湖南省肿瘤医院宁养院成立于2008年,主要为预计生存期仅剩3至6个月的临终癌症患者提供身体护理、心理照顾和社会支持等方面的临终关怀。
成立至今,已陪伴4000余人,直至他们走向生命终点。
身患宫颈癌的徐女士和身患肺癌的朱女士将这里作为人生最后一站,在护工和家人的照料中等待生命最后的钟声。
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63岁的徐胜男是湖南湘阴人,2004年被诊断为宫颈癌中期。第一次化疗时候,儿子黄淮还在读书,他记得母亲后来身体一直不错。
化疗后安稳的生活维持了15年,15年后,阴霾再度笼罩在这个本就不富裕的家庭头顶。
(徐胜男的丈夫黄仁杰在给她喂饭)
2019年8月,徐胜男出现左下腹胀痛,医院误诊为尿结石,手术治疗无好转迹象,一个月后又出现髂骨、双下肢多处酸胀性疼痛。半年后,一家人辗转几轮才最终确认,徐胜男宫颈癌复发,癌细胞转移了。
2020年4月,徐胜男在家人陪同下住进湖南省肿瘤医院进行化疗。黄淮记得,母亲做了6次化疗,刚开始对病情还有帮助,后来慢慢就没效果了。复查发现,徐女士左侧盆壁、髂血管旁及腹膜后多发软组织密度灶,病历写道,“考虑转移瘤”。
幸运不再像15年前那样如期而至,病历上写着:“继续化疗,但患者全身多处疼痛未缓解”,黄淮意识到母亲可能时日无多了,最终,他为母亲申请了宁养服务。
(宁养院的护士拉着徐胜男的手安慰她)
“她每次疼痛就是癌细胞在转移,转移就治不好了。”黄淮说。确诊的时候就知道母亲不能康复,只是想尽可能延长她的生命。他不想成为一个没有母亲的人。
母亲癌症复发后,黄淮从长沙回到老家陪伴。黄仁杰说,因为儿子总要请假,单位把他辞退了。为了方便化疗,徐胜男曾住进长沙的女儿家里,去年11月,进入临终养护阶段后,她就回了老家。
(黄仁杰在给妻子梳头)
黄仁杰几乎一整天都坐在妻子床边。妻子病重后说话声小,而他的听力渐弱,有时只能干着急。妻子躺在床上,时而哼哼,四肢苍白纤细,他只能一遍遍地捏捏她的手。
近日来,黄仁杰时常流泪,他知道妻子日子不多了。40多年来,他们俩人没有分开过,年轻时一起纺麻赚了点钱,建了现在的房子,后来又有了孩子,一辈子扎在这个地方,从没离开过。
如今屋子老了,人也老了。
(看着妻子每况愈下,黄仁杰时常流泪)
孩子们都有自己的家了,和他们的生活已经离了很远。黄仁杰看着妻子,总觉得她有什么遗憾事,再三追问,没有结果。她只是呆呆的看着他,很久,病怏怏的念叨一句:“你照顾好自己的身体就行了
年轻时候她就爱这样念叨。
“以后我有什么事也没人商量了。”黄仁杰低下头。老伴走了,他的人生从此最重要的课题是学会一个人生活。
南方的雨三四月总是不停歇,徐胜男的病愈发严重。每天睡前,黄仁杰给她擦脚、梳头,轻轻地抚摸她的头发。妻子每天需要定时定量吃止痛药,而他记性不好,于是就将每次吃药的时间和药品名写在小纸条上。
(黄仁杰给徐胜男擦脚)
临近终点,徐胜男偶尔神志不清。清醒的时候她总说,治不好就不要治了,别浪费钱。黄淮知道母亲心里不好受,他甚至有点庆幸母亲偶尔迷糊,这样她就什么都不用管了,至少家人会继续陪在她身边。
看着母亲的身体日渐单薄却无能为力的事,也发生在毛小雅的身上。
毛小雅的母亲朱媛于2019年5月确诊肺癌。在这之前的冬天,她曾经说背痛,确诊时已是“双肺多发转移瘤”。化疗后不管用,2020年底,毛小雅也申请了宁养服务。
(宁养院医生彭望连指导朱媛用药)
朱媛一开始挺坦然,“就是生病了呗”,她不痛不痒地说,好像那些被病痛折磨的时刻很轻易就能挨过去。她按医生要求,吃靶向药、做化疗,因为难受,化疗了两次没再继续,接着她又去放疗,但效果不佳。
“起不来了,没精神,不想吃东西”。两个月前病情恶化,她“没想到一下子就变成这样了”。
毛小雅记得,母亲给打来电话说生病那天,她在办事的路上。安慰完母亲,挂掉电话,她不顾旁人嚎啕大哭。
(说起母亲的病情,毛小雅忍不住流泪)
从小,毛小雅和母亲就像朋友一样,读书时学校里发生的各种事她都和母亲分享。最初的一年复诊,母亲能自己到医院检查、拿药,后来慢慢地,经常觉得疼,需要人陪同了。小毛也发现,对于自己说的事,母亲从热情回应,变成了只能点点头,甚至没出声就直接睡着了。
“她可能今天情况比较好,你就会随着她的情况开心一些,情况不太好,连说话的力气都没有时,你只能陪在她身边。”毛小雅说,母亲生病前体重130多斤,现在只有94斤了。
每周二和每周五为领药日,家属可以每隔十天来领免费的止痛药。因为领止痛药,毛小雅与宁养院的工作人员有了接触,对方经常会询问母亲的病情,根据情况对药物用量进行调整。
(朱媛服用的止痛药剂量较大)
母亲用止痛药剂量大,从最初的10毫克吃到了120毫克。有时候她去领药,其他病人家属都感到惊讶。但是不吃药,母亲痛苦的样子又让她心疼,“不吃的话她会坐立不安、走来走去,哭啊、喊啊,我相信这种疼不是我们常人可以理解的。”
于心不忍,也为了母亲能得到更多人的关心,毛小雅最终申请宁养服务,“因为癌症确实很难治好,与其这样,不如让她最后的日子没那么痛苦。”
(朱媛一家的合影)
父亲远在北京,为了照顾母亲,姨妈和外婆住进了她们的家。母亲食欲不佳,牙齿也因治病脱落。每天下午6点毛小雅下班回家,外婆会把电视的声音开大,一家人吃饭聊天,那是难得又平凡的美好时光。
湖南省肿瘤医院宁养院的医生彭望连说,病床上的徐胜男曾告诉她们,她觉得非常内疚,因为这个病,拖累了一家人。
彭望连将此事告诉社工邹然,后者负责宁养患者的心理抚慰工作。在一次探望时,邹然在徐胜男耳边告诉她,家人来到世上就是缘分,以前孩子小,她照顾孩子,现在她生病了孩子来照顾她,是相互的。
(宁养院护工邹然打电话询问病人情况)
重复这些话,她们希望能稍微减轻徐胜男的愧疚感。
彭望连大学毕业就来了宁养院,那时候她想,对于癌症末期的病人来说,情绪上的影响所导致的心理问题,或许是比身体状况更为严重的事,她所学的精神卫生专业正好能派上用场。
为了减轻病人的恐惧,家属可能不会直接告诉病人他们的病情,因此外出探望病人时,彭望连都不穿白大褂。见到病人,她一般会选择静静地陪伴,让他们知道自己在这条路上并不孤单,彭望说:“我们做的就是患者家庭的一根拐杖
(宁养院的医生护士护工正准备进入一个患者的家)
彭望连也发现,人们对服用止痛药有所误解,害怕自己会依赖药物,认为“一吃上止痛药,可能就是生命倒计时了”。一些病人能忍就忍,生扛住疼痛,直到疾病已经折磨到他忍不下去了,才会接受。
在临终关怀这条路上,彭望连陪着病人们走了5年,她深知作为一个健康人,她眼下所拥有的一切对病人来说都是不可能再拥有的奢侈,因此她想把这份工作的价值发挥出来,并且,她从这些患者身上也学到了很多东西,比如:逆境在别人眼里也有可能是风景。
邹然在社工的这条路上也走了13年。这些年来,她见过不同的患者,他们脚步匆匆,只留下不舍的家人。为了缓解家人们的悲痛情绪,她们会定期对家属进行哀伤辅导。
“我们有很多病人,就算是到已经到了生命的晚期,家属仍然不愿意跟他谈起死亡,只是安慰他一切都会好起来的。其实患者和家属都知道,这是非常苍白的一种安慰,但大家都不由自主地这样做。我们很多时候对死亡采取一种回避、否认、拖延的态度,到病人生命的最后时期家属才跟他谈,其实如果谈得早一点,患者会有更多时间和精力来做自己想要做、却没有完成的一些事情。”邹然说。
(湖南省肿瘤医院宁养院的病人一览表)
邹然觉得,这份工作的意义在于让人们不再惧怕死亡,“因为到了那一天大家能够知道,在最后这一程,是有人可以帮助你、可以陪你一起走下去的,你不再是孤独的,害怕的,紧张的”。
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