一切都要从大约6年前的一次口腔疼痛开始说起。
在25岁不到的年纪,平常的一天,我依旧烦恼着工作和生活中的鸡零狗碎。突然我感觉到口腔里有巨大的灼伤感,黏膜疼痛,舌头麻痹,甚至干饭都失去了动力。因为正常温度的饭菜我都觉得太烫,根本无法完成咀嚼的动作。
当时,由于对工作和家庭生活的不满意,我情绪处于极端起伏的状态,所以没作他想,只觉得可能是长期的心理状况不佳在生理上有了表现,期待着这样的不适可以随着情绪的稳定而自行消失。
然而,后来却出现了舌头肿大、张嘴睡眠、口干舌燥等一系列问题,慢慢地我开始慌了,于是迅速去家附近的医院挂了口腔科的号,想听听医生的说法。经过短暂的检查后,医生说我的牙齿非常健康,看不出有什么大问题,只是牙龈略有一些红肿,但不需要特别治疗。于是第一次就诊以磨掉了我的部分左上臼齿作为结束,医生说也许是它太尖老是戳到我左下牙龈才导致不适  。
谁知道,这才是漫漫求医路的开始
疼痛不适并没有因这颗牙齿被打磨而消失。我不得不又挂了口腔科的号,这次医生让我去拍了牙片。不拍不知道,一拍吓一跳,我竟然长了3颗奇形怪状的智齿,还有完全阻生的。不过门诊医生表示我的症状应该不是智齿引起的,可以先不拔。
但我潜意识里把一切口腔不适和智齿高度关联了起来,毕竟在我的认知里,嘴巴里除了牙就是肉,还能有什么呢?接下来的一年,我跑遍了本地口腔科口碑较好的医院,听到我没有严重的红肿热痛之后,医生都表示暂时没必要拔除,先观察着。
严重的口腔不适在初次求医后的一两个月慢慢消失,剩下的主要就是舌头局部会有麻痹感、左下牙龈总有红肿感、以及牙齿有被用力箍住的挤压感。忙着做事的时候,我甚至都没啥感觉,晚上静下来时不适才会慢慢强烈起来。心大的我开始觉得算了吧,嘴巴里能有多大事,拔牙晚些再说吧,生活里多的是烦心事。于是这么一拖就是两三年。
有一天化妆的时候,我摸到左侧耳后下方有个硬硬的肿块,不痛不痒。我无法回忆起它是什么时候出现的,心想难道是因为最近老牙疼淋巴结肿了?过段时间就会好吧,于是我自行吃了点消炎药,希望肿块快些消失。可是那个肿块一直没有消失,但也没有长大,我心里开始有些不安了。我知道长期的疼痛、炎症必然是某些不好的信号,身体部位无法解释的肿块可能也会有问题。之后我又看了次口腔科,但依旧没有得到明确的解释。
斗转星移,我去了上海工作生活。一切安顿好后,没几个月就遭遇了新冠疫情,一波未平一波又起。疫情期间口腔科闭诊,我也本着能不去医院就不去的原则,又拖了一年多。
终于确诊了,但又没完全确诊
终于,今年打上疫苗后我决定去看牙。为了保险起见,我挂了上海以口腔科闻名的某综合医院的门诊号。初次看诊,我告诉医生小哥我要拔阻生齿,他看完片子后说可以拔,阻生程度轻的门诊直接拔,完全阻生的门诊手术室拔,简单粗暴、直截了当。
我说:“还有个问题,我左侧耳后有个无痛的肿块,是否跟智齿有关啊。”
他神情立马严肃了,撩开我头发仔细摸了下肿块,然后开了头颅的增强CT,让我赶紧去做,下周复诊时再看CT报告的具体情况。
于是我就这样做了人生中的第一次CT,才知道为了让身体内部结构显示得更清楚,做增强CT需要打造影剂。在CT机里,一阵灼热从手臂蔓延到天灵盖后开始往下,我有种想呕吐的感觉,但天马行空的脑瓜子里想的居然是:医学真奇妙,一点药物就可以控制一个人,科学一定要为善呀,peace and love……
第二周复诊的时间很快来了,我去取了CT报告,结果显示腮腺占位,建议进一步做核磁确认性质。等待就诊的时候,我迅速查了查什么叫腮腺占位,网上说可能是肿瘤但也未必都是。好吧,说了但没完全说明白。很快到我了,医生小哥看了片子和报告后说:“先拔牙,很快就10分钟不到,弄完了我带你去肿瘤科我师兄那儿。”
我满脑袋问号,真就肿瘤了?在闲聊中,他很快把我的智齿处理好了。我咬着止血棉花还在插科打诨,医生小哥说“你心态真好啊”,我说“要真是肿瘤也都是命呀”,于是他毫不犹豫带着我去了颌面肿瘤科。
肿瘤科的医生看完报告、触诊后询问了几句,给我开了头颅的增强核磁,并在病例上写下了诊断:腮腺肿瘤。
“都是命呀!”丨Pixabay
离开医院的时候,我给我妈打了个电话:“这次可能我要出事了,大概查出来了个肿瘤。”
我妈说:“都是命呀。
接下来的时间,我和医院发生了无休无止的联系,从出租屋到医院,从医院到公司,再从公司到医院,我在魔都的地铁里一路狂奔。我想多年以后,当自己回忆起这个夏天的时候,印象最深刻的应该是那久久挥之不去的汗味。
增强核磁的报告显示腮腺占位,恶性或淋巴源性不能排除。颌面肿瘤科医生看后说肿块形状有一侧有点边界不清,然后问我是不是一个人来的。听到这种电视剧里惯有的疑问句,我就知道接下来医生一定不说“好”话了。医生说有恶性的可能,建议我去上海某著名肿瘤医院做穿刺,根据病理结果确定下一步治疗方案。
第二天一早我就来到肿瘤医院做了穿刺,两个小时之后结果出来了,恶性证据不足。我内心稍微松了口气,又杀回原来的综合医院开始寻找中意的颌面肿瘤科专家。本着头越秃人越强的原则,我看中了一位40岁左右的副主任医师,年富力强、手稳刀快,我赶紧预约了他的专家号。
到了看诊时间,我终于见到了意中专家,他看了看我的肿块,又看了看几个报告,笑着跟我说还是考虑腮腺肿瘤,需要手术切除,排队等一下床位,大概一个月之后手术。我当时的内心是:到底是大城市的医生,水平真高,中国医疗水平其实不错,就是不平衡。都这种时候了还能想到国家的医疗水平问题,我的格局真不是一般的大。  
肿瘤?什么肿瘤?
一个月后,人生中第一次全麻手术如约而至。在无知无觉中度过六个小时后,我回到了病房,除了戴着压力头套勒得脸很痛、刀口处插着引流球以外,几乎没有什么不适。就是术后需要天天挂抗生素,留置针和药水刺激得我手臂都肿胀了起来,我觉得自己仿佛一头注水的猪。
从小一打针就会快乐地笑、闻到消毒水味就很安心、在被父母强行要求读文科之前以为自己能学医的我,在各种检查被戳针、天天挂水被戳针后,我终于对护士和针头都有了一点点迟来的恐惧。
引流球和引出的液体丨作者供图
术后某天,我的意中专家来查房,和我说术中病理报告发现了淋巴细胞增生,要等术后病理确认具体性质;然后他跟我隔壁床的病友交代了句:你就是单纯的腮腺肿瘤,后天办出院就好了。
什么意思?我这还是个不单纯的腮腺肿瘤?互联网和学医的同学都和我说腮腺肿瘤恶性率非常低啊,我还能中这个大奖?于是我赶紧叫住了医生,发生了大致如下的对话——
我:“医生,到底什么意思?我这是恶性的肿瘤吗?”
医生:“有这个可能,要等术后的病理结果。你拿到了报告来找我复诊。”
我:“可腮腺肿瘤的恶性率不是非常低吗?”
医生:“你的术中病理发现了淋巴细胞增生,有可能是腮腺淋巴上表皮癌,那需要放疗。当然也有可能就是单纯的淋巴增生,这个不一定的。”
我:“那这个概率大概多少啊?你有遇到最后结果是良性的吗?”
医生:“50:50,我也有过病人最终病理就是淋巴增生的。你拿到之后再看吧。”
我:“……好的谢谢医生,辛苦您了。”
之后我大概有一分钟的时间处于短暂懵逼中,我就拔个牙,然后发现个瘤,以为是良性的,开刀后又发现可能是个癌,还是淋巴的癌!这是啥癌啊?我又拿出手机开始搜索,X度说治不好的,完犊子了,我要英年早逝了。如果真是这样,那我就考虑捐献遗体给医学发展做点贡献吧。查房结束后我小心翼翼地和我妈说了这事儿,就怕她老人家接受不了一下子厥过去。我妈说:“都是命呀,真要是就好好治。”挺好,老人家心大,避免了安慰她这个环节。
之后我如期出院,跟公司请假,回家休养。之前扎针遗留的皮肤青紫和肌肉肿胀慢慢褪去,除了需要服用甲钴胺片修复受损的面神经以外,一切都很好。复诊当天,我屏住呼吸拿到了术后病理报告,宋体四号字清楚明白地写着“符合淋巴上表皮癌”。无奈的心,颤抖的手,这一天我一方面喜摘头套可以洗臭掉的头了,另一方面又被转到了放疗科,开始了我的抗癌之路。
不幸中的万幸是,我的肿瘤恶性程度不是很高,之后的放射治疗大概需要一个半月,每周工作日都要去做治疗。医生说我的放射区域比较局部,每次治疗也就10分钟左右。
作为一个资深打工人,我动了不如一边上班一边治疗的念头。虽然我的工作并不能创造巨大的社会价值,但老是请假在这个“卷”字当头的社会,搞不好就要卷铺盖走人。那我的五险一金咋办?我可真是个老社畜了。
医生赶紧制止了我这个想法,建议我休半年病假,把身体状态调整好,身体反应因人而异,而且劳累疲倦都会让治疗效果打折。加之后面在放疗科做定位时候看到了一些病友,我打消了这个念头,就算身体反应不是那么大,但治疗后受损的皮肤估计也会引起同事的关注。算了算了,还是先保命吧,休养生息。
从小小的智齿到天降癌症,这短短两个多月间我觉得自己经历了太多。也许是因为我的疾病没有太明显的病痛,也许是因为对于现代医学的充分信任,也许还有天生看淡生死不服就干的性格加成,我并没有觉得天塌了,也没有觉得大彻大悟一切看淡。我还想多了解一下这个世界,还想做些对社会有价值的事情,还想在这短暂的一生里达到与自己真正的和解。等治疗结束,生活还将继续。我还将继续勇敢前行,也许这就是我爱的那句歌词——“我没有温柔,唯独有这点英勇”。
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医生点评
高嵩丨同济大学癌症中心、上海市第十人民医院细胞生物治疗科主治医师
发于腮腺的肿瘤多为良性以上皮来源最为常见,然而腮腺淋巴上表皮癌是少见的恶性肿瘤之一。该病临床表现主要为无痛性单侧腺体肿瘤,通常成年人受累,发病年龄20~60岁,性别差异不明显。
腮腺良性肿瘤的病理类型复杂多样,部分肿瘤存在复发及恶变倾向,而其影像学鉴别诊断比较困难,因此及时而又准确地做出定性诊断对于治疗方式的选择尤为重要。诊断方面,腮腺淋巴上表皮癌可根据临床症状影像表现病理组织学特点免疫组化原位杂交检测来确诊。其中,EBER的原位杂交检测(可以简单理解为用于检测的基因片段与肿瘤特定基因片段结合后形成能够在显微镜下观察到)有助于从基因层面诊断该病。相关文献报道腮腺淋巴上表皮癌中EBER阳性率可达90%以上,本病虽罕见但诊断并不困难。
作者前期因口腔黏膜疼痛伴灼伤感、舌头麻木、牙龈肿胀等局部口腔不适多次就诊,症状并未得以改善,病情加重后才至上海公立医院就诊治疗。作者术中病理提示淋巴细胞增生,需要耐心等待术后病理这一确诊“金标准”。病理上实质是未分化癌,伴有丰富的淋巴细胞间质。腮腺淋巴上表皮癌较易出现颈部淋巴结转移,所幸作者发现较早,肿瘤恶性程度低且无他处转移。
作者初诊未发现肿瘤,可能有以下原因:①初诊医师对腮腺的少见肿瘤淋巴上表皮癌认识不足,初期患者反复就诊、症状未得以改善就要考虑其他相关诊断并进一步检查排除;②患者年龄相对较轻,对肿瘤年轻化认识不足,怀有侥幸心理也是可以理解。所幸作者最后积极就诊、及时治疗。通过本例讨论,也希望能够加强年轻医师对腮腺淋巴上表皮癌的认识,避免误诊、漏诊。
腮腺淋巴上表皮癌目前主要治疗模式为手术+放疗,通过积极的手术切除联合术后放疗可显著改善患者的预后生存。由于该病发病率较低,鲜有文献报道姑息化疗方案的选择及其治疗有效性,因此目前尚无标准化的化疗方案,但对于不可手术的晚期患者,也可尝试某些化疗方案。另外,目前对于该病形成的分子机制仍不清楚,暂无明确的驱动基因报道,后续需要更多的研究探索其分子靶点,寻找有效的靶向药物。随着PD-1/PD-L1等免疫抑制剂在淋巴瘤、鼻咽癌、肺癌等上的应用,我们期待免疫治疗在该病患者中能表现良好的临床效果。  
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作者:一个资深小镇女孩
编辑:刀客特魏
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