大家好,我是田静。
你知道世界上最漫长的告别是什么吗?
答案是阿尔茨海默病。
它的出现,让曾经最亲近的人走向遗忘和病痛。
病因未明、诊断困难且无法治愈,阿尔茨海默病的到来,让许多人毫无招架之力,更让无数家庭走向支离破碎。
9月21日,也就是明天,是“世界阿尔茨海默病日”。
我特意和画家亦邻聊了聊,她的妈妈得上了了阿尔茨海默病,她把妈妈和爸爸从前的故事画了下来,也教妈妈画画,试图唤起被封印的记忆。我从亦邻的身上,看到了阿尔茨海默病家庭另一种“温暖”的可能。
亦邻这个不被妈妈“喜欢”的二女儿,也慢慢与很多事情和解了。
只剩下名为母亲的躯壳
亦邻现在想起来,妈妈患上阿尔茨海默病的征兆,是从“不爱”爸爸开始。
2017年,爸爸因为心衰住院。但妈妈却一副懵懵懂懂的样子,不悲不喜,沉迷于电视剧。
有一次爸爸在床上呼唤着:“我想你陪着我,我舍不得你啊!......”但妈妈却只是傻笑。
亦邻看到这一幕时,只觉心酸,眼泪便不由顺着脸颊流了下来。
因为爸爸和妈妈,曾是那么相爱。
“很少看到像我和你妈妈这样默契的夫妻。”亦邻说,这是爸爸之前老挂在嘴边的一句话。
对妈妈的爱,亦邻的爸爸一直毫不避讳表达。随着年岁渐长,他竟然慢慢对言情片产生了兴趣。遇到接吻的镜头时,常常会跟妈妈逗趣:“他们又要抱到一起啃萝卜了。来,我们也啃一下。”
相比起来,亦邻的妈妈就羞涩得多,只是噙着笑,含蓄地表达爱意。
亦邻的父母在部队相爱,也在部队结了婚。她还记得妈妈给她讲爸爸求婚的事:“你爸爸陪我回家,结果错过了回程的车,在车站待了一晚。后来很多人讲闲话,你爸爸就说干脆结婚算了。”
 “结就结吧。”亦邻的妈妈回答。听起来好像在跟谁赌气,但事实上内心欢喜得很。 
亦邻的妈妈在讲起这件事时会眉飞色舞,但突然有一次,当亦邻提起这段往事的时候,妈妈却茫然地表示,她不知道。
亦邻开始慌了。
亦邻爸爸的病情越来越严重,妈妈却越来越淡漠。          
爸爸临走之前身体被病魔折磨得很厉害,经常需要人照顾。他经常呼唤妈妈,妈妈却越来越不耐烦,到最后干脆去客厅躲着了。
但从前不是这样的。
很多年前,舅舅去世的消息传来后,这对相伴50多年的老夫妻抱头痛哭了一晚上。
然而,当爸爸过世的消息传来时,亦邻本已做好了妈妈情绪崩溃的心理准备,她却只是哭了一下,时不时地伸出手说:“五十几年的夫妻啊!”随即表情恢复了淡漠,双眼也有些空洞,走到门口时又赌气般地说:“不去了!”
她刚到灵堂时颤颤巍巍的,喊着“我来看你了”,亦邻正要担心她情绪过于激动,没想到妈妈的表情却瞬间恢复常态,闲聊般地指着遗像对亦邻说:“你爸爸郭张相一个哭相,没照好!”
亦邻一时错愕。
妈妈的脑海中就像有了一个橡皮擦,橡皮擦一天一天擦除她脑海中的记忆,她的爱情。
一家人不被偏爱的二女儿
见到亦邻是在她妹妹的家中,她穿着棉麻的衣裳,梳着两个大麻花辫,戴着眼镜,脸色有些疲惫。
疲惫可能是因为新书出版。最近,亦邻把自己的画和妈妈的画集结成书,名字叫《我还记得》。
起初,亦邻画这些画,是因为爸爸去世了,她需要给那些汹涌的感情找一个缺口,于是她开始把记忆中有关爸爸的故事画下来。
这些画被妈妈看到了,她开心地鼓着掌。这还是亦邻记忆中第一次看到妈妈患病后这么高兴。
亦邻好像看到了一丝希望,或许她可以每天为妈妈画一件过去的事情,刺激她的记忆,就能帮助她延缓脑萎缩。
有一天,她画了爸爸妈妈年轻时登台表演节目,没想到妈妈看完后拉着她激动地说了一句:“郭个,我还记得。”
“我还记得”,短短四个字,却好像足够承载无限希望。
亦邻把这四个字用作新书的名字。她继续作画,后来她把这个系列的画叫作”唤醒妈妈的记忆”。书里除了有妈妈患病的样子,父母年轻时的故事,还有妈妈亲手绘制的画,线条有些凌乱和随意,但这或许就是被阿尔茨海默症覆盖下人能看到的世界。
书刚出版,有很多活动的邀约。亦邻说自己其实并不是一个喜欢在人前讲话、表达想法的人,但她觉得,应该让更多人看到这本书,从而客观地了解阿尔茨海默病。
“所以只要有活动邀请我就去,虽然会焦虑地几晚几晚睡不着觉。”亦邻说。
她赶着把这本书出版,因为妈妈的状况越来越不好,第一次出现了人在家中却嚷着要回家的状况,她也瘦得脱了形。
随着妈妈脑海中的橡皮擦,擦除的东西越来越多,妈妈行事也不再委婉和掩饰,具体表现为,她不再掩饰对亦邻,这个二女儿的“不那么喜欢”。
妈妈也会愿意跟她视频,但说了一阵便不想说了,说想去睡觉。但如果亦邻问她,愿不愿意跟妹妹视频聊聊天,妈妈便会说好,随后和妹妹聊很久。
类似的事情还有很多,比如跟妈妈睡在一张床上时,有一次她试着去抱妈妈,反而被推开了,妈妈说:“你不要这样搞。”
“三姐妹里,她可能就是没那么喜欢我。虽说三个都是她的孩子,但她一定会有所偏好,我也能够理解。所以虽然有点难过,我是她最不喜欢的那个,但我也能理解。”亦邻说。
在这个北京秋日的下午,阳光从落地窗温柔地洒进来,让她的眼镜反光。
就像泪光一样。

唯一的特效药是爱
当妈妈刚开始出现小脑萎缩的症状时,亦邻就试图让妈妈跟她一起画画。
脑萎缩的症状体现在一些日常琐事中:比如妈妈每天清晨都会去小区散步,但是某一天姐姐突然发现有点不对劲儿——妈妈出去的时间越来越早,无论是刮风下雨,还是寒风刺骨的天气都阻挡不了她。
有一次,她站在门口不停重复开门关门的动作,问她为什么会这样,她笑了。笑得花枝乱颤,说也不知道为什么。
有时有人讲了一句好笑的话,大家笑了笑便停了,但妈妈不停。她大笑不止,笑得前仰后合。很难说她是否真的觉得这句话有那么好笑。
亦邻向妈妈建议画画,但妈妈最终没有坚持下来,亦邻也只好作罢。“当时只是提了个建议,因为还把妈妈当做能够自己做决定的成年人。”
但随着妈妈的病情和症状越来越严重,亦邻只好用上更加强硬的态度,试着用和画画的方式帮助妈妈延缓病情。
孔子说“色难”,即对父母和颜悦色很难,那么如果面对一个时而糊涂、时而清醒的母亲,和颜悦色将更难。
亦邻想多陪妈妈画点画,但妈妈就像算盘珠子一样,拨一下动一下。亦邻耐着性子跟妈妈细数画画的各种好处,妈妈却把画笔一扔,说了句“画完哒”。她看了眼亦邻,神情中带着些许挑衅的意味。
亦邻后来回忆起这件事,说她那一刻只想快快逃离她。
后来,当她更多地了解了阿尔茨海病后,亦邻才知道,自己这种咄咄逼人的态度会更加激起患者的不满。
2018年,女儿们把妈妈接到了北京。本来天真地想着,在这里有大家陪着,妈妈一定会更加开心,现实却是:妈妈变成了一个不讨人喜欢的“熊孩子”,需要女儿们来安排自己每分每秒要做的事情。
而更加让人崩溃的是,她做任何事情都很少能够持续五分钟。
这样的状态也十分打扰三姐妹的正常生活休息。亦邻想起了妈妈从前很爱编织,于是她这样问妈妈:“妈妈,你好像没什么东西可留给我们哈?那你给我们每人织一条围巾做传家宝好吗?”
妈妈回答,“好”。
她便真的开始每天用心地织围巾,曾经连5分钟都坐不住的人,现在亦邻反而要担心她坐太久,颈椎病复发。
知道妈妈得了阿尔茨海默病之后,亦邻查了很多相关的资料,知道了这种病并没有什么特效药,只能多陪伴。于是,亦邻陪妈妈画画,从事创意舞动工作的妹妹试着陪妈妈做身体游戏,姐姐则作为妈妈的第一照护人,照顾妈妈的日常起居、陪她做益智活动。
虽然不知道这其中的关联,但妈妈的病情确实被延缓了,目前她和同阶段的阿尔茨海默病患者老人相比,病情算轻的。
或许,面对阿尔茨海默病,爱才是唯一的特效药。
在照顾妈妈的过程中,亦邻那“不被喜欢”的创伤似乎也被治愈了一些。
在妈妈生病住院的过程中,亦邻全程陪护。在某一个中午,亦邻和妈妈一起躺在床上睡觉,她还是像往常那样背对着她,这次妈妈却轻轻地将被子盖在了她身上。
别再用“老年痴呆”侮辱他们
亦邻的妈妈得上的是“认知症”,是属于血管性与阿尔兹海默病混合性的认知症,与其他老年疾病不同,阿尔兹海默病更多的是损伤病人的认知和记忆,使其行为变得不可预料。
在中国,人们常习惯于将其称为“老年痴呆”。
“痴呆”,这个充满了鄙视和不屑的贬义词,就是亦邻妈妈日常生活中要面对的事情。
其实患有认知障碍的病人,应该多去社交,亦邻也经常鼓励妈妈这么做。有一次在病房,亦邻张罗着想让妈妈跟旁边的阿姨打牌。
没想到那位阿姨用了一种充满不屑的语气说了一句:“我才不跟她玩儿。”极力表现出一位所谓的“聪明人”面对“痴呆”的优越感。
亦邻的妈妈去小区社交时也会遭受类似的“白眼”。她总是会直愣愣地上前去跟对方说:“你在下棋”,和正常人会有一些微妙的差别,很容易被人看出她生了病,可能就是他们口中的“老年痴呆”。
虽然阿尔兹海默病病人看起来情感淡漠,但亦邻的妈妈仍能觉察出他人在细微之处对她的反感。每当这时她就会赌气地跟亦邻说:“我感觉他不喜欢我。哼,我也不喜欢他。”
可她从前不是这样的,她那么聪明而又心灵手巧——她能亲手为女儿们设计出生理裤,可以拆卸还能调节松紧,这样换内裤时甚至都不需要脱外裤。
她还能给三个女儿赶制出有钱都买不到的,山口百惠同款海军领学生裙,让她们变成街上最时髦的女孩。
曾经超人一样的妈妈,现在木然地坐在那里,就像一封没有写地址的信件。
著有《与病对话》的全科医生胡冰霜曾用浪漫的方式描述阿尔兹海默病:“生命的任何状态都是有其意义的……比如阿尔茨海默病能令患者免于体验死亡的痛苦和恐惧。仔细想来,上天对死亡做出了颇为恰当的安排。在临近死亡之际,让个体进入木然、迟钝甚至失智状态,借此安慰离世……遗憾的是,对于某些个体而言,心灵枯竭(比肉体枯竭)来得太早。”
然而,当这样的病情被冠上“老年痴呆”的说法之后,家属和病人都会面临这种病耻感,并且认为这只不过是老年人大概率要经历的事情,从而延误就诊时机。
于是,亦邻加入了“认知症好朋友”,一个致力于关注认知症给个体和家庭带来的影响,试图消除恐惧、病耻和歧视的社会活动。
“我在认知症友好使者训练营培训中,老师告诉我们要推广使用友好化语言,其中第一条就用认知症替代痴呆症......事实上认知症是因为脑部疾病引起的,大家都知道脑部分几个区,只有被损伤的脑区才会出现这个脑区主管的那部分出现问题,但没有被损伤的脑区是可以正常工作的。”亦邻说。
在和其他认知症患者家属的交流中,亦邻发现自己妈妈病症的程度只能算是轻微。
他们家中的老人,有的会将自己的排泄物精心包裹起来,藏在家里的柜子中,或是子女的手提袋中;有的会几次三番地冲着柜子里尿尿;有人则总是不停地幻想家中有陌生人闯入,总要大声尖叫。
也有人质疑亦邻,你与其在这里写书,不如回老家帮助姐姐照顾妈妈,做点有实际意义的事情。
但亦邻认为,记录本身就有其意义:“老年人的这些病痛、真实的状态应该要让更多的人去看到。更多人知道我们(有可能)会面临什么状况,你越早知道你就可以越早准备,你越早知道未来要面临的事情,你现在就可以活得更加坚实一点。”
有数据显示,截至2019年,我国有1000多万阿尔茨海默病患者,是患者数量最多的国家。
虽然,这是一场终将失败的战斗,但幸运的是,有了像亦邻这样的记录者,我们或许可以不用孤独应战。

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