本文授权转载自联合国艾滋病规划署(UNAIDS & ILO)
引言
全球来看,歧视依旧是人类社会中的一大挑战,基于种族、信仰、肤色、地域、语言、文化、健康状态、性取向的歧视依然存在……歧视无论大小,都会让深陷其中的人们倍感痛苦和无奈。仿佛被无形的网捕捉,挣扎却使不出力量,突围又找不到出口。
谈及与生活乃至生存息息相关的就业歧视,特别是基于确实或怀疑感染艾滋病病毒而发生的拒绝录用或辞退等就业歧视,常常困扰着艾滋病病毒感染者。
无论联合国,还是国家、地区都在竭尽所能地寻求方法,以求全社会尤其是企业与雇主能够采取力所能及的措施消除就业歧视。而对近百万的中国艾滋病病毒感染者来说,一份稳定的工作不仅意味着更多可能,也意味着就业这条路在历经磨砺后,可以面向光明。
图片来源:联合国艾滋病规划署
2021 年 9 月,在青藏高原东南部的色达县,一间十平米左右的房子里,藏族男人班久正披着藏袍,坐在窗口。高原特有的金色阳光从嫩黄色、点缀着碎花的窗帘外透进来,照在这个身高 182 厘米、魁梧强壮的男人和他手里的那块木板上。
这是一块近两米长的木板,上面有一半已经密密麻麻的雕刻满藏文。也许是因为阳光太过刺眼,班久轻微地眯了眯眼睛。这是他从 14 岁起就开始学习的木雕手艺。此时,班久已经在这个月租三百块的房子里住了一个多月。
「今天没有工作,我就继续雕防艾小知识。这个是公益的、没有钱的。」班久是一位公开身份的艾滋病病毒感染者。如果不是别人刻意去问,他已经习惯了这件事:不仅是艾滋病病毒感染者,更是一位公开的艾滋病病毒感染者。他因此不得不离开家乡。像一只鹰,在无垠而有些陌生的世界里全力飞翔。
图片来源:联合国艾滋病规划署
没有工作才是致命打击
藏族的男人都有一颗雄鹰般强壮的心脏,但这来自于高原残酷生活的磨砺。在 2018 年公开身份前,班久更像一只弱小的羊,跳跃躲闪在艾滋病与生活的狭缝间。更没想到的是,本就不易得到的工作机会如同冬天高原上的草,变得愈发难觅踪迹。
跟很多不会讲汉语的藏族人一样,在还是少年时,班久就跟着家族里的成年男性外出做工,一面学习技术一面补贴家用。2001 年,14 岁的班久第一次离开西藏,来到四川省白玉县,跟着姐姐和姐夫学做木工手艺。15 岁时这个还有些懵懂的少年拿到了第一份工资,「刚开始一天只有十八块钱,做了七个月,工资就有三千六,自己留了四百,其余的都交给妈妈。」班久的语气里透着自然而然的孝顺和自豪。
班久的父亲过世很早,母亲和两个姐姐是他最亲的人。班久用一刀一刀刻下去赚来的钱,换回在那一年 9 月回家时给家里买的东西:汽油、大米、面……那时家乡还没有通路,班久跟前来接他的姐姐用了三匹马拉回去,整整在路上步行了两天。
闪着微光的幸福,在 2010 年家乡终于通了公路时,本应变得更多。可班久发现自己一直小病不断。带着他外出打工的姐姐对他说,「还是去医院看一看。毕竟这里是四川,不是西藏。看病方便些。」谁知到了成都、做了检查,确诊的结果竟然是艾滋病。2011 年,当很多地方都已经知道艾滋病是一种传染病,更属于个人隐私时,和班久一样习惯于藏区封闭环境而有些天真的姐姐完全不懂这些,她跟姐夫说了这件事、姐夫又跟家人说了这件事。如果当时有人能够告诉年轻而充满朝气的班久,2010 年国际劳工大会在《关于艾滋病与劳动世界的建议书》中明文写出,「确保个人信息的有效保密,包括医疗信息。」也许他要面对的生活会少了许多坎坷。
就算如此,直到 2013 年班久决定服药前,「我们藏区没有人知道什么是艾滋病,也没人知道这是传染病。藏区成立了防艾协会开始做宣教后,大家才知道是传染病,开始害怕了。」
对于未知的了解,从不是一步到位。从一无所知到一知半解再到完全理解,其中不乏兜兜转转。而这其中的痛苦,却只有切身经历的人才能感受。当家乡的藏民,甚至连班久的亲戚都开始指指点点时,没有人愿意再跟班久一起外出打工。
图片来源:联合国艾滋病规划署
没有工作,对于这个极度贫困的家庭来说,随之而来的是生活上的更加拮据。更让一辈子都在务农、习惯了烈日下一滴滴汗水落入青稞田里的一家人,想不明白为什么只是得了病的班久却在亲友乡亲眼中变成了异类。
对班久母亲来说,她更担心儿子到底还能活多久。当亲友都在她面前讲这是一个非常糟糕的病时,班久因为长久不能外出工作赚钱、陷入了对生活的绝望。加上对艾滋病的不了解,他独自骑着摩托车来到悬崖,想要结束自己的生命,「既然不能让母亲和姐姐生活的更好、只能给她们带来痛苦,不如离开这个世界。」而就在面对悬崖的一瞬间,班久问自己,「想自杀是因为害怕死亡、害怕不能让母亲幸福。但现在疾病还没有伤害自己,自己却已经开始伤害自己了。」这样的想法让他醍醐灌顶。
班久还不知道如何面对一知半解的乡亲,但他知道一定要想办法找到工作,这是突破困境的唯一出路。而工作的前提,是变得健康。
公开了身份,意味着离开家乡
在两位非常著名的喇嘛发起并建立面向藏区的防艾协会后,来自藏区四面八方的志愿者开始汇集,每次参加培训的便有七百多人。防艾协会很快成为藏区极具影响力的组织。就算如此,信仰藏传佛教的藏民还是抱着「艾滋病靠修行能够治愈」的观点。几位亲友出于好心,劝班久闭关修行,「他们认为这样我才能活下来。」后来,班久了解到很多藏民就算是感染了艾滋病,也不愿意服药,「他们觉得,反正得了这个病就会很快死掉,吃药也只是让自己痛苦。」藏民会在认知中把艾滋病类比为癌症,一味的害怕和躲避,仅仅是普及知识还不够,更需要有人站出来引领和示范。
吃药,对于大城市的艾滋病病毒感染者来说是一件再正常不过的事情。但是对于藏民来说,却是一种有些「出格」的举动。「也和我们平时吃药、做检查很不方便有关系。藏区是要从很远的地方去大城市做检查,路费比平原地区要高很多。如果我这个时候再闭关的话,药也吃不上,基本的检查都做不上,真的只剩下死路一条。虽然我们需要修行,但是修行方式不一定需要闭关。」班久思考许久后,做出了服药的决定。
服药后,班久开始认真思考究竟什么是适合自己的修行。「其实最好的方式是工作,通过工作去服务更多的人。」由于在家乡找不到工作,班久的内心很难平静。每当这个时候,他会去转经。可到了寺庙,一些认出班久的乡亲们就会散开,不愿靠近。如果是一年前,班久会痛苦得活不下去。但此刻反倒激发他立下心愿,「如果能帮到更多人,在我看来就是一种修行的最高境界。很多人认为得了艾滋病就活不了了,如果我公开身份,把自己养的好好的,健健康康的,让很多人看到,就会明白艾滋病病毒感染者并不可怕。同样还给感染者带来了希望,给藏区防艾起到作用。」
图片来源:联合国艾滋病规划署
2018 年,在防艾协会的帮助下,班久通过音频、视频、藏文等形式公开了艾滋病病毒感染者的身份。一些在绝望中的藏族感染者看到他后,开始没那么绝望。但因为防艾协会的影响力,此时班久再去转经,哪怕是在西藏的其他寺庙,当地也有人知道了他的情况,会窃窃私语。班久对此已经有了准备。被更多的人知道,在他看来是效果不错的体现。
其实,对于班久更大的考验是,公开了身份意味着必须离开家乡。只有这样,才能避免给母亲和姐姐带来更大的伤害。对藏族人来说,除非为了工作和生计,没有人愿意背井离乡。
但班久拿药和体检还是会回到家乡。第一次重新回来取药,班久以为距离公开身份已经过去了一段时间,拉萨并不会还有太多人还记得。哪晓得坐出租车时,司机一眼就认出了班久,「我不能载你,你换一辆车。」班久没有料到这一幕,但没有做任何争辩,他心知肚明是什么原因。
但那几天太不顺利了。班久想去吃个午饭,再次被老板客客气气地请了出来。甚至到了夜里,班久在藏区也找不到一处酒店。「很多人都知道我是感染者。」只是没料到过了这么久,这样的身份还是不会被遗忘。班久不知道是该高兴还是悲哀。班久只能去找汉族同胞,因为汉族人不懂藏语,所以不知道他的信息。但班久不会汉语,所以交流起来也很吃力。
其实,班久是可以离开藏区去平原工作的。「如果年轻人都到大城市,我们后面那些人怎么办?如果我离开了,但是我们家乡的工作谁来做?总要有人留下来。最近几年大学生回来的也越来越少了。」
班久偶尔也会猜想,如果没有感染,夏天他可以挖虫草,冬天可以去打工,日子会美得多。但班久此刻也为自己找到了新的任务:去做防艾宣传。「防艾协会可以报销一部分吃住行,每月的花费大概一千多。」可就算是如此低的生活费用,对于班久来说也是难以获得的,令他格外珍惜。
只有和尚照顾他的生意
负痛前行、不肯止步的班久在影响着越来越多的人。藏区的一家四口人都感染了艾滋病,一直没有吃药,也不知道该如何找到工作,在贫困线上挣扎,「他们认为这是一个绝症,没必要吃药。老天会安排好的。但我和他们交流后,他们看到我的身体状况非常好,而且活的也很努力。于是他们觉得应该吃药,现在全家人都在吃药了,也开始想办法外出工作。」
公开身份之后,很多藏区艾滋病病毒感染者因为班久的存在打消了对抗病毒药物的充满极度怀疑和恐惧。让班久意外的是,母亲反而也因此更加从容,「因为她明白了这个疾病的道理。不是人们所说的那么恐怖的事情。」母亲的安心给班久一些宽慰,但一直不工作,让班久很自责。藏族男人骨子里流淌着肩负责任与滚烫梦想的血液。在抗病毒药物的加持下,班久的状态和常人无异,也让一些朋友开始对他信任。
无法留在家乡的班久跟着同乡朋友再次出发,一起到青海玉树做水泥工。同一个工地上有汉族也有藏族。「我可能也算个公众人物,藏族同胞都知道我,但汉族就没有人知道了。」做水泥工的两个月里,班久觉得别人都可以做,自己也可以,他的身体一向很强壮。一个多月后,玉树地区入冬。班久发现天气特别寒冷时,自己很容易感冒。而且在搬水泥时灰尘很多,总是感觉胸口不太舒服。「就算是在工地上感冒了、咳嗽了,艾滋病病毒感染者一般也不会去吃药,害怕会有一些药物反应,会出现不好的状况,除非病得特别厉害。」
实际上,当我们反观国际劳工大会的第 200 号建议书时,其中有这样的一段文字,「患有艾滋病相关疾病的员工,不应被剥夺继续工作的可能性,如果必要的话,应当提供合理安排,只要他们的身体健康状况许可,应当尽可能长地工作下去。考虑到国际劳工组织和联合国艾滋病规划署的相关文书,应当鼓励采取措施,重新调整这些员工的工作,使之适合感染者的能力,通过培训为其寻找其它工作或帮助他们重返工作岗位。」这不禁让人发问,如果班久可以得到这样的「优待」,也许接下来的数年里,那个四处碰壁的小伙子将会恢复成昔日信心满满的年轻人。可现实并不会如此温柔,呼吁也需要人去负重践行。
知道班久的感染者身份的工友,会在他工作量特别大时,轮流帮他:或是在工地里楼上楼下的搬砖、搬水泥,或是让他休息片刻、工友帮他顶一会,还会在下班后带他去吃好一些的饭菜。吃饭时,大家劝班久不必太要强,「朋友们说我不适合做高强度的工作。」可班久很珍惜这样的工作机会,「一个月可以赚到五千块,很多的。母亲也需要。」班久会因为工作而感到幸福,他会在每天起床后的祈祷中,希望所有人都是健健康康、平平安安的,也都是有一份工作的。
然而,水泥工的工作到底还是告一段落,班久再次「无业」了。他不想一直等下去,于是和朋友商量开一家酥油店。朋友爽快地借给他六万块钱,「我希望自己能赚一点钱。今后的日子也有希望。」
青稞和酥油是藏民的一日三餐,算生活必需品。一开始班久没有考虑太多,把一个个宛如超大馒头的酥油块进货到店里,堆得满满的、金灿灿的,散发着诱人的香味,像极了幸福的味道。但班久开在扎多县上的这家小小酥油店似乎卖不出去什么。有时店里一个顾客都没有,有时偶尔会有人在店门口徘徊,看到班久,愣一下、转身走了。
班久很纳闷。便把酥油放在小推车里,到集市上人多的地方去吆喝。这一次来的人很多。藏民买东西可不光是问价格,还会讨论一下卖货的人是谁。这下班久的感染者身份又被「暴露」了。于是,奇怪的一幕出现了,大家围过来问问价格,然后就不买了。「我后来比别人便宜两三块钱。比如别人卖五十块一斤,我就卖四十七八。」依旧没人买。
日子久了,只有附近寺庙里的和尚会照顾班久的生意。但大部分酥油还是卖不出去,堆在店里。班久急的不行,却又束手无策。朋友看出了班久的为难,就把酥油全部接手,还额外给了班久一万块钱。
班久又失去了工作。而这一次,他似乎进了死胡同。连自己创业都无计可施的话,该如何养活自己、并且活下去呢?
无奈创业,欠下十六万元债务
班久没有跟母亲提起过这些。母亲是老一辈藏族人,怀着「生在哪里、就要死在哪里」的信仰。班久不希望她为自己担心。但母亲还是会时常关心儿子,有没有吃药、去看大夫了没有、病毒载量怎么样。没什么固定收入的母亲也成了半个感染者一般,提起专业术语便滔滔不绝。
没有班久的家里,多半靠着姐姐去山上采蘑菇,卖出钱后会给母亲。母亲只要有一点钱,就会给班久,让他去做检查。「其实母亲猜得到我没有工作,如果我赚了钱,是一定会给她的。」
如今已经 34 岁的班久,是属龙的。母亲特别为这个属相感到开心。在藏族,这意味某种神力或者上天的祝福,会给这个属相的人带来好运。所以,当班久为了不让母亲和姐姐被家乡的人们排挤,一直在四川、青海、甘肃飘荡,像离巢的鸟一样寻觅着工作时,母亲会偶尔告诉他,村里有一些因为交通意外去世的藏民,「没想到是你活得更久啊!」
班久并不是唯一一个总是找不到工作的艾滋病病毒感染者,「跟我经常交流的一百多个藏民感染者,基本上都没有工作。大家没有稳定的收入,也没有办法给家里寄钱,做全面检查的时候也没有钱,甚至体检都没办法定时做。」每次面对这样的窘境,班久都会很不开心。他便去放生寻求内心的平静:下雨后路面上会有很多青蛙和蚯蚓困住。不去捡的话,就会被来往的车辆压死。班久就去捡起来,再把它们送去一个安全的地方。偶尔有工作时,班久也会去放生,老板不喜欢他这样,「你整天做这样的事情,怎么工作?」可除了工作,这是班久解开心结的方式。
自从经营酥油店失败后,班久明白自己在藏区已经是无法隐形的公众人物。从此之后的求工之路,他几乎都依靠朋友的力量。
2021 年初,班久决定再次创业,和几个朋友在青海开了一家打字复印店,他借了十六万,全部投了进去。开店的镇子居民不多,复印店饱和,生意一直不太好。班久是一个天真的人,也缺乏相关的经验,他甚至在投资前没有设想过生意不好该怎么办。如今,他面对着还钱的压力,但还是咬牙把那辆花三万块买到的白色「第二车」(藏民对一种比二手车还要差一些的车的称呼)留在了身边,「去不同的地方做短工,或者回拉萨体检、取药,有一辆车会方便一点。」
班久重新开始寻找两三个月的短工,「很不稳定,很折腾,收入也低,但没有办法。」这样的短工也需要朋友帮忙出面协商,「我不愿意说谎,反正只要是藏区,看到我也都会认出来。所以我找的雇主都是能接受我是一个艾滋病病毒感染者的。」如果对方不接受,朋友就会直接帮忙回绝掉。但这让班久能找到的工作更少。如今在色达佛学院的雕刻工作就是这样找到的。「我这份工作要做两个月,现在已经做了一个多月了。最近就会离开色达。不知道多久以后能找到下一个工作。」其实直到此时,班久也并不清楚,在我国《艾滋病防治条例》明文规定「艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。」而他就算知道,又能如何呢?一个人的力量在一片世俗的力量面前,总是如此弱小。
图片来源:联合国艾滋病规划署
也许是习惯了生活的动荡,也许是藏族人骨子里带着率真的乐观,班久累了的时候,喜欢唱歌跳舞,「唱歌没有太多的规矩,干活很累的时候就可以唱。家乡的山歌、藏族的流行歌曲都可以。」班久很喜欢一个名为「ANU」的藏语组合,其中一首歌叫做《1376》是他常哼给自己听的。
9 月的色达县地处高原,气温已经在十度以内。快到中午时,班久放下正在雕刻的「防艾常识」木板。他从旁边贴着两张藏传佛教佛祖画像的床上站起来,走到蓝色屋顶、红色屋梁的房子另一端,打开装着糌粑和酥油的铁罐子。班久简单清洗了手,边用酥油抓着糌粑。这好比一餐只有馒头和咸菜的饭。但班久今天额外给自己加了点牛肉干,「好吃!」
一年多前,班久在网上认识了一个做警察的女孩子。现在两个人已经交往了四个月。女朋友知道班久是艾滋病病毒感染者,但很喜欢他的正直善良。不过由于班久四处找工作和打短工,虽然在一起四个月,两个人大部分时间只能靠网络联系。
「我的名字在藏语里是财富的意思。是家乡的一个活佛起的。」没有稳定工作的班久似乎距离金钱上的财富距离遥远。对于感染者群体中为数最多、占比最高的年富力强的感染者来说,就像班久苦苦追寻、不肯放弃的那样,公平就业在某种程度上比药物还要重要。有了工作才可能维持生活,才能有食物和药物。
「公平就业」,简单的四个字,却饱含着从制度上消除对感染者的歧视、从知识上改变大众对艾滋病的误解、从架构上完善社会包容性等等错综复杂的迢迢征程。消除歧视,需要大家的共同努力,创造良好的社会环境。
班久说,他希望将来能拥有一份稳定的工作,可以结婚、有自己的孩子。别人眼中最寻常的生活,是他眼中最宝贵又难得的财富。
策划制作
作者:UNAIDS & ILO   |    监制:Feidi、塔盖
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