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又是一年清明时，
在这一天，
中国人以扫墓为习俗，
祭奠已故之人。
一年中大概也只有此时被允许想起、思考和谈论死亡。
每一个人一出生就被判了绝对“死刑”。
通俗点说，人，非死不可。
(看到这里，你打算放弃，说明你在回避死亡这个事实)
他们，或主动或被动，做出了他们在这个世界上最后的一个选择。
01
“我要见到活着的你”
生命最后，他浑身插管离世
40岁的生日刚过没几天，林生（化名）确诊小细胞肺癌，拿到病理报告的时候，他六神无主。
他在想，这辈子做错了什么，老天这么早就宣判了自己的死刑。剩下的日子，怎么活？
容不得他多想，走廊的那一头，70多岁的父母拉着医生，就差跪下来哀求：“医生，求求你救救我儿子，他才40岁啊，哪怕砸锅卖铁，我们也要救他，他不在了，我们也不活了。”
后来，林生化疗了两三次，尽管癌痛难耐，只要父母坚持，他仍接受各种治愈性的治疗，只为了父母想见到“活着”的他的意愿。
生命的最后一个月，他躺在病房里，全身插着各种各样的管子，背上的褥疮血肉模糊、全身浮肿、常常症状性癫痫发作……老父亲仍每天哀求医生：“求求你救救我儿子……”
如果林生能清楚地表达自己的意愿，他会愿意以这样的面目延长他的生命时长，而折损他的生命质量吗？
02
“天堂，还是医院？”
5岁女孩自己做了决定
5岁的韩美混血女孩Julianna有自己对生命的主张。外媒报道，Julianna在2岁时确诊进行性神经性腓骨肌萎缩症，2015年下半年，经过3年多来一次次的治疗、抢救后，医生告诉她的父母，如果再一次感染很可能就救不过来了。
父母让女孩自己决定下一次是坚持治疗，还是放弃——
妈妈：Julianna，如果你再次生病，你想再去医院还是呆在家里？
Julianna：我不想去医院
妈妈：但如果你待在家里，你可能就要离开我们，去天堂了。
Julianna：我知道
妈妈：你也要知道，妈妈和爸爸不会马上和你一起去。你要先自己走。
Julianna：别担心。上帝会照顾我的。
妈妈：如果你去医院，你可能就能恢复一点，让你可以再次回家，有更多的时间和我们在一起。我需要确保你明白这一点。
Julianna：我知道
父母的这一举动当时引发争议。新闻报道一年后，小女孩再一次感染，她的父母就像她要求的那样放弃了医疗干预，让她在自己的公主房里安详地离去，而不是在医院冰冷的仪器旁痛苦地坚持。
（图：CNN）
03
用生命陪伴生命最后一程
在福州市第一医院，独立于门急诊、住院楼之外，有一栋环境清幽的病房楼，里面设有安宁疗护科。它所在的楼层布局很“妙”，一边是积极治疗的中西医结合肿瘤内科，一边是倡导缓和医疗的安宁疗护。对于终末期病人，是选择与病魔抗争到底，还是选择缓和医疗，尊重患者本人的自主权。
春节前夕，陈彧玲护士长及福州市第一医院安宁疗护医护团队慰问病人及家属
一天，护士长陈彧玲发现有两位女士走进安宁疗护科，四处查看。陈彧玲走上前问她们有什么需要帮忙的，她们支支吾吾不说明原因。
后来，在交谈中，陈彧玲了解到，她们的父亲在外院确诊胰腺癌，医生预估生存期不过3周，没有继续治疗的必要。
可她们一直不敢告诉父亲他的真实病情，怕父亲知道了会想不开。不知情的父亲则每天都在为自己的病情焦虑，催促医生抓紧安排手术。
陈彧玲鼓励家属，如实告诉病人他的真实病情。她介绍，安宁疗护的理念是尊重患者的自主权，他有权知道自己的病情，有权自主安排剩下的时光。而不论是家人还是医护，除了缓解病人的症状之外，更重要的是给予心理和精神上的照护。
那位父亲入院后，在医生护士的引导下，家属告诉了病人病情，病人心情平复了几天，慢慢接受即将离去的事实，开始有条不紊地安排后事、与亲朋好友道别，最后安详离世。
陈彧玲坦言，安宁疗护在我国起步晚，目前国家正在全国范围大力推广安宁疗护，但安宁疗护在我国发展还存在一些阻力，其中有一部分阻力就来自家属的爱与执念。
经济学人智库(EIU)2015年发布的全球死亡质量指数报告显示，中国大陆居民死亡质量综合得分在80个国家中仅排在第71名。这些排名以姑息治疗与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量及公众参与水平这五大类指标为依据。其中的“公众参与水平”，可以通俗地理解为家属的爱与执念。
陈彧玲认为，除了政策上扶持、加强安宁疗护学科建设、培养专业的安宁疗护团队之外，还需要把生命教育的内容写入教材。教会人死亡，就是教会人生活。
福建卫生报全媒体记者： 邓剑云 /文
设计：思意
策划/编辑：小枫
审核：黄美辉、朱晓洁
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