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安徽省儿童医院的后面有一个一个叫“吴夹弄”的城中村，逼仄的小巷尽头拐角处一栋刷着粉红色外墙的二层小楼特别显眼，墙上写着几个大字——口罩天使中途宿舍。这是一个为血液病、恶性肿瘤儿童家庭提供免费暂住的地方。住在这里的家长们内心焦虑而又怀揣希望。有人在这里已经住了4年，有人只是匆匆过客，他们有着相似的遭遇，又彼此抱团取暖。近日，扬子晚报紫牛新闻记者来到这里进行了探访，听了听这些异地求医家庭的故事……
叮叮当当的锅碗瓢盆声中
充满了欢声笑语
上午11点，暑气蒸人。记者从位于合肥望江路上的安徽省儿童医院大门出发，往东走30多米右拐进入吴夹弄摊点群，脚下是凹凸不平的石板路，两边各种各样的“苍蝇”小店一个挨着一个。问起口罩天使中途宿舍的具体位置，店主们大多都知道，“进去100多米第一个路口右转20米就到了”。
一栋粉红色外墙夹杂着斑斓图案的二层小楼在凌乱的城中村中显得有些突兀，贴着瓷砖的墙面上印着几个大字——口罩天使中途宿舍，它与医院只是隔着一道围墙。墙上的展板上写着机构介绍，2011年正式在合肥市包河区民政局注册的名为“快乐童年公益阅读坊”的公益组织，于2016年启动了这个项目，旨在从病童家庭食宿刚需入手，通过支持病童家长的发展，让处在治疗中的异地就医癌症儿童获得周到的照顾。治疗、复发和待手术的癌症儿童家庭可随时免费入住。
口罩天使中途宿舍
按响可视电子防盗门入内后一丝清凉扑面而来。项目发起人王大成正在为应聘者面试，而院内叮叮当当的锅碗瓢盆声混杂着切菜流水声响成一片。“蝴蝶妈妈，帮忙递个铲子。”“小雪爸爸，给孩子尝尝我今天的拿手菜。”有人还在炒菜，有的家庭已经吃上了，有人都开始刷碗了，大家都忙得热火朝天，其间还时不时传出欢笑声，让人感觉仿佛进入了上世纪七八十年代的大四合院中。
共享厨房里两边火炉一字排开，炉火滋滋作响，每个灶台上方都挂着3个小牌子，上面写着姓名。一位正在炒菜的中年妇女告诉记者，她来自淮北市，在这儿已经住了一年了，每天上午9点多，这样热闹的做饭场景就开始了，“3个家庭共用一个灶台，谁先来谁先做。今天人还不多，去年我刚来的时候每个上面都是人满满的，每天做饭就跟打仗一样，可热闹了。”
三位妈妈在厨房做营养餐
说起住在这儿的感受，她说：“挺好，这里给了我们很多帮助，不用自己租房了，除了买菜一切费用全免，就连油盐酱醋都有爱心人士捐赠。大家在一起也比较暖心，平时互相安慰一下就不会胡思乱想了，心理压力小了许多。”

共享厨房里锅碗瓢盆声响成一片
孩子是希望，再难都得治
医保托底更有信心
小院中正在吃饭的一家三口引起了记者的注意，其中有个十多岁的女孩剃了光头，桌上放着几盆蔬菜，他们边吃边聊，脸上挂着笑容。
爸爸张红刚告诉记者：“今天做了3个菜，还有一个是免费提供的营养餐。因为孩子明天就要去做化疗了，不能吃肉，所以今天只能吃素了。”他说，平时孩子由妈妈照顾，他负责做饭。
张红刚在这里已经住了8个月了，从病友处听说后就找了过来，“看了一下，感觉很好就住了下来。前不久端午节还发了粽子、水果、玩具和衣服。现在一切都挺好的。”小雪是他们的女儿，今年12岁，她说也喜欢住在这里，“在医院里面只能挂水，还要打针。在这里可以玩，楼顶有秋千和滑梯，还可以在厨房做好吃的。”他们已经把这个地方当成了临时的家。
小雪一家在院子里吃饭
小雪得的是急性淋巴细胞白血病，出现症状时浑身无力，脸色发白，开始以为是贫血，但吃了几个月药都不见好转。当时正在苏州打工的夫妻俩赶回皖北老家带孩子就医，去年10月，小雪的病情在安徽省儿童医院得到确诊。对白血病根本没概念的张红刚当时感觉“天塌了”，夫妻俩在医院抱头痛哭。

“我母亲在2019年因为心脏病动过大手术，花了十多万，刚把债还完，没想到女儿也生病了。”张红刚得知可能要花费几十万的医疗费后，内心十分煎熬，“全家只有4万元存款，刚住院时一个月都没合眼。”但他没有犹豫，“孩子就是希望，砸锅卖铁都得治。”医生告诉张红刚，孩子的病有80%的治愈率，这更坚定了他继续治疗的信念，为了不影响女儿，他还把抽了十几年的烟给戒了。
孩子们在安静地做自己喜欢的事
小雪的病情需要做10次化疗，明天将过去做最后一次，顺利的话以后每个月到医院来一次就可以了。张红刚算了一笔账，化疗期间产生的合规费用可以报销90%，两次感染期间一天花销要七八千元，目前治疗费用已经支出了30万元，医保报销了十几万元。“主要是有两次化疗感染了，用药不在医保范围，否则不需要这么多。我们夫妻俩陪孩子看病，目前都没了收入，如果全额自付，我们根本走不到今天。” 他觉得有了医保政策的托底，就有了治病的信心。
住得最久的房客
要和死神“抢”孩子
吃完饭后，大人们忙着拆院子里的油烟管道，孩子们则干起了自己感兴趣的事。小雪看了一会书，然后就带着一个叫“蝴蝶”的女孩到休息室了，两个孩子都在安安静静地做着自己的事情，小雪在对着墙上的图案画画，蝴蝶则玩着拼图。
小雪告诉记者，蝴蝶和她妈妈施金利算得上是这里住得最久的住客了。
施金利如今已是满头白发，与丈夫是再婚夫妻，高龄产女。2016年2月，不到2岁的蝴蝶突然低烧不退，连坐都坐不稳，到医院检查时已是癌症晚期，被确诊为神经母细胞瘤。这是血液恶性肿瘤的一种，有人称是“最恶毒的癌症”，复发率极高，治疗费用高昂。
孩子们在看书和拼图
不久前，有个公益组织来到口罩天使中途宿舍，要为住在这里的家长创作一首歌，歌词需要家长们自己创作，施金利是主要填词者，也许这首歌词能形容她当时的心情。

“那一瞬间，万念俱灰，一片空白，不敢想不敢相信。这残酷的现实，无法逃脱，看不到希望，什么时候才是尽头。当孩子的手紧紧攥着我的手，我看着你，看着你，蜷缩的身体，当钢针刺入的那一刻，我的心脏就要停止跳动。经过无数次的磨难和痛苦，你变得非常勇敢，孩子说我没事，不怕，不哭……你的懂事比我们还要坚强。哪怕有一丝希望，也是我们坚持下去的力量。守着那一线希望，就是我们坚持、坚持下去的力量。”
墙上放着许许多多照片
与疾病抗争是一场“持久战”，蝴蝶的治疗并不顺利。2018年12月，蝴蝶做了一次骨髓移植，后来病情复发，2020年11月又做了一次。
如今，施金利带着孩子住在口罩天使中途宿舍已有4个多年头了，丈夫在外地打工，“来了就没走过，回去也只是十天半月的。”即使不知道还会住多久，她仍然不会放弃，“女儿就是我们的命，我要赌一把，跟死神‘抢’孩子。”另外，当地政府已将蝴蝶一家纳入精准帮扶对象，享受安徽省健康扶贫政策。有政府做保障，施金利更有了坚持下去的底气。
施金利说，住到这里以前在外面租过房子，“一个月三四百元，每天都是两点一线，从租的房子到医院两头跑，在家就是门一关，不是看手机就是胡思乱想。但现在不一样了，大家在一起说说笑笑的，互相鼓励，尤其是过年过节的时候，一起凑个菜还能喝个啤酒啊。”
“蝴蝶妈妈，去做营养餐了。”下午三点，厨房里几个妈妈大声招呼着，施金利起身走了出去，她现在做“营养餐”可是一把好手，今天要做玉米饼和菠菜汁面皮。
让爱心延续
病童变成“一号志愿者”
口罩天使中途宿舍由3栋两层小楼组成，面积1500平方米，过道被装修成图书阅览区，楼顶平台改造成了游乐区，墙壁上都是色彩斑斓的儿童画。最初的两个房间已发展为39个房间（28间用于住宿），有带孩子住的家庭房，有给家长陪护交班用的“妈妈房”“爸爸房”。记者参观发现，现在入住的20多个家庭，每个房间都打扫得很干净。目前，中途宿舍有4名专职和两名兼职工作人员，每月支出费用在4万元左右，基本来自网络筹款，物资来源于公众捐赠，5年来已接待546户家庭。
顾文涛是这里的老员工，2017年就在这里工作，来来去去的住客她见了许多，总有那么几个记忆深刻。
“孩子叫小郎，住院时情况很不好，在ICU，父母没地方住找过来是我接待的。可不久后，病情恶化，孩子还是走了，父母也退了房。”顾文涛说，以前也遇到过这样的情况，家长走了不会再回来。“但他们不一样，十几天后他们又来了，说要感谢我们，表示要捐赠，被我们婉拒了。谁知他们出门时看见了黑板上我们当天的所需物品，就买了送了过来。”
这样让爱心延续的事情不止一件。“还有一位五六岁病童的家长，每次来医院复查的时候都会带物资过来捐赠。”她介绍，其实一般的家庭在孩子病情稳定或康复后会选择忘记那段惨痛的回忆，但这位家长表示，将来要告诉孩子，他曾接受过别人帮助，让孩子长大后也要去帮助别人，最好能考上合肥的大学，就来这里当志愿者。
最让顾文涛感到欣慰的是，其中一名十三四岁的病童经过治疗稳定后竟然主动做起了志愿者。“她是复查时过来住的，以前一个月来一次，现在是三个月一次，已经回学校读书了。临走时，她问我们，‘我能为你们做什么？’得知她所在的学校设有奖学金时，她表示一定要好好学习，拿到奖学金后捐赠给我们。”顾文涛觉得她能有这样的想法已经很不容易了，更难能可贵的是，这个孩子后来还主动做了志愿者，去医院陪伴住院的孩子。“她用自己的亲身经历去鼓励其他孩子勇敢地去战胜病魔，这样鼓励比我们去做更有说服力。”为此，员工们将这个孩子称为“一号志愿者”。顾文涛介绍，这样的志愿者目前已经增加至3个了。
决定都由“家长议事会”作出
所有事务家长都要参与
王大成是该项目的发起人，住在这里的家长都叫他“王队”。下午五点，和家长们一起完成了油烟管道的拆卸工作后，他才有空接受记者的采访。
王大成是南京六合人，今年52岁，部队转业后在安徽省中医学院第一附属医院工作。因为空闲时间比较多，1998年他报名参加了安徽省青年志愿者协会，从此与公益事业结下不解之缘。2002年，王大成被团省委任命为安徽省青年志愿者协会第四直属服务队队长，这也是他绰号“王队”的来。2004年，他被团中央授予“2003年度中国青年志愿者服务金奖奖章”。
口罩天使宿舍还配备了儿童滑滑梯等设施
安徽省儿童医院后面的城中村是癌症儿童家庭租房的集中区。王大成告诉记者：“居住环境差，不利于患病孩子的治疗，很容易就会被感染。”通过深入了解后，他决定为这些家庭提供帮助，“这个房子是从一对老夫妻手里租来的，每月房租一万元。这里是为了让这些人在治病中途有一个住宿歇脚的地方，孩子本来就是天使，患病后又戴上口罩，所以就有了口罩天使中途宿舍。”

具体运作中，中途宿舍的所有决议都由家长们通过“家长议事会”作出，工作人员只制定边界、底线和原则问题。“在这里不能抽烟喝酒，不能吵架，不能打骂孩子，只要造成恶劣影响，我们就要劝离，这就是原则。”王大成说，曾经也发生过家长间吵架，连警察来了都劝不住的情况，也发生过家庭暴力的情况，“这些我们都在慢慢梳理，现在家庭入住的时候，我们就要签好协议，守住这个底线。”
“家长议事会”两个星期召开一次，所有的需求和遇到的问题都由议事会去讨论解决，“由家长们做决定，工作人员只负责引导。”王大成介绍，曾经为了多大的男孩能去“妈妈浴室洗澡”的问题起过波折，“‘妈妈浴室’是为女性准备的，有女家长提出，看到有的男童很大了还去洗澡会很尴尬。对于几岁的孩子可以去，我们工作人员私下议论应该设定在4岁，不过家长议事会最终讨论决定是3岁。”此事定下来之后执行了一段时间，又有家长提出，稍大点的男孩有时刚经过治疗，身体虚弱，还是需要妈妈帮洗澡，那怎么解决呢？议事会经过讨论，最终决定可以设定中午的时间段单独开放。
口罩天使中途宿舍
另外，口罩天使中途宿舍的所有事务都需要家长参与，“这里不是一个单纯的为困难家庭提供免费住所的地方，而应当与家长之间形成合作关系，共同的目标是为了孩子好起来。”王大成说，从公益组织的角度出发，需要从好心人向赋能者转变。他觉得机构和家长们的关系是平等的。“处在困境中的家长能力下降，我们需要去恢复他们的能力，激发他们的潜能，最好还能通过我们的支持提高其能力，将来更好地重返正常生活。”
为此，口罩天使中途宿舍还设置了劳动奖励制度，“初期发东西时很多人就来了，可打扫卫生时就退后。后来我们要求房间的卫生由入住者承担，我们每天检查，优秀者奖励营养餐券，公共卫生主动打扫的家长也奖励营养餐券。”王大成说，这是在鼓励大家主动参与劳动，“参与的过程也是为了照顾他们复杂的情绪，他会觉得自己不仅是被服务者，他也服务了口罩天使中途宿舍。”
不深挖个体故事
只关注共性问题
口罩天使中途宿舍有一条不成文的规定：工作人员不允许个人救助，避免投入过多的个人情感到某一个孩子身上。这既是对生活在这里所有家庭的公平保障，也是对志愿者的一种心理呵护。
“另外，我们也不去主动了解个体家庭的经历，这没有意义，我们只关注共性问题和他们的变化。需要解决的是他们的衣食住行，熬过第一年治疗期中的恐惧焦虑的心情，教会家长怎么去更好地照顾孩子，提高自己的能力，为将来回归社会做准备。”王大成告诉记者，中途宿舍不是一个说故事的地方，而是一个大家愿意付出的地方。
经过5年的发展，王大成自信地告诉记者：“在这些家庭的刚需问题上，我们已经做到了极致，包括食宿和生活便利等方面。”但他认为，白血病的治疗是一个漫长的过程，更深层次的服务仍然需要探索。
目前，口罩天使中途宿舍正在探索两项服务，一是“病童营养餐”，二是家庭护理。
“每天上午由孩子们提出想吃的菜，下午请营养师带着家长试菜。做出来的菜由孩子来试吃，符合他们的口味就继续做，否则就改进或放弃。孩子们不断地试吃确定了菜品后，还要不断改进，以达到增加营养的目的。”王大成说，这也是对家长能力的培养，争取将他们培养成营养师，更好地去照顾孩子。家庭护理方面，也就是培养家长营造一个干净卫生的居住环境，减少病童感染几率。”
看着来来往往的家庭，王大成也在思考着公益组织该扮演什么角色。曾经，中途宿舍里有一位妈妈对着不好好吃饭的孩子大怒：“你怎么不去死呢？”事后，王大成找这位妈妈谈心。这位妈妈却无奈地说：“你说的都对，但你不是我们，孩子就要进舱了，我们的心情你不懂。”他听后觉得认同，也在反思这些亲子关系的问题，但目前仍然没找到好的办法去解决。
不过，王大成表示，虽然很多问题还需要解决，去摸索，但也取得了不少经验，后期希望在深耕服务的同时，将取得的经验和运作模式向外延伸，让更多的地方能有这样一个“家”，给异地求医的家庭歇歇脚，喘一口气。
记者走出小院的时候，楼上的照明灯已经打开，一束光亮斜斜地散落在院中，柔和而温暖，而叮叮当当的锅碗瓢盆声又再度响起，晚饭时间到了。这就是口罩天使中途宿舍的一天。
（文中儿童均为化名）
紫牛新闻记者｜ 陈勇
编辑｜张冰晶
剪辑｜万惠娟
主编｜陈迪晨
图片来源 记者拍摄
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紫牛新闻常年法律顾问：
北京大成（南京）律师事务所唐迎鸾律师
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