天府事变,见字如面
2020.09.03
这篇文章,其实临安八月底就想写了。
那时候我刚刚出院,但忙着入学的事情给耽误了。
它不是热点,可能不会让你颅内高潮。
但我还是很想写。
因为这和你们每一个人有关。
虽然我无法像某些kol一样虚伪的喊你们为“家人们”,但是我愿意称呼你们为“读者朋友”。
我李临安从素未谋面的你们得到过太多太多的善意,所以想用自己的人生经历让你们少走一些弯路。
01
这段时间出了个新闻。
我不知道你们有没有注意到。
关于70万一针的天价药。
其实很多人都被带了节奏,或者只听一面之词。
这个药叫“诺西那生钠注射液”。

一瓶70万,平均1滴7000块。
——用于治疗脊髓性肌萎缩症患者。
在中国,患这种病的大概有3万-5万人,面对天价的医药费,他们每天在和死神赛跑。

一支70万,又有几个病人用得起呢?
这还不是最致命的,它不是一支药效管终生的药,从第一次注射开始,患者在一年内需要注射完6支。
对了,是每年都要打,不能停。
所以,一旦有患脊髓性肌萎缩症的家庭,结局基本上是毁灭。
我知道看到这样新闻的时候,你和我一样抱着巨大悲悯。

但同时网络上盛传的一张图让网友们的愤怒达到了极致。
在澳洲,这药只要多少钱?
41澳元,折合人民币才205元。
是的,你没有看错。
于是网友把矛头纷纷指向了药厂、医院和药监局。
你看,这药日本免费,澳大利亚205块,而中国竟然需要70万!
很多无良自媒体开始带节奏,很多网友嚷嚷祈祷在中国不要生病。
但是外国看病有多贵你知道吗?
事实上,这个药在美国市场的单支价格为12.5万美元,比我国的定价高了整整20%。
日本之所以能免费,是因为人家是高税收国家,高福利伴随的一定是高税收。
澳大利亚几百块就能买到,是因为这款药品被纳入了医保,由国家统筹基金出大部分钱。

明白了吧,这病是罕见病,药价被垄断了,全球都贵。

其实,它贵有它的道理。
唯一不同的是有的国家把它纳入医保有的国家没有。
很多人又开始指责为何中国没有将这款药纳入医保?

其实不是不想,而是心有余而力不足啊。
有常识的都知道,医保是一个资金池,池里的资金是有限的。以一个县城为例,几个罕见病人的一年花费可能就得把这个县的医保统筹额度用光。
那其他那么多的病人怎么办?
不给报销了?
我们国家一直在努力建立健全医疗体系,近些年来医疗问题也在逐步改善 ,但中国体量大,人口众多,社会医疗资金平均到每个人头上还是非常有限。
如果国内现有的3-5万SMA患者医保都给免费治疗,首年治疗费400万,就要花掉上千亿的医保基金。
这可是要治一辈子的啊。
一个无底洞。
所以,虽然我们知道生命是无价的,但很多网友还是不支持把罕见病纳入医保。
中国青年报也谨慎客观表明了态度:
临安觉得完善婚前孕前基因检测是最有效的解决办法,能从根源上杜绝。
很多罕见病在省里大医院是可以查到的,国家提倡优生优育提倡很多年了,得了这些病对家庭和孩子来说都是双重折磨。
请不要怕麻烦,抱着侥幸心理。
02
那万一要是不幸遇到罕见病了怎么办?

我可以用我家的例子给你一个参考意见。
8月中旬的时候,我双胞胎外甥病了。

一开始我外甥咳嗽,高烧不退,打了很多消炎针都不管用,医院一直当成普通感冒治,但一个星期下来还是断断续续烧。
后来转到武汉协和,同济,那边专家建议赶紧转到武汉儿童医院。
后来,转去武汉儿童医院,但还是查不出什么病。
十万火急,我姐一个人根本忙不来,我姐夫又请不了假,只能我从咸宁老家赶去医院帮忙照顾。
病房里的哭闹声一片,护士忙得手忙脚乱。
我们在17楼每次等电梯要等十来分钟,吃饭的时候空气带着碘伏的味道,临床的小孩一天换一个,就是我外甥始终不见好转。

照顾一个一岁大的孩子有多辛苦我就不说了,何况还是一个生病的小孩。没带过小孩的我说再多他也不懂,带过小孩的这时候已经在屏幕前疯狂点头了。

在里面真的是折磨,当然也增涨了见识。
药物没法切成两半,后来才知道有分药器这东西。
打针时外甥大声哭叫,隔壁病人非常不耐烦的说能不能小声点,你只能笑着赔不是。
吃药时太苦刚到嘴就吐,后来才知道可以在药里加一些糖并不会影响药效。

护士几次来催说续交钱,说没钱第二天就麻烦了。

很多很多委屈,忙得焦头烂额。
真的,临安从小到大就没怎么病过,从来没有住过院。除了挑食家父强行喂我喝了许多中药,除了发烧打几瓶吊针,我真的没和医院打过交道。
所以,在这里面我第一次体会到,身体健康,无疾侵扰是多么幸福。

几天后,医院综合诊断出我外甥为川崎病,目前全世界都找不到病因。

医生说需要打丙种球蛋白试试。
一支600块左右。
好,那打吧。

第一天中午,烧退了,我们万分小心照顾,可是晚上又烧起来了。
当时都急死了,医生说8瓶打完还没好,第二天继续打8瓶。
再不行,其他方案,换血……
反正真的很恐怖。
压力大,真的不是一般的大。

10分钟就给外甥量一次体温。第二天下午还是低烧,吃完晚饭又高烧,当时都不知道怎么办才好了。

都打算明天就去北京看了。
谢天谢地,18点左右给外甥洗了个澡,然后就没有继续烧了。
那时候悬着的心终于放下了。
第二天病房来了一个4岁左右的小朋友,医生也没诊断出是什么病,听到我们说外甥打了
丙种球蛋白
恢复了,说也要试试。

反正这东西是提高免疫力的,没坏处。
我记得后来那个小朋友打针的时候哭得哇哇叫,比我外甥哭得还要狠,孩子母亲在一旁拽着手心憋红着脸偷偷流泪。
孩子父母看着蛮有文化的,休息间隙一直还在教孩子学习,拼积木。
后来,孩子还是没查出是什么病,又转到别的病房去了。
当时孩子父母搬走的时候很有礼貌的说:祝弟弟早日恢复。
我也笑着回应:那也祝哥哥也早点恢复哦(都是以孩子身份称呼的)
外甥出院的前一天,我提前赶回家了。
第二天我姐给我发了一条消息:

后来,我电话里和我姐聊到,他们家给孩子买了保险。

我当时想,那个孩子一定可以好起来的。

对了,因为我姐给我外甥买了保险,所以虽然数额上花了好几万,但是真正自己出的就几千。
我们大多是都是普通人,架不住生老病死天灾人祸。
所以如果家里有老人孩子的,我真的建议可以买份保险。
我知道我说再多有人还是听不进去,有的人会觉得没啥用。
可是如果买的保险一直没用上,那你不知道,这是一件多少人奢求的事啊。
一定不要抱着侥幸心理,我姐生孩子的时候也没想到孩子会有川崎这种奇奇怪怪的病。
03
终于说到影响3.3亿人的重大改革了。

8月26日,国家医保局正式向社会公布《关于建立健全职工基本医疗保险门诊共济保障机制的指导意见(征求意见稿)》。
有人说医保个人账户迎来22年最大改革——
我的微信七大姑八大姨比较多,“职工医保个人账户拟可用于家人”的消息在朋友圈疯传。
对于这次改革,许多媒体在报道和解读时,都将称其为重大利好消息。
但是,临安认为对普通老百姓来说,弊大于利。
“职工医保个人账户拟可用于家人”,
“门诊可以报销50%以上”
这些所谓的利好,真的在纸上谈兵。
这次改革的关键,单位缴纳的医保费将全部纳入统筹账户,而不是个人账户。
这样一来,将直接导致个人医保账户的收入大大缩水!
以前我们每个人医保个人账户里的钱,来源有两个部分,一是个人缴纳的2%,二是单位缴费的30%。
按照此次改革的方案,单位缴费的30%要全部划入统筹,无条件"充公”,个人账户还有什么?只剩下自己缴纳的2%。
中国职工工资平均才多少?自己缴纳的2%能有多少钱?
然后你告诉我“职工医保个人账户拟可用于家人”,你觉得可能吗?我自己都不够花啊。
有人问那还不是有门诊可以报销50%以上嘛。
可虽然是门诊报销提高,但是每个月入账的费用少那么多,根本不够支付剩下的没报销部分,这对大部分人来说是吃亏的。
为什么要这样改革?
专家和相关部门说:个人账户资金大量闲置,造成极大浪费。
数据显示,2018年底医保个人账户累计积累7284亿元,到了2019年底,则上升到8426亿元。
可是医保个人账户的钱是我们花不完吗?
根本不是!
因为门槛太多太高了,这不能用那不能刷。
而且医保的钱根本不可能存在浪费,大多数人都是存放以备不时之需,这钱对我们老百姓来说是拿来救命的。

如果改革目的是为了解决弱势群体的门诊压力,更好的办法应该是增加个人账户的收入,而不是反而减少收入,通过其他人的个人账户来弥补。
这就好比你在银行存着的钱不用,那么我帮你花了吧。

你让那些高额缴纳五险一金的企事业单位、大企业的员工怎么想?
让个人账户也来承担共济功能,实在荒唐!
其实医保最大的问题是,地域限制问题。
很多父母跟随儿女在城市生活,但是生病买药都是自己掏钱,医保卡不能在外地买药。
希望可以真的动动心思做出真正利国利民的改革,而不是屁股决定脑袋。
这样的改革大方向并没有问题,问题在于,改革的成本应该由谁来支付,如果全部通过缩减个人账户的收入来实现是否合理?
一个国家为人民建立起医疗、养老等保障体系,最终目的是为了提升民众的福祉,但是,如果一个社会保障体系的建立,是通过牺牲民众利益来实现,这样的做法会不会有些本末倒置?
关于这个改革的不合理条例,我们公民还有机会推翻。

国家医保局公布的这份文件并非终稿,目前还正在向社会公开征求意见,公众可在9月6日前提出意见。
但愿世间无人病,宁可架上药生尘。

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努力成为那种不声不响但是什么都做得很好的人。

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