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两个月前,有一个新闻曾引发热议。
有人在网上曝光了西安一名1岁女童的住院结算单。
网友震惊地发现,仅仅是住了4天院,费用就高达55万!
舆论炸了。
什么病治疗这么贵?
这哪里是看病,简直就是烧钱。
甚至还有很多不明真相的网友,将矛头直指看病的医生。
毫无根据地揣测一定有什么黑幕。
网友的心情可以理解,但事情真相并不是大家怀疑的那般。
这是一个让人无奈的故事。
原来,患者小花得的病叫做脊髓性肌萎缩症,简称SMA。
这是一种罕见的遗传病。
这种病会导致患者出现肌无力、肌萎缩的症状。
随后逐渐丧失各种运动功能。
在新生儿中的发病率只有万分之一。
大部分重症1型患儿会在2岁前去世。
因此,它也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。
罕见,便也意味着难治。
目前,国际上能够治疗SMA的药物只有唯一一种,叫诺西那生钠。
也就是我们常说的“孤儿药”。
价格自然也挑战着我们的想象力。
一针就要70万,患者完全自费。
70万,三四线城市一套房。
但是对于SMA的患者来说,就是一瓶5毫升的药。
一滴药7000块钱,不过也只能帮他们延续几个月的生命。
小花用的就是这种药。
不是医院收费贵,而是真的没有办法。
不用这种药,只能等死。
对家长来说,坚持治病很难,但放弃更难。
为了续命,患者第一年需要打6针诺西那生纳。
此后每4个月就要注射一次,年年如此。
“房子吃没了,家被吃垮了”。
电影里的这句扎心台词,成为了无数个重症患儿家庭的真实写照。
就在昨天,SMA再次引发广泛关注。
原因让人振奋:
这种药正式被纳入医保了。
国家帮大家,把价格打下来了!
现在的价格你可能想象不到。
只要3.3万。
虽然对普通家庭来说,还是很大的负担。
但相比于70万来说,这给了多少孩子生的希望,我们不敢想。
2
为了谈下这个价格,我们走了很长的路。
昨天,医保局代表和医药公司砍价的场面,连上三个热搜。
我们这才发现,原来,这其中竟是如此艰难。
第一轮,医药公司给出53680每瓶的报价。
我们的代表直言不讳地讲,需要看到更多的诚意。
第二轮,48000。
相比之前的价格,已经是很优惠了。
但代表还是摇头,不够。
第3轮、第4轮、第5轮……
商家给出37800的价格后,一步都不愿再让。
医保局代表无奈地说:“我们作为甲方,这么卑微。我眼泪都要掉下来了。”
最后,足足谈了8轮。
对方终于让步,将价格确定为33000。
一个半小时的漫长谈判,企业代表八次离席商谈。
最终定价比初始报价少了2万多。
这意味着什么?
每个患儿家庭,第一年可能只需要自费10万左右。
消息一出,不知道多少家长泣不成声。
他们哭了又笑,不断感谢着:“谢谢国家,救了我的孩子。”
一个孩子,就是一整个家庭的命啊。
除了诺西那生纳之外,医保局这次还将74种药品新增入了医保药品目录。
其中包括7种治疗像SMA这样的罕见病的药物。
生存率提高了,大家都有救了。
一个家庭,因为一场病而一无所有、支离破碎。
这样的情况,以后会越来越少。
我们这才发现,原来在我们不知道的地方,国家竟为我们做了这么多。
不仅仅是让我们活下去,更重要的,是有尊严的活。
3
《我不是药神》里面说:世界上只有一种病,就是穷病。
这句话看起来形而上,但是对很多患者来说,就是血淋淋的现实。
最近,综艺《令人心动的offer医学季》里的一幕让我印象很深。
医生在对一位得了罕见病的患者进行回访的时候,发现他的病情出乎意料的恶化了。
原来,治病需要吃一种叫氯苯唑酸的药物。
但一瓶就要5、6万,只有30粒。
得知情况后的医生心情复杂地说:就是没有钱,吃不起药,所以才恶化到这种程度了。
这次医保改革,还有一种药也被纳入了考虑。
CAR-T产品阿基仑赛注射液。
这是一种很牛逼的药物,可以有效治疗癌症。
当然副作用也很明显,一针120万。
生的机会就在眼前,大部分人却只能眼睁睁看亲人等死。
山东大学曾做过一个调查:
每十个癌症患者中就有一个人因为缺钱放弃治疗。
而每两个肿瘤患者中,就有一个需要借钱看病。
有病没有药是天灾,有药买不起是人祸。
谁都想活下去,谁都知道吃了药就能好。
但不是每个人都有选择。
一瓶药是一个家一年的收入,要是你,你怎么选?
“小病拖,大病扛,重病等得见阎王”。
这是一些家庭的无奈。
所以国家才会出手,调控药价。
说到这里,有人可能会问了,这些药品一定要定价这么高吗?
再贵也不能贵到几十万吧。
其实,医药公司也清楚。
几万乃至几十万的药,没几个家庭能负担得起。
但是想要解决疑难杂症,就必须要不断研发,耗资可想而知。
就说《药神》里的格列卫吧。
制药公司在研发和产品销售上投入的成本,就有几十亿。
除了提高药价,他们也没有什么别的法子。
又要让医药公司赚到钱,还要让老百姓少花钱,这是一个两难的境地。
那我们是怎么做到的?
简单来说,就是跑量。
医保局以国家的名义进行集中采购,我可以购买全中国需求量的绝大部分。
但是条件就是价格要低。
薄利,但是多销,你心动不?
说到底,我们能够以这么低的价格买到药,都是因为国家给我们掏钱在帮我们托底。
这并不仅仅是局限于一些天价药。
还包括很多像布洛芬、高血压患者服用的氨氯地平,这样的常见药。
最低只要几分钱一片。
医保报销,看似只是轻飘飘的几个字。
但背后不知道是国家付出了多么高的成本,多少人的奔走,各方的努力。
以及让多少家庭能够正常生活的转机。
4
举一个例子。
去年,国家对心脏支架进行集采的消息引起了不小的轰动。
在此之前,一个支架的均价就在1.3万左右,进口的更贵。
但国家集采之后,只要700元。
1.3万,看起来并不是什么天文数字。
但要知道,我国还有不少人,月收入不足2000元。
博主休闲璐,就曾分享过自己所见的一个真实案例:
一个中年男人带着父亲去看病,要做心脏支架。
医生说有国产和进口之分,国产的便宜。
这男人就说要国产的。
医生说了一句:你爸爸年纪大了,还不放个进口支架。
其实这医生很善良,没别的意思,只是为了病人的健康提了一下意见。
那男人的脸一下子红了。
后来在医院门口看到这男人,蹲在地上哭着打电话借钱——借国产支架的钱。
一个小小的支架,能够绊倒多少个像这个男人一样的家庭。
又有多少人,宁愿不治,都不愿意给本就不富裕的家庭雪上加霜。
但是国家集采后,就再也没有这样的问题了。
中国心梗患者高达3.3亿,每年临床应用的支架150万个。
而国家这一步,帮患者节约了109亿。
你不会再看到这样的场景:
带着父母去看病,他们听到价格后长长的沉默。
他们执拗地不肯用更好的器材和药物。
他们怕给子女添负担所以一咬牙说不治了。
没有什么,比父母病了却拿不出钱来更让人痛苦羞愧。
医保给了他们生存的希望,更给了儿女们从容尽孝的机会。
5
在这次医保局和企业的谈判中,代表说的一句话,让我久久不能平静。
她说:为什么要把昂贵的罕见药进入医保?是因为每一个小群体都不应该被放弃。
在我国SMA的患者大概3万,属于一个不被看见的群体。
但国家尚能将他们的为难考虑进来。
这就是我们的国家。
这就是我们政府做事的逻辑。
真正把每一个人的利益都放在心上。
无论是富有还是贫穷,无论年长还是年幼。
哪怕条件再困难,也要尽最大努力保障每一个人的生命与权利。
也要用各种方法,帮助那些生活为难的人活下来,而且还要活得有尊严。
精准扶贫是如此,新冠治疗是如此,医保报销也是如此。
在我们看不见的地方,真的始终有人为你拼尽全力。
有人曾把医保局和医药公司的谈判,叫做国家队出马的灵魂谈判。
不知道从什么时候开始,好像只要是冠着“国家队”的名号。
我们就知道它不会让你失望。
都是全心全意的信任,没有任何后顾之忧。
因为我们知道,中国,会把你保护得很好。
就像微博大V乌合麒麟说的那样:
“中国政府太像家长了。它只会默默做着一切可能对你好的事情。”
我们在很多事上不用操心,是因为国家为你操碎了心。
生在这样的国家,何其有幸。
医保改革,是一条很长的路。
没有一种改革,是可以一蹴而就的。
我们应该少一点质疑,多一点鼓励和理解。
因为我们每一个人,某一天都有成为“小众”群体的可能。
我们都会生病,都会在死亡面前毫无还手之力。
可我们也庆幸,只要在中国,我们就有生的希望。
这个国家在一直向前。
始终有一群信念坚定的人,在黑暗中逐光,在磨难中前行,为我们找一条路。
永远相信,永远不放弃。
这就是国家给我们的特权。
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大家好,我是脆皮, 一枚新晋奶爸,创业公司高管。去过很多城市,也曾在路边练摊。现在只想和你说最真的话,持续成长,不断精进。
本文部分参考资料:
1岁娃娃住院4天花费55万,没黑幕,南风窗
心脏支架20倍的暴利,被国家给灭了,半佛仙人
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