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有这么一些孩子，
他们有着明亮的双眼，却拒绝与人对视；
他们有着正常的听力，却对亲人的呼唤充耳不闻；
他们即使能正常发声，也不与人交流；
他们就像天上的星星，活在自己的世界里，所以被称作“星星的孩子”。
而这个带着诗意的名称背后，却是一个个轻松不起来的自闭症患者家庭。
4月2日是第14个“世界自闭症日”，记者带您走近“星星的孩子”。
在福州市妇幼保健院儿童保健科康复部训练室，今年5岁的涵涵（化名）正在妈妈身边小声哼哼，发着脾气。这个看似无理取闹的表现，其实已经是他努力控制自己情绪之后的反应。与刚来到这里时，动不动就发脾气，倒地哭闹、不听指令相比，经过几个月的干预训练，如今涵涵已经能够很好地与老师进行互动了。
涵涵的妈妈透露，与同龄孩子相比，涵涵仿佛活在自己的世界里，长到了3岁多还不会讲话，也不会有意识地叫爸爸妈妈，呼名无反应，与他人无眼神交流，不听指令，不会模仿，有刻板行为，看见开着的柜子一定要关上，椅子一定要摆在某个固定位置，不会主动表达需求，过度依赖家人，爱发脾气，动不动就倒地哭闹。
去年，涵涵因为在幼儿园总是独自一人在角落玩耍，无法融入校园集体生活，家人带着他来到福州市妇幼保健院儿童神经发育及孤独症专科门诊就诊，该科刘咏秋副主任医师接诊后，经过评估，得出诊断，涵涵患的是“自闭症”。
“虽然针对自闭症的社交沟通问题尚无可用药物，但基于婴幼儿发育早期神经系统的高可塑性，只要早期干预、方法得当，都能不同程度地改善患儿的认知、语言以及适应能力，甚至赶上发育轨迹。”刘咏秋说。
如今，经过6个月的康复训练，涵涵已能很好地适应训练室的环境，叫名字有反应，能执行简单的指令，会进行大动作模仿和手部精细模仿，并且开始模仿发音和简单的口部运动，如会咂唇、嘟嘴、伸舌等，相信通过不断地训练，不久就将能发声说话。家长也反映，孩子去游乐场会主动去玩，会跳障碍物，也开始有意愿和其他孩子互动。
近年来，自闭症孩子的发现率越来越高，据美国2018年在CDC发布的调查显示，每59个孩子中，就有一个是隐藏的自闭症患儿。
国内2020年公布的流调数据约为0.7%。

尽管早发现早治疗成效显著，但这群孩子能得到规范治疗的仅4%。除了生活不能自理、无法与外界交流，上学、融入社会对自闭症孩子而言，更是一个奢望。
刘咏秋提醒：
自闭症诊断对评估治疗康复的可能性、家长对患儿的治疗投入、如何选择康复学校等具有重要意义。因此建议前往有资质的机构或医院进行诊断，结合实际情况制定针对性的康复训练计划。
居家干预时，应围绕孩子在机构或医院干预的课程，立足日常生活、立足孩子关注的焦点，通过游戏或生动有趣的活动循序渐进地加以干预训练，泛化孩子的技能。
科普一下
一、什么是自闭症？
自闭症又名孤独症，医学上称为孤独症谱系障碍，英文简称ASD，是一组发病于婴幼儿时期的神经发育障碍，以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征，多数患儿伴有不同程度的智力问题。
二、自闭症孩子都有特殊能力吗？
的确少数自闭症孩子具特殊能力，但并非每个患儿都如此，具特殊能力的比例仅10%左右，主要表现为记忆力较强。个别孩子因为超强的机械记忆力或绘画、音乐能力而走进人们的视野，甚至极个别因此有了安身立命的资本。但从家长的角度，宁可自己的孩子是个平凡的普通孩子。
▲珠海自闭症少年“大海”和他的绘画作品
三、自闭症就无药可医吗？
针对社交沟通问题这一主要核心症状，目前临床上尚无可以应用的药物，这几年陆续发现布美他尼、缩宫素可能有一定作用，但仍在临床研究阶段。美国食品药品管理局已批准利培酮和阿立哌唑用于改善易怒和刻板动作等症状。另外，调整肠道菌群对部分孩子可能有帮助。
四、得了自闭症就没希望了吗？
虽然针对社交沟通尚无可用的药物，但基于婴幼儿发育早期神经系统的高可塑性，只要早期干预、方法得当，都能不同程度地改善患儿的认知、语言以及适应能力，甚至赶上发育轨迹。
尤其是轻症自闭症患儿，融入社会、正常或基本正常地学习、生活或工作的希望很大，考上大学的越来越多，有些人甚至成为某一领域的专家或科学家。早期发现、早期有效干预至关重要！
五、自闭症儿童有必要做感统训练吗？
自闭症儿童如出现感统失调问题可以进行感统训练，如果不存在感统失调可以不做感统训练。
因为大多数多中心、大样本的随机对照研究表明，感统训练对自闭症症状的改善没有明显效果。
当然，如能通过感统训练的形式进行社交能力训练，如听指令、轮流、规则、胜负等，对自闭症儿童来说是有益的。同时，感统训练不失为较好的大运动训练方法。
六、在医院或机构干预好好的，怎么在家里就做不了了？
一是家长没有建立好指令，辅助有偏差；二是说明孩子的能力还不足，泛化不够。建议在居家干预时围绕孩子在机构或医院干预的课程，立足日常生活、立足孩子关注的焦点，通过游戏或生动有趣的活动循序渐进地加以干预训练，泛化孩子的技能。
七、孩子能力不足，可以去幼儿园吗？
如果孩子能力不足，在幼儿园“我行我素”，无法安坐，或无法融入同龄孩子的活动，去幼儿园等于在浪费孩子宝贵的干预时间！
如果孩子有一定能力，也可以半天在医院或机构训练，半天在幼儿园上课，根据孩子的情况和存在的问题适时调整。还可以在影子老师（家长）的帮助下让患儿和普通孩子进行融合式学习。
八、第一胎是自闭症，可以生第二胎吗？
第一胎是自闭症，第二胎生自闭症儿的概率超过10%。如果第一胎经遗传学检查，未发现特定致病基因，那么二胎自闭症的概率大约为5%。如果第一胎是自闭症男孩，那么第二胎如果是女孩患自闭症的概率会更小一些。
每个家庭要理性评估自身承担风险的能力。
福建卫生报全媒体记者：张帅/文
通讯员：陈鹤彬
编辑：冰阔落
审核：黄美辉、朱晓洁
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