本文来源：加西周末
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如果孩子的寿命只有20年，且随着他们不断长大，会渐渐失明，并且忘记父母，你会以怎样的心情去面对？
这样残忍的问题，光是想想就已经心酸，然而在加拿大一户家庭中，却是真实存在的一个问题。
阿尔伯塔省有3个兄妹患上了一种名叫贝敦氏症（Batten disease）的疾病，这是一种非常罕见的遗传性神经退行性疾病。
患上这种疾病的患者会逐渐出现视力下降的症状，最终导致失明，一些患者还会出现痴呆的症状，让他们忘记自己的父母是谁，并且患上这种病的人大多都活不到20岁。
这种遗传性疾病影响到每10万名儿童中不到一人，然而，阿尔伯塔省的这有3个兄妹居然同时被诊断出患有这种疾病，连医生都忍不住惊呼，这样的几率只有大约80亿分之一！
孩子们的父亲兰普雷希特(Jacob Lamprecht)表示，在2020年时10岁的基拉和8岁的汉娜被诊断出患有贝敦氏症。
他们家本来就因两个女儿被诊断出患有这种绝症而大受打击，结果他们最近发现，最小的儿子也患有贝敦氏症。
基拉和汉娜
在六月初的基因测试中，显示五岁的小儿子AJ也患有贝敦氏症时，这家人都被惊呆了。更让人感到惊讶的是，小儿子AJ和两个女儿并不是同一个母亲生的。
小儿子AJ
巴顿氏病是常染色体隐性疾病，有缺陷的CLN3基因必须有两个副本，也就是父母各出一个，孩子才会发病。
三个孩子有两个不同的母亲，来自世界不同的地方，居然有完全相同的基因。
遗传咨询师格雷西（Sara Gracie）表示：“三个父母都携带这种罕见疾病，而且三个孩子都患病，这种概率大约仅为八十亿分之一。”
格雷西
要知道，整个地球上全部人口都只有不到80亿人，这样的小概率事件居然还是发生了。
据格雷西说，只有不到百分之一的人口携带这种异常基因，而父母双方将其传给孩子的机会只有25%。
格雷西帮这家人做完检测后，都忍不住在桌子前哭了出来，因为这家人实在太惨了，她忍不住为他们感到伤心难过。
基拉和汉娜
除了这三个孩子外，兰普雷希特夫妇还有一个13岁的儿子德雷克（Drake）。德雷克的生父由于与他的兄弟姐妹不同，因此没有患上贝敦氏症。
德雷克和AJ的生母兰普雷希特（Katie Lamprecht）表示，AJ的视力正在迅速下降。他的视力已经和比他大五岁的基拉处于同一水平，而7岁的汉娜现在几乎完全失明。
基拉
为了看清课本，孩子们需要使用特殊设备才行。
目前还没有治疗贝敦氏症的方法，这家人希望能在世界各地找到一些相关的临床试验，比方说在美国，就有可能进行干细胞治疗。
这家人的朋友们正在通过gofundme和Instagram上的筹款活动，为他们募集治疗所需的资金。
好消息是，埃德蒙顿的医生相对较快地发现了这对兄妹的疾病，因为一般贝敦氏症的诊断差不多需要8年左右。
现在这家人在和慈善组织联系，讨论去迪斯尼乐园旅游的问题，父母希望能在孩子们眼睛还看得到东西的时候，好好地出去玩一玩。
让我们一起祝这家人好运吧！
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