也许我永远达不到普通人的生活，但并不妨碍我一直追求它

方坚泽/口述

yufi/撰文

我叫方坚泽，广东揭阳人，生于1998年，患有进行性肌营养不良症（EDMD类型）。目前是吉林大学珠海学院大四学生，正在冲刺研究生。

这种罕见病中的罕见病，让我自小就无法正常行走，与轮椅相依为命。疾病让我丧失行走能力，但我依然身体力行改变着自己的人生底色。

小时候的我。

我的身体存在着一个缓慢退化的趋势，在刚出生的时候几乎没有任何症状。我最早察觉自己身体有问题是在3岁时，我与妹妹在床上蹦蹦跳跳玩耍。床上那么软，刚学会走路的妹妹都可以走来走去，但是我却不行，反而不断地摔倒。那时我就很疑惑。

小时候我（绿色游泳圈）与家人一起游泳，右侧是我妹妹。

父母很早便发现我行动能力较差，但是那年代信息渠道少，也没有意识到问题。直到我5岁左右，身体的活动能力明显逊于同龄人，他们才将我送往医院检查，确诊了金刚砂德赖富斯肌营养不良症（EDMD）。这种疾病是肌营养不良症九种类型的一种，在20世纪六七十年代才被发现，出现概率是十万分之一，属于罕见病中的罕见病。

我得感谢中山一医院的大夫，当时，他告诉不知所措的父母和我，让他们一定要安排我接受正常教育，去普通学校读书，而不是接受特殊教育。我家人秉持这个理念，不断努力让我能够和普通人一样接受教育。这一点很难得——很多病友没念几年书就退学回家休养了，而我却一直念到大学毕业，现在还能准备冲刺研究生。

愿意接纳我的学校少之又少。2005年，我本应入读小学的岁数，依然找不到愿意接收我的小学，甚至招生人员都建议将我送去特殊学校。

我一天学都没上，就“辍学”了。人家有书读，我没书读了。即使当时我还是小孩子，也是非常难受。我母亲把心一横，自行去新华书店买书，亲自在家里给我上一年级的课程。

我现在都为我母亲感到骄傲。

我与父母合照。

到了2006年，我们终于找到一所学校——广州市海珠小学愿意接收我。在我们沟通过的所有学校里，只有这一间学校明确认为我是有正常思维的孩子，而且不会影响到其他孩子上学，那就应该接受正常的教育。最终，有赖于我母亲的“补习”，我以满分的成绩过了入学考试，终于成为了一名正式的小学生。

当年的无障碍设施水平远远不如今日，我上下学、去洗手间都要由我叔叔来学校协助。即使我不能走路，我和同学依然会一起玩耍，整体上没受到欺负和歧视，过得非常快乐。这样的生活体验让我留下强烈的印象——普通人和残障人员完全可以正常地一起共事与生活的。因为经历过，我现在才会不断去追求。

在升上海珠中学之后，生活发生180度的大转变。

我升中学正好是广州亚运会时期，也包括同一时期的亚残运会。初中老师在班会上将“关注亚运会，关爱残疾人”几个字写上黑板——号召全班同学都要关注与照顾我。

在这次班会之后，我与其他同学玩，有一个女生突然站起来，对其他同学说，你们不要欺负残疾人，不能跟他玩。原来的我，认为我自己跟别人没有什么不一样，但这一瞬间发觉了。我心理上受到非常大的冲击。

我高中时代比现在瘦弱。

自从意识到自己“与众不同”后，所有以往理所当然的事情都反过来吞噬自己。我无时不刻去希望去改造我的环境，我希望能考出更好的成绩，希望跟更好的老师学习，希望能够去创造很伟大的很有意义的事业。

我拒绝给别人增添自己是残障人士的印象，甚至宁愿让别人背着，也拒绝使用轮椅出行。叔叔每天早上将我放到学校座位上就回去了，然后直到中午、晚上放学才来接我，在此期间我连洗手间都不敢上。我处在一个很痛苦的纠结状态，觉得自己是低人一等的，觉得残疾是自己的错。

在最关键的高三时期，这种纠结到了巅峰。除了心理因素，长年在座位上一动不动，让我的心理和身体的状态都很差。我不顾家人反对，“逃学”回家自修，并且复读一年重新高考，最后我考上了一所本科，但状态依旧。

没想到上大学后，我的思维又发生了180度改变，走向了下一个维度。

我与大学同学在实验室里合照。

我2017年考入吉林大学珠海学院。在高数课上，我结识了一位来自吉林大学的70岁老教授。他在课堂上讲述他的留学经历，他一直在考托福，但限于时代影响，他的英语水平很一般，直到40岁才考过，实现了留学的想法。这件事给了我很大的冲击，居然有人在这个年龄段坚持不懈去做一件事情——同样是考托福，我身边的同龄人，失败一两次就放弃的大有人在。

那老师说每个人都有缺点，每个人在不同的方面都有缺陷，而那些全才，那些没有弱点的人是凤毛麟角。他跟我说，我们普通人能量是有限的，不可能走一条全才的道路，读大学开始，最重要的一个是要扬长避短，要把所有的能量都灌注到自己的优点上。

我在大学宿舍内，尝试用全景相机给自己拍的照片。

我很感谢他指明了方向，我开始思索自己能过一个不一样的大学生涯。

首先要改变的是自己的生活环境。当时我最大的愿望是能在大学独立生活，在2019年之前，我都是由我叔叔推着我去上课的，之后我才慢慢使用电动轮椅出门。我开始意识到自己应该主动和接受他人的帮助，并主动提出自己的诉求。

我在大学时。

2019年，在学校使用电动轮椅出行还是很罕见的事情——学校的建筑楼基本没有配置无障碍设施，残障人士在学校可谓寸步难行，从住宿、上课、上洗手间、在饭堂打饭，离开学校，这过程里有无数普通人意想不到的困难。学校老师也建议我按照以往残障学生的先例，在校外居住。我就说没有先例就创造先例，学校应该去配备一间无障碍宿舍给我。

我第一份提交学校的无障碍设施调查报告。

我通过网络搜索，发现以往有残障人士入读高校，也是在校外租房或者要亲友背着上课。我打算推动母校首先开始建设无障碍设施，做“第一个吃螃蟹”的人。

我认真研究了从宿舍到教学楼的通道，并参考了珠海、广州市区的无障碍通道、公共设施，特别是广州的无障碍洗手间，然后写了一份图文报告发给学校。没想到学校居然也重视起来，根据我的报告去对教学楼进行改造，在每栋教学楼一楼都增设了完整标准的无障碍厕所，并且连女厕都增设了无障碍厕所——目前在校学生里没有女性的残障人士。

在各方努力下，学校最终建设的无障碍坡道。

施工阶段，我亲身体验并提出了意见。普通人是很难意识到残障人士的不便的。例如我们进入无障碍厕所，在轮椅转向时需要一定的空间，否则就会卡在里面。这点问题哪怕市面上的无障碍设施也不一定考虑到，而学校与施工人员听进去了，并根据这点修改了设计方案。

在2019年的5月份，我实现了在学校独立生活，也落实了学校建设基本的无障碍设施，我在学校的生活、学习，全部都有了一套解决的方案，仅仅用了三到四个月时间。

虽然有部分同学或者教师表达了异议，但很快便没下文了，因为无障碍设施也方便了其他同学与老师。例如，楼梯之间实现无障碍通道的方式是通过建设一个下沉坡道，方便了很多推自行车与拉行李箱的同学，社团活动里拉小推车也方便多了，至于无障碍厕所等设施也发挥了意想不到的效果。成功地做到这件事，我感到非常地有成就感，也有了自信，想到更多的事情。

这时，我遇到了一次尴尬的遭遇，导致我将这个行动从学校扩展到更大的公共区域。

在我大二的时候，有个女同学来广州找我玩，然后我提议去广州的中轴线——最繁华的CBD地段花城汇。我们坐地铁过去之后发现居然没有无障碍通道，居然绕了一个小时才到目的地，回来的时候又花了一个小时，导致我与那女同学都非常疲劳与尴尬。明明是几分钟能解决的路线，却花了两个小时。这次的遭遇让我觉得非常痛苦、尴尬和生气。从此之后，我就觉得我一定要推动相关部门，去完善无障碍的设施。

即使现在的珠江新城、二沙岛，仍然有不少“排斥”轮椅的地方。

我用在学校调查时候同样的思路，调查花城汇、花城广场、高德置地周边所有通道，找出打通每个节点最关键、最成本最低的路径，用最少的费用完善本区域的无障碍配套设施。然后，通过广州12345等市政公共平台去进行反馈，以这种方式去做推动无障碍设施事业。

我用全景相机在珠江新城与CBD合照。我从最近的地铁站花了一小时才抵达这里，普通人只需要10分钟。

最终我的意见得到了采纳，从珠江新城地铁站到花城广场，一系列的无障碍设施得以落实。2020年，当我再去珠江新城实习的时候，我能够一个人坐轮椅独立地上班，独立地下班，独立地吃饭。经过我与媒体、施工队以及相关机构工作人员共同努力下，真的让我们残障人员的生活更完整了。

2020年9月5日，我在珠江新城地铁站推动落地的无障碍通道正在建设，建成后很多普通乘客都在使用。

花城广场的事情在落实过程中发生无数有趣的事情，但是我想重点说说这事对我的影响。虽然做成了一件事，看到无数在珠江新城的游客与上班族，天天都在用我推动的无障碍设施，给了我很大的自信，但对我也不全是好事。

在大学之前，我把自己看成一个有残障、有缺陷的普通人，我觉得自己低廉的。在大学之后，我认为自己是一个有主流思想、主流思维的残疾人。这时候我又感觉自己高于其他伦理上的残障伙伴，这个时候我是自负的。

我长期在自负与自卑之间摇摆的，但是当我我完成了潜水跟跳伞之后，与推动无障碍的改造之后，我才终于将心态放平和。

在2019年5月的时候，我已经基本实现了在学校的独立生活，我叔叔也即将卸下照顾我的责任。我觉得在这个有代表性的节点前，要趁机做一件可以炫耀的事情。我当时翻查文献和新闻报道，发现没有我这类罕见病病患者的跳伞记录，哪怕是在美国也没有。我觉得能做“世界第一人”很酷，然后就去了，结果成功了。双人跳伞实际上不需要什么技术，只要你胆子大，敢签下事故免责书就行。但跳下来之后，我有一种很持久的兴奋感，有完成了一个挑战的狂喜。我想做更多的挑战来体会。

我在2019年中旬来到广东阳江某跳伞基地，在教练的带领下，实现了目前已知世界范围内进行性肌营养不良症患者首次高空跳伞。

我成功完成高空跳伞。

2019年9月，我看到了关于中国国家队残疾人滑雪运动员李响的自传文章，他是脊髓损伤患者，与我是不一样的疾病，但他一样需要轮椅代步，并实现使用轮椅滑雪，并参加了残奥会。除了滑雪，李响也是职业潜水员，是中国第一位就是脊髓损伤的潜水员。然后我就在思考，我有没有可能成为中国第一位患有肌肉病的潜水员？

可能是潮汕人的缘故，我是很向往大海的，但坐轮椅在沙滩移动实在很麻烦，所以好久都没法去。我突然间想到，潜水可以帮助我完成这个梦想。除了荣誉与对海的向往，我还想有机会的话，以后能做一个海底婚礼，这样总比坐着轮椅结婚酷一些。

当意识到这几点，我觉得自己一条迷失的鱼，终于找到了自己专属的海洋。

潜水也是极耗费体力的运动，不论什么形式，我要进入这圈子首先得锻炼体力。当时我找了一辆小三轮，在学校的跑道上不断骑行锻炼。我也挺尴尬的——别人都是跑步走路，就我一个骑小三轮单车。我得不停说服自己，我自己不尴尬，尴尬就是你们。

我在学校跑道上骑小三轮。

潜水让人感受到自由，但学习的过程是艰苦的，特别是以一个残障人员去考取潜水资格证，难度非常大。潜水需要在水底下平衡气压，普通人只需要捏着鼻子就行，而我没有足够的体力，在不断试错下，才学会了很少人使用的吞咽方式实现气压平衡。

我在水下做“耳压平衡”。

我也发生过重大错误，例如潜水考核里一个测试是“指北针导航”，即是要求我在水底下，靠着指北针做一次原封不动的返航。我当时忽视了游动时引起指针的上下浮动，导致我在水底下的立体空间里偏离方向。当我游回来时，队友都不见了。因为规章规定，如果发现潜水队伍里有人失踪，全体成员必须一分钟内上浮。因为我偏离队伍，导致大家都上浮了，并且这种事我连续失败两次，当时我也觉得很丢脸。

不论过程怎么艰难，每当我整个人浸入水里，我全身心都是舒畅的。我在水下潜水时有一种可以自由飞翔的感觉，我获得了前所未有的自由。

在三亚潜水时，我与同伴海底捡海洋垃圾。

在同伴帮助下，在2020年8月19日，我如愿拿到了HSA（有障人士潜水）潜水证，成为中国第一个患有肌肉病的持证潜水员。

我的HSA潜水证。

这件事让我成功“火”出圈，我接受了央视的访谈与众多媒体的采访。这些都是很有趣的经历，但我更高兴的是，随着知名度的飙升，我推动无障碍设施的落地更方便了。

近两年来，我数十次拨打政府热线反馈出行道路中遇到的问题，并成功推动了广州市内二十余处的无障碍设施改造工作。相关的调研报告也逐渐受到媒体、市政部门、政协等机构的重视，开始主动进行无障碍设施的调整。有很多人质疑我们的做法，是浪费公共资源给自己服务，认为我们社会不需要那么多无障碍。

我在一场政协、交通局、媒体关于某项无障碍设施调整问题的联合座谈会上发言。

但我确实地了解到，很多残障同伴是不出门的，对他们来说，出门自己折腾也麻烦了亲友。我非常不提倡这种想法，因为自己坐轮椅就怕麻烦，我是不赞同的。确实外面有很多的障碍，在我外出过程中也遇到过很多障碍，但也有人愿意去帮助我。但我们如果不主动，相关单位就很难去为我们做改造，我们也只能永远地麻烦别人。我必须要走出来，而不是待在家里。

我的病情是有恶化趋势。因为患病人数较少，药物开发的进度也非常缓慢。我会尽我自己能力进行康复的训练，也会定期去医院。但我也会现实地安排自己的人生预期，希望能在40岁之前创造出我自己的成就。

作为残障人员，也是人类的一份子。我们应该保持开放的心态去迎接生活。我追求的是一个正常普通人的生活，也许我永远达不到，但并不妨碍我去一直追求它。

感谢所有读者！让我们一起拥抱生命吧！

-THE END-

本文在今日头条首发，皆由主人公本人口述而成

未经授权禁止转载

打开今日头条

搜索“自拍”关注我们

搜索“方坚泽Future”关注故事主人公

点击以下关键词看故事

“自拍”栏目长期招兼职作者

要求详见【招募要求】

给我们提供故事线索

请点击左下角阅读原文

长按识别二维码关注我们

↓在看我们的故事？分享到朋友圈

继续阅读

阅读原文

关键词

轮椅

残障人士

无障碍设施

时候

学校