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编者按
疫情之下,没有什么比远方的父母更令人惦念,倘若病重病危,更是让人忧心如焚。山高水远,重重阻隔。当初为了自己的梦想远赴重洋的我们,大概不曾料到会遭遇这样的困境。席卷全球的瘟疫一如连天的战火,照出人的渺小和无奈。生离死别而不得见,注定会是无法言说但烙在心上的伤痕。倘若,将逝者与生者之间,能有一段最后的时光,又该是怎样?这一期,黄医生跟我们分享她在年初回国探望病重父亲的经历。英文原文于2月26号发表在华盛顿邮报,感谢作者授权编译。点击文末“阅读原文”链接查看英文原文。
       我是一名在美国波特兰行医的心脏科医生,86岁的父亲独自生活在中国深圳。
       那一天,深圳已近午夜,我用微信、手机和座机给父亲打电话,可是,都没人接听。这几年,每当我联系不到他的时候,我都在担心,他会不会出事了?会不会走了?这一次,我怎么都联系不到他,我几乎确信他独自逝于自己家里了。我打电话给他的一个朋友,请她去看看。她说,他应了门铃,看起来还不错。她发来的照片里,虽然父亲在微笑,却让我心疼万分。一看他灰暗的脸色,作为医生的我,就知道他的时日不多了。一周后,他住院并被诊断出患有结肠癌,而且,癌症已经转移。
       这件事残酷地呼应着发生在2003 年的我家的悲剧。同一套公寓,同一家医院,同样是瘟疫横行,当年是SARS,今年是新冠。只是,那一次,是我母亲。当时,母亲摔了一跤并有大量脑出血。当我从美国赶到她的床边时,她已经陷入深度昏迷。医院住了几个月后,她出院回家,但是一直处于昏迷状态。父亲雇了人帮忙,母亲在植物人状态下又活了五年。但是这五年几乎花光了他们所有的积蓄。在那段时间和之后的很长一段时间里,我一直都被深深的内疚折磨着。34年前,我的父母全力支持他们唯一的孩子到美国求学。而我呢?作为一名医生,我无法挽救母亲的生命;作为一名新美国移民,我从来没有能给她她所期望的所谓美好的美国生活。这让我内心无比痛苦。
       这一次,我下定决心要为父亲做些事情,不能重蹈覆辙。我设法利用我医学界朋友的关系联系到国内医生,可以让他得到当地医院最好的服务,但是,他坚决地拒绝了进一步的诊断检查或治疗。我父亲是一位退休的大学教授,特立独行,也非常固执。他告诉我,他已经过了很长很美好的一生,想按照自己的方式离开这个世界。当我温和地建议做个结肠镜检查、组织活检,或者晚期癌症治疗时,他生气了:“我很好,我可以自己走到火葬场!”
       姑息治疗和临终关怀在国内尚未得到广泛的认可和支持。当亲人生病时,配偶和孩子们往往按传统要竭尽全力去照料和寻找最佳治疗方案,一方面是怕来自内心的愧疚,一方面害怕来自其他家庭成员甚至社会的评判。如果身患绝症,患者本人几乎从不参与有关病情严重程度的讨论,甚至根本不知道真实的病情(正如2019 年电影“别告诉她”中描述的情况)。哪怕在医学上看来毫无用处,文化上我们也寄希望于渺然,盲目寻找救命稻草, 躲避不可避免的现实。家属的花费越高,好像就越能体现孝道。另外,出于迷信,人们通常避免病人在家中去世。而我父亲希望停止治疗并在家里平静地离开,在我们的文化里,我深知他的这种想法将饱受质疑。 
       我想支持他的这个愿望,但这意味着作为独生女儿和医生的我要自己来处理他的临终事宜,帮助他走过生命的最后一程。在美国咨询了一位肿瘤专家朋友后,我把行李箱里装满了非处方的安慰性药物。我还必须做出安排,把自己的工作与生活无限期地搁置起来—我申请了长期家庭病假,重新安排了我的门诊,让同事照顾我的病人并承担行政工作,跟丈夫和孩子们说再见。踏上了归期不定的回国行程。
       几十年前,我有幸获得全额奖学金来美国上大学。如今我动用几乎所有的资源和关系,要回去一趟。这一程,我可能会失去我的父亲,这将断绝我与中国的最后的亲情维系。瘟疫大流行期间的旅行极为困难:我需要特殊的家庭紧急签证,起飞48 小时内两次冠状病毒检测呈阴性,以及中国领事馆的带时间戳的健康许可扫码。如今每天只有少数几个国际航班;网上买票几乎是不可能的。一个发小的妻子在中国经营旅行社,在她的帮助下,我买到了一张宝贵的机票。飞机上挤满了人。每个人都戴着 N95 口罩,有的戴双层口罩,有的戴护目镜、面罩、防护服和手套。空乘人员穿着一次性手术衣。人们在 15 小时的飞行中几乎不吃不喝,尽量减少上厕所的次数。 
       落地后,我在厦门的一个酒店房间里被隔离了两个星期。第一天晚上,我毫无睡意,制定了一些宏伟计划来处理电子邮件和工作,之后几天却心慌意乱,一事无成。到第五天,我开始锻炼,将酒店提供的 20 瓶水全部放入背包并在房间里行军:长 14 步,宽 6 步,一遍又一遍。到了关禁闭的第 7 天,每次酒店工作人员通知送餐和每天两次的体温检查的敲门声都会让我心惊胆战。终于,14 天后, 经过11 次冠状病毒检测的阴性结果,我被释放出来。
        当我终于拖着行李箱匆匆赶到父亲的床边时,也许是因为心力交瘁,我感到内心一片空白。恍惚间,我觉得我好像正如平日一样,在病房查看一位老年患者。中国式的重逢,即使在这样的情境下,也是充满克制的。无论私下哭多少次,见到父亲时,没有拥抱甚至握手,也不能有眼泪。我本能地检查了他的关键体征:颈静脉是否凸起,腿是否肿胀,是否有充血性心力衰竭的迹象?当我的手在要去探查他的腹部时,终于停了下来。伸出去的手改道去为消瘦无比的父亲掖了掖被子。
       此时此刻和未来一段时间,我,只想做他的女儿。
       几天后,我把父亲带回家。我和他的一个朋友一起照顾他:买东西做他喜欢的饭菜;帮他洗澡和穿衣;分发他剩下的药片。回到自己的环境中,父亲立即感觉好多了,吃得也多了。我们仍然不提“癌症”这个词,也不公开谈论他的预后,既不否认也不假装乐观。相反,我们专注于手头的具体事情。如果他有精力,我会坐在他的床边听他讲他的生活、谈历史、哲学和科技。我跟他聊他的孙子们和他们的女朋友,我的工作和生活。 
       此行之初,我内心充满了悲伤,也害怕重温母亲的死所引起的罪咎感。但是,渐渐地,我意识到一种不曾料到的对称性:多年前,我的父母做出牺牲,给了我自由许我在美国追求学业与生活。这次艰难的回国,我所做的牺牲给了父亲选择如何离世的自由。第一个选择相对比较常见,也经常为人称道;后者则不常见,甚至会招致非议- 在好死不如赖活着的文化里,是有悖世俗的。但是,隔离期以及归途中的种种障碍,让我意识到:对于将逝者和生者来说,共度一段安静时光是多么重要!那一刻,爱,不在于吃了多少药做了多少检查,以及任何不惜代价的治疗,而在于陪伴,在于与亲人共渡的宝贵时间。
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