——写在“故事”之前
2021年12月罗新和我在疯狂地给一轮又一轮的领养家庭做心愿单,罗新负责发布领养家庭的故事,我是后台补给,联系所有家庭收集她们的故事,当收集的故事开始超过30个的时候,我们开始招募志愿者来帮助翻译。
郑群是2021年圣诞节前加入领养家庭故事翻译的上百个志愿者中的一位。因为太忙,根本不及来看谁是谁,对郑群唯一的印象就是出活特别快,头天派出去的翻译,第二天他就发过来给我们了。我当时不知道他的任何背景,男的,女的?国内还是海外,小年轻还是老人,全部一无所知,唯一知道的就是,他似乎是随时待命,我们任何急活苦活都可以交给这个人。
2021年1月下旬,我们收到印第安纳州一位好心人的捐款,希望我们可以把这笔善款用到更多家庭,我跟罗新决定做一批有特别紧急需要的领养家庭故事。很快,我们收到的领养故事里有好几个是癌症患者,其中新泽西的Tracy Worrell是三阴性乳腺癌晚期,在FB的领养家庭大群里,我看到她在试图安慰另一家两口子都是癌症的Joy,我非常感慨,分享了这个信息在领养家庭故事翻译群里,郑群回应道,“我也是cancer survior,知道那些不容易。她们太伟大了。”我当时心里一惊,请他讲一讲他的故事,然后,他发了一个链接给我,他的抗癌经历,分了几个章节来写的。郑群文字很简洁,但是举重若轻,行文似乎有点故意“轻佻”,但是看的时候却有点字字惊心。我当天晚上就看完了所有的文字,转发给了一些朋友。后来陆续知道,翻译群里有好几个志愿者朋友都是cancer surviors。我没有特别去问TA们,为什么在这样的状况下还来参与志工工作。今天在这里分享郑群的抗癌故事,也许大家能从这字里行间里读到为什么,这个为什么可能也是让大家聚集在一起的隐秘原因(共同点)。
2022年3月份,我开始做一些拍摄,手头所有的事情,当时需要卸活,我第一个想到的就是郑群。他接手后,做了非常好的分类和整理,并建了专门的database,然后又招募了更多的志愿者,翻译、校对、整理和编辑几十万字的领养家庭长版故事,发布在iDOCS公众号上。除了这些,郑群还翻译了一本胰腺癌PDAC指南,分享给了他的其他病友。
现在,我们也希望,借着分享郑群的生命故事,感谢参与了领养家庭故事翻译工作的志愿者,并致敬那些在任何时刻都不停止追寻生命意义的勇者。
郑琼
2023年元月7日
(二)初诊
【2019.4.10 ~ 4.11】
拿到B超报告之后,仔细读了一遍,和昨日被告知的情况没有什么区别。但这时我的身体状态却越来越不好了:恶心,开始吃不下饭了。这些加重反应应该不是由于心情低落造成的,确实是物理反应。
我对本地的医疗系统认识不深,不知道该如何求医效率更高。家里领导建议我回国治疗,但我考虑到回国的各种不确定性和后续的麻烦,也望而却步。当然费用问题也得考虑,特别是都说西方医疗水平高,我为什么不能享受这个福利呢,而且还是免费的?
没有渠道进入核心医疗系统,这时我的心情是这样的:
拖到4月11日,中午饭后决定去急诊,因为连杨大夫都约不到了,乱投医吧。
在加拿大,急诊是最急不得的,你不知道要等多长时间。我让领导把我送到医院,带着领导给我准备的晚饭,就在那里泡着吧。医院大楼比较新,硬件环境不错。本着既来之则安之的心态,感觉还不错。
急诊分几级等待。
A. 先是在外面大厅等候,我去时大约有二三十个人,坐在椅子上,听着接诊护士的呼叫。既来之则安之,我注册登记后,就玩手机上的围棋游戏,消磨时间。等了近一个小时,还是没有call我。看到同来的都差不多走光了,我就询问接诊护士,结果她说喊你好几次了!原来,我的中文名字在她的发音里完全是另外一个声音。唉,这时,我发现了名字易读易辨的重要性。
B. 进入内大厅,先是护士量体温、血压、体重等,和基本询问,以免错过了如心脏病一类的急症。急症我都不符合,但是我带着B超报告,充分证实着我的问题的严重性。护士没有怠慢,走过手续后,把我安排到了内大厅等待,还是坐在椅子上,只不过椅子好像大了一点。
C. 继续玩我的围棋。不知等了多久,又有一个护士call我了,发音非常准确,我顿感谢天谢地。进到里边的处置隔断间里,给我抽血化验,再次教详细询问后,又让我回到内大厅等待。
D. 就在内大厅里不知我虐了多少次计算机围棋对手,心里暗谶这就是虐我的疾病之时,又有护士call我了,名字叫得还是非常准确——看来还是里面的护士专业呀。来到一个处置隔断间,这次进去很快就见到了大夫,是一个四十来岁的男大夫,好像叫Steve,比较敬业。他看了我的B超报告,没有废多少话,就给我开了CT单子,然后让我就在隔断里等着,说一会儿会有人来招呼我。
E. 要知道,我之前费了好大力气,都没有在温哥华找到能快速给我做CT或MRI的地方,自费的也没有。预约都要一个月左右。这回如愿以偿了。等了不一会,就有人来把我领走,做了CT,是增强型的,就是在做前要向血管里注射造影剂。那时你会感觉小肚子一热,有想要撒尿的感觉。做完CT后回到那个隔断间,继续等大夫。
F. 到了大约23:00,还是那个大夫,来到我身边,不过没有带着微笑,只带来了我的烦恼。他先是把隔断的门给关上,这时我就明白一大半了。然后他吞吞吐吐,说话有点踌躇。我马上和他明确:没关系,有一说一,我已经做好准备了。
G. 他说,你大概患上了胰腺癌。我问,多大个儿?他说有鸡蛋那么大。我去!我问有没有是良性的可能?他说胰腺肿瘤百分之九十几以上是恶性的,而且良性的一般都不在胰头,而是在胰尾。你的肿瘤是在胰头,已经扩张到挤压胆总管了。事实上,这时它甚至已经开始挤压我的十二指肠了,导致我的胃幽门无法顺利地将消化的食物送到小肠里。这一天是星期四。他们医院负责的消化道的大夫只有一位,Dr. Cader,是个女医生,正好星期五休息。他说抱歉,只能把我约到下个星期一了。
急诊全程花了大约七、八个小时。出来后我坐在刚来时的外面大厅里,尽量语气平静地打电话告诉领导一切顺利,开车来接我吧。这时看着窗外的繁星,我有一种莫名的内心松懈感,大概是终于确诊了,心里的一块石头落了地,虽然被狠狠地砸了一下。
考虑着如何告诉领导这件事。后来想明白了,这种事可能只有直白一点了。我本人已经看开了,没必要把生命看得太重,也不想多遭罪。但我毕竟还有家,有亲人,还没到退休年龄,正值壮年,在这种时候总会有一些遗憾。
领导得知我的病情后也是如遭雷击,并马上调回已经远在外地的儿子,赶回来勤王救驾。我不知道她听我报告后的第一时间是怎么想的,不过她表现出来的很镇定、坚强。这在后面接下来的斗癌过程中有充分体现。
【注一】胰腺癌号称癌症之王,发病率虽然占人数比例不大,但是死亡率在各个国家中都占据高位。胰腺癌预后效果通常很差,在北美有化疗、放疗的支持下,一年存活率和五年存活率分別仅有25%和5%,据说现在经过努力五年存活率提高近了一倍,到了8%以上,而早期诊断的五年存活率则提高到約20%。
【注二】苹果乔布斯的胰腺癌挺了八年,但他得的是一种特殊的胰腺肿瘤,叫胰腺神经内分泌肿瘤,后来癌变,是在胰腺身尾上。其实他如果早听医生的,是很有可能治愈的。神经內分泌肿瘤只占胰腺肿瘤发病率的很小一部分,且预后效果较好,五年存活率约有65%。通常说的癌王指的不是这一种。
【注三】这北美的医疗系统的专业人士,不用cancer或tumor来文字表达癌,而是用malignancy来代表恶性肿瘤,而具体的瘤子名称视其类型而定。比如我的是carcinoma,还有其他类型的,大都是xxxoma类型的词。
【注四】胰腺所处的位置十分隐秘,它是藏在胃、十二指肠后面,被肝脏、胆囊、脾脏等器官罩着的一个约15厘米长的狭长器官。我那鸡蛋大的瘤子本就是比正常胰腺头还大了。当肿瘤在胰腺里形成时,一般早期不会产生明显症状,只有当肿瘤过大或细胞转移到其它器官后才开始显现。当下,医界并没有十分有效的血检或者其它筛查方法可以准确诊断早期的胰腺癌。
【注五】胰腺癌最常见的症状表现包括黄疸、腹痛、不明原因的体重减轻、浅色粪便、茶色尿和食欲不振。疾病的早期通常没有症状,且这些症状通常不具特异性(比如我的症状就不够典型),因此发现胰脏癌时常常已经进展到癌症晚期,癌细胞已经远端转移到身体其他部位。发生在胰腺头的癌症有可能压迫到胆总管,引起堵塞,造成胆汁无法流出,返流入血液循环,出现胆红素中毒症状,全身出现黄疸,皮肤瘙痒。胰腺癌很少发生在40岁以下的病人。
我得的癌症可和乔布斯得的不一样,是真的癌王。且听说胰腺癌不仅死亡率最高,而且比较痛苦,尤其是疼得厉害。如果早知道我有这样的运气,就该多买六合彩来撞运气了。我的胆总管被肿瘤挤到彻底堵塞,才有了相应的黄疸症状。
从第一次看大夫,到基本确诊,花了十一天时间。事后总结应该早去急诊,可能会快些进入核心医疗系统。但如果不是有我自费做的B超打底,也不知道急诊大夫会不会重视我的病情,并判断到位直接开腹部B超和CT?毕竟那时我的症状并不明显。
教训总结
去急诊是关键。就像我前面说的大型检查一样,急诊也是用来过滤病人以减轻核心医疗系统的负担。明显的常规病例急诊都能做出正确的诊断——这是进入核心医疗系统的关键。除非你有像心脏病一类的急症,否则家庭医生是不能越界把你直接送入核心医疗系统,而必须经过琐碎耗时的各种检查,有些小病就会拖大了。专科医生也是资源,要经过家庭医生的推荐,手续一样缓慢耗时,而且资源短缺。
(待续......)
作者:郑群
发布:Eva
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