疾病歧视的历史,几乎和人类与疾病斗争的历史一样长。
王可(化名)是一位同性恋,也是一位艾滋病毒携带者。
10年前,一次没有防护的性爱,让他感染了艾滋病毒。他曾崩溃过,病毒也改变了他的职业规划,但他并没有被击垮。10年来,除了每天要按时服药外,他早已回归正常工作生活,病毒在他体内被抑制得很好,他只是一名艾滋病毒携带者,而不是艾滋病患者。
这10年中,王可有过两段感情。告知对方自己是艾滋病毒携带者,是王可开始每段感情的前提。虽然那两段感情都以分手告终,但原因都不是因为他体内潜伏着的病毒。
相比病毒的危害,来自社会的歧视和敌意对艾滋病毒携带者和艾滋病患者的伤害更大。他们不得不小心翼翼的隐藏自己感染者的身份,背负着本不应背负的压力生活。这既不利于艾滋病的防控,也让这个群体的权益无法得到保障。
感染,改变了他的人生
上初中时,王可就意识到自己喜欢同性。
2010年暑假,正在学校准备考研的王可收到了一位认识已久的同性网友见面的邀约,当晚,两人喝了点酒,在酒精的作用下,发生了性关系,没有采取防护措施。
一个月后,因身体不适,王可来到医院检查,他被查出感染了艾滋病毒。
他的父母随后知道了这件事,放假回家,父母为他单独准备了一份饭菜和碗筷。他对父母说,我能理解你们的做法,其实完全不必这样,你们害怕的话,我可以不回来。
除了需要处理和家人的关系,王可的职业规划也因为感染艾滋病毒而被彻底打乱。他原本希望将来能去科研机构工作,而感染后,王可放弃了考研,随便找了一份销售的工作,心里只剩下一个目标:养活自己。
CD4+T淋巴细胞,是艾滋病毒进入人体后攻击的主要对象,CD4细胞减少会导致肠道黏膜屏障破坏,微生物转移、系统免疫激活等一系列反应,与疾病进展密切相关。感染艾滋病毒之初,王可的CD4指标在300出头,根据政策,他可以免费领取抗艾滋病药物,但只能在户籍所在地领取。那时,王可还没有完全接受自己感染艾滋病毒的事实,回老家取药也很不方便,他想试试通过运动和调节生活作息维持住CD4指标。
一年多后,王可复查时发现,自己的CD4已经下降到了200多。虽然身体还未出现任何症状,但他还是决定开始服药。
在接受治疗的同年,王可从成都沿着318国道一路向西,历时一个月骑行到了拉萨。从拉萨回来后,王可开始重新审视自己的人生。
他戒了烟,开始坚持健身,每年参加各地举办的马拉松赛事,更努力地工作。现在的他,买了车、买了房,过着安稳的生活。
坦白,是他恋爱的底线
2015年,王可遇到了前男友暖阳。两人网上相识,一直保持着交流。约定见面后,王可坦承了自己是艾滋病毒携带者,也把自己被感染的原因、治疗情况都告诉了对方。暖阳听完后,淡淡地说:我知道了,没什么,不就是一个慢性病么,做好安全措施,你自己按时服药就好。
这段恋情持续了近1年,因异地原因而终结。对于王可来说,告知别人自己是艾滋病毒携带者并非易事,他需要小心翼翼地试探对方对于艾滋病的态度,愿意与艾滋病毒携带者成为恋人的人并不多,他在找到这样的人的过程中,还要保护好自己。
第二段恋情来的比较顺利,对方通过他的微博了解了他的故事,主动联系了他。两人见面后感觉很合拍,很快就在一起了。虽然后来还是分手了,但两人也算是和平分手。
10年中,除了每隔三个月去取一次药,每天按时服药,每半年进行一次病毒检测外,艾滋病毒并没有给王可带来其它伤害,药物的副作用也很快过去了,他并没有产生耐药。
在服药的第一年,王可连续两次检测的艾滋病毒载量都低于检测下限,CD4指标也上升到600左右。医生告诉他,只要保持按时治疗,不仅身体状况能和常人无异,正常情况下也不会具有传染性。
相比艾滋病毒,病毒携带者的身份带给王可的困扰更多。十年来,那些会将艾滋病毒检测严格纳入入职要求的职业,不管他多热爱,都只能避开。
而每年的艾滋病日,一个本是为了普及艾滋病知识,消除艾滋病歧视而设立的日子,对王可来说,反而成了最尴尬的一天,周围充满了歧视甚至谩骂的声音。
有一年艾滋病日,疾控中心在KTV里举办患友联谊会,门口挂着关于艾滋病的鲜红标语,走过的人纷纷带着猎奇的目光打量着进出的人。王可找到活动负责人,要求撤下标语。
让王可欣慰的是,这些年,父母逐渐理解了他。他的父亲后来对他说:“我原本以为你会被击垮,但看着你走到现在,我发现你比我想象的更强大。”
比病毒更可怕的,是歧视
对疾病歧视的历史,几乎和人类与疾病斗争的历史一样长。与攻克一种疾病相比,消除疾病的歧视更难。
随着抗艾滋病毒药物的出现和不断改进,药物的抗病毒效果在不断增强,副作用也明显减轻。只要不中断服药,艾滋病毒携带者就能正常的工作生活,甚至不影响生育。在今天,艾滋病更像是高血压、糖尿病一样的慢性病,只要控制得好,就不会引起并发症。
2016年7月21日,来自101个国家的超过980个组织共同发表了《无法检测到病毒载量的艾滋病毒感染者的性接触传播风险》的声明,提出了“U=U”的概念,即持续检测不出=不具有传染性,当艾滋病毒感染者接受抗病毒治疗后,体内的病毒载量连续6个月以上维持在检测不出的水平时,就不会通过性接触方式传播病毒。
广州市第八人民医院感染科主任医师蔡卫平向“医学界”表示,如今大部分患者达到“U=U”,只需要经过半年左右的服药治疗。绝大多数患者在治疗后,确实可以做到基本和常人无异,生育、哺乳也不存在问题。
但在艾滋病能被治愈之前,它对于感染者依旧是个很大的健康隐患。蔡卫平介绍,根据目前最新的研究显示,即便在持续治疗,病毒始终被抑制的情况下,艾滋病患者的平均寿命依旧会比正常人短7-8年。
“病毒可以被药物控制,但是人体的异常免疫激活其实并没有被完全抑制。上了年龄后,艾滋病患者出现心脑血管之类并发症的概率,还是要比正常人大得多。”蔡卫平说,“此外,尽管如今的药物毒副作用已经很低,但长期服用,还是会对患者的骨质代谢和脂肪代谢等产生影响。”
对于目前临床上“U=U”的共识,蔡卫平也认为,这并不意味着就可以发生无防护性行为,即便艾滋病毒感染者病毒载量低于检测下限,依旧不能完全排除发生性传播的可能。
“U=U”的前提是持续检测不到,但艾滋病患者目前的管理办法是每半年检测一次,不能完全排除在空档期出现反弹的可能。”蔡卫平说,“艾滋病的感染途径,从最早的吸毒,到如今的不安全性行为,关于艾滋病的歧视有一定的客观原因。社会宣教固然重要,但艾滋病患者群体,也应该通过行动为自己‘正名’。”
在从业30年里,蔡卫平一直都站在“反歧视”和“捍卫艾滋病患就医权利”的第一线。
在查房时,除非必要情况,蔡卫平都不会戴手套,也从不介意和患者肢体接触,他还带头跟病人和家属一起吃饭,希望能打消家属们的顾虑。
每年,蔡卫平都会举办3到4场专门针对医护人员的艾滋病培训,告诉他们,规范的医疗行为下,发生艾滋病暴露的风险很小。即便发生“职业暴露”,只要在第一时间进行处理,并服用阻断药物,被感染几率极低。在中国,还未有因诊疗行为导致医护人员感染上艾滋病的先例。
蔡卫平认为,对艾滋病患者医疗歧视带来的危害,要远比社会歧视的危害大的多。
“早些年,会有大量艾滋病患者,因为未能及时确诊和逃避治疗,不仅导致自身进入发病期,还增加了疾病传播的概率。”蔡卫平说,“而维护艾滋病患者的医疗权利,减少歧视,正是提高其治疗依从性,确保及时规范的诊疗、用药和随访,遏制艾滋病传播的重要前提。”
来源:医学界

作者:凌骏
校对:臧恒佳
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