本文由看客inSight(ID:pic163)授权转载
18岁时,我进入清华读书。19岁时,我患上了陪伴我至今的自身免疫性疾病。21岁时,在疾病和疼痛的影响下,我又患上了抑郁症。

肉身和精神的疾病将我的生命从既定的光明猝然引向另一个方向,在疾病的影响下,
我辗转于中国、德国、丹麦、比利时之间,频繁往返医院,一度住进精神病院。
疾病让我在不同国家见识了不同的医疗系统,也影响了我的人生选择。


我成长于小城,没上过辅导班,在踢毽子、抓沙包、跳皮筋和读小说中度过了少年时代。高中时,我幸运地被招进本省一所开明的超级中学,又提前保送进了清华,免去了苦读和高考之苦。我不知那是生活的眷顾。我以为,凭着一颗勇往直前的心,按部就班地向前,人生的参差繁华将徐徐展开。我不会知道,健康的身体、阳光的心态和稳定的节奏本就是生命最大的恩赐。而“正常的生活”,从来不是理所应当。

生病的最初几个月,我双眼畏光、剧痛、流泪而无法视物。眼科诊断为干眼症,但眼药水并没有缓解疼痛。我买了厚厚的遮光布把床围起来,大白天关着灯躲在里面。后来,心悸和突眼的症状出现,才检查出是甲状腺出了问题。由于三种抗体数值都居高不下,而它们分别会导致甲亢和甲减,医生坚信不疑甲亢症状只是一时,最终会发展为甲减。


按照常理,即使是甲亢,往往规律治疗两年后即可康复。而我一直未康复,也未发展为甲减。甲状腺功能正常后,我的症状没有缓解,心悸、胸闷、胸痛始终伴随着我。
我常常因为背部的放射性疼痛而狠狠捶背部,仿佛要以确定的疼痛来干扰游走的疼痛。直到好几年后,一位医生偶然提起可以去风湿免疫科来个全套检查,才发现了我的症状是由干燥综合征
引起。医生说,干燥综合征病人体内往往存在多种自身免疫抗体。


最初,由于希望得到一个确定的诊断,我跑遍了北京各大医院。这些造访帮我搞懂了一件事:
现代医学并不根治大多数疾病,而是提供针对性治疗,保护脏器,缓解症状。然后——然后等待自愈。
自愈并不是“奇迹”,是完全可能发生的事。但问题在于,你不知道它是否和何时会发生。慢性病并非人们想象的那样,能够依靠规律吃药、定期复查解决,而更像是在人的生命中置入一个持续的不稳定因素。


之前,我将生命视为源源不断的泉流,可以汲取用于创造。现在,生命于我而言像捉摸不定的风。我在风中无所适从。
每当我打算参加重要考试、学习额外技能、申请学习时,都会因突然加重的症状而无奈放弃。

最初,我以每月一次的频率复查,很快发现,我的身体对此并不认同:有时三周就变成药物性甲减(过量),稍稍减量才两周就指标飙升。复查频率因此改为两周,在频繁的寻医问药中,我熟悉了北医三院门前卖唱的患儿家属,见过因为耳背反复询问被采血护士吼回来的大爷,更见过无数源于插队的争吵——当事人充满戾气,旁观者者往往冷漠甚至不耐烦。


2019年11月28日,北京,北医三院 / 视觉中国

我自己也是冷漠的一员。
我想,医院是一个没有尊严的场所,不只是因为躺在手术台上的人回归为“一团肉”,更是因为被疾病和金钱磋磨后,人已经失去了社会性互动和依靠的能力,回归到霍布斯笔下那种“人对于人是狼”,非得互相撕咬不可的原始状态。
我对生命作为“肉”的悲观看法在德勒兹那里有一个哲学版本。他在弗朗西斯·培根的画里发现了“肉”,战栗的、痉挛的、在痛苦中扭曲的肉。画家曾在屠宰场外与即将被杀的动物久久对望。对德勒兹来说,在纯粹的“肉”中,傲慢的人类中心主义不攻自破。我们生成-动物。


那时候,一骑车我便心跳飙升到180,被迫放弃了一切社团活动,专业课也随便上上,大部分时间像幽灵般泡在哲学系和法学院。这就跟清华的主流价值观背道而驰了。清华提倡“为祖国健康工作五十年”,要求学生常年打卡“阳光长跑”。生病之初,我坚持顶着爆炸的心跳艰难跑下1500米,结果喜提不及格,之后就认命,开始上体疗课。


体疗课专为因疾病或受伤无法参加正常体育课的同学开设,也可能是校园里最无生气的课程。疾病好像也将我们和其他人隔绝开了。人人沉默地打着太极拳、五禽戏和八段锦。一学期也不会跟其他人说上一句话。在那里,被更“惨”的同学的包围,我才仿佛感到自己不是那么“落后”。
体疗课无论表现一律60分计入成绩,让我深感,在清华,不健康的人真是既无价值也无尊严。

学校也曾提过改革体疗课评分标准的事,但对学习之余还要练长跑和引体向上的健康同学来说,别人打打太极拳也得到差不多的分数,便是不公。总而言之,在中国最顶尖的大学,学分绩点还像高考时那样主宰着每一份资源的流动,人们当然要在意每个0.1分。


失眠渐渐缠上了我。起初折腾半夜总能睡着,后来演变为无论何时睡着,四五点钟便准时惊醒。褪黑素、抗焦虑药、安眠药,各种药物;睡前泡脚、香薰、助眠ASMR,各种偏方……我一一试过,失眠仿佛药石无灵。每个清晨,我充满热情地开始阅读、学习、写作;每个夜晚,我在肉身的极度疲惫和大脑的肆意漫游中忍受着因睡眠不足而愈发严重的心绞痛。我甚至不再陷入“越想睡着越睡不着”的死循环了,我不再想睡着,也不再想睡不着,我只是茫然地想——再忍忍,也许明天就死了。
比利时某医院的急诊室

失眠只是开始。
渐渐地,我发现我感知不到快乐这种情绪了。
食堂、课堂、公共交通这样的场合让我心悸、发抖、恶心。人们往往以为,“快乐”是一种主观可以控制的情绪。但抑郁的世界里,这些规律都荡然无存。疼痛却无一日高抬贵手。当我疼痛难忍孤身一人,打电话给心理援助热线,却被机械询问是否有自杀念头。当我吐露认为生命无意义的想法,辅导员一通电话把家长叫到北京,我的精神问题也就翩然而至,如影随形了。我被诊断为重度抑郁和重度焦虑,被要求开始药物治疗。


精神科诊室在清华校医院的四楼,在其他诊室已经下班时,这里还坐满了候诊的人。
有一次候诊时,里面传来嚎啕大哭,之后,走出一位我在报纸上见过的学姐——她被清华作为榜样重点宣传。
也有免费的心理咨询中心。它太过火爆,永远抢不到预约。我曾经的咨询师曾对我说:你们清华的孩子太聪明了。你们总能创造出各种法子来排解抑郁:自残、偷窃、暴食、打游戏……


后来,在北京各个精神专科医院,我又听过、见过这样的事:年轻女孩在诊室痛哭说自己服抗抑郁药胖了几十斤(我也经历过);焦急的父亲面对自残的男孩束手无策,追着医生求救;沉默的女孩在医院的走廊突然爆发,母亲则小心翼翼赔笑(我也经历过)……

熬过三年后,我如自我放逐般去往北欧一所世界排名远不如清华的大学读硕。飞行那天晚上,我去还未毕业的室友那里取行李箱,一路咚咚拉过学堂路,走出南门,回望,心想——终于离开了。


然而
到达丹麦的第二个月,我就因为天气和租房问题再次崩溃。那天上着体操课突然被房东通知去取行李箱,我好容易熬到下课,在雨中暴走、痛哭,抓烂了自己的双腿,被路人报警送进了精神病院,
免费住进了一天费用比我一个月生活费还高的病房。


哥本哈根某精神病院病房

病房比清华的四人宿舍还要宽敞。除医生谈话和护士提醒吃饭外,不会有人打扰。我一圈一圈在有限的空间里遛弯,观察人们在室外抽烟,音乐治疗师拉着我的手弹奏钢琴。
我睡了久违的好觉,接受了精神状况评估,被转诊到一位精神病学家。
在国内精神专科医院或三甲医院精神科,初诊往往由一堆复杂的量表、身体检查(抽血、彩超、脑成像)和医生的问诊三部分组成。一方面,需要排除器质性疾病(如内分泌疾病)所带来的情绪变化;另一方面,主诉者面对电脑填写量表可能会有夸张或造假情况,需要经验丰富的医生进一步判断。


没想到在丹麦,在我描述了自己的病史和情况后,这位精神病学家直接给我开出了拉莫三嗪。后来我不止一次确认,在丹麦,抑郁症的药物治疗比国内“猛”多了。比如,我的一位朋友被诊断为睡眠障碍(而非抑郁),当他拿出服用了九个月的神奇小药丸,我发现那是喹硫平,有极强的镇定作用。而我这位朋友是物理治疗师,对精力和体力的需要很大。每天400mg喹硫平意味着他在工作时随时可能陷入昏睡。而医生对此似乎不以为意。


北欧五国常年霸占“世界最幸福国家”列表。但在接触到那里的抑郁群体后,我发现,在抑郁问题上,世界上最幸福的国家似乎也没什么好办法。20岁出头便被诊断为严重抑郁失去工作能力的大有人在。他们余生将由福利社会供养。
而这样的“躺平”对他们来说是沉重的精神打击。——似乎正因人们永远可以选择躺平拿失业金,失业金反而成为人们难以启齿之事。北欧人将工作视为个人价值的实现。


汉娜·阿伦特说,人们在言与行中展示自己的独特性,书写自己的故事,而言与行皆需要他人在场。我们不仅需要他人的陪伴和帮助,生命可能的意义也寄托于此。在这个意义上,被诊断为失去工作能力意味着将此人彻底隔绝于社会生活之外,人那作为政治性动物(亚里士多德言)的生命被斩杀。


精神药物泛滥于北欧社会,几乎每个人都有自己的神奇小药丸。
大麻只是其中最寻常的一种。哥本哈根的克里斯钦自由城可合法交易毒品。人们另有各种渠道购买蘑菇和致幻剂。即使如此,崩溃也是常事。我曾多次在地铁站看到拿着酒瓶坐在地上痛哭或倒地不醒的人。人们似乎习惯于此,也并不在意。某次在人来人往中,只有我守着那个瘫倒在地流着涎水的男孩对着急救电话里的丹麦语束手无策。


在经历了中国和北欧看似迥异的抑郁治疗后,我开始认同福柯的观点。在我看来,精神疾病被定义为“病”,其治疗的首要目的是让人成为“正常人”。而这个正常的含义是——首先,不影响公共生活,不给大家添乱;其次,最好还保留一定社会生产力,能够为社会创造财富。仅此而已。
没人关注你的身心健康(well-being),因为那太遥远了。在原子化的社会里,我们只能独自抑郁。

在丹麦,我首先由全科医生GP转诊到医院,在免费中文翻译的帮助下与医生交谈。他们每三个月给我开一次化验单,方便我随时去附近的医院抽血。我再也不用排队等待。但某次我感冒后心脏一直难受,根据GP提供的清单打了一堆心脏病学家(cardiologist)电话,终于因别人临时取消而见到医生。然而,当时是11月下旬。能预约到的彩超最早要到元旦以后。我不得已买机票回国,在一个下午完成了全部检查。


在社会性的慢条斯理中,我被迫学会了等待。我常常纳闷,为什么北欧人这么能等?我的同学在体操课摔伤膝盖,拄拐三个月还没见到骨科医生;我房东的姐姐则在癌症复发后未及时得到入院机会而迅速恶化去世。但他们只是平静地等待。一种解释是,福利社会能够运转,正是因为人们相信今天为别的病人交的税,在自己需要时,会回到自己这里。但是,如果等不及就死去呢?


直到我目睹了当时男朋友爷爷的死亡。在最后一位缺席的孙女从英国飞到病床前后,他缓缓告诉我们,他活够了,结束这一切吧,然后溘然长逝。他只是个普通的丹麦农民,没有什么波澜壮阔的故事。他几乎一辈子没出过丹麦这个名副其实的弹丸之地——除了在21世纪初因为在电视上看到了兵马俑而心血来潮报了个旅游团去中国转了一圈。
但他说,他活够了。然后仿佛是再也不能忍受地拥抱了死亡。
晒太阳的欧洲人,摄于哥本哈根

我想,这里确然有一种截然不同的生命观。
宗教传统下,人们将生、老、病、死视为上帝的旨意。更重要的,是在福利社会那张安全网的托持下无忧无虑度过一生后,发现人生确实没什么更多意思。

这么晃悠了一年半,一次复诊时,医生突然告诉我,我的各项指标在半年内迅速好转,几乎痊愈有望。我请求她把这半年的化验单发给我,确实看到一个优美的直线下降的折线图。


而仅仅三个月后,我毕业回国,在北京实习不到一个月,各个自身免疫抗体又飙到了三千四千。其实那个月没有发生什么重大的事。我只是像所有打工人一样租了一个次卧,每天早上骑着共享单车去地铁站,被身后的人像沙丁鱼般“拍”进十号线,打工,回家,如此一天过去。
我想,也许是躺平两年后我再也不能承受快节奏的生活了。
正如猫科动物“应激”会生病甚至死亡,人类也会“应激”,自身免疫正是其表现之一。在这个意义上,身体远比我们更了解我们自己。


我迅速逃离北京,回到家乡啃老几个月后,到比利时一所大学继续学业。比利时的诊疗程序又和丹麦不同。首先,这里有一套例行检查程序:聆听心肺、测量血压、叩诊腹部、测量体重,以及一套冗长的由“是”和“否”组成的排查。例如,他们会非常认真地询问我是否怀孕,而当我说“否”时,他们会追问,为什么,你能确定吗。


他们绝不做“不必要”的检查。今年二月,我征求医生意见后惴惴不安地接种了辉瑞。果然,接种第二剂后三小时,我便开始剧烈心悸、胸闷、呼吸困难,从宿舍走到厨房便大汗淋漓,几欲昏倒。到达急诊后,我抽了上述七八管血。几天后拿到报告,并没有检查心肌酶。——原因是,他们认为没有必要。我只得找到一个私人诊所,提出由于辉瑞的心肌炎副作用报告,我很担忧。又是七八管血。同样没有心肌酶。最终我只得到几张二百欧的账单。


在我看来,比利时就像是丹麦“公费医疗”童话的一个现实版本。
如果说丹麦的“非必要不治疗”是为了节省公共资源,那么比利时的“非必要不治疗”则是社会接受了这一原则后的摆烂——医生是多种职业中的一种,只需要根据规定流程完成工作。
像国内医院那种慢病患者和医生建立起联系和信任的情况,和焦虑的患者抱着百度追问而医生耐心解答的情况,在这里不会发生。何况,医护人员是工作最为繁重的职业。在比利时,全科医生每天接待20多个病人就已经忙得不可开交了。在疫情后,大批医护辞职,西欧国家不得不从东欧和拉美以优惠的政策吸引医护来填补空缺。


打完第二剂辉瑞的急诊病历,于比利时

在轻轻的愕然之后,我便不再去想此事。
本就躺平“死生有命”的我,更“麻”了。
我甚至有些理解“讳疾忌医”了——在欧洲的医疗体系下,只有两种病,一种是没必要治的病,一种是治不好的病。在此之间的病,要么慢慢好转为前者,要么慢慢发展为后者。既然如此,就医仿佛是徒增心理负担,得到一纸“你有病,回家吧”的诊断,于生活质量无益。
每次做完彩超和血检,我庆幸又从上帝那里拿到了时日。然后,就没有然后了。

在疫情封城期间,荷兰老年人接受采访“我的生命即将结束,我不惧怕(新冠可能带来的)死亡,我只希望在那之前多晒晒太阳”。我完全理解这样的陈述。在可控的生活方式之外,疾病和死亡更多由随机因素决定。在健康和不健康之间那一道红线,在社会意义上或许是致命的。它摧毁人的自信,消磨人的意志,动摇人对生活的野心。但在自然意义上,你甚至可以理解为它并不存在——并非我们分享动物的脆弱,而是我们就是动物,我们本就脆弱。
如果你能接受这样的脆弱,剩下的便只是忘却——忘却疾病和死亡,拥抱生命。

在欧洲,我常常见到残障者生活的瞬间。他们蹬着特殊的车等待红灯,坐着轮椅购物。其中一位,在小镇上,人人都认识他。每次出门,他会笑着跟每个人打招呼。除了明显肌肉萎缩的、纤细异常的双腿,你分辨不出他们的残障。但公共救济只能尽量帮助人们“正常”生活。但在与病魔的缠斗中,人永远孑然一身。


海豹也要晒太阳,摄于丹麦北部
在自身经历和这些故事中,我领悟到的是—— “战胜病魔”这样人们喜闻乐见的叙事,并不符合现实。
人是这样一种肉身的存在,他/她无法选择自己的生,也无法战胜老、病、死。正如对人类文明怀揣着极大乐观信念的康德也会满怀忧伤地说,人在此生此世的存在,相较我们勾勒的、充满进步的前景,实在是太糟了。充满讽刺的是,如果我们能接受那终极的黑暗与虚无,我们便拥有了最大的自由——因为随时可以放弃,倒也不急一时。


人类学家安娜玛丽·摩尔认为,衣、食、住、行、抵御寒冷、摄取能量、结屋栖身、跨越空间,以至简单的一呼一吸,都是我们生存于世间的方式,它们非同寻常,它们意义非凡。在欧洲生活五年后,我终于学会了晒太阳。在东亚社会对“白”的迷恋和追求中,我总在夏天全副武装,举着遮阳伞走街串巷,被不解的欧洲人以目光追问。现在,我扔开“肥胖纹好丑好吓人”的想法,穿着短裤,光着膀子,随地一躺,让地面传来的热量提醒我还活着的事实。


我没有战胜病魔。疼痛还在继续,抑郁还在继续。与抑郁缠斗之后,它与我一血一肉地紧紧相连。我并不准备接纳抑郁成为我的一部分,不准备给疼痛和抑郁赋予意义——譬如,“杀不死你的让你更强”。但好在我找到了与之相处的方式,思考、创造和分享最终成为了那不可能的救赎,我在上升和下降中反复失重,在疼痛中体验有强度的生命。
作者 Yinanaa  | 内容编辑 尼尼微 | 微信编辑  Jessica
本文转载自【看客inSight】
关注查看更多故事
长期征稿,要求详见征稿要求」
▼精英说ESG实训营来啦~
ESG热潮已至,
如果你也想进入ESG发展赛道,
如果你正在为自己的职业发展道路寻找新的可能,
现在,加入全球C位青年成长计划“玩转ESG”28天实训营
这里有你需要的系统讲解和业内权威解答,
28天助你成为企业青睐的ESG专业人才,
抓住万亿级市场新机遇!
扫描图片下方二维码即可参与报名,
快点来加入我们吧!
▼精英说旗下账号 点击关注发现更多内容

“在看”我吗↓↓
继续阅读
阅读原文