近日,北医三院张医生关于国内肿瘤治疗一些弊端的文章,引起广泛关注。患上癌症,对于患者个人和家庭,都会产生极大影响,而如何保护患者的利益,如何规范医生的行为,成为很多人关心的问题。“拔丝学堂”请来在美国行医多年的癌症血液科医生刘心,分享他的一些经历和看法。
本文的文字由北大84级校友郭京华、肖灵、唐虹、蒋文、罗金环、唐峋录入和校对,罗新最后编辑成文。
大家好!很高兴有机会又在这儿跟大家一起讲座,聊天。再次感谢罗新同学辛勤组织我们这个讲座,现在拔丝学堂搞得很红火还要感谢我们班的韩利民同学帮助组织,也感谢今天来参加讲座的诸位老同学们。
我在拔丝学堂已经讲过两次,不过今天也许有新的同学,我还是先大概介绍一下我自己。我是北大84生物系生化专业的,来美国以后读过研究生,又在这边读了医学院。我现在是在芝加哥的西北郊做血液癌症的专科医生,同时也在这边的一个安宁舒缓治疗中心兼职。
这张图片上介绍了我们芝加哥的两个比较著名的有代表性的建筑物,如果大家有机会来芝加哥可以来找我。

左边这个学名是叫the cloud gate, 就是云的门吧,我们这边就管它叫the bean,因为它长得很像一个豆子, 就叫做bean
右边这一个呢,它就是芝加哥里面的public transit,我们这边管它叫The L,就是字母L。这个交通系统已经有大概120~130年的历史了,因为是189x年的时候开始运行的。虽然经过一些比较小的修建,它还基本上是以前最早时候的建筑,所以你要来芝加哥就可以看到,这也算是一个老古董吧。
今天想跟大家一起讨论的,就是想从我这一行,从癌症专科这个角度,来谈一谈美国医生的职业道德,职业规范。因为正好上周,网上有一些关于癌症治疗的争执,主要是由一位叫张煜的医生的文章引起的。其实这类问题呢,我想哪个国家都有,美国也或多或少有同样的问题。但是我觉得在美国,这个问题控制的还是比较好。因为大家可能知道美国现在社会上有很多非常尖锐的矛盾。幸好医患关系还没有成为其中之一,就说明它还是被控制的比较好的。我就从我在美国行医的角度,来看一看美国在这方面有一些什么样的经验,是可以值得我们参考和研究的。
张医生的文章提到了两方面的问题,一个是从病人的角度,就是病人的不满情绪吧,就说治疗癌症或者其他的病,经常就是人财两空。就是人没有治好,花了非常多的钱财,这个是不满的其中之一;另外从医生和医疗系统角度来说呢,这里面存在有好多弊端,比如过分的治疗,给病人不必要的治疗,或者是滥用药物这些现象。
一、美国到底有哪些方面值得借鉴?
我想先从美国的医疗系统值得借鉴的一些地方讲讲。我想是有这么几个地方,一个呢,就是医生接受的一些素质方面的训练;另外就是它有一些标准的治疗规范;还有保险公司的监督;还有,我想最近这几年开始的电子医疗记录,这个会有帮助;另外有一个很重要,就是多学科的专家组会,我们这边叫Tumor Board,这也有帮助;另外还有一个就是跟医疗公司的关系,就是停止医疗公司的回馈,我想这方面美国的医疗界做的是比较好的。
1、医生素质训练
这个就是我们大家都知道的,The Oath of Hippocrates,中文叫希波克拉底誓言。我记得在上医学院的第一周、甚至第一天,我们就一起站在教室里,由老师带我们一起读这个宣誓,作为学医的开始。所有的美国医学院都会有这么一个仪式。我的朋友跟我讲,国内好像也有,但是我不太了解国内的情况。

这个宣誓是很重要的,在医学院入学的第一天,就要你接受这个宣誓。
其中一个很重要的概念就是Do No Harm,不要伤害病人。如果治不好病人,至少不要做伤害病人的医生。
在治疗癌症的这一行中,特别治疗晚期癌症,不要伤害病人,就比较重要。因为很多癌症一般到了第二线甚至第三线治疗的时候,实际上疗效就很差了。比如用传统的化疗,疗效一般就只有10%-15%左右,甚至更低。所以这时候要跟病人解释,说你可能需要接受这个化疗,但是80%-90%不会给你带来好处,它还会给你带来不好的副作用。要让病人明白,你只是给他提供个治疗的办法,而且你要让病人了解,这个治疗里边,有很大程度是可能无法帮助他。这时候Do No Harm就变得很重要。
Do No Harm这个概念,是贯穿到整个美国的医学里面的行为的准则。就是说作为一个医生来讲,最基本的职业道德就是不要做伤害病人的事情。你的医术可能有好有坏,但是你的出发点至少不能是伤害病人。
2、标准治疗规范
我下面来谈一下标准的治疗规范,英文叫Practice Guidelines,这个guideline(指南)在美国比较重视,我想这个在国内也是一样。evidence based medicine,就是治疗的方案一定要有数据来支持,不能这只是你个人的意见,要有数据来支持你的这个治疗方案。有的时候没有数据,特别像现在新冠的这个情况下,实在没有数据的时候,可能还是要依靠一些医生的见解或者经验。
在我们癌症治疗里就有不少指南,比较重要的、也是保险公司的依据就是叫NCCN指南 National Comprehensive Cancer Network,NCCN,它是指美国的一些大的专业的治疗中心。拿癌症治疗中心来说,这些专家都是分科的。我只是一个全科医生,所以我什么癌症都看的。这些在专业治疗中心里边的专家,他们只看一个或者一两个癌症。
在这些专业的治疗中心里,你会看到有各个癌症的专家,比如乳腺癌的专家、白血病的专家或者是肺癌的专家。有那么一、两个人,作为他们的领导,这些人就是专家里面的专家了。这个指南你要是有兴趣的话,你可以到这个网站nccn.com去查看
我们就拿乳腺癌做一个例子。你看这个指南,左边那个图片,所有的各种癌症都有,从白血病到淋巴癌、甚至到肠癌,所有的癌症都有专门的指南。具体到乳腺癌,乳腺癌网页第一页列了这个指南委员会的成员,像我们在芝加哥附近的乳腺癌方面几个比较大的专家都列在这里。他们这些人会定期召开会议。大概每半年到一年一次,如果这个领域有比较新的东西出来,会议可能会更频繁。
他们这个委员会召开会议就是来看看最近这些新的数据,然后做出评判:什么样的治疗才是最标准化的,是数据支持的治疗方案。这个委员会定期地把他们的决定更新到网页上面。他们更新过的标准化方案就成为这个行业里边的治疗标准。保险公司根据这个标准来衡量给药是不是符合标准。如果不符合,他们就会拒绝支付。
这两张图是指南的局部。大家有兴趣的话可以看一下。
像最早期的乳腺癌,指南会告诉你应该怎么治疗:是用化疗还是激素治疗,在什么情况下、哪一期是怎么治疗,都给你讲的很清楚。如果是化疗的,它给一些建议,这个化疗的配方哪一些是最好的、哪些是它的数据,这个证据的强弱,给它分成123,或者就是里边AB,它的数据是不是很强?一般如果这个数据强度是在2以上,就是比较强的。你要是没有按照这个做的话,基本上就是违反了现在最新的数据的支持。
这个乳腺癌只是一个例子,其他不同的癌症都有类似的指南。如果有什么争议,这个指南可以给你提供一个标准。治疗疾病并不是机械的,有时癌症某一期的情况并非准确地落在某个范围内。这时候还是需要医生能够用自己的知识来分析并得出结论。所以医学这个东西也不完全是科学,有时也是艺术标准化的东西是给你一个指南,引导你,并不是命令你要怎么做。所以医生还是有一定的灵活性可以掌握的,因为病人的变化有时候不是很简单的能够一刀切的情况。
 3、保险公司监督
有了治疗规范这个指南以后,就给保险公司的监督提供了依据。我们给病人开一些治疗的方法,比如化疗的方案,首先要把它发到保险公司。保险公司雇了一些医生专门审阅,甚至不光医生,还有一些对标准的指南比较熟悉的人。他们会审核你的治疗方案,看看是不是符合标准化的情况。如果不符合,保险公司会拒绝支付,会告诉你:方案不符合,我们不支付你的治疗
如果医生提的治疗方法遭到了保险公司的拒绝,怎么办?医生去可以找保险公司,有的是用Email,有的时候可以直接打电话,跟保险公司的医生解释。我的印象是,一半的时候,他听了你的解释以后会同意你的治疗方案,另外一半情况下还是坚持他自己的意见。那么这时候你就有两种可能,有的时候你只能够按照保险公司的建议改变你的治疗方案,有的时候病人比较相信你,他就会愿意自己支付。
所以保险公司或多或少起到了一点管理的作用,当然同时也不是很方便,因为我们医生治疗很少是不按照对病人最好的方式给他治疗。所以保险公司在中间,有时候也是给治疗的过程增添了一些不必要的麻烦,但是我们也不能不跟他们打交道。
4、电子医疗记录
我下面再讲一下近年来美国比较普及的电子医疗记录,以及它对于管理医生的行为所起到的作用。
像我们做化疗的时候,电子医疗记录给你做好了做化疗的各种方案的模板。如果你按照它的模板做就很简单,只要把它的模板拷贝到上面,就可以了。如果你要作出改变的话,像我照片里的红箭头,我给这个病人的剂量改变了,它就会在红箭头指的地方给你一个弯道偏离(deviation)的小图像,就是告诉你:你已经偏离了他们推荐的治疗剂量或者用药,所以要引起你的注意。最后让你签字的时候,它就会提出你已经偏离了标准化的情况:你是不是知道?你确定要在上面签字?签了字以后,它后台一定会有一些记录,万一有什么争执的话,它的记录就会出来,你至少在你的笔记上面解释了为什么这样做。
所以这也是管理的一部分,有了电子医疗,就是增强了对医生的管理。像以前没有这种电子记录,你就得手写。手写了以后,你只要签了字,没有人说你不行。现在有了电子医疗,它就管理得更仔细。
5、多学科专家组会
那么再往下就讲在美国经常举行的多学科专家组会,我们叫Tumor Board。这种专家组会,每一个癌症治疗的医院里都有,因为癌症治疗不仅是一科的,有做化疗的医生,有做放疗的,还有外科医生,甚至还有药剂师,还有放射科, 就是读各种片子的那个科。
我们的医院每星期都有一天,早晨很早, 七点钟到八点钟,把一些有一定争议的病人的病历拿出来。那么放射科的医生来看片子,就是图像,跟大家讲他们认为是什么样的癌症、是什么地方的癌症;然后外科医生讲手术上会有什么样的难度,或者是什么样的效果;然后放疗科的医生会从他们角度讲做放疗会有什么帮助;然后像我们这些癌症医生讲一讲化疗应该怎么治疗;然后药剂师会讲这些药可以不可以被批准;然后,甚至还有一些社会工作者,会讨论病人的保险情况,还有他有没有困难。像有的病人自己没有车,或者没有交通工具,或者是家里边有没有人照顾这些问题。
这就是多学科的人一起来讨论。当然,这并不是每一例癌症病人都这样讨论。但是稍微有一点点争议,有一点点问题的情况,都会在专家会议上提出来,大家一起来讨论。通过多学科的讨论,你的治疗方案,就会更切合病人的实际,因为这不光是你一个人的意见,而是多学科的意见。
6、中止医药公司回馈
最后我觉得在美国医疗系统值得讲的一条,就是跟医药公司的关系,这在美国是不断改进的。
在美国,医药公司跟医生的关系,过去也是很密切的。比如老一代的医生,经常回忆有时候医药公司请他们出去吃饭,甚至请他们去度假。这个过程中,他们给医生讲一下他们的药,鼓励用他们的药。但是美国好像没有医生吃回扣的现象,好像一直都没有,只是医药公司给一些好处,像我当时读医学院的时候,参加一些年会,会有很多的各种不同的展览,会给你一些小的礼物,各种各样的纪念品。甚至到了最后竞争的很激烈,那些医药公司就会比较谁的礼物做得好,而不是他们的药好,好的礼物就成了一个selling point(卖点)。
到了差不多十年以前的时候,出现了一个The Sunshine Act,有兴趣可以看它的网站。这个阳光法案规定:医生如果接受了任何医药公司给的礼物超过一定价钱的时候,它都会给你记在一个记录里。任何人都可以查到这些记录:你接受了多少医药公司给你的礼物,或者说是回馈,你有没有参加他们举办的一些临床实验,等等。
所以,一夜之间,所有的年会,医药公司都不再赠送各种小礼物,他们就是完全讲他们的药,他们会把那些介绍做的很漂亮,电视屏幕啊,比较有动感的那些推介啊,但是不再给参会医生发一些礼物。其实这也就是医患关系的一种。本来医生用药,不应该被医药公司的好处影响到太多,因为如果有利益影响的话,医生至少在做决定时就会有那方面的一些考虑,而不光是从病人的角度来考虑。
上面六点是美国值得借鉴的地方。
二、医患关系的一点感想
好,我现在想从病人的角度、从医患关系的角度来讲一下。我们最近看到一些讨论里面讲的关于人财两空的这种不满的情绪,对这个,我想讲两点,一个是治疗晚期癌症的价值究竟在哪里?另外,想讲一下关于医患关系的一点个人的感想。
一个是治疗晚期癌症的价值究竟在哪里?我以前在讲舒缓治疗的时候提出过这么一个问题,我想这个问题解决的话,会对今天这个讨论有帮助。我们每个人都会死亡,最后不管你活到多少岁——90岁、100岁,你还是要死亡。你要是不得癌症,你会得心脏病,或者其他什么病,什么病都有可能。为什么我们不把生命本身也看成一个不治之症?我想,如果你对这个问题有一定的理解,可能对癌症治疗会有一些帮助。
我想:有两条必须要满足。第一条,就是我们要有希望,如果一个人,你活着没有任何希望,你就会感觉到你可能是在一个不治之症当中。第二,就是我们一定要没有痛苦。如果你每天都生活在疼痛或者是其他一些症状当中,你就总是会认为自己是在不治之症当中。
所以呢,从这上面看,人财两空的这个观念的起始就是还没有接受癌症这个病对他的生命的意义是什么。很多病人认为反正我已经得了晚期或者四期什么癌症了,那就等死了,那就没有什么治疗的意义了,其实不是这样的。我曾经分享过一个病人的情况,我想再把这个病人的例子讲一讲。
这个病人是一个89岁的老太太。我两年前第一次看这个病人,她当时是四期的肺癌,肺癌压迫到她的神经,讲话都沙哑,就不能够说话,所以她当时特别的沮丧。我当时给她治疗,她身体情况不可以接受化疗,所以我们给她做的是免疫治疗。这个病人治疗过程几乎没有任何的副作用。我记得她跟我讲过,就是她生命的最大的希望就是能够参加孙女的结婚典礼。
这结婚典礼是计划在20205月份的时候举行的。她当时因为治疗的反应很好,几乎所有的病灶都减少到很小,她人也能讲话了,身体也很健康,这是她当时在服装店里面选她在结婚仪式上穿的衣服。你看这个照片,你要是不仔细看,你根本看不出她是一个已经患有四期肺癌的病人。这位病人现在还健在,她现在的希望就是能够看到她的重孙女或者重孙子的出生。
所以我们看到就是对于一个已经得了晚期癌症的人,生命也不应该是没有任何希望的。就像这位病人,她即使不死于肺癌,现在也91岁了,肯定也会最后死亡,对吧?但是她并没有把这个情况看成是一个不治之症,活得很好很开心。所以说把自己和疾病这个关系搞好,对癌症治疗是有帮助的。
那么我现在要讲的最后一点就是关于医患关系的,有我个人的体验,也有从别的医生学到的一些经验。医患关系这个东西也是很值得谈的一个课题,像我本人很庆幸,最后从事了医生的职业,可能是因为这个行业的影响吧,我现在觉得我比以前同情心更强一些。
在医患关系方面我的几点比较重要的经验:第一个也是最重要,所以我把它写的比较大的字,就是你要聆听病人。医生走到病人房间,自己有一些任务要必须完成,有一个working list,要把这个单子上一项一项都办好,你才能够达到你的目的。但是往往就是你12345讲了很多,病人他不一定听得进去,你的这些医嘱他也不一定执行。你改变一个人的行为是很难的,就是你让他吃药,他也不一定记得住。
但是,做为医生,你要听他讲,来理解他来看病,他的困难和需求在哪里。我觉得如果你要是能够听懂了他的困难,他的需要,你给他的这个医嘱是为了他的需要而建立的,那么他就会很容易地听你的这个医嘱,而且你的治疗方案也会很容易的就会执行。我现在就是尽量这样做,虽然我一般有时候比较忙,只有1015分钟给病人,我总是提醒自己至少有30秒钟要听这个病人诉说,他这次来看我这个医生他要的到底是什么,你要是把他这一点搞懂的话,那么他的这些问题就比较容易迎刃而解。这个事情我自己也不是100%能做到,但是我比较注意去做了。
那么第二个经验就是,我觉得作为医生来讲,你要尽量的站在病人这边,让他觉得你是为他说话给他办事的,这样的话,他觉得你是站在他这边,他会把你当成朋友或者是同事,不会把你当成对立的一方。所以我的心目中越来越多的意识到,对于病人来说,你要成为他的朋友,他的教练,他的啦啦队甚至有时你可以当他的学生,因为有时候我的一些病人跟我讲一些东西,我也是学到很多的。当然你有时候或多或少(因为你的知识还是比他的多)要做他的老师,甚至于是父母,你要告诉他怎么做。
另外还有一点很重要,就是你要尽量做到随叫随到。在美国,我们只要不放假不休假的话,一般就是从早上七点到晚上六点钟。病人打电话,一般是护士可以处理,如果护士处理不了,医生一定都是要能够通电话。当然你不能够一年365天每一天都这么做,你也没有办法做到,但是有同事跟你一起轮流值班,尽量保证病人要是找医生都能够找到。
如果你做到上面这几点,我觉得在医患方面造成误解的情况就会稍微小一些。
三、问答
1、国内的癌症治疗存在什么问题?
因为我很早就出国了,对国内的情况不是特别了解。根据从我的一些朋友和同行听到的一些情况,他们也是搞肿瘤这方面的,我觉得国内主要一个问题就是规范化可能做的不太够,就是有点儿参差不齐。比较好的医院,其实他们也是有标准化的规范的,也有多学科的会议。但是像一些比较小的医院,或者比较边远的地方,就不一定有。
另外,我觉得国内医生面临的一个很大的问题,就是医生的待遇可能还是不够好,另外就是病人实在是太多了。像我的一位朋友,他是肿瘤医院肺癌方面的主任医师。他一天大概要看100个病人左右,这是比较平均的,有时还更多。那么我给他算了算,100个病人的话,一天就是干十个小时,在一个病人上花的时间,就是满打满算,也就六分钟左右。你说那六分钟,你能跟病人有多少交流?只能是非常的短暂,不能够真正的跟病人有特别实质的沟通。
还有根据我的个人的观察,在国内,医药公司在医生中间的影响力还是蛮大的,这方面可能也需要一些改进。
2、新冠疫情是否对癌症治疗产生影响?
这个我还是有很多感想。去年三四月份的时候,疫情很厉害,当时医院里只能做一些急性的手术,而肠镜,乳房检查等一些常规检查,就被推迟了。到了后半年,这个情况实际上已经改变了,因为医院都基本上都开门了。
我们这个职业的情况就是病人做化疗,他做了,你不能给他停,所以我们在疫情最严重的时候,我们至少是有百分之六七十的病人。除非有一些像贫血啊,或者是一些慢性病的,可以暂时不看,推迟预约,但是一般做化疗的,我们都是照样做,没有受到什么影响。去年到了八月、九月、十月那几个月是确实比较忙,因为当时很多病人都出来,所以就是那时候忙的比较多。现在基本正常了。
3、如果发现这个癌症病人没有经济能力支付医疗费,家里有困难,医院或者医生这边会采取什么帮助措施吗?

在美国,大家应该知道的就是:你不能够因为病人没有支付的能力而不给他治病。这个主要表现在在急诊室的时候,急诊室接了病人之后,病人没有理由跟你讲他有什么保险,有多少钱。医院一定要先进行处理,等他稳定了,你才可以问他保险,他的经济情况。同样的,在我们这一科,即使他没有钱,你也一定要给他治病。这是规定了的。因为,如果你不治疗的话,你就要承担法律责任。
病人要是付不起,怎么办呢?有一些情况,可能各州有一点不同,但是大同小异。像我们医院,每一年都要由州政府给他一定的财务的支持,给他一定的钱,专门给那些没有保险、没有任何(钱)、支付不起的病人来用。由政府发钱给你,大概一年或几年,他要重新评估你是不是有这么多的病人。他可以根据你的情况,或增加或者减少他给你的资助。
如果有的病人没有保险,但是有经济能力,这个时候只能是先让你把你个人的经济能力用完之后,你才能够申请补助。像美国有一个medicaid(联邦医疗补助),就是给这些经济上有困难的人、不能够支付的人,他来帮助你,由政府来帮助。这也是美国的社会问题,因为政府用来帮助的钱的来源,还是纳税人的钱。所以,美国在医疗系统、像保险方面这些制度也存在很多问题,大家也都知道。这个不是我们讨论的内容。但是,这是一个社会上很重要的问题,连我们现在的总统都没有办法完全解决这个问题。
特别是像现在,越来越多要接受一些undocumented alien,就是非法移民。他们没有保险,所以,如果他们有了病,要完全由社会来给他们承担,我现在时常有一些病人就是这样,他们来看病,你要给他看病,他们没有办法支付,你只能靠州政府或者医院给他的一些资助。但是,就是一条,他就是没有钱,你也不能够拒绝给他看病。如果你拒绝的话,可以肯定,你被告到法院,是没有一点的可能性会赢的。
4、如果发生了医患关系问题,在美国怎么处理?
那么这个有几种情况,一般就是如果医生发现是自己有问题的话,医生和医院会主动的找病人承认错误,完了以后如果需要提供一定的经济赔偿的话,他们会通过自己的律师和病人的律师,达成一个比较好的协议,这个是损失最小的情况。
如果这个病人不满意的话,那么他会告你,就是去法院里面打官司了。法院要有一个跟这个案件无关的本行医生审阅以后,同意了,才能够立案。立案以后,那么就走法律程序了。两边都调查完证人以后,如果真的是医生的问题的话,他们就会和解,就是两方面达成协议,经济上赔偿。
一般大部分的如果是医生的错误,他们都会和解,不会上法庭。因为上了法庭如果被判有罪的话呢,就惩罚性的补偿。这就要看法官和陪审员,他们对你的气愤程度,如果他们非常气愤,这个赔偿就是可能是远远超过你的实际上的经济损失。
当然,如果医生觉得自己没错,不和解,双方到了法院上面过庭,这个一般都是医生赢得多。
5、给学医的孩子们一点建议吧
这个是很好的问题,可以讲很多。我平时也很喜欢教年轻的学生,在临床也带一些学生。学医这行嘛,里面有很多的科学。还有一些人文的东西,所以是蛮有意思的。但是这一行,投入也蛮大的,医学院本科四年,然后根据不同的行业,你要做住院医,要三年、五年、六年都有。
我个人是改行从医的。我觉得人不论做任何一行,都要有这个motivation,就是驱动力。只要有驱动力,加上努力,那么无论是成就也好,经济收入也好,都会不错。我在癌症这一行,我很喜欢这一行,有人觉得我是天天看快死的病人,觉得这个行业不太好。其实我这边实际上很多病人都是被治好的,还有很多人,即使没有治好,也是给他们减轻了很多痛苦。他们都非常的感激。
我看的那些病人,他们都是在一个接受癌症诊断的时候,是处在生活中很严峻的这么一个阶段。那么来自不同的行业各种不同的人,每人的情况,家庭的背景都不同。他们来看我,都面临一个很大的挑战-这个癌症诊断的挑战,所以能够帮助他们,能够跟他们一起经历这段很难的时间,是一个非常有意义的经历。我的朋友们都鼓励我写本书,以后有时间,我慢慢的一个病人一个病人来写。
年轻的同学如果立志从医,要有准备,经受比较长时间的念书的过程,比较苦比较累。以前我做实验呢,做到晚上九点钟了,实验结果不好,就停了,明天再重新做了。可病人就不行。你手术做到九点钟,病人没下手术台你就不能走。
另外癌症这一行,你总是要跟不治之症打交道。你治不好的病,比你治好的病要多的很多,所以有的时候你还是要做好这个准备。
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