寒风叩窗
摇醒夜晚
再悲伤的事情
我都能化作笑容
——中岛美嘉《雪之华》
她有着不同寻常的苍白皮肤、惨黄的发色和淡色的眼瞳,却不同于所谓“异域”或者混血脸孔。这副面孔更没有带给她什么额外的好处,反而成了一种诅咒:视力受损,跑步的时候需要人搀扶;害怕强光,很容易得皮肤癌……
没错,这位华人是一位白化病患者。如今16岁的她,已经成为一名模特,照片登上了时尚杂志《Vogue》,她的故事经过BBC报道,受到全世界关注。
她就是雪丽·艾宾(Xueli Abbing),她的荷兰养母坚持替她取一个中文名字,意思是美丽的雪,让她要坦然接受自己苍白的皮肤,那并不是一种诅咒,它可以是一种福报。
这给了她很大的信心。她在11岁那年被发掘,走上模特之路。但她不是为了名利,而是希望用时尚的力量,让公众更了解白化病,希望社会正视和接纳白化病患者。
图右为雪丽·艾宾
近年来,时尚的意涵在悄然发生变化,不再仅仅是展示完美的身体,而是让各个群体能用时尚发声。
早在1994年,就有一位身患白化病的华裔女性勇敢走向T台,成为历史上第一位患白化病的模特
这位瑞典籍华裔模特康妮·赵(Connie Chiu),因自己的专业和对美的理解,成为一众大牌设计师的宠儿,还跨界到音乐和影视圈,如今成为一名专业记者,在众多领域留下精彩足迹。
先天条件的限制没有阻止她们追梦,反而让她们用不一样的眼光审视自己,审视世界。她们独特的视觉表达提醒着我们美的多样性,也为自己找到了更多的出路。
6月13日是联合国设立的国际白化病宣传日,今年的主题是“超越一切困难的力量”。
“不要让任何标签定义你。”康妮对病友的喊话,不也适用于正在读文章的你我他吗?
拒绝被消费的少女模特
面对BBC的镜头,雪丽并没有埋怨人生,她甚至感到“庆幸”。
她知道世界各地白化病人的遭遇。有人被抛弃,被关起来,不能接受教育,能接受教育时还不得不把头发染成其他颜色。
她说,她如果出生在非洲,那可不仅仅是被遗弃,能不能活下来都成问题。“白化病人被抓捕,他们被砍下手脚,或者被杀害。巫医用他们的骨头来做‘药’,因为他们相信白化病人的手脚可以用来治病——这自然是不对的,但他们相信这些传说。我很幸运我只是被抛弃。”
的确,在部分非洲国家,白化病人的肢体和脏器被认为具有“药效”,还成为巫医巫术的“道具”
尽管才16岁,雪丽就试图从全局了解白化病人群体,而不是自怨自艾、控诉社会,她甚至没有埋怨生身父母。
她在8个月大的时候被父母放在一个派出所门口。父母狠心把孩子送出去的时候,是一个寂静的寒夜,还是一个天微微亮的清晨,我们不得而知。我们只知道,警察把雪丽送到了福利院,一直呆到3岁。
雪丽是幸运的,这一年,她遇到了养母乔柯。
荷兰籍的乔柯已经有一个女儿,但她希望有更多孩子,想到了收养——而且从一开始,她就决定选择有特殊身体障碍的孩子,因为她知道,他们被收养的可能性更小。
但乔柯没有设想过她会收养一个白化病孩子。“我花了一个周末考虑,最终决定收养。”乔柯对荷兰的《每日汇报》说。
就这样,乔柯带着雪丽回到了她在南鹿特丹的家。
乔柯希望她记住自己根在中国,因此没给她取西方化的名字,而是取了Xueli这个名字,并告诉她xue的意思是雪,li是美丽。
美丽的雪,就像她苍白的皮肤,异于常人,而且让她很害怕强光和高紫外线。但养母所取的名字,仿佛是在用童话的方式,让她喜欢自己的肤色和头发,不要觉得自己有什么不一样。
但被抛弃的经历确实给雪丽留下了伤痛,被收养的时候她已经3岁了,还不会说话,也不会走路,一切要从头开始学。
是养母的爱让雪丽有一个美好的童年。尽管她的视力只有正常人的8%-10%,而且不能直接用肉眼长时间看光,但她觉得自己其他方面和正常孩子没有什么两样。
雪丽喜欢运动,尤其喜欢登山。她能轻松跑10公里(因为视力原因,要牵着他人的手),还是柔道绿带。蹦蹦跳跳的她其实和很多孩子没什么两样。当然,乔柯要花很多精力来保护和照料她。
乔柯为养女寻找着不一样的机会,让她可以积极生活。
11岁的时候,雪丽首次尝试当模特,拍摄了“完美的不完美”系列照片。
那次拍摄的效果不错,在业界小范围流传了一下,雪丽获得了几次拍照机会。
有一次,伦敦设计师布洛克·艾尔班克替她拍了一批照片,放上了Instagram。模特经纪公司Zebedee Talent看到后,联系了雪丽一家。
这家公司准备拍摄健康障碍人群为主题的照片,希望让这个群体也能在时尚领域找到自己的代表,而不会因健康障碍而失去自信。他们也可以有追求美的权利。
最后,这个系列火了,登上了意大利版《Vogue》杂志2019年6月刊的内页。
母亲当然为她感到自豪:
她起点的不同,让她找到更多力量去勇敢生活。现在她成了一个美好的人。如果你对一个人倾注爱和关注,他们就会茁壮成长。
虽然“入行”没几年,雪丽对时尚已经有自己的一番见解。她觉得,尽管身高惊人、身体很纤瘦的模特还是主流,但在时尚圈,长得不一样并不是一种诅咒,而是一种福气。“时尚给了我一个平台,让大众了解什么是白化病。”
这正是她进入模特圈的重要原因:当越来越多白化病或者健康障碍的孩子看到时尚圈有长得像他们一样的模特,也更能接受自己;当大众更多看到白化病人群活跃在公共领域,也更能了解和尊重这个群体。
白化病人之所以和其他人外表迥异,是因为这种遗传疾病能够影响人体黑色素的生成。他们天生视力不好,而且容易患皮肤癌。
联合国将6月13日定为国际白化病宣传日,宣传有关这个疾病的资讯,唤醒社会对于患者们的正向关注。这正是雪丽所正在做的事情。
英国品牌Kurt Geiger的一次拍摄经历给雪丽留下了很深的印象。因为防疫规定,摄影师没办法到现场,允许她和她姐姐主导拍摄。这意味着她们可以有充分的自由。最后的结果让她感到满意。
雪丽还懂得说不。
她不能直视强光,有时候拍摄灯光太强,她会说:“我可以闭上眼睛,或者你可以让灯光更柔和一点吗?”有时候她会说:“好的,我给你拍三张睁开眼睛的照片,然后我们就结束了。”
之所以坚持有说不的自由,是因为,在时尚圈,白化病人群常常被猎奇和消费。“很多人扮演者天使或者魔鬼的角色,这让我感到伤感。”
要知道,这种人设不但满足了人们猎奇式的想象,而且迎合了南部非洲国家传统迷信对于白化病的巨大误会,后者威胁到了白化病人的性命。
雪丽喜欢被他人注意,只要是积极的注意就行。她不喜欢被盯着、被指指点点。在街上,有人会因为她的穿着和她拍照,她能够接受。但她不能接受被偷拍,尽管她也学会不生气了,尤其是她开始在网上走红之后。
时尚业者告诉雪丽:她视力不佳并不是一件坏事,因为这让她对美有了不一样的感受,她看时尚的细节也不一样,不会受到传统美学的限制,能够跳脱窠臼思考。
虽然登上了《Vogue》,雪丽没有什么世俗的雄心。她喜欢当模特,因为可以遇到新朋友,可以练英语。看到别人喜欢自己的照片,已经足以让她感到满意。
至于未来的打算,雪丽想成为医护工作者,业余继续拍照。
同为华裔的她,27年前实现突破

如今的时尚圈,一场宁静革命正在发生——时尚品牌不再标榜完美的身材,就连维多利亚的秘密也开始起用更贴近普通人身形的模特,还有的品牌起用了像雪丽这样的健康障碍人士登上杂志、T台。
其实,早在27年前,就有一位像雪丽一样患有白化病的模特突破了天花板。第一位走上专业模特舞台的白化病人士,是出生在香港、移民到瑞典的康妮·赵。
上个世纪70年代,康妮出生在香港九龙的公屋里。她回忆,自己小时候是一个躲避强光的瘦弱棕眼女孩,他人的嘲笑让她第一次知道人们并不总是心存善意
为了能够少受强光,她们一家在她7岁的时候举家移民瑞典。
康妮在大学里学的是艺术和新闻学,没想过要当模特。但在她21岁的时候,担任设计师的姐姐邀请她走秀。这场秀给了她很大的自信。她发现和别人不一样并不是什么羞耻的事情。作为一个有白化病的少数族裔人士,她没有因为不同而被排斥,而是通过自己的自信表达获得了尊重。
为了寻找机会,康妮把自己的照片寄给了曾经担任过爱马仕总监的设计师让·保罗·高提耶。几个月之后,对方邀请她参与了他在巴黎的一场秀。就这样,她走上了时尚的舞台,成为了世界上第一位患白化病的专业模特
到了25岁,康妮已经为泰利·理查森、保罗·伯雷、海蒂·尼马拉和莫顿·斯密特等设计师走秀,为杂志《Dazed》和《Confused》拍摄照片,还参与拍摄广告。
康妮说,她首次走秀的时候,她的情况是绝无仅有的,当时她的化妆师说她是“先锋”,这给了她极大的自信。
你也可以跟命运“讨价还价”
至于雪丽所说的猎奇式的审美,康妮从业初期,由于她是第一人,的确拍了一些“天使”或者科幻主题的照片。这样的照片现在还很多见,但康妮不是很在意,前提是,除了这类主体,白化病人群的形象有多种多样的表达,因为这样的审美观的确会影响人们对白化病人群的看法。
许多年前,有部香港恐怖片找到她,被她拒绝了。就在几年前,伦敦一家餐厅的一位服务员说康妮的头发很美,就像《冰雪奇缘》里那样,她不卑不亢地回答:“谢谢你,但我没有魔法。”
她不会因为这种善意的误解生气,但希望更多人了解:白化病不仅仅是不一样的发色,外表背后是生活的不便甚至诱发其他疾病。
康妮也向白化病人群喊话:不要让这个疾病定义你,不要让任何标签定义你,那仅仅是你人生的一部分。
其实,对于所有人来说,这一道理都适用。我们不应该让背景、阶层、性别等等禁锢我们,掐掉我们勇于追求和不断尝试的火苗
从康妮到雪丽,不仅仅是白化病孩子活出不一样人生的故事,也不仅仅是华裔在异国他乡绽放独特文化魅力的故事。
这是关于我们所有人的故事:无论命运开出怎样的价码,你都要敢于“讨价还价”。因为,我们价值的上限,取决于我们自己。
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作浪/小逸
参考信源:BBC, Algemen Daglad, Alibnism.org., Ditch The Label, Huffington Post, NYISE官网, South China Morning Post, visability.com.au., National Geographic, 联合国官网
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