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这是好吃不第 1961 篇分享,感谢一路有你!
看病就像抽丝剥茧,排除所有的不可能
剩下的就是真相……
大家好,这里是6月份大半个月没更新的好吃君,有粉丝宝宝在后台问候好吃君怎么了,在这里一并谢谢大家的关心!
好吃君至今都不敢相信,这一个半月“鬼门关”走一圈的可怕绝望经历,竟然会真实发生在自己身上,今天就给大家分享一下。
6月的好吃君,有多惨
连续发烧1个半月,严重的时候每天发烧3次,全靠退烧药活着,吃一次药换6-7套衣服(出汗湿透),严重脱水,体重掉了10lbs
- 看了无数医生,抽了100多管血,捅了5次鼻子(都是阴性),炎症指数爆表(Ferritin铁蛋白破36000,正常范围是15-150),肝脏严重受损(AST转氨酶350,正常0-40)
基本丧失行动能力,所有活动被迫取消(梵高展、乐高乐园、哈利波特乐园、草莓园、玫瑰花园统统没看成,Daniel/Per Se预定取消,长岛旅行取消,酒店费打水漂 
  基本每天都在取消订票,大概是史上最惨博主了吧)
- 烧到第四周,每天都38-39度,高烧时没有力气站立/走路,基本只能瘫在床上,生活不能自理,严重贫血(Hemoglobin血红蛋白一个月内从12.2掉到8,正常是11-15)
(6月爆表的验血数据)

每天都在绝望中的好吃君,最后终于遇到了一个热心加给力的 Infectious Disease 传染病医生,接纳好吃君入院,进行全面排查
在排除了细菌、病毒、肝炎/肺炎/心肌炎/淋巴结炎等炎症、癌症后,最后只剩下唯一的可能性因为疫苗引起的细胞因子风暴(又名免疫风暴,是去年国内新冠导致年轻人重症/死亡的主要原因之一 
 百万分之一的得病概率,后面细说)经过治疗,好吃君现在明显好转,虽然仍然每天发烧一次,但至暗时期终于过去……

(医院的急诊室和手臂上的留置针)

写这篇文章的目的
1. 分享自己的真实经历,如果有同样连续发烧或被免疫风暴困扰的小伙伴(希望你们都不会碰上),请不要绝望,是能治好的!!欢迎私信好吃君,给你分享医生的联系方式和治疗细节。
2. 吐槽美国看病难
,大家可以当“搞笑”贴来看,顺便增加一些小小的美国医疗小知识

3. 分享发烧的一些实用自救指南(吃药、自理和tips等)
4. 呼吁大家珍惜身体,是的,经此一遭,好吃君只想感慨:活着,真好!
美国看病吐槽贴来袭
非负能量,放心食用
疫苗背景:4月27日打完辉瑞疫苗第二针,然后低烧+肌肉酸痛了一整天,很快就恢复了
发烧第一周
5月24日周一起开始发烧,低烧一整周;因为发烧前一天吹了空调,以为受凉,当作普通发烧+吃泰诺处理;同时听家庭医生建议,去捅了鼻子以防万一(新冠为阴性)
发烧第二周
周中发烧短暂停了4天,突然周五开始又明显烧了起来,身体无力、肌肉酸痛,漫漫寻医之路开始……
吐槽1:
美国约医生非常难,一般都要家庭医生转诊+提前一周预约,真的病起来,对不起硬抗!好吃君周六打电话,最快约到下周四才能看医生。
发烧第三周-周四
终于看上了专科医生,好吃君找的肝科医生,因为之前肝指标就不好,担心是肝炎引起的发烧。抽血+第二次捅鼻子+肝部B超,结果医生告知抽血结果居然要一个星期才出
吐槽2:
美国看病的流程太太太长了!预约一个星期,抽血出报告一个星期,也就是从想看病到出结果,就得等足足两个星期!这中间身体不适只能自己硬抗。。。
发烧第三周-周日
此时好吃君已经连续烧了10天,严重脱水+虚脱无力,感觉大事不妙,专科医生那边还得一周才能看验血结果,于是急忙去了 Urgent Care,结果不出所料,被赶回来了。。。
UC医生
:你刚抽过血,就耐心等结果就好了

:我这不是烧了10天,扛不住了,寻求帮助吗
UC医生
:发烧而已,你吃泰诺就好了,或者泰诺和Motrin交替吃,每天不超量就好

:我交了$75门诊费,您就告诉我吃泰诺??

:听说你们有输液,能不能给我输液啊?
UC医生:哦。。。
(好吃君之所以挑这家法拉盛的 Urgent Care,还因为它直接提供输液服务。好吃君想象着国内的输液:青霉素or红霉素,三天点滴一打,发烧立刻赶跑,心里美滋滋的,然而很快美梦就破灭了……)
护士
:来,躺好,给你输液了!

护士:我们输液,其实输的就是生理盐水,没有任何药物,对你的病症没有帮助,但当然,对发烧造成的脱水,还是可以补水哒…
(心头一片草泥马奔过)我都躺平了,你才跟我说你就输生理盐水?这是欺骗我感情啊,我能反悔起来吗?
(忍受扎针剧痛,看着扎出来的一大滩血和护士沾满了血的手套指尖)求求你让我回国吧,给我输个青霉素点滴,给我个痛快……
吐槽3:
在美国看病就是找不到病因,坚决不给开药,不管怎样都先自己硬扛。换成国内发烧,三天抗生素点滴一打就能开心回家了;在美国,只能默默等待再等待,自求身体扛得住……
(发烧三周以来的第一次治疗,虽然只是输了点生理盐水…)
发烧第四周-周四
每天一个电话问诊所有没有位置,好吃君终于抢到了周四的位置看验血报告。经过了两个小时漫长的等待,果然,哪哪指标都爆炸了:WBC白细胞过高,Hemoglobin血红蛋白过低,MCH平均红细胞血红蛋白含量偏低(常见于缺铁性贫血),钾钠矿物质偏低。
(6月验血数据 vs. 2月份正常验血数据)
肝科医生:Ferritin铁蛋白破6800,正常范围是15-150,这么高的炎症指数,我只在新冠病人身上看到过啊。。。(抬眼认真盯着我)你真的不是新冠吗?
(后来才知道其实医生说得没错,因为细胞因子风暴基本都是发生在新冠病人身上的…)
:(一脸懵逼)我上周刚在你这捅的鼻子,是阴性啊……
肝科医生:我不信,咱再捅个鼻子确定下,左边右边都各捅一次,要深一点,用点力……
:(经过了史上最惨痛、最想哭的捅鼻子)无语凝噎……

肝科医生
:我也不知道你到底是怎么了,反正不是肝的问题,炎症问题很大,我治不了,介绍你两个医生(Infectious Disease 和 类风湿),帮你进一步检查吧。。。

(差点一口老血吐出来)等了四个星期,就告诉我治不了??顿时那绝望的心情……
吐槽4:
美国看病讲究“术业有专攻”,每个医生只懂自己的领域,所以一旦没找对人,就会需要转诊,看病流程就更长了。。。(路漫漫其修远兮,看个病要人命兮啊)
肝科医生:我真的不想给你开药的,因为我不知道你到底是什么问题,但我怕你身体扛不住了,就开个普适性的抗生素吧,副作用也比较小。哎,我真的不想开药的,希望别的医生不要骂我……
吐槽5:
again 在美国开药难啊,抗生素和激素绝对不肯轻易开,虽然可以避免抗生素滥用的问题,但对病人来说,没药可吃的每一天都好难……
最后,好吃君小心翼翼得抱着熬了四个星期才等到的7颗抗生素回家了,但是果不其然,药不对症,没有用…… 
发烧第四周-周五周六
发烧到第四周,已经严重到每天体温38-39度了,好吃君拖着虚弱的身体(连站都站不起来了),拿着爆表的验血报告,已经彻底绝望了,开始到处乱寻医的日子……
周五 - 找了一位口碑不错的血液科/癌症医生
血液科/癌症医生:你发烧来看我?哎,你这报告确实糟糕…… 我给你看看,淋巴没问题,肯定不是癌症/肿瘤…… 你肝科医生建议你找 Infectious Disease 和 类风湿医生是对的,继续看病吧……
:好吧,能排除一个是一个,果然又是病急乱投医的一天…
周六 - 实在虚弱到出不了门,于是决定在线看病,找到了纽约出名的NewYork-Presbyterian Hospital 的 Urgent Care
:医生,我已经烧了四个星期,太虚弱了,医院有可能收了我吗?
急诊室医生:啊你真的很可怜,但是你现在还是应该找专科医生看病,没有必要来医院哦~
急诊室医生
:要是你烧一直不退,不妨加大退烧药用量,只要每6个小时不超过xxxxmg就可以哦~

(果然问了等于没问)又双叒是病急乱投医的一天…
吐槽6:
美国医院出了名得难进,除非涉及到生命危险,否则多半被退货。好吃君后来又打了很多次医生的电话,都劝我别浪费时间去医院,因为医院肯定不会收我。。。
也就是在这两天,好吃君的家属大胆得提出了会不会是得了“细胞因子风暴”这一假设,因为验血表明我的新冠抗体指数异常偏高,没想到真的猜中了。。。下面细说。。。
发烧第四周-周日
转折来了,好吃君终于遇到了这位救命的 Infectious Disease 传染病医生!也就是肝科医生推荐的医生。

传染病医生看起来就很专业,从2月份的体检报告,翻到最新的抽血报告,连引用了7/8个数据变化,推断我很可能是感染了 EBV 病毒(一种90%成人都感染过并有抗体的病毒)据报导,三分之一新冠病人体内都检测到了 EBV 病毒,可能是新冠抗体会导致 EVB病毒抗体失效。好吃君当时心里就升起了冉冉希望。

最重要的是,当我们提出会不会是“细胞因子风暴”时,传染病医生竟然肯定了我们的猜测,提出了同样的假设:我体内的新冠抗体指数爆表(>2500 U/ml,是检测系统能测出的最大值,而我朋友这一指标只有 25),免疫系统看起来存在过于活跃的情况,如果抽血后能够排除 EBV 病毒和其他炎症诱发原因,便有足够理由推断可能是因疫苗引发了细胞因子风暴
(验血报告表明:新冠抗体指数爆表)
(验血报告表明:白细胞介素-2 指数爆表,T细胞过量分泌,是细胞因子风暴的表现之一)
好吃君自己其实是不敢也不愿相信是细胞因子风暴的,因为去年关注国内新冠疫情就知道,细胞因子风暴是新冠导致年轻人死亡的主要原因之一
cytokine storm
细胞因子风暴(cytokine storm)又称免疫风暴,是机体在各种内外因素诱导下产生的一种过度免疫反应,主要特点为细胞因子生成失控、在短时间内大量释放,导致系统性炎症损伤
出现细胞因子风暴综合征(cytokine storm syndrome,CSS)的患者可表现为发热、头痛、低氧、低血压、肌肉痛等,重者可出现血流动力学异常、凝血障碍(弥漫性血管内凝血)和多器官功能衰竭,甚至危及生命。
去年国内关于新冠的研究中,很多都提到细胞因子风暴是引起重症和死亡的原因
用通俗的话来说,细胞因子风暴,就是当细菌病毒等“敌人”入侵时,身体的免疫系统过激反应,释放了过多的细胞因子“战士”,结果杀敌一百、自损三千,盲目攻击自身的器官,从肝脏、到肾脏、心脏,导致全身炎症和器官受损,最后甚至是死亡。
(图:细胞因子风暴的临床表现。所有病例均有循环系统内细胞因子水平升高、急性全身炎症症状和继发性器官功能障碍(常为肾、肝或肺功能障碍))
国内研究说,多种促炎细胞因子过度释放,最终可能导致一系列严重的临床表现(如持续高热、高铁蛋白血症、全血细胞减少、凝血功能障碍和肝功能异常等)、甚至多器官功能衰竭。
除了凝血功能障碍和多器官衰竭,其他所有临床现象好吃君都出现了,心中不寒而栗。如果不能及时治疗,细胞因子风暴引发多器官衰竭和死亡,绝对不无可能啊!(好吃君心中OS:我还年轻,不想死啊。。。)
(图:细胞因子风暴的原理图和发展趋势图)
好在给力的传染科医生表示,如果是细胞因子风暴,自己有能力开药治疗。医生还表示,自己不久前就有一个病人,打完疫苗第一针后,出现了细胞因子风暴,全身皮肤过敏+食物过敏,得到了合理的治疗,病情已经好转!好吃君再次感到冉冉的希望!
然后希望归希望,还得先排除EBV病毒、其他传染病毒和炎症诱发原因,才能判断是细胞因子风暴。于是
当场足足抽了14管血
,好吃君抽到一半时就已经晕菜了,四肢冰冷、全身无力,最后连走出诊所大门都是靠扶着的…… 

发烧第五周
等抽血结果的日子是漫长而煎熬的。烧到第五周,持续38度以上高温,好吃君已经彻底丧失行动能力,全天都瘫在床上奄奄一息。连续哭着打电话问各个医生,有没有可能医院收我住院的节奏…… (请大家想象我绝望的心情……)
好在传染科医生非常给力,对我的病例也高度重视,抽血报告一有更新,立刻电话通知我。周二晚上,当医生最怀疑的 EBV 病毒也排除后,医生果断联系我:接受我住院,进行全面排查和治疗!(好吃君当即“垂死病中惊坐起”,激动哭了!
(注:在美国有的医生是私人诊所,有的医生是挂靠在医院的,想入院治疗非常之难,但如果能碰到医院里的医生接受你入院,就事半功倍了!)
下图为医生介绍我入院的
 Referral Letter 截图

医生提出了明确的住院目的和检查方案:通过CT扫描、血液培养等,排除细菌、病毒、肝炎/肺炎/心肌炎/淋巴结炎等炎症。如果所有都clear,高度怀疑为因疫苗引起的细胞因子风暴,将进行抑制免疫系统的治疗方案
发烧第五周 - 周三/四/五
周三一早,拖着虚弱的身体,抱着宝贵的介绍信,怀着激动的心情,好吃君终于住院啦!

早上10点来到医院,11点正式进了急诊室,好吃君经历了发烧五个星期来最紧凑的一天检测!抽血、输液、尿检、拍X光胸片、输入造影剂的胸部和腹部CT扫描、心脏B超。直到下午5点半终于完成了所有检测。虽然一天没有吃饭,最后10点才住进病房,但好吃君心里还是满怀希望和激动的!
(心脏B超 vs 躺在病床上就能拍X光…)
(此处省略100万字的住院吐槽……
#比如一天抽了30管血,有的还是用超大瓶子采血的,因为要做血液培养看有无病毒,直接吓尿了好嘛……
#比如我和护士吐槽抽血太多快晕菜了,护士居然回答:已经把对应量的生理盐水输入你体内了,所以血没少哦~~ 我:抽的是血,输的是水,你告诉我血没少??
(住院一天就抽了30多管血,心里拔凉拔凉的…)
#比如做淋巴检测不能吃饭,但淋巴检测的时间从周四一早推迟到周五中午,最后好吃君只吃上周四一顿晚饭,也成了住院三天唯一吃到的一顿饭……多亏家人还能送饭,不然非饿死不可……
#比如医院的护士那叫一个拽啊,直接拒绝提供任何服务,要颗退烧药得等半个小时,要件干衣服换也要等半个小时,好吃君只能可怜弱小无助得泡在汗水里半个小时,还得拖着残躯自己换衣服…… 护士竟然说:你要感激我们,我们至少收你入院了,别家医院都不收你…… 而好吃君竟无力反驳……)
周四,住院的第二天,是心情无比起伏的一天。

上午,突然四个医生集体来探望我,表示检测结果一切都好,没有任何肺炎/肝炎/心肌炎的症状。最后只需要做一下淋巴结穿刺,排除淋巴结炎。
但同时,医生也说,淋巴结穿刺的化验结果需要一个星期才会出来,因此做完检测,我就得出院等结果,一个星期后才能给我治疗……
当时好吃君的眼泪就直接控制不住了,大颗大颗流了下来…… 等等等,又得等一个星期,炎症一天天严重,身体真的熬不住了啊…… 
(于是就出现4个钢铁直男医生,手忙脚乱安慰我的情况,而此时的安慰真的一点用都没……)
转折来了,下午,收我入院的传染科医生来了。大概是听到了上午的故事,传染科医生特别笃定又充满鼓舞的跟我说,不等淋巴结穿刺的结果了,淋巴结炎的可能性太太太小了,其他一切病毒/炎症也都排除了,
咱就按照细胞因子风暴治疗!明天出院就开始吃药!
传染科医生还鼓励式得和我击掌庆祝。

好吃君当即又忍不住哭得稀里哗啦,感觉像得救了一般,传染科医生在心中的地位瞬间上升成了神一般的存在!

心情如此起伏的这天,好吃君终于发了条朋友圈“吐槽”,收到了很多朋友的鼓励、支持、安慰,谢谢大家!

周五,出院,抱着手里10颗治疗细胞因子风暴的激素药,好吃君从来没有感觉到阳光这么明媚,树叶绿得这么有生机。
住院的三天就好像一场梦,一场直面痛苦、痛定思痛的梦,一场和过去5个星期的悲剧和解的梦,一场从绝望走向新生的梦
(出院这天,和挂了三天点滴的病房告别)

发烧第六周
事实证明,按照细胞因子风暴治疗的决定,是及时而正确的
吃了一个星期的激素药、抑制免疫系统后,好吃君的炎症果然有所改善,之前提到的细胞因子风暴的几大临床表征,也都有所缓解
- 持续高热(从之前的一天三次发烧,变成了每天早上一次发烧,温度也低了许多)

- 高铁蛋白血症(Ferritin 铁蛋白从最高时期的36000,降低到18000,虽然离正常值150还远着,但至少在变好)
- 全血细胞减少(Hemoglobin血红蛋白从最低值8,回到了9,正常值11-15)
- 肝功能异常(转氨酶从350降到了131,正常值0-40)
传染病医生表示,在细胞因子风暴被完全压制住之前,好吃君肯定还会持续发热。但只要数据都在慢慢变好,就离胜利不远。真是一场持久的战争呀……


同时,传染科医生还给好吃君开了心脏病的药,帮助治疗
心跳过快和心律不齐的问题
,据CDC/FDA,打完疫苗发生心脏发炎的概率是百万分之三(第一针)和百万分之十六(第二针)……

传染病医生也提到,普通人发生细胞因子风暴的概率,是百万分之一。但好吃君也通过身边医生朋友了解到,纽约最近打完疫苗一个月时间内,因持续高烧入院的人数,不只个例。好吃君身边也有朋友,出现打完疫苗持续发烧1个月的情况。
(朋友圈朋友的留言)
好吃君也有朋友分享说,欧洲有研究表明,因为疫苗剂量是按照欧美人体型订制的,因此对亚洲小个子女生来说,可能会出现剂量过重的情况,造成副作用比较大。当然这也只是研究,毕竟对新冠病毒和疫苗的研究都比较新。
(欧洲朋友的留言)
其实好吃君本人对疫苗还是持支持态度的,毕竟面对强大的传染病,疫苗还是最直接有效的屏障。碰到这种百万分之一的小概率重大疾病,真的是自认不幸啊……
医生还表示,已经把我的情况上报给了学术研究中心,哎,好吃君就这么成了为新冠研究做出贡献的小白鼠… 
一些发烧小贴士
1. 家用必备退烧药 泰诺 vs. Motrin 对比
两种都是主流退烧药,退烧机制不同,其中Motrin有效成分就是 ibuprofen 布洛芬;
泰诺见效快一些,立竿见影出汗降温;Motrin见效慢,但效果持久些,如果是高烧,更建议用Motrin;

泰诺伤肝,Motrin伤胃,因此如果你有肝病,或者像好吃君一样出现肝功能异常,不要吃泰诺,请吃Motrin,Motrin和食物一起服用可以减小对胃的伤害;
关于最大剂量,医生建议泰诺每6小时不超过1000mg,Motrin每6小时不超过600mg,一般都不会超的

2. 持续发烧出汗,会导致人体流失大量电解质(电解质是指人体内所含的一些矿物质,如钠、钾、钙、镁等人体含量较多的元素),因此一定要及时补充电解质水,好吃君买的是冲剂,糖分更少,也可以直接买电解质饮料,一天至少一瓶
3. 真的连续发烧起来,勤换衣服是必须的(准备好一天6-7身吸汗的衣服),此外真的就是拼体力和毅力啊……
最后重要的碎碎念
今天是发烧第七周了。前天晚上独立日的烟花一直响到了午夜12点,好吃君却睡了一个半月来的第一天整觉,难得一晚上都没有发烧。虽然早上又烧到了39度,心里却是平静而充实的,因为有了希望,就有了一切
以前总爱把“身体是革命的本钱”挂在嘴边,但生活作息还是肆意妄为,熬最深的夜,吃最贵的补品,挥霍着不再年轻的身体。

经此鬼门关前走了一圈,才明白:
1. 没了好身体,什么都成了浮云
2. 而你自以为的好身体,在疾病面前其实不堪一击
3. 谁也不知道,疾病和意外哪天会到来;
4. 即使疾病发生的概率是百万分之一,落到你头上,就是100%的苦痛和绝望
所以,年轻的人呀,一定要珍惜身体、珍惜生命呀!
而直面过死亡、经历过绝望,好吃君才越发明白:活着,真好!
几条题外话
1. 医生又给好吃君开了两个星期的激素药,目测好吃君得继续再烧(扛)两个星期,前后一共烧两个月了,请小伙伴们、粉丝宝宝们给好吃君加加油吧!
2. 如果你也有持续发烧,或担心免疫风暴的困扰,需要医生联系方式的话,欢迎给好吃君留言,把尽心负责的传染病医生的联系方式给你!一起加油挺过难关!
3. 关于因疫苗产生严重副作用,是否有反馈、寻求帮助、维权或投诉的渠道呢?如果有粉丝宝宝知道的话,麻烦分享给好吃君好吗,万分感谢,么么哒~
以上均为好吃君亲身经历
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