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16岁男孩Zack Hodge Takacs
生活在加拿大渥太华,
在他的成长过程中,
一直伴随着一种罕见的遗传病
特雷彻·柯林斯综合征(TCS)
使他的脸看起来有些“丑陋”。
图源:CBC
TCS也被称作“无脸症”,
这是一种单基因常染色体显性遗传病,
会导致耳朵、眼睑、颧骨、
下颌骨等不能正常发育,
在新生儿中的发生率约为1/50000
图源:CBC
Zack有一个小小的下巴,
他两边的鼻孔都是堵塞的
需要靠气管上的切口才能呼吸。
他不能用嘴吃东西
只能通过一个特殊的管子
将食物送进胃里。
Zack没有耳朵
需要戴助听器。
他也不能清楚地讲话
只能通过其他方式与人交流。
为此,Zack学会了手语。
在学校里,Zack会用手语表达
然后由一位助或护士
帮他翻译给老师和同学们。
助听器让Zack拥有一些听力,
所以他会在学校里戴一个名牌,
上面写着“请和我讲话,我能听见你”,
为自己争取到更多沟通的机会。
Zack的名牌(图源:CBC)
后来Zack找到了一个电脑小程序
可以代替自己说话。
他只要把想说的话输入电脑,
小程序就会替他“说出来”。
由于Zack的脸很小,
而且没有耳朵,
不方便在学校里戴上口罩
疫情爆发后,
他只能一直在家上网课。
Zack和妈妈(图源:CBC)
而且由于切开的气管让Zack经常咳嗽,
人们总是会怀疑他染上了新冠,
而暴露的气管也会使Zack更容易染上病毒
所以在家上课是最好的选择。
尽管如此,在Zack的记忆中,
他从未感受过任何排斥和嘲笑
他的家人很爱他,
他也有很多朋友。
顶多就是一些年龄很小的孩子,
会盯着他的脸看,
问他“为什么是这样的”。
Zack和姐姐(图源:CBC)
对于这些,Zack并不介意,
即便TCS给了他一张与常人不同的脸,
他依旧是一个幸福的孩子
图源:CBC
但并不是所有TCS的孩子
都有这般幸运。
美国电影Wonder
(中文片名《奇迹男孩》)中,
主人公Auggie就是一个患有TCS的小男孩,
在经历了27次手术后,
他终于可以走进学校的大门。
图源:filmracket
与Zack不同的是,
Auggie遭到了同学们的
笑、孤立甚至霸凌
让他一度想要退学。
图源:filmracket
最终,在家人的陪伴和鼓励下,
Auggie用自己的善良、智慧和勇敢,
收获了友谊和爱。
他扔掉了遮掩自己容貌的头盔,
走出先天疾病带来的阴影,
成为了大家眼中的“奇迹”
图源:filmracket
而在现实世界中,
就有这样一位真实的“奇迹男孩”
Jono Lancaster
他刚出生就因长相“太丑”被父母遗弃,
但他却用自己的故事和行动
激励了如他一样的数百万人。
图源:wakefieldexpress
Jono1985年出生在英国的韦克菲尔德,
一生下来就被确诊患有TCS。
医生告诉他的父母,
这个男孩可能永远都学不会说话和走路。
这让Jono在不到两天大的时候
就被父母送进了儿童福利机构。
图源:Facebook
两周后,一位叫做Jean Lancaster的
好心人收养了Jono
给了他一个幸福的家和无条件的爱。
图源:Instagram
尽管如此,童年时的Jono依旧没能
逃脱同龄人无情的欺负和残忍的嘲笑
学校里的同学会说他是“万圣节出生的”,
还会编一些歌曲取笑他。
就连隔壁学校的孩子,
都会朝他吐舌头、做鬼脸。
图源:Instagram
日积月累的负面经历
对Jono的内心造成了巨大的伤害,
以至于在成年后,
Jono都不能正视镜子中的自己
甚至连在商店的橱窗里瞥见自己,
他都会感到恶心
幸运的是,
Jono身边有善良的家人和朋友。
养母Jean是Jono最坚强的后盾
她总是陪伴在他身边,
保护他、支持他。
图源:Facebook
Jono最好的朋友Ben,
从未介意过别人的目光,
总是邀请Jono一起出去玩,
甚至还帮他在一家叫做Reflex的夜店
找到了一份工作
也正是这份工作,
不仅为Jono带来了爱情
更改变了他的命运
起初,Jono对夜店的工作非常抗拒,
第一次去那里上班,
他只坚持了30分钟
感觉所有人都在盯着自己看。
后来,在Ben的鼓励下,
Jono决定再试一次。
他鼓足勇气回到了Reflex,
并渐渐适应了那里的工作,
甚至开始享受工作的时光
图源:Facebook
然后有一天,
一个和Jono一起工作的女孩,
突然主动提出要和他约会
这让Jono感到非常吃惊。
那一次,他们一起
吃了微波炉加热的咖喱,
分享了一瓶葡萄酒。
当女孩和Jono一起坐在地板上
她突然靠了过来,
给了Jono一个吻
一瞬间,Jono觉得
自己的整个世界都明亮起来
他感觉自己“就像贝克汉姆”
一样性感和迷人。
这让Jono意识到,
生病的不是自己的脸
而是自己的心
尽管Jono和女孩最终分手了,
但她却带给了他极大的信心,
这恰恰是Jono一直以来都缺少的。
Jono并没有改变自己的脸,
但他却改变了自己的态度:
与其讨厌自己
不如爱上自己
Jono与后来的女友Laura,他们在健身房结识(图源:BBC)
Jono获得了“新生”
从那以后,Jono开始在Facebook
和Instagram上讲述自己的故事,
并已拥有超过20万粉丝。
每一天,他都会分享一件
让自己喜欢上自己”的事情,
鼓励人们发现自己身上的闪光。
图源:Instagram
2017年,Jono和他的两个朋友成立了
名为Love Me Love My Face的公益组织
为世界各地的TCS患者和家人
提供医疗和情感方面的支持。
图源:huffpost
Jono还经常到各地演讲,
分享与TCS人群的沟通方式,
号召人们摈弃偏见和欺凌,
更鼓励和他有一样经历的人,
勇敢爱自己
图源:Facebook
现在,当有人问Jono:
如果有机会去做面部重建手术,
你会接受吗?
Jono却说:
绝对不会
因为那将不再是我
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来源:加拿大乐活网
平台:北美报告
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