我是脑瘫，不配拥有知识和爱吗？
方瑜人生最闪亮的时刻，可能是 2019 年。她在网络上发布求助帖，破解一款打字软件，最终转发人数达到 1.5 万。
这款软件能根据偏旁找字，对于方瑜算得上量身定做。方瑜不懂拼音，但她认字，通过看电视的方式。她也没上过一天学，但她创作了 20 多万文字，通过脚趾操控鼠标的姿势。
方瑜是一名脑瘫患者，在两年前昙花一现的热搜中成了励志的典范。但那遥远、虚幻，而她三十四年真实的人生，则局限于后院十平米左右的卧室。
她整周整周不出门，出不去，没地方可去。于是只好瑟缩着，思考命运的荒诞、人生的价值、求而不得的爱、以及……到底什么时候才能死。
01
40 天
慈城古镇，位于浙江省宁波市江北区。三面环山，一面临江，青墙黛瓦，烟水人家。仿佛戴望舒笔下的丁香姑娘，下一秒就会撑着油纸伞，从悠长、悠长又寂寥的雨巷中缓缓走来。

然而慈城古镇上还有一个姑娘，她被禁锢于轮椅中。雨声潺潺，行人如织，这一切都与她无关。来到世上仅 40 天，她就成为了手足徐动型脑瘫患者。
方瑜每天的生活空间，就是屋里的这个小角落
她叫方瑜，出生于 1987 年 12 月。她和双胞胎姐姐方珂仅在母亲肚子里待了八个月，出生时各自只有三斤六两。尽管如此，她们很快被从保温箱带回了家。
第 40 天，二月初的空气里还透着凉意，但那天出现了久违的太阳。方瑜刚吐过奶，于是她的奶奶提议在院子里洗个澡。
上世纪 80 年代末，家庭保暖设施还很落后，农村更是如此。洗完澡，方瑜的奶奶与妈妈用毛巾为她擦干身体，再套上衣物。这是一副平常的家庭图景，甚至是温馨的，如果后来的情况没有发生的话。
过后的一天一夜，方瑜大睁着双眼，不吃不喝没有声响。当父母意识到问题，急忙将她带去医院，却只得到一纸「手足徐动型脑瘫」的宣判。用医生的话说：「一部分脑子被冻住了」，她的那部分脑子将永远沉睡在深不见底的冰层之下。
为了拍照，方瑜特地准备了一套服饰，拍照地点就是曾经洗澡的院子
方瑜的人生就这样，在她出生的第 40 天坏掉了。

从此，她手不能握，脚不能行，肌肉不自觉地扭动抽搐，没办法完成哪怕一个简单的微笑。语言功能也严重受损，34 年来，她讲出的完整话语不超过 20 句。
全身上下唯一能够控制的只有几个脚趾。后来，那成了她与外界产生联系的唯一工具，也是她自我拯救的唯一工具。
02
活着
确诊脑瘫后，父母带她跑了许多医院，打针吃药针灸都试过，不见起色。
七岁那年，上海的医生委婉地说：「这点钱不如给她吃好点，她从十八岁起就会走下坡路的。」从那天起，父母不再带她看病。
这是一个被预告了死期的脑瘫患者，父母对她唯一的期待是活着，尽可能活得久一点。所以，虽然到了上学的年纪，父母从没想过她也需要知识。
家里被改造成了旅社，母亲一边看店一边照顾女儿。十一二岁的某天中午，一帮中年男人在打麻将，方瑜的母亲想给她洗个澡。也是在院子里，就在那帮男人身旁，刚步入青春期的方瑜被脱得精光。
方瑜家门外，依稀可见「慈城旅社欢迎你」几个字
她抗拒，却做不到反抗 —— 那时候她还没找到表达的途径。她的身体僵硬地手舞足蹈，不停歇地做出夸张的面部表情，从得病后就这样。但这具令人难解的躯体里，思维在正常发育，人们忘了，就像她母亲多年后解释的那样：「我当时从没想到她已经什么都懂了，完全没有这个意识。」
很长一段时间内，母亲也没意识到，一遍遍向外人诉说 40 天时的洗澡事件也是在伤害方瑜。每次说完，母亲总要来一句：「命啊。」就像祥林嫂重复儿子被狼叼走，用倾诉排解对命运不公的控诉。但方瑜无法理解母亲的行为，她只觉得愤怒：「哦，是我活该这个命。」
去年年中，有人对她母亲叹息：「可惜这个女儿完了，要不然她们姐妹两个早一起出嫁了。」母亲回应：「谁说不是呢，这也是命……」当时母亲正在喂她吃晚饭，她冷冷地听着，一口饭咽不下吐不出。
母亲需要照顾方瑜的方方面面，包括喂饭、穿衣、如厕、洗澡等等
「姐姐嫁不出去，我妈就怪我。我妈告诉我，因为有我这样一个妹妹，姐姐也很难的。反正我就是个拖累，那难道要我去死吗？」
母亲感到委屈：「她太敏感了，我们有时候完全没有那个意思，她就觉得是在说她。搞得我们在她面前什么话都不敢讲。」
「感同身受」本就是一个不存在的概念。人生殊途，境遇相异，体会自然千差万别。相比残疾本身，对残疾人的歧视带给她的痛苦更深，「可以说是杀人于无形中」。
所以她最喜欢六岁以前被寄养在乡下外婆家的日子。每天坐在门口，看牛在屋前田野中犁地，空气里弥漫着泥土新翻的味道。
除了被喂饭时，没有人搭理她。太阳升起又落下，春秋逝去再归来，她感慨：「没人烦我真是太好了。」
03
自救
许多人对「脑瘫」有一种字面的误解，但脑瘫并不必然等于智力低下。
方瑜的智力就是正常的、活跃的。这是她的不幸，读书识字忧患始，更何况她被困在了身体里。但这也是她的幸运，至少给了她自救的途径。
她没有上过一天学，双胞胎姐姐去学校上课时，她在家中看电视。那台 21 寸的彩电陪伴她度过了一天的大部分时间。
方瑜的家，她曾经靠着这台彩电自学了认字
某天，一个长辈在她旁边看报纸，突然问她识不识字。那会儿她大约十五六岁，连自己的名字也不认识。长辈摇了摇头，半开玩笑地说她睁眼瞎。
「睁眼瞎」，这三个字刺痛了她。就是从那时起，电视不再只为抵御孤独，也成了她学习的工具。电视里的人说话，她就盯着下端的字幕，边听边记。如此三四年后，她识了字。
十八岁，曾被医生宣判为死期的年纪，她已经识得几乎所有常用字。家人感到震惊，还有亲戚称赞她为「天才」。同一年，在她的央求下，她拥有了一台电脑。
最开始使用电脑时，她只能在网上找需要的字，然后一个一个复制黏贴。后来她发现一个以部首分类汉字的打字软件，正好适合不懂拼音的她。就这样，靠着一台电脑、一个鼠标，以及几个脚趾，她第一次和世界产生了连接。
由于全身上下唯有脚趾可以控制，方瑜只能通过脚趾操控鼠标的方式打字
零零散散地，十多年来她写了 20 多万字。她要求自己每个月都拿几篇文章去投稿，但发表得不多，大部分贴在了她的公众号和微博里，浏览量了了。

但不管怎么说，她不再被理所当然地当作一个废人。「废人」，「被动物化地对待」，这是她成长中最深刻的感受。她如此描述这一感受: 「无时无刻不将你包围其中的绝望，只要你有一刻松懈它们就会把你吞噬。」
母亲将青春期的她赤裸展示在一群中年男人面前是这样，在她面前感叹「命啊」也是这样。但她掌握了文字、知识，她不再信命。
所以她坚持用「有障者」替代「残疾人」的说法，在一篇为有障者发声的文章中，她加粗写下：
「所有残疾人特别是重度残疾很容易被去性化处理……因为『残』就等于『废』，等于『宠物』！潜意识中认为：我养着你已经很好了，你应该感恩，而没有资格要求更多！哪怕为人最起码的尊严……」
她把自己视为写作者，并取了一个笔名：子夜。「晋有子夜早亡，化鬼夜夜悲歌」，出自《乐府诗集》中的子夜歌。
文字让她不再是方瑜，但子夜的文字就是方瑜的悲歌。
04
被爱
某种程度上，文字让方瑜收获了尊严，但这不够。就像每一个正常的、健康的人那样，她还需要更多，比如 —— 爱。
去年九月，方瑜发了一条征友微博 ＃寻找能陪我三年的人＃：
「我只要三年，三十几岁的生命我对爱情一无所知，甚至不知道怎么跟异性相处……这不是正常的状态，对，我想改变这一状况，之前一直想着等自身的各方面条件好点以后再考虑这方面的问题。但我发现自己真的无力面对无穷尽的孤独、寂寞，文字枯燥乏味，很怕这样了此一生。」
方瑜每天醒着时的生活，就是坐着这里，面对一台电脑、一本书
微博发出后，有过几个人联系她，但最终不了了之。有个男人每天自称废物，正准备辞职回家，说是要续写《红楼梦》。方瑜觉得他脑子不正常，而且她厌恶「废物」，所以删了他。
方瑜还曾进过一个有障者交流群，群里有几百人。进群后，每天有差不多十来个人主动加她为好友，都是男性。对方打完招呼后的第一句往往是：「你几岁？」「单身吗？」「有男朋友吗？」赤裸裸的原始急迫的饥饿感向她袭来，她感到不适、厌恶，很快退出了群组。
方瑜理想的另一半不是这样的。那个人应该是有学识的君子，「至少看见我会下意识蹲下来」，她站不起来，下意识蹲下能让她感受到对方的修养。而她理想的爱情也是古典的那一派，「惺惺相惜，行为上发乎情止乎礼」。
虽然站不起来，但方瑜在网上为自己买了高跟鞋，她的左脚上还有一朵莲花纹身
所以她不喜欢余秀华，「她的诗很粗鄙」。方瑜在自己的诗里表白爱情：「你那儿有通天之梯吗？我要一步步登高去拥抱你／月闭西门 玉人破身来访／你开门吗？不开／我便从春敲到夏／在你门前留涟成四季」。

但到底至今没人「开门」。她呼唤：「君子，我可否借用你三年的时光／以慰我一世荒芜？」无人应答。
后来，她在网上买了按摩器。当她需要时，母亲会帮她放置好。母亲对她说: 「没关系，妈妈理解你，我也作为女人，我也年轻过来的。」在这一点上，方瑜感激母亲的开明。
在使用按摩器时，「我有一种向本性屈服的耻辱感」。归根结底，方瑜渴望的是爱，先爱而后性。可惜她等了很久，迟迟无人来爱她。
05
姐姐
其实方瑜本该比一般人多一份爱，因为她有一个双胞胎姐姐。
但由于她的病，原本全世界最相像的两个人分道扬镳，反而令彼此都难堪。「荒诞」，当看着姐姐健康长大时，她只能想到这两个字。
实际上在出生前，姐姐才是那个叫方瑜的人，而她应该被叫作方珂。但母亲单位的医保只允许带一个孩子看病，不知怎么审批到了姐姐名下。于是户口本上，她成了方瑜，姐姐成了方珂。
三十多年来，她和姐姐一年到头说不了几句话。以前是她无法表达，后来她学会了打字，她们也不交流。
方瑜很喜欢看书，她在自己的微博（冷敏寒子夜）和公众号（子夜的歌）中发布了许多文字作品
工作后，姐姐从慈城镇搬到了宁波市区，很少回家住。母亲说：「我知道的，她总要和姐姐比，但她们俩完全走的是不一样的两条路。」方瑜承认，「我们俩没什么感情」。

但与此同时，她又认为自己理解姐姐。「本质上她是个非常善良的人，可能内心比我还脆弱。」姐姐如今不回家住，「就是不想让我看到」，姐姐知道妹妹不想看到她。
去年六月，方瑜在微博上发布了一个众筹，希望去拍一套人体写真。摄影师已经谈好，一天需要五千，食宿、路费另算。她计划众筹两万，还计划为写真配诗投稿各大出版社。
最后共有 201 人支持，筹得一万。比计划少了一半，但还算成功。她邀请姐姐一起拍，姐姐想以「残酷与美丽」为主题炒作，她拒绝了姐姐的请求。方瑜为此哭了很久，「我当时想着帮她（嫁出自己），然后我的计划就全被打乱了。」
方瑜自学认字打字的事迹曾被媒体报道过，她将新闻稿贴在自己的公众号里。姐姐发布评论留言：「好恶心，好假。」
方瑜回复：「我一直给你留着你脸，不要给脸不要，那可是真是贼人行为，懂吗？」她又补了一条：「你要干嘛呢？我的姐姐，亲姐姐。」再然后，她把与姐姐的留言都删了。
方瑜说：「我想如果不是姐妹，我们会是好朋友。」然而，她们是姐妹，她们似乎只能以这种别扭的方式彼此羁绊着。
06
挣扎
最近几年，方瑜的手臂不仅不受控制地乱甩，而且越来越僵硬。母亲帮她掰正需要很大的力气，方瑜自己也痛苦，有时对母亲说：「我不想要这两只手了，你帮我联系医生截了吧。」
母亲劝她：「这不行的，你本来就歪歪扭扭，截肢了更加不平衡了。」她们重新开始找医生，注射肉毒素。这通常被用来美容除皱，但方瑜注射的剂量大得多，一个手臂就得七八针。肉毒素能让她的肌肉松弛下来，不必时时紧绷。
起初注射后，肉毒素的功效可以维持六个月。后来产生了耐药性，只能维持三四个月。但肉毒素必须间隔至少半年再打下一针，所以她们又做手术，把手臂里的筋分几次切断。
方瑜无法控制自己，常常做出怪异的表情和姿势
从大约十年前起，方瑜必须借助药物才能睡着。经常性地，凌晨两三点，她给母亲打电话。母亲便会进屋喂她一颗安眠药。现在她每晚要吃两颗，效果越来越差。
她仍然没有释怀 40 天时的那次洗澡，可能这辈子都无法释怀了。母亲对她说：「我们已经错了，现在再怪我们也没用。爸爸妈妈只能尽量挽回损失，三十几年了，我们从来没有放弃过你。」
但方瑜却时不时想自我放弃。她患有严重的抑郁症和躁郁症，也是情感双向，痛苦起来既想自杀又想杀人。她说：「反正我在世上没什么爱的人，反正早晚得死不如早点死。」
几年前，姐姐带过一个男朋友回家，住了差不多半年。她每天需要面对她们秀恩爱，心里很不是滋味。她以为家人会安慰她，但没有任何人说什么。她太难受了，忍不住大哭。姐姐和男友当时就住在她楼上，母亲进屋捂住她的嘴，怕会吵醒楼上。
在室外拍了几张照后，母亲又将方瑜拖回屋内
她试过好几次自杀。
但她只有脚趾能动，连自杀都不容易办到。
她用了非常大的力气，一点一点爬到楼上，然后跳下来。家里是两层小楼，不够高，自杀几次都死不了。

去年，算命先生说方瑜这个名字是大凶，她顺从地改名方静霞。她相信，「人一定要为某些意义活下去，并且只有如此人才能活下去。」她要求自己每天读书、写作，她积极投稿，主动寻找爱，渴望拍摄写真展示自我。
在三十多年大部分时间里，她其实都表现出了强烈的求生欲，那是常人所难以想象的。但是，「死了算了」依旧从各个角落顽固溢出。
那你以后的打算呢？—— 她没有思考，屏幕上很快弹出她的答案：出人头地经济独立，要不然最后我就再去自杀吧。
*文中人物均为化名
脑瘫到底是什么？
很多人以为脑瘫等于傻，但这其实是种误解。


脑瘫，归根结底是大脑受到了损害，主要表现为运动障碍。可能伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言及精神行为异常等，这和受损害的脑区有关。

仅约 52% 的脑瘫伴有智力障碍。如果早期干预，脑细胞损伤较轻的情况下，智力可有机会改善。脑瘫并不等于傻，家长不可过早放弃希望。
文中主人公的脑瘫与她在「院中洗澡」没有直接关系，最大可能性是，洗澡后被发现反应差去就医，然后才被确诊为脑瘫。引起主人公脑瘫的高危因素是：早产、低体重和双胎。

本文授权转载自看客 inSight
作者：沈一只
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作者：沈一只    |    监制：Chaos、Crystal

插图：看客 inSight
封面图来源：站酷海洛
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