营医疗机构。虽然准许私营诊所营业，但数量很少，质量也和公营诊所差不多。BC省有5个区域卫生局，在大温哥华地区/低陆平原有两个：温哥华沿岸生局 (Vancouver Coastal Health, VCH) 和弗雷泽卫生局（Fraser Health），本地大多医院和其他医疗机构都是他们的下属单位。VCH覆盖面积小/人口少，但医疗资源丰厚，大温地区医疗技术领头羊温哥华总院VGH就是这个属区的；Fraser Health覆盖面积大，但医疗资源略差，特别是核心专科医生少，我家就在这个属区。

【注四】BC省还有一个全加拿大特有的医疗监管服务机构：省卫生服务管理局（Provincial Health Services Authority，PHSA），拥有一些特殊权力并提供一些特别的服务。PHSA与前面说的区域卫生局是同级并行的。闲话：BC省收入最高的几个大夫都是属于PHSA的，因为专业性很强。BC妇儿医院和BC癌症署（BC Cancer Agency， BCCA）就是其下属机构。因我以后会与BCCA密切关联，在此一并先行说明。BCCA在各个区域的服务机构往往和当地医院在一起，甚至是共享建筑，但他们的上级管理机关却是不同。虽然如此，它们之间的协调合作是紧密无缝，流畅自然的。

书归正传。既然检验结果浮现出了苗头，就想再约杨大夫以求快速确诊。可是诊所的前台说什么也不给我预约近期时间了——她说杨大夫太忙，近期挤不出来任何时间来（后来杨大夫说特殊情况可以打他的手机。我也没有追问，上哪儿去找他的手机号码）。特别是预约的B超还没有做，而那个CA19-9只是一个标志参数：高也不一定就是癌，还有别的可能。【开始焦虑】

这时的我特别无奈。我知道自己的麻烦来了，可是却无法进一步快速确诊。熟悉国内医疗方式的朋友都知道，诊断工作在大医院里一条龙检查下来，只要不是疑难杂症，马上就会有结果，像我这种情况应该不出一天。可在加拿大，这里人会经常骄傲地说“这儿是加拿大啊”——在这个情况下，这句台词儿可是褒义贬义的。

看到险情，却无法定位：好像观察到了一点什么，却不能进一步夯实。用一句时髦的话来形容：【我的内心几乎是崩溃的】

这时再换家庭医生好像也不对路：新大夫不能马上续接上我的情况，而且找新大夫本身就不容易。既然别无他法，我想就等到三个星期后做B超看结果再说吧。可是，我的身体状态开始慢慢变得失控了，体力一天不如一天。

就这样在无奈和忐忑中又等了几天。内心感觉不妙，心说不能再等了。家里领导也催我赶紧想招儿，不能拖，甚至回国治病的想法都端上了台面。被逼无奈，于是我开始研究自费诊断的路数。【英明决定】

经过一番网上浏览，才发现自费也不容易。BC省不提倡非公立医疗服务，所以选择的机会也不多，服务也和公立的一样迟缓。主要矛盾还是要“等”——可“时间就是生命”，这次我充分地认识到了这句偈语的内涵！

最后，我幸运到找到了一个新开的私人B超诊所，快闪预定了腹部B超检查。这家私人诊所在温哥华的Broadway上，距温哥华总院（VGH）不远，是华人开的，主要客户服务是孕检（估计是为没有BC医保的人准备的吧）——没办法，这是我能找到的唯一提供快速预约的地方。还是华人的服务讲究时间效率，always ready，时刻准备着！要是找老外的服务，自费也要多拖一个星期以上。据说美国很快，不过也很贵、非常贵，贵到我承受不起（加拿大医保不承担在美国的非急诊费用）。

这是我此时唯一能抓住的救命稻草了......

4月9日早上如约去做了上腹部B超。说国语的女老板（她本身也是内行）请来了一位在温哥华公立医院检验科工作的华裔大夫part-time帮忙。她的技术还是不错的，但除了确认我的胆管增粗（阻塞），找不到任何病根。她告诉我几个从肝脏出来的支线胆管都增粗，胆总管能看到的部分也增粗，但其下部插入到胰腺和十二指肠，周围B超图像看不清楚。她的言语比较谨慎客观，但语调略带惋惜。我想她一定是猜到了什么，毕竟是行医多年了。老板告诉我B超文字报告会在第二天下午email给我。

我按逻辑推测，想会不会是胆总管在胰腺处被结石堵住了，或在那附近长了什么瘤子？答案呼之欲出了！对了，当年读书时我也曾稀里糊涂地学过点医学的知识，像什么组织与胚胎、生理生化等课。所以我在人体疾病问题上不算是生瓜蛋子。

做完B超后，中午去工作的公司打了个招呼，告诉同事们我身体有恙，也算是请个长期不确定的半休假吧，反正有事也是在家里处理。然后在公司楼下吃了碗越南牛肉粉，发现那个跑堂的越南伙计Adam辞职了。我以前经常在这里吃午饭，每次都和他唠几句的。这时我还不知道，这是我在后面几个月里的最后一顿吃得下的“大餐”了。

从这天起，我就开始了一天打鱼、四天晒网的工作状态了。或者说，把我的活动重心从工作转移到看病上。

回来后我又自学复习了一下胰腺结构：