莱了
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一位单亲妈妈为了患病9年的女儿向社区的呼求,请帮忙!
编者按:这是一位单亲妈妈为了患病9年的女儿向社区的呼求,希望大家可以帮助这位伟大的母亲和病痛中的孩子。我是从苏少冰博士那里认识她的,也从而得知了她的不幸。苏博士Tufts University儿童发展心理学博士毕业,现在Boston College School of Social Work博士后,从事青少年儿童心理与发展研究。她在Lexington Cary Library为大家做亲子教育的公益讲座,我收获颇多。苏博士帮助懿欣和她的妈妈已经很多年了。苏博士和懿欣的妈妈同为基督徒。
她的情况已经在国内实名认证。以下是这位母亲写给大家的信。我们莱镇华协百家长廊编辑部把这则消息发布出去,希望她们母女得到更多的好心人的帮助。对于郑懿欣实名的核实我们以国内轻松筹软件的权威作为标准。
大家的生活也是辛苦,但和这个母亲比我们绝大多数人都是幸福的,衣食无忧的。希望大家能把一次点外卖的钱,一件新衣服的钱,一个可以省下来的花费捐给懿欣,这样在一个月后你们的善举就可以拯救一个生命!这钱花得多么有意义啊!
美国的筹款链接如下:(请复制,再粘贴)
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中国国内的筹款链接,请扫描下面的二维码:
妈妈孤身救女,与生命抗争9年
我有一个可爱的女儿今年9岁,她是一个听障女孩,植入单侧人工耳蜗,语言康复18个月,现在会讲很多话了。她是一个很爱笑的女孩,特别的乐观开朗,如果她有一颗健康的心脏,她的笑能让任何一个内心忧愁的人也能绽放一笑,可是她却和妈妈在经历着疾病的苦难。9年来女儿常与医院为伴,失去了童年的幼儿快乐时光,疾病让孩子变得越来越坚强勇敢,面对抽血、打针、吃药,手术从不抗拒和害怕,每次都很勇敢的配合治疗,女儿的勇敢坚强让人很心疼不已。
女儿降临 她生来没有机会喊爸爸
在我怀孕五个月的时候,孩子的爸爸意外离下了我们,当我们向着未来有各种各样安排的时候,生活告诉我并不知明天为如何?悲痛欲绝的时候,腹中的孩子成了我活下去的力量,从此我一个人孕育这个生命直到出生。记得那天生她,狂风暴雨要来临,肚子开始一阵疼痛起,万一半夜暴风雨一个人该怎么办?趁着暴风雨来临前,一个人收拾好待产的东西,急忙的赶到医院。医生见到我很惊讶地问我“你怎么一个人来医院呢?我双眼望着医生,心里有说不出的苦痛,小声回应“只有我一个人,可以生吗?”。一个人匆忙办好住院手续,在病房里待产,看到别的孕妇都有人陪着,而我却要独自面对孩子的出生,我咬咬牙,忍住生产的剧烈疼痛,幸运地是那天凌晨顺产,女儿出生的那一刻,我十分激动又欢喜,感谢老天让我拥有了一个新生命,让我可以有力量和盼望活下去。
然而这一点点刚刚燃起的希望却在孩子8个月的时候几乎再一次被掐灭,孩子被诊断患有复杂性先天性心脏病,先天没有发育肺血管的心脏病,看到诊断结果的那一刻,我再一次被扔进死荫的幽谷,万丈深渊。
女儿成长 ,妈妈独自养女9年
我来自福建一个贫困低保户,懿欣的爷奶重男轻女,本就不愿抚养孩子,查出重病后,更对我们母女弃之不顾,不再与我们往来。无奈之下9年独自养女。女儿的心脏需要进行多次的手术治疗才可能被矫治。而高昂的医疗费用该从何而来?短暂绝望,我带着女儿走上了求助求医的漫长路,我不忍看着她年幼的生命就这样消逝残尽。
2014年在大家的帮助下,我们母女终于筹够了手术费用,女儿在北京做了第一次心脏手术,但打开心脏后发现病情比原先检查结果严重很多,当时那小小的胸腔打开四小时后又被合上,却没有得到任何的实质治疗。这期间孩子心脏不好,经常缺氧,生病发烧导致肺炎,不止一次住进ICU。时隔两年,那时还不满两岁的女儿在ICU的哭声,小小的身体被扎满各种针管并带着呼吸机的样子,历历在目。为照顾女儿我失去了工作,靠在家里接零散手工活,赚些微博的收入,日子就这样一天天往前走,我不知道明天道路在哪儿,也不知道什么时候能医治好,但我有一个信念:不能抛弃女儿。
2016年女儿病情恶化,出现大量咯血,每次咳出100ml的血把我吓坏了,我一个人带着女儿和大小包行李急忙到儿童医院,孩子被送进了ICU,女儿和我分开后哭得很厉害,我痛苦万分,一个人在外寸步不离的守着女儿,煎熬的等待着,晚上就在ICU室外打地铺日夜守着女儿,那是离她最近的距离。住进ICU不久医生告知孩子每次咳血都咳100毫升,用了四种的止血药也不见效,医生多次下达病危通知书,我手签着它,痛哭流涕,医生建议将孩子接回家,止不住血了?当时一个人在医院的电梯楼道里,非常痛苦无奈,我不相信孩子就没有任何的机会了?我一个人日夜跪在地上祈祷老天爷救救孩子,希望女儿能度过生命危机。过了两天,孩子一直哭闹找妈妈咳血病情仍不见好转,我又辗转将孩子送往上级医院,请求医生让我可以陪着孩子治疗咳血。特别感谢大家的爱心帮助,当大家知道我女儿咳血的病情后,紧急为我们筹集了医疗费用,非常感恩大家爱的力量托起了孩子的生命,从生死线上拉了回来。
北漂求医 ,那年的冬天是我们人生最漫长的 2016年9月在一位爱心企业慈善者的帮助下,我又开始带着女儿去了北京的多家医院辗转就医,依然没有得到任何手术方案的好消息,医生告知孩子的病情极为复杂,在国内无法手术,风险高,医生建议若想医治的机会,最好寻求到美国的医学技术治疗。
2016年寒冷的冬天,孩子历经了18次的频繁发烧肺炎,缺氧,每天靠吸氧续命,因多发高烧,孩子为此导致双耳的听力严重损失,无法听见声音,无法言语。女儿对我而言非常重要,如果我放弃了她,她一定是最可怜的孩子,我不能抛弃她,她需要妈妈不离不弃的爱护。在偌大的北京城,我一个人带着孩子看病,女儿又一刻也离不开我,我每次出去找医生、买药、买菜,甚至在厨房做饭都在抱着她。由于北京的冬天非常寒冷,大冬天孩子跟着我一直往外跑,孩子经常感冒发烧,多次肺炎,四处寻求医院输液治疗,四处就医问药,经常一个人带她只能在医院的门诊输液,每次输液要好几天,甚至离不开身,一天都没有饭吃,叫外卖又特别的贵,总是不舍得吃,每次输液就是一整天一整夜,孩子发烧的时候,就要日夜守护着,不敢合上眼睡觉,有时孩子连续发烧七八天,我都没有办法睡上一觉,只能在急诊室趴睡几分钟。屋漏又逢连阴雨,孩子在医院门诊时一次缺氧呕吐,送去抢救,没想到放在门诊的手机被偷了,没有了联系方式,因为我刚搬到爱心小家,根本无法找回住处,我们失联后,一位大哥费劲周折终于又把我们母女找回。
2017年10月女儿又出现了比上一次更严重可怕的咳血现象,再一次看见她咳血很痛苦的表情,嘴里全身满是血在我面前溅着,我当时充满了害怕和无奈,带着女儿紧急奔往北京儿童医院,这期间一直四处给孩子寻找床位,希望可以住院治疗,但一直没有床位,我们只能在儿童医院的急诊治疗孩子的咳血。这期间我十分无奈又害怕,不敢睡上一觉,连续七天七夜没有睡上几个小时,几乎精疲力竭,身体到了极限了,又要特别哄好孩子,不能让女儿哭闹,不然咳血又会加重。当我快撑不住的时候,幸好有弟兄姐妹来帮助我,让我能够睡上一觉,那一觉我睡得很熟,姐妹走了我也不知道,她不舍得叫醒我,只是偷偷帮我订好盒饭放在我的旁边,那一刻我感动得落泪,心里更加有力量,更刚强了。
由于2017年未能筹到所有医疗费用,无法赴美治疗。无奈之下,只能带着女儿在两平米不到的储物室里每天靠吸氧给女儿续命,日夜等待筹集医疗费用。病况紧急,后来我们通过北京医线通的爱心帮助,紧急联络到台大儿童医院,孩子最后做了BT分流手术改善了缺氧和咯血,手术花费近20万左右。术后一年孩子的心脏又出现了负何病况,呼吸很喘、血氧下降,无法行走,每天走哪都只能抱着,无法快乐的玩耍,一直被限制活动量,孩子需要做心脏肺动脉矫治手术,否则会失去最后的机会。
经过不懈的努力,不死心的坚持 ,2019年获得美国波士顿儿童医院的手术方案 ,我整整用了三年的时间努力筹借到了所有的医疗费用147万人民币,于同年8月我独自一个人带着孩子勇敢的飞往波士顿儿童医院给女儿治疗心脏。刚来的第一个月我无法生存,语言不通,买东西都是十分困难,还好有许多弟兄姐妹们的爱心帮助让我度过的艰难期。在美国女儿经历了两次的心脏开胸手术和两次心导管手术修复她复杂的心脏血管,经历了十几小时的手术时间,我在外煎熬的等待,女儿在手术室内12小时的生死抗衡,终于迎来女儿手术成功的好消息,我俱泪如雨下。女儿度过了ICU的72小时的生命危机,被创造了生命奇迹,。孩子经过一个月治疗出院后,看见她粉红的笑容我充满感恩和喜乐,这是我多年来努力的事愿。
生命从不放过我们 ,再难我也要抗衡到底
9年来有数算不尽的恩典,有无法忘记的感动和帮助,感恩有你们。2017-2019年,女儿分别做了三次开胸心脏手术,在过去三年的生活,充满了感恩和喜乐时光,女儿变得比以前好,会说很多的话,表达自己的想法,我们的沟通不再有障碍,我们的语言充满了爱的表达。从此,我以为美好永远属于我们,我以为那是最后的苦难了,我以为病痛永远离我们远去了。
可就在术后三年,8月6日凌晨12点多所有的美好全被打破了,我万分痛苦,再次又陷入死荫幽谷。半夜发现女儿全身严重水肿,颤抖的手打电话给当儿医的姐妹求救,初诊右心功能不好,右心衰症状出现,半夜2点急匆匆收拾东西,只穿着一双拖鞋一只手抱着孩子,另一只手托着东西急奔医院,凌晨2点多到达医院,吃药利尿消水肿,8日转院北京华信医院继续治疗调整孩子的右心功能。进行下一步的检查和治疗,那天孩子住院很急需住院费,我一时没有办法交住院费,只能通过支付宝透支交上费用。但这一次又是很艰难了,其实我也不愿再发起任何的众筹,一直靠卖货维持了两个月,自己也纠结犹豫了两个月,孩子的病情越来越紧急,不能再拖了。最近好多人及朋友劝我抓紧筹款给孩子治疗,病情不能再耽误了,大家四面扑来的关爱和安慰劝导叫醒了我睡着的心,让我想明白了自己的那点自尊心不再重要,再多的流言蜚语都不及孩子的生命才最重要的事。
8月12日心照影检查结果显示孩子的右肺动脉严重的堵塞住了,左肺动脉高压120了,意味着孩子将来要面临右心衰竭的恶化。心脏的右肺动脉堵塞非常的严重,需要及时进行手术治疗她的右肺动脉和心脏支架。当天我就紧急联系美国波士顿儿童医院的医生,国内外医生的诊疗意见:国内医生建议后期心肺移植,我无法接受那残酷的治疗方案,美国医生建议导管治疗修复右肺动脉及支架,如果还有最后的希望,我愿付出一切坚决选择手术治疗孩子的心脏和左肺高压及右心室高压。
于是,9月11日我带着女儿鼓气勇气又再次孤身飞到了美国波士顿,飞行转机23小时到达。现在在一位爱心妈妈的家里住着,给了我们温暖的避风港,感恩的话语无法表达,谢谢爱心妈妈帮助我们,我们不用流浪在外了。接下来是一笔很大的医疗费用:5.9 W多美元在等待我紧急筹集给孩子手术,现在确实真的好崩溃,好无奈,又好迷茫,体力透支,疲惫,严重睡眠不足,最近十几天一直打包发货累到了自己。来到美国后,一直在倒时差,有时也不想因为自己的事总麻烦影响别人的生活工作,有事情自己能扛就扛着,可是发觉自己扛不起来了。我曾无数次呐喊抬头仰望老天爷,你可以让我经历再大的苦难,我都诚然担当,但是可不可以 不要让孩子承受着这么多?太心疼孩子了。我多么想孩子被完全的医治,我多么想替孩子承受着所有病痛。我想把心都给她,可是不能代替。然而,每次想到高昂的费用,我就愧疚2020年9月我的一个决定给七岁的女儿做人工耳蜗和语言康复花费了二十多万,总希望她能听见说话,现在想的是在活之前,其它都是多余的奢望啊。我甚至想过把她的人工耳蜗给转卖了换点心脏医疗费用,在没有钱的情况下要做出最难的选择是让我最心痛的决定。
今晚的夜特别黑,笼罩着我痛苦的内心,心情百感交集,女儿这几忽然又呕吐了,我很担心也很害怕,更是失措了,担心女儿在美国生病了却无法就医,因为看病很贵。这几天日夜颠倒的忙孩子的病,身体熬到了极限。曾经被无数次劝我放弃,无论如何我都不会放弃女儿的生命,我会不离不弃的陪伴女儿。孩子如果可以在美国进行心导管手术,不用面临心肺移植的可怕方案,可是面对高额的手术费用,我十分无奈无助了,这笔费用不知该从何而来?
9年来我一直奔走给孩子看病,照顾病重的孩子又康复语言,仅靠微商卖货微薄收入生存,感恩过去几年大家的爱心帮助,让我们的生活越来越好起来,非常感谢大家一直在陪伴我和女儿坚持走到现在。前段时间,我努力寻求大家帮助,通过自己努力卖货,为女儿筹集了一些医疗费用,部分用于买机票费1万多,目前手术费用还有40万缺口。孩子的病不能再耽误,必须抓住九月底的手术日期孩子的生命才有希望,盼望大家能再帮帮我一起急救女儿的生命,希望我的女儿可以永远喜乐活下去,长大去感恩不负这些年来大家的爱心帮助。回望过去9年和女儿相依为命的求生之路,很多不可思议的事在发生,在人看来不可能成的事,就这样一步步的成了,心中对许多人的感恩和信心也在点滴真实经历中不断加增。虽前面路很艰难,但我仍无法放弃任何可以医治她的机会,我一直在努力坚持,不放过任何希望,多么希望女儿能有一颗完全健康的心脏,我愿意用我和女儿的一生努力来回报所得到的帮助,不能因为没有钱而放弃她的生命了,我想我会遗憾终生。我宁愿用我一生的努力付出 来换得她的生命,我无法眼睁睁看着她在我面前一天天变得很糟糕。虽前面的路仍艰难,但我可以很坚定的说“女儿,妈妈不会放弃,永远。祈盼大家能帮我转发扩散和支持我女儿的生命,因为每一次转发和支持都是女儿生命的最后希望,感恩有你。

编辑:濮丹君, 黄嘉
策划:丁薇

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