本文授权转载自“南风窗”

ID | SouthReviews
作者 | 邢初
麦兜在弟弟手机上晃眼看见一个微信群聊,名字叫“大妹后援队”。但她没细想,准确来说是没敢细想,或许,是家人习惯性紧张,以为她的病很严重,小题大做。
那时,23岁的麦兜正在肿瘤医院住院,住了一周多,但对于自己的病情仍然一知半解,只知道胸部或者肺部长了什么东西。
每日做的检查名字倒是一项比一项陌生,从抽血到打针,从X光到“pct”,再到基因检测……而医生每天过来,只会问麦兜一个问题:“今天感觉怎么样?”
麦兜生活在一个大家庭,她有两个姐姐、一个哥哥、一个弟弟一个妹妹,刚开始住院那几天,哥哥姐姐弟弟妹妹全都放下手里的事,轮流照顾麦兜。
一切都让麦兜深为感动,但又匪夷所思。
连一向贪玩“不成器”的弟弟都连续好几天主动为麦兜跑前跑后,体贴地帮她消毒厕所、打洗澡水;
大姐二姐更是把医院当成家,天天买麦兜喜欢吃的东西过来,二姐好几次被别人误当做在医院工作的人;
爸爸也特地从老家来广州探望麦兜,在二姐的租房里做好一日三餐给女儿送过来。
可麦兜的妈妈,却在与女儿视频通话的时候猝不及防大哭。
“原来是肿瘤啊”
事情是去年这个时候开始变得不对劲的,十二月的广东最冷也只有七八度,但麦兜几乎把衣柜里的厚衣服都穿上,却依然感觉冰冷彻骨钻心。
期间,她还伴随着浑身乏力,爬不上去楼梯,必须张大口才能呼吸,剧烈咳嗽,浑身酸痛得无法入睡。
一向身体素质不错的麦兜完全没想到,这些症状全都是肿瘤在生长的信号。
去医院做检查,胸片与增强CT结果却显示,不是普通感冒,也不是肺炎,她的整个右胸几乎全是积液。
麦兜被要求住院。她转移到了广州医科大学附属肿瘤医院,后来每次出入大门,她都觉得头顶“肿瘤”那两个大字在压迫着自己,在不断提醒她:这不是你该来的地方。
麦兜做手术时的手术区
与麦兜同一个病房的也几乎都是中老年人,很多是咳嗽得下不来床的那种,大家看向麦兜时,脸上也似乎写着“你不该出现在这里”的表情。
直到住院一周后,麦兜才从姐姐和医生那里听来了“胸腺肿瘤”四个字。
那是一种在两肺之间、靠近心脏区域长出来的异常肿块,常常表现为咳嗽、呼吸困难、重度肌无力等症状。
麦兜说,这种肿瘤的特征是,“不论早期还是晚期,都是恶性”。而她的两个肿瘤分别长在心脏和肺部附近,位置危险,体积大,因此不能进行切除,只能先进行化疗,将肿瘤变小。医生只是嘱咐她,“化疗后会很累”。
麦兜恍惚了一下,那时的她大学刚刚毕业,进入地方电视台工作,还没谈过恋爱,对人生所有美好的幻想刚在眼前铺开来。
她脑袋里只是嗡嗡地响:“我还有未来吗?”
麦兜从小就是个不生病、怕吃药的人,“癌症”在她生命里完完全全是个超纲的词语。
一个二十岁出头、父母健在的女孩,对于癌症的唯一印象,多半来源于电影,比如麦兜从前看过的《滚蛋吧!肿瘤君》。她想起片中一幕,白百何饰演的女主准备给自己录遗言,但她的遗言里没有丝毫垂丧和埋怨,反而在不断安慰在世的人。
《滚蛋吧!肿瘤君》剧照
那一段给麦兜带来很大触动,她没想过“我会成为她”。但转念一想,即便成为了肿瘤患者,她也想像白百何演的女主角一样坚强。
化疗正式进入她的日常后,麦兜才意识到:“作为病人的生活开始了”。
一种很明确的、与过去告别的感觉,与病魔一起压在了她身上。
比如第一次化疗完后的那种感觉,她至今记忆清晰。最先是浑身透麻,“像有一万只蚂蚁在爬”,麻渐渐与痛觉搅在一起,当天一整晚没睡着。而那一天,正好是麦兜24岁的阳历生日。
她再也无法忽视自己是病人的另一个事实,是头发疯狂掉落。化疗几次后,每天一梳头就会抓下来一把,麦兜知道自己不可能再“强装是个普通人”了。
一个玩“cosplay”的朋友寄来两顶假发,但麦兜不愿意戴,“我不喜欢假的东西”,她宁愿戴帽子,甚至顶光头。
化疗后开始大把掉头发
化疗的作用,是将肿瘤稍稍变小一些。直到今年五月,麦兜终于在上海一家有名的肿瘤医院接受了切除手术。
术后,由于肺部也被切掉了一块,麦兜也不能做跑步等需要大口呼吸的事,也无缘了很多美食,她完全变成了一个静态的人,运动、吃,这两样最简单的快乐她都再也享受不到了。
直到现在,她看上去与正常的二十岁女孩无异,会笑,会偶尔聚餐,有一头即便掉了一半仍然乌黑而顺直的长发。
但疼痛感在麦兜体内永远留了下来。
它常在夜晚来势汹涌,从手术伤口位置蔓延到腰背、骨骼,整晚睡不着是常事,有时半夜醒来,感觉整个脊背的骨头都在开裂,因为伤口还牵扯了右手臂与腋下,如今半年多过去,如果有人不小心碰一下麦兜的大臂,依然会牵扯出一阵急遽而猛烈的锐痛。
“活下去是病人的义务”
如果通过微信认识麦兜,你会感觉认识了一个完全不同的人——
头像仍然是向日葵里扎着双麻花辫灿烂大笑的女孩,朋友圈里最多的是工作相关的推送转发,以及与二姐一起拍的照片。
今年11月,麦兜连发了好几条“二姐的婚礼”,那个时候,广东刚开始入秋,照片里的麦兜穿着大红色白点长裙,是几个姊妹里笑得最灿烂的那一个。
在二姐身边总是能有那样的笑容。
麦兜从小与二姐关系最好,以前在家是“二姐如母”,现在天天陪在麦兜身边的也是二姐。
手术后,二姐常在下班后开着小电瓶车带麦兜去公园,将自己的外套披在麦兜身上,二姐自己则用身体挡着风。
二姐有空就带麦兜去公园拍照
出生于六口之家、排行老四的麦兜,常被哥哥姐姐们调侃道是最“完整”的那一个,因为是真正意义上的“兄弟姐妹”都有了。
但事实上,即便是在得病前,麦兜偶尔也会冒出一些无厘头的想法,比如“如果家里一定有个人要得病,我也希望是我”。
她认为自己是唯一一个“没有太多东西的人”——哥哥姐姐都有工作和自己的家庭,弟弟妹妹都还在读书,只有麦兜没成过家,也不再是学生,“身无长物”。
手术结束后,麦兜也一度陷入焦虑,她对“要怎么活”产生了困惑:
“我要作为一个癌症患者去生活吗?我要放弃很多曾经期待的东西吗?”
那个时候,原先的公司向麦兜委婉表达了希望她主动离职的念头。她不愿意依靠父母和兄弟姐妹,但也不知道自己还能找到什么工作。
此时,身边人都建议她找一些“轻松的、稳定的工作”,比如办公室的文员、公务员等等。但比较讽刺的是,在生病前一段时间,麦兜真的一直在准备考公务员,但手术结束后,她才知道肿瘤患者是不能考公务员的,“即便是既往病史也不行”。
不过,时至如今,麦兜已经找到了比工作有说服力的“好好活着的理由”。在我们的对话里,她提到病情细节的地方不多,反而好几次不由自主地讲起兄弟姐妹和儿时的事,每每忍不住啜泣,紧跟着的却又是笑声。
她讲起不善言辞的爸爸如何偷偷研究做“水滴筹”,背着麦兜偷偷抹泪,讲起姐姐如何为了陪伴自己耽误了原计划的婚礼,并且用光了所有年假……
从现在开始,麦兜觉得自己不仅仅是为自己而活,对她而言,“活下去”不再只是一种乐观主义精神,同时也是一份必尽的义务与责任。
在医院治疗的麦兜
确诊后,麦兜将自己的患癌经过写在手机便签纸上,发到朋友圈,立刻忽然涌入一些多年不联系的、甚至忘了备注的老友来关心,有人在海边,有人在西北,二话不说给麦兜发来美景照片,“等你来看”。
从那时之后,麦兜开始在社交平台上分享生活。
更新的大都是二姐带她出去散步散心、吃喝拍照的内容,自生病以后,她发现,“能拥有很平凡的生活都很幸福”。
自媒体平台上不缺病友,也不缺与麦兜一样二十来岁的肿瘤患者,有人给她留言,称自己现在正在“旅游,吃麻辣烫,谈恋爱……”
他人的生活给麦兜一种希望:“我很快也可以像他们一样好起来”。
还有人告诉她:“我已经看到你80岁的样子了。”
但偶尔也有人质疑:得了肿瘤的人还发视频?“得了肿瘤就不能发视频,不能穿好看的衣服,拍好看的照片吗?”
麦兜觉得这里面潜藏着一种“病耻感”,“好像得病是一种黑历史,是一种难以启齿的污点。”
她觉得,凭什么?她觉得一个人长了肿瘤,但他依然有权利去追求快乐和幸福。
麦兜其实也没想把那些视频和照片变成“抗癌日记”,“日记”就是“日记”,“抗癌”只是平常日子的一部分,但不是日子的全部。
生日时家人给麦兜准备的蛋糕,刻下了抗癌题材电影《送你一朵小红花》的字样
渐渐地有一些患者私信麦兜,告诉她自己“每天都想着怎么去死”,但麦兜呈现出来的状态,是“每天都在想着怎么生活”。
抖音上还有一位母亲发私信上拜托麦兜去鼓励她儿子,她儿子是当兵的,与麦兜同样是23岁,肿瘤细胞已经发生了骨转移,全身都痛,痛得没办法躺下睡觉,那位母亲告诉麦兜,儿子已经放弃手术与化疗了,意志非常消沉。
按照那位母亲的请求,麦兜没有暴露自己的来意,先关注了那个男孩,主页签名是“世界再见”。
麦兜发给他私信,两人攀谈起来,辗转绕了半天,话题终于引导对方患的疾病上。
当麦兜委婉暴露出自己也患了胸腺肿瘤的事实后,男生就立刻打了通信电话过来,询问麦兜的病情和治疗进展,但仅仅含糊地说了几句后男生就必须挂电话,因为实在太痛了,说不了太多。
麦兜至今不知道他的现状,但她记得男生最后告诉她的话,是“要等骨头不那么痛了以后,去环游世界”。
“海就在那边”
实际上,扒开社交平台上“抗癌患者”们的日记,你能看到的大多都不是对抗病魔的细节,而是用力在生活的细节。
比如摆摊卖花的圆圆,她是一个比麦兜年长十岁的山西女孩。
圆圆摆摊卖花
29岁那年,圆圆被确诊为乳腺癌晚期,同年进行手术,从去年开始进行化疗、靶向治疗,放疗,内分泌治疗等等一系列治疗。
圆圆与母亲相依为命,抗癌花光了母女两人几乎所有积蓄,她们挤在医院附近20平米的租房里相依为命,为了赚医药费和生活费,妈妈一边照顾圆圆一边外出发传单,而每个不化疗的周末,圆圆也都会去太原市中心摆摊卖花。
花束是她自己挑选、修剪和包装的,每一束花都会放一张小红花卡片,系上一朵蝴蝶结。但因为曾经被城管叫停甚至被抢过花,目前,圆圆已经把卖花地点搬到了二手售货平台上。
网络,成为这个患癌女孩交换希望的新平台。
有粉丝买下她的花,但要求不发货,原样送给圆圆。有粉丝给圆圆寄了一件过冬的黑色白毛边的羽绒服,还有人坚持发自己捡来养的流浪猫照片给圆圆,一天比一天强壮、开朗,生命的韧性是如此神奇。
八方好意,虽然不一定精准,圆圆却总是能不同程度地、从不同个体身上看见自己。
有病友分享自己的抗癌经历,打趣自己“因为生病下岗成了啃老族”。圆圆发了几个“大哭”表情回复对方:“可我没有倒下来理由,我的父母在我确诊之后没多久就离异了,那时候我的胳膊还抬不起来。”
冬天来临前,圆圆做了一个梦,梦见自己骨转移,在惊恐中醒来后,发觉伤口下面的肋骨的确隐隐作痛,不由得开始担忧。
那时她已经接受手术有两年了,伤口却奇怪地一直没长好,她感到自己的勇气偶尔变得薄不可摸,害怕去医院,每次在肿瘤科看见带着老人或孩子来治疗的家庭,她都感到心里狠狠一揪。
虽然圆圆既不是孩子也不是不能自理的老人,但这反而给她心头增添更多压力。平时妈妈照顾自己,从打工的食堂带饭回家,骗圆圆说她吃过了,自己就饿一顿。
癌症是一个筛子,帮圆圆筛选出生命里的善与恶,爱与凉薄。
确诊患癌一年后,交往七年的男友与她分手了,而原本就为了生活奔劳忙碌的母亲,则不离不弃守在女儿身边,一步也不曾离开。
目前,妈妈、花和粉丝,是圆圆目前赖以生存的,免费的善意与星光。
癌症患者们也拥有好好生活的权利 / 《滚蛋吧!肿瘤君》
最感动的一次还是在今年夏天,六月初的时候,躺在病床上的圆圆忽然特别想看海。活到三十岁,她从来没有去过海边。
她把这个心愿分享到社交账号上,顷刻间,陌生网友们不约而同地纷纷发来世界各地的海洋景观,有烟台的,有海南岛的,也有国外的美景。
照片里也不都是平静蔚蓝的大海,也有波涛的海浪,有海鸥季成群结队的壮阔海岸线,静态的,动态的,流淌着圆圆对远方的向往。
传送给圆圆的风景越来越丰盛。除了大海,还有内蒙古九月的锡盟郭勒大草原,葱绿苍郁,牛羊茂盛,还有墨尔本的雨后彩虹,还是双虹。
十月,一个女孩私信圆圆,想邀请她去青岛看海,并且愿意报销她的交通和住宿费。月底,圆圆正准备坐上女孩为她买的高铁票,目的地黄岛却忽然出现了阳性病例,只好暂时中止计划。
那女孩又打算替圆圆重新买去威海的票,但圆圆不好意思再麻烦人家了,便和对方约定好,等疫情过去,等圆圆的身体好一点,她再去山东找女孩,一起看海。
把这段经历发出来后,有粉丝给圆圆留言:“加油,海就在那里。”
圆圆回复道:“是啊,我已经看过了。”
而目前已经结束手术半年多的麦兜,已经不再像去年那样惧怕冬天。目前病情平稳,她有了一份工作,和文字打交道。即便4天前感染了新冠肺炎,她也没有感受到超出常人的痛苦,甚至没有经历发烧、咳嗽,最明显的“症状”就是困。
“我得的是睡眠株”,她乐观地打趣道。
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