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17年前,蒋瑜的女儿被诊断为自闭症。自那以后,她放下了此前在中国的精英身份,抹去了傲慢和自负,成为了一个完完全全的母亲,也被生活打得七零八落。
但她并没有被生活真正打败。女儿10岁时,她成立了一个帮助残障儿童的非盈利组织,又以自己女儿为名成立了基金会,支持更多有自闭症孩子的家庭。
“一个孩子也能成就一个母亲。”蒋瑜说,十几年来,她的个性发生了非常大的改变,她变得更有耐心,更能体会他人的疾苦,更能看到别人的长处,也终于有了一双真正能发现美的眼睛。
“她让我在一片漆黑的地方看到了光”
2002年,为了照顾刚出生的女儿Sophia,蒋瑜成了一名全职妈妈。孩子两岁多的时候,儿医在一次定期体检中发现,Sophia的语言发育落后,并把她转到了专业机构去做测试。
半年后,Sophia被诊断为非典型自闭症(PDD-NOS),一种伴随着发育迟缓的自闭症。在自闭症谱系中,这种病症属于较为严重的一种。
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蒋瑜的第一反应仍是不相信。她说,女儿从小就特别漂亮,眼神闪亮,没有任何发育迟缓的迹象,而且孩子在一岁多会讲一些字词,回国探亲的时候还有讲过话,但两岁时从上海飞回多伦多后,就再没听她说过一个字。
医生告诉蒋瑜,孩子在某一个年龄点突然失去语言能力,比从没有说过话更糟糕。“这个病,这辈子都治不好。”
尽管备受打击,蒋瑜仍想着,如果发育迟缓的话,是不是可以通过后天的努力和强化,“总有一天可以补到和正常小朋友一样”?
内心里,她是拒绝接受这个事实的。某种程度上,这也是因为周围有人觉得是她的错——作为一个24小时照顾孩子的全职妈妈,你没能把孩子照顾好。
接下来的日子,蒋瑜开始很努力地教Sophia各种生活技能,送她去幼儿园,希望集体环境可以促进孩子说话。但她后来才发现,这样做其实错过了最佳治疗时间,因为每天幼儿园放学回来都已经是下午,这样一来,就错失了可以在周中做集中治疗的机会。
她也开始察觉Sophia和其他孩子的差距。蒋瑜告诉加美必读:“因为是第一个孩子,我之前一直觉得女儿好像也挺好的,虽然两岁时还在喂饭,我也觉得很正常。但后来才知道,原来两岁的孩子是可以拿勺子自己吃的。”
蒋瑜花了很多时间去研究自闭症。她曾尝试学习乔治布朗学院的ABA课程(应用行为分析,一种自闭症干预疗法),但对方告知,这是为期一年的集中性课程,不能请假。经常要带孩子去治疗的蒋瑜只能放弃。
而为了填补治疗所需的费用,蒋瑜决定重新找工作。
她很幸运,找到了一份可以每天3点工作到7点的非营利机构的职位。这样一来,她可以每天早上9点到11点半陪孩子去做治疗,中午吃完饭,就把孩子送去公立学校,自己赶紧回家处理各种家务,到两点半左右动身去上班,7点下班后,再把女儿从保姆家接回来。
这样的生活持续了三四年。而前夫在Sophia确诊为自闭症的一年后就离开了这个家庭。
有一段时间,蒋瑜经常会幻听。她把孩子放在客厅自己玩,自己在卫生间洗澡,洗着洗着就会听到孩子哭。顾不得擦干,她就直接冲出来看个究竟,但其实什么都没有发生。
她的精神状态越来越差,得了抑郁症。找了医生,她发现,自己还有很多其他的疾病。医生对她说:“我这边很忙,病人都满了,不能帮你”。
走出医院,蒋瑜坐在街边的小花坛边哭了很久很久。
她也想过了结自己的生命。站在自己家的阳台上,她有了跳下去的冲动。
Photo by Caleb Woods on Unsplash
但莫名之间,一股力量把她拉了回来。蒋瑜的脑中闪过一个念头:“是不是老天爷还想让我做点什么,所以让我承受别人不能承受的痛苦?我也是母亲的孩子,如果我这样,我的母亲会怎样?孩子只有我,连我都不管她了,还指望别人对她好吗?再苦也要活下去。”
正如她后来感悟到的那样,“曾被生活打败,但不会所有不幸都降临在自己头上。”
她遇到了现在的丈夫。“那个时候他经常过来帮我们。一开始我非常拒绝,就像把自己封闭在罩子里一样,总觉得别人不会接受我们这种有病的孩子,我甚至会想,他是不是有什么企图。我对他说,我自己一个人呆着也挺好,没有时间和精力想自己的事情。”
后来,Sophia用一年的时间学会自己吃饭,用两年的时间学会自己上厕所,用十年的时间学会喊“妈妈”。现在,19岁的Sophia有了相当于五岁孩子的基本沟通能力。
“我也没想到,十年后她会叫妈妈。”蒋瑜说,此前她经常会梦见孩子叫她,但醒过来发现她并不会说话。在听到孩子叫妈妈的那一刻,她虽然高兴,却并没有想象中的感动,更没有想哭,只发现自己有些麻木,“因为当时已经没什么信心了” 。
和同龄人相比,Sophia的能力还是差距很大,但蒋瑜觉得,女儿在很多方面其实比别人强很多——Sophia每天都会来抱抱她,亲亲她,心灵非常纯净。蒋瑜笑着说,自己甚至也不用担心孩子会有令人煎熬的叛逆青春期。
自闭症的孩子常被称为“来自星星的孩子”。蒋瑜则说:“不管来自星星还是太阳,有缘份成为我的孩子,我就有义务养好她,教育好她。孩子发脾气是有原因的,是我智慧不足,没有找到,她又没有办法表达,才会有比较激进的行为。”

不能把孩子当机器人训练,情感互动更重要

照料Sophia的十多年中,蒋瑜走了不少弯路。
移民到加拿大的时候,蒋瑜觉得自己的英文水平不算差。但在和医生沟通女儿病情的时候,她才发现自己的英语表达能力捉襟见肘,而这种有限的表达直接影响到了女儿所能接收到的服务。“比如孩子闹腾得厉害,如果你只是说孩子会哭(cry),而不是temper(发脾气), tantrum(耍小孩脾气)这种更准确的词,那医生由于没法全方位观察到孩子,就会觉得没那么严重。”
种种类似的问题,就导致蒋瑜在给女儿申请政府补助和服务时被遗忘在了角落。
等待申请消息的时候,医生打电话给蒋瑜:“告诉你一个好消息,Sophia的病情不严重。但有一个坏消息是,她不符合领取政府补贴和接受服务的资格。”听到这,蒋瑜觉得这也许是件好事,说明孩子还有很大希望。但后来她发现,去政府机构那里上课的孩子们似乎都比Sophia的状况好得多。
以下图源均由受访者提供
由于文化上的差异,Sophia上幼儿园的时候,蒋瑜时常会对老师产生误解。“我们总觉得到了幼儿园,很多事情都应该由老师管,比如让孩子多喝水。但加拿大的老师和中国的老师不一样,有时候孩子一个人躺在地板上,其他小朋友在另一边玩,老师也不会去管。我看到后,就觉得孩子没有得到应有的重视。”
回想起来,蒋瑜觉得是自己给孩子贴了标签。 “我当时就觉得,老师是因为孩子是自闭症才这样对她。但其实这里的老师就是一视同仁,即使是健康孩子也会躺在地上,老师觉得孩子不捣乱、不打扰到其他人,就不会去理会。”她说。
为了让Sophia尽快好起来,蒋瑜非常严格地执行治疗计划,对女儿要求非常高,一着急就没法心平气和。在这种压力下,Sophia有时候会变成一只惊弓之鸟。在丈夫的提醒下,蒋瑜才认识到,自己不能把孩子当机器人一样去训练,觉得零件坏了就要去修一下。
她反思道:“这件事确实让我成长很多。你要让孩子感受到你爱她。很多时候看似毫无意义的一些互动,对孩子来说,却是他们生命中非常珍惜的回忆。”
创立NGO,让更多人少走弯路
在治疗Sophia的过程中,蒋瑜总结出了很多经验,她的身边也聚集起了越来越多的自闭症孩子家长。蒋瑜就花不少时间帮家长咨询,分享经验。到Sophia十岁的时候,由于不用花那么多时间去治疗了,蒋瑜就想着怎样帮助更多的家庭少走弯路,做好早期干预,让更多的孩子有所改善。
2012年3月,蒋瑜尝试组织了一个家长俱乐部,几个患儿家庭经常一起聊天、聚会。到了8月,他们的俱乐部就发展到了40多名家长,蒋瑜想,是不是可以发动更多家长的力量,让家长做义工,进行互助。
于是,蒋瑜就去注册了Gifted People Services(为有天赋的人服务)的服务中心——缩写GPS意为做家长的导航,帮助自闭症患儿家庭走出迷茫和无助,寻找到更多资源。
但她渐渐发现,并没有那么多的家长能来做义工,更关键的是,很多孩子也不愿意自己的父母去做老师。“他们会混淆妈妈和老师的角色,不喜欢妈妈变成老师去教自己。”蒋瑜说,这样一来,她只能以非盈利机构的方式来运营GPS,聘请专人和咨询师。她辞去了在政府的高薪工作,全职管理这家NGO。
创办GPS初期,由于没有资金,蒋瑜就打电话给自己在中国的同学,筹到了5000加元。后来,GPS每年都会举行一些筹款活动。现在,他们获得的政府资金还是比较少,仍然需要自己想办法从各种渠道获得资助,才“勉勉强强可以支撑”。为了更好地运营GPS,蒋瑜还去美国念了非营利机构管理的MBA项目。
家长培训
现在, GPS为患有自闭症、多动症、唐氏等有发育缺陷的孩子提供各种康复和治疗项目,也为家长提供咨询、减压和培训课程,在学习了这些课程后,家长就不必将孩子送到特定的机构,按小时付昂贵的治疗费用。截止目前,GPS已帮助了800多名儿童,其中90%来自华人家庭。去年开始,GPS和蒋瑜创立的苏菲关爱基金会(Sophia Care Foundation)在给自闭症孩子提供免费钢琴以外,还开始启动发放基金,为100个有自闭症儿童的家庭发放300加元的经济援助。
蒋瑜告诉加美必读,目前自闭症的诊断时间仍较长,需要心理学、神经学或者是发展行为儿科的医生才能做诊断。GPS的注册行为分析师(BCBA)可以在最终诊断未能敲定前就进行评估和及早干预,针对每个孩子的状况给出方案。
六岁之前是对自闭症孩子进行干预的最佳时间窗口,GPS的目标就是将孩子从低功能提高到高功能,帮助他们获得自理能力。蒋瑜说,近几年来,越来越多的家长意识到早期干预的重要性,一些家长在孩子两岁的时候就开始做康复和治疗,孩子在几个月之内就能有非常大的变化。
她强调,包括ABA培训在内,GPS在治疗和培训理念上始终把孩子的具体情况放在首要位置。在培训、治疗的时候,首先要把孩子当小孩子,这个年纪的小朋友需要什么,在什么水平,需要什么技巧,都要对应地去和孩子互动。
她提醒道,ABA的方法很容易把孩子教成机器人,就像马戏团的熊和小狗一样,靠奖赏机制让孩子机械地学会一些本领。这样一来,会让孩子失去主观能动性——一些孩子会对指令非常敏感,比如一旦习惯了妈妈让他们去上厕所的指令,只要妈妈不说上厕所,孩子就一直不去上厕所。
自闭症治疗师行业相当不稳定,这也给GPS带来了不少挑战。 “一些治疗师往往做着做着就不想做了,可能就去幼儿园做老师了。老师一方面要真正热爱这份工作,一方面要学会调整压力。”蒋瑜说,GPS在招人方面非常严格,老师必须从心底里喜欢孩子,因为自闭症的孩子非常敏感,可以透过表面看到内心,不会因为假笑而接受别人。
现在,GPS已经成长为一个近30人的团队。一些十年前接受过GPS帮助的家长遇到蒋瑜会对她说:“想不到你还在做,而且越做越好。”但只有蒋瑜自己知道,她收到过“掌声和鲜花”,也遇到过“鸡蛋和大白菜”——总有一些声音会质疑她:“自己的孩子都管不好,还出来做NGO,一定是有所图。
对此,蒋瑜说道:“是孩子教会我,坚持做一件事情非常重要。帮助别人一天很容易,但要天天做并不简单。”
呼吁家长和社会消除偏见
对于大多数自闭症孩子的父母而言,在得知自己的孩子被诊断为自闭症的时候,几乎每个人都会和蒋瑜一样,经历拒绝、接受,到拼命给孩子治疗、慢慢恢复的过程。
蒋瑜观察到,十多年来,父母们已经能较快地接受孩子患自闭症的事实,很多父母会在孩子还未被最终诊断之前就寻求尽早的干预。她说:“我们也一直在引导家长如何正面接受这个现实,告诉他们,也许你可以先把自闭症这个标签放一放,看看孩子到底哪个部分缺,我们再有针对性地进行努力。”
但事实上,面子问题似乎仍是华人“比较难过的一道坎”。有时候,GPS为了宣传想拍摄一些家庭和孩子的照片,几乎所有家长都不愿意出镜,他们不想让别人觉得自己的孩子有问题。很多家长来GPS上线上培训课,头像中也从未出现过自己的照片,而是以一张笑脸代替。
治疗带来的经济压力,也会让很多父母疏忽了孩子的心灵成长。不少家庭都是双职工,就会把孩子拜托给服务中心照顾,有时候忙得没时间来参加孩子的家长会。蒋瑜说:“这对孩子的进步有很大影响。父母得知道孩子在我们中心做了些什么,他们有哪些方面可以配合,这样孩子才可以好得比较快。”
她还提到,一些孩子会伤害别人或者自己,甚至有一些暴力冲动,这在一定程度上和父母有关。在GPS服务的孩子中,有很多来自单亲家庭,而且往往离开的都是父亲,母亲在巨大的压力下往往难以控制情绪,只要说话一大声点儿,孩子就会觉得是母亲在打击自己,会做出应激反应。
ABA课程
她观察到,自闭症孩子的家庭中,往往存在两极。
一方面,一些家长不愿意学习和了解自闭症相关的知识,他们往往觉得是因为孩子得了自闭症才会有种种不正常的举动。但蒋瑜觉得,这样的因果连接必须要切断——很多时候父母都没有去系统学习和了解一个正常孩子各个阶段的发育特征,即使是正常的小朋友,拿不到想要的东西也会哭、会丢东西。
她感叹道:“大部分华人家长的承受能力还是不够强。很多西人父母在筛查时得知胎儿是唐氏儿,还是会把孩子生下来,给很多很多的爱。”她观察到,即使孩子得了自闭症,一些华人父母依旧带着一种希望其出人头地的“成功学”心态去养孩子,这种心态原本就是不健康的。
另一方面,一些父母把所有的精力和时间都给了患病的那个孩子,却忽略了其他家庭成员。
有的自闭症家庭里,父亲几乎什么都不管,母亲压力很大,就时不时对发育正常的姐姐说:“女儿你要努力,以后弟弟就靠你了。”后来,这个家庭的姐姐也患上了精神分裂症。
还有的家庭里,父母把所有时间精力都投入在了患有自闭症的弟弟身上,姐姐就渐渐觉得父母不爱她,考大学的时候,她去了另外一个省份,和这个家切断了联系。
近年来,加拿大社会对自闭症群体的接受度一直在提高。但蒋瑜仍呼吁,社会可以消除更多偏见,给自闭症孩子更多的支持。
蒋瑜说道:“不要剥夺他们做正常小朋友的权力。我们也要让更多的孩子学会共处、有同理心、有包容心。这些自闭症的孩子有的只是需要更多时间,多鼓励他们,其实他们中的有些人并不亚于普通小朋友。” 
“自闭症是个特殊的群体,非常复杂,每个自闭症儿童都不太一样。但很多人就会有固化的印象,所以我们常常需要更多的教育,社会大众才会接受。”她强调。
就像GPS这个名字传达出来的那样,蒋瑜认为,每个孩子都有自己的天赋,但天赋需要被开发、培养,更需要更多的社会支持。
“你要让孩子朝着自己的方向去发展。比如很多小朋友会抗拒弹钢琴练很久,但对一些自闭症孩子而言则不然,他们能坐得住、很喜欢弹,就要多支持他们。”蒋瑜还举例说道,有一个自闭症孩子非常擅长运动,很小就打入了冰球联队,但在某些情况下容易情绪失控,有一次冰球比赛中,他就失控了,但赛事活动方很快为他停赛十多分钟,直到他平复情绪。
她说:“我们大人可以放下成见——我们不比孩子们优越多少,他们可能是来教我们的”。
“如果没有Sophia,我可能也就过着每天朝九晚五的生活,不会去做现在的事情,帮助更多的人。是孩子让我不断有反思,有提升,有信念感。”
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