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银屑病，俗称“牛皮癣”。当前医学界认为，没有药物能够将银屑病完全根治。有些患病儿童，从小就要做好一生与银屑病做斗争的准备。在北京儿童医院皮肤科，一对母女来此求医已有8年。
漫漫长路，她们终于看到了一些希望。
2013年7月，北京的夏天酷热难耐。
“妈妈，你亲亲我吧。”
4岁的彤彤躺在北京儿童医院皮肤科病床上，眼巴巴地望着母亲李青。这是她独自住院的第4天。
因为医院不允许陪护，终于盼到探视期，内向的彤彤罕见地向母亲主动索取拥吻。但李青却什么都做不了——孩子的全身布满了脓疱和鳞屑，脸部、手心无一幸免，只有眼周和唇角的皮肤侥幸逃过。她实在找不到一块完整光滑的地方来承载她的亲吻。
李青不敢面对女儿热切的注视，转过头，用手背抹掉滚滚热泪。
就在这年春天，她的彤彤还是一个健康活泼的孩子。
偶然一次，她发现孩子胸前长了些小红疹，一直褪不下去。于是她就带着孩子去县城的医院看病，医生说是过敏，简单开了点药膏。没想到涂药之后症状却变本加厉，短短几天，零星的小红疹连成片状，迅速爬满了彤彤的前胸和后背。
李青意识到不对，又带着女儿去省里的大医院复查，得到的答复依然是抹药。可病情还是愈演愈烈，李青和丈夫眼睁睁看着女儿身上成片的红疹演变成更大面积的脓包，还伴随着持续低烧。夫妻俩当即决定，去北京求医！
就这样，彤彤被带到了徐子刚主任的面前。
作为首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任医师，徐子刚已经和皮肤病打了二十多年交道。很快，诊断书就下来了——脓疱型银屑病，一种相对少见而又严重的银屑病类型。
图|首都医科大学附属北京儿童医院
银屑病，俗称“牛皮癣”，是一种由遗传和环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，不具有传染性，也和个人卫生没关系。但在普通人眼里，这却是一种经常和性病结伴出现、被印在小广告上张贴在城市阴暗角落的疾病。正因为如此，银屑病长久背负着不该有的污名和误解，就像一片阴霾笼罩着全球上亿患者，其中就包括了相当数量的儿童患者。有数据显示，全球有约35万儿童受到中重度银屑病的困扰。疾病会带来明显的皮肤症状，因此许多患儿都遭遇过旁人的侧目，而这对于稚嫩又敏感的孩子来说，是比皮损更深刻的疼痛。
在皮肤科，大部分银屑病患儿一年四季都穿着长袖、长裤和高领衣服。即便在炎热的夏天，孩子们也会用冰袖将手臂遮得严严实实，进了诊室也不脱下。患病多年，遮蔽早已和安全感紧密相连。
彤彤就是这样一个敏感的孩子。
坐在徐子刚主任面前，她全程低着头，静默不语，只让人记住了一头利落的短发。所有的病情都由母亲李青代为转述。 
因为是首诊病人，所以医生需要了解得格外详细，从身高体重、家族史、此次的皮肤状态评分，甚至到孩子的日常生活轨迹和习惯——银屑病需要长期治疗，治疗方案需要尽可能符合个体实际情况，以确保可以长期持续。这些信息都会被记录在彤彤的档案中。除了文字记录之外，档案里还需要一个重要资料——彤彤的病灶照片。

银屑病治疗是一场可能绵延数年的拉锯战，而定期留存的病灶照片是检验这场拉锯战成果最直观的凭证。
拍照的任务落在了王召阳医生身上。她是徐子刚教授银屑病知名专家团队中的一员，也是日后彤彤的主治医生。她需要向李青解释为什么要拍摄这些照片，也要获得彤彤的理解和配合。
完成所有工作后，徐子刚单独请李青进了诊室。他需要和家长推心置腹地交流，争取得到对方最大程度的理解和支持，一起积极面对，做好打持久战的准备。但有些话他还是希望避开孩子，毕竟她还这么小，一个会错意，可能就是天塌的负担。
因为病情严重，彤彤需要入院治疗。但床位紧缺，一家三口只能先借住在北京的姑姑家等待通知。临走前，王召阳医生把自己的联系方式给了李青，方便她随时了解彤彤的情况。其实北京儿童医院皮肤科日常的门诊量已经非常巨大，徐子刚的25个专家号根本不够用，临时加号、超额工作是家常便饭。但王召阳找不到不给家长联系方式的理由：“医生该拥有慈悲心。”
从业至今，王医生总是及时并耐心解答患儿家长的问题。
离开医院的第二天，彤彤高烧超过39度，李青通过电话向王医生求助。
王医生紧急帮彤彤协调了床位，隔天就安排她住进了皮肤科住院部。刚进院的前几天，彤彤已无法正常下床行走，整日精神不振地缩在床上。为了防止交叉感染，住院部不允许家长陪护。没有父母，目光所及之处只有陌生的医生和护士，孩子们下意识地收起所有情绪。当孤单和恐惧袭来，他们会安静地蜷缩在病床上默默流泪。他们不太关心自己的病是什么，也不太说自己有多难受，每天问得最多的是：“我妈妈什么时候来？我什么时候可以回家？”
图|皮肤科病房
王医生的首要任务就是控制住彤彤的体温。由于彤彤病情较重且进展较快，简单的外用药物已不能控制病情。医生和家长一番商讨后，决定除了外用药之外再加上传统的系统治疗药物。这类传统口服药都还没有儿童适应症，用上之后需要经常监测骨骼、肝肾功能和血脂。但在没有更好选择的情况下，这确是控制症状的良方。用药之后，彤彤体温很快恢复正常，全身的脓包渐渐瘪下去，原来的皮脱掉了，长出了新的皮肤。用李青的话说就是“闺女全身就像蜕皮一样。”随着病情进一步好转，彤彤可以下床了，也开始和其他小朋友一起看动画片了。
两周后，彤彤的病情基本稳定，可以出院，但需要定期回来复诊。彤彤的老家距离北京好几百公里，每次复诊，母女俩天不亮就得出发。浓墨般的夜色下，只有李青乘坐的汽车飞驰在空无一人的街道上。6点不到赶到省站，搭2个多小时的高铁抵达北京，一番舟车劳顿到了医院。复查结束后，当天还要原路返回老家。
漫漫求医路，这一走，就是8年。
但对这家人来说，路上的艰辛还不是最难的。
“银屑病”、“牛皮癣”成了这个家庭绝对的禁忌话题。家人之外，没人知道彤彤发生了什么。即使关上家门，李青也逃避与丈夫和婆婆聊起孩子的病情。
“我不想别人讨论我闺女。”李青小心翼翼地躲避，但生活永远残酷而冷静。一次理发，理发师看到彤彤头皮上的皮损，问她怎么回事。母女俩同时沉默了。从那之后，彤彤就很少去理发店。头发长了，就自己用剪刀在家剪短。
彤彤也拒绝去公共澡堂洗澡。任何能在家里解决的事情，她坚决不在公共场合完成。
早晚擦药是每天必修的功课。长大后，彤彤开始学会自己给自己涂药，后背摸不到的地方才请母亲代劳。后来学校要求住校。因为不想让女儿在众目睽睽下涂药，更不能中断治疗，李青只好以孩子过敏为由，每天晚自习结束后接彤彤回家。
8年来，擦药这件事在彤彤的成长中从未缺席。但即便如此，却迟迟无法换回干净的身体和平静的内心。银屑病就像一个影子，笼在心头，跟在脚后。有时它躲在黑暗中，让人错以为自己甩掉了它。不经意间回头，才发现它还执拗地在那里。
日复一日的涂药和闪躲，终于在去年引起了彤彤的不满。她问母亲，为什么生病的人是她？
李青愣住，哑口无言。
是啊，为什么是彤彤？
李青自己也不知道该去问谁讨个说法。
但这样的情绪表露在彤彤身上并不多见。
复诊时，医生经常故意把问题抛给女孩儿：“最近怎么样？哪里觉得不好？”彤彤习惯性地不接茬，也不和医生对视，只是示意母亲代为回答。
青春期的孩子并不善于向父母袒露心声。所以李青能回答的也只有衣食住行和症状好坏，对于彤彤在学校中的遭遇和内心所想，她也说不上许多。这让徐子刚主任和王召阳医生都有些担忧。看得多了，医生知道，面对银屑病，有时“治心”比“治病”更重要。更何况8年的时光里，大家看着彤彤一点点长大。在医生心里，她就像是半个闺女。
“孩子不说，可我们不能不去想。”
所以当今年徐子刚发现彤彤身上的斑块再一次变重时，他向李青提出了一个新的治疗方案。“孩子大了，要替她的将来考虑。” 
徐子刚主任建议为彤彤使用生物制剂进行治疗。这是一种新的靶向疗法，针对的是一种特定的白细胞介素类炎症因子。国外用得很多，技术也很成熟。但价格会比一般的药膏和口服药贵一些。
没听说过这种药，加上家庭并不富裕，李青很犹豫。回家后，她罕见地把这件事放到台面上，与丈夫和婆婆商量。没想到家里人没有半点犹豫。这么多年下来，他们对徐医生非常信任。只要医生说对孩子好，他们就愿意放手一试。
就这样，彤彤开始了她的生物制剂治疗。
准备打第一针前，彤彤害怕得大叫，弄得李青也有点慌：“大晚上的，你可别把邻居给嚷醒了。”隔天，彤彤身上大片的皮屑脱落了，只剩下了粉色的印记和暗沉的底盘。李青第一时间用手机拍下照片，传给了王医生。
图|皮肤科候诊区
第二次，彤彤在学校读书，李青把她接到车里打针。这次，彤彤没有大声喊叫，甚至非常配合。
一个月后，孩子的皮肤重回光洁。“就是没有小时候那么白了。”但这点“遗憾”对李青来说可以忽略不计。她看着彤彤一点点活泼起来，渐渐有了初中女生该有的生机和活力。好像过去的8年只是一场梦。
少女的改变，医生也看在眼里。“那种感觉是不一样的。就是她会主动跟你说，大夫我觉得特别好。而不是像过去那样，压根儿不搭理你。”
不单单是孩子，家长的反应也常让医生感慨和难忘。“我们这儿之前有个天津的男孩儿，情况比彤彤还严重，脸上都是，遮都遮不住。跟家长沟通后，也是同意试试看生物制剂。后来他妈妈来了，特别激动，拉着我说从来没想过孩子的身体可以干净回来。感谢这个时代，不然孩子这辈子就完了。”
感谢时代，王医生被这句话触动，让她记忆犹新。
最近一次复诊，李青带来了家乡的土鸡蛋和特色灌肠。王医生心疼母女俩风尘仆仆地来，还要护着那一筐鸡蛋。
彤彤笑脸盈盈，看着王医生，娇嗔地抱怨妈妈全程让她背鸡蛋。女孩儿笑得那么好看，王医生也忍不住调侃，让她要学会拒绝大人的使唤。
快结束时，李青告诉医生，前两天彤彤想买裙子。小姑娘在素裙子和花裙子之间拿不定主意。
“我就跟她说，这么小的女孩子，裙子颜色艳一点才好看。王医生，你说对吧！”
*为保护隐私，本文彤彤、李青为化名。
- END -
作者 | 张小冉

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